Vi har internet igen, så efter 5 lååååånga dagar är vi tillbaka igen. Dock kanske inte starkare. För denna veckan har det varit lite berg och dalbana med Gabriel blodsocker. Anledningen till detta är nog en kombination av många faktorer. Troligen har hans växt period gott i dvala. Han var sjuk förra veckan och behövde mer insulin än innan. Sedan kan ju faktiskt frustrationen av att inte ha internet och tv också bidra till sämre blodsocker.
Var gör vi nu för att få detta rätt igen. Jo vi kollar mer blodsocker än vanligt för CGM hänger ju inte med vid snabba svängningar. Mer planering, för att undvika många låga värden får vi minska på korrektion doserna av insulin. Vi samlar på information. För att hitta rätt kvoter på hans insulin igen. För normalt så räknar man ju 500/ dygnsdosen för att få fram hur mycket 1 enhet tar hand om i kolhydrater. Men det är ju inga jätte skillnader om han har 17 enheter i dygnsdos eller 19 enheter, Det är ju bara en skillnad på 3 kh dvs en druvsocker per enhet. Men om han haft lite högre doser på grund av sjukdom och och att han växt mycket kan dygnsdosen varit uppe i 23-24 enheter och då blir det ju lite skillnad mellan tex 17 och 24 det är en skillnad på 9 kh per enhet. Nu är det en massa krångliga räkne sätt men väldigt förenklat kan man säga så här 2 rostmackor är 30kh behöver gabriel en dryg 1 enhet eller 1,5 enhet insulin för den. 30kh är en rätt normal måltid för Gabriel vare sig det är Frukost lunch eller middag. Får då Gabriel i sig 0,5 enheter för mycket varje måltid blir det ju alldeles för mycket insulin. Just nu blir det mer och mer åt 17 kh men man bör ju inte ändra för mycket på en och samma gång. Då blir ju han bara hög istället. Nu har jag mest titta på kvoter, men jag behöver nog gå in och ändra Basalen en del också. Så mer om detta inom kort jobbet pågår för att hitta tillbaka till stenpiren 😉
Blodsocker enligt CGM i skrivandets stund Gabriel 5,2 mmol/l och Henke 10,3 mmol/l
Det har gått ett par dagar sedan jag skrev sist. Det har främst berott på att huset varit offline. Vår internetleverantör har lyckats avsluta vår internetaccess trots att vi förnyade vårt avtal… inne på 4:e dagen utan internet. Inte bra när man använder internet i jobbet. Har gjort av med stora mängder mobildata. En av anledningarna till att jag inte skrivit på ett tag.
Det positiva under denna tid utan internet är att vi stuckit Gabriel en gång till med nya stålnålen på infarten och det fungerade jättebra igen :). Det blir mer bloggande när vi är uppkopplade igen.
– Ska vi ta och byta pumpen nu på morgon så får vi köra pennor till ikväll om ifall det inte funkar med nya infarten? Frågar jag.
– Okej men kommer det göra ont då? undrar Gabriel?
– Nä känns som pennan ungefär och det fixar du ju.
– Okej vi testar, men får jag svära om det gör ont?
– Ja lille pojk om det gör ont få du ta i med den värsta svordomen du kan komma på.
– Vänta lite jag vill bara se hur stor nålen är och jämföra den med pennorna, den är ju lite längre men det ska nog funka.
– Vill du sticka själv eller ska jag göra det? Frågar jag
– Är du inte inte klok eller! Klart du ska sticka! svarar Gabriel.
– Tvättar du stället och håller upp huden då?
– Det fixar jag pappa.
Okej då kör vi och Gabriel tittar med stora ögon när nålen går in i magen.
– Skulle inte du svära när jag stack dig Gabriel?
– Jag frågade om jag fick, och då menade jag om det gjorde ont så skulle jag svära. Detta kändes ju bättre än pennorna. Kändes ju ingenting.
Det är konstigt att det kan komma en tår i ögat när man får sticka ens barn med nål utan problem. Efter många många månader med nålrädsla och stick med Autosoft 90. Testar vi TruSteel och det funkade perfekt.
Blodsocker enligt CGM i skrivandets stund Gabriel Sensor uppvärmning Henke 6,7 mmol/l
Denna dagen har gått lite åt hjälpensdag. Det började med en timmes samtal med försäkringskassan om omvårdnadsbidrag, ett bidrag som erbjuds till föräldrar som har ett barn med behov av extra stöd och hjälp pga grund av ett handikapp. Vad det innebär är att man kan få en ekonomisk hjälp för allt jobb man lägger ner på omvårdnad. Med Gabriel så är det ju precis allt extra vi gör för Gabriel som andra föräldra inte behöver göra för sina friska barn. Det kan vara mäta blodsocker, byta insulin. Hämta insulin. Beställa hjälpmedel. Följa med till kompisar pga diabetesen, till vakna nätter när blodsockret lever loppan. Dock kändes det som ett bra telefonmöte som båda jag och Åsa satt med i. Men som så mycket annat handlar det om att kunna prata för sig själv. Så vi får vänta någon vecka innan FK säger vad det är värt.
En annan grej som kom på posten idag är TruSteel infusion set. Infusion set är ju själva nålen eller infarten in i kroppen från pumpen. Som ni läst om innan så är ju Gabriel ”lite” nål rädd när vi just ska sätta infusions setet. Skillnaden på denna TruSteel och den andra som vi haft innan är att den gamla ”sköts” in med ett ljudligt knäppande och denna TruSteel är mer som ett sprut nål som man själv för in för handkraft. Den kan liknas med ett stick med insulinpenna bara lite längre nål. Så denna tycker Gabriel själv verkar bra. Så nu håller vi tummarna ??. Imorgon är det dags att testa den.
Dock har jag inte berättat att det sitter kvar en stål nål hela tiden i kroppen jämfört med en plast slang. Man får berätta den informationen om det funkar.
Blodsocker enligt CGM i skrivandets stund. Gabriel Sensorfel…… Henke 7,5 mmol/l
Som jag har varit inne på tidigare i denna lilla blogg är ju målet för varje diabetiker att hålla en jämt och stabilt blodsocker. Målet från vårat sjukhus är att ligga mellan 4-6 mmol/l Men vi som föräldrar och jag som ”gammal” diabetiker tycker nog ett mål 4-8 mmol/l är mer realistiskt. Men vill ju ha ett blodsocker som är som en stenpir helt enkelt med så få toppar och dalar det bara går. Men vad får det kosta att uppnå ett sådant blodsocker? Hur gör man. Eller ska vi kanske börja med hur gör man inte. Man kan INTE sluta äta och ta mindre insulin, eller ta mindre insulin för att man tränar så mycket och helt enkelt inte kan ta insulin för då får man lågt blodsocker. Det som händer då är att man bildar svält ketoner. Som Typ1 Diabetiker måste man tillsätta minst 0,5 enheter insulin per kroppsvikt per dag. Då är detta en Typ1 diabetiker som har haft sin diabetes ett tag och inte har någon insulinproduktion kvar.
Så steg 1 för att få ett bra blodsocker är att ta insulin. Mängden insulin avgörs på aktiviteter, typ av mat bla, men även hur dina känslor ligger är du stressarad, arg, eller kanske ledsen. Allt detta ska man ta i beräkning av insulin mängd. Men även hur länge sedan man tog senaste sprutan, har man korrat (fått ner ett högt blodsocker)
Steg 2 Äta rätt och regelbundet. Vikten av att äta regel bundet är det som jag sett under min tid något som är väldigt, väldigt viktigt. Jag äter min frukost alltid mellan 6:15 och 7. På helger kan man skjuta fram det lite gran men då hamnar jag ofta lågt och så får man sämre värden redan från start. Vad innebär äta rätt då? jag äter i regel vaniljkvarg till frukost tillsammans med lite hallon som jag snabb tinat från frysen. Vill jag lyxa till det tar jag lite blåbär som Åsa plockat. För delen med Kvarg gentemot till exempel Turkisk yoghurt. Är att jag tycker den är godare. jag vet många diabetiker som skulle föredra yoghurten pga. att det är fett och det sägs att den ger mättnadskänsla. Men med det kan man vända på det vill jag känna mig mätt till kl 12 -13? Vilket jag gör med Yoghurten? Nej för då kommer jag ifrån regelbundenheten och missar ett mål. För känner man sig mätt så tar man inte ett litet mellanmål på förmiddagen. För som Typ1 bör man äta Frukost, mellanmål, lunch, mellanmål, middag, och kvällsmat. Ja det är mat väldigt ofta. men det behövs för ett jämnt blodsocker. Men med att vi äter så många mål kan det också behövas tänkas hur mycket man stoppar i sig. Man ska inte äta skogshuggar portioner av alla eller ens något mål. Mindre mål men ofta. Och detta är nog något som alla människor skulle må bättre av stressa ner och sätta sig och äta 5 mål mat om dagen. Fråga vilken dietist, elitidrottare vad som är viktigt utöver själva träningen. Jo att äta rätt och regelbundet.
Steg 3 Planera planera och åter planera. Vad kommer jag göra om en timme vad händer om 3 timmar vad händer i eftermiddag osv. Vikten av att planeras märks tydligast när man är aktivt vilket är något man bör vara varje dag. Jag går i regel min riktigt långa hundpromenader framåt kvällen vid 19-20 tiden igår gick jag lite tidigare och var ute redan vid.17:20 vad händer då. Jag hade inte planerat för det utan tagit mitt insulin som vanligt vid middagen 16:00. Jag låg lite högt i och med att det var precis efter maten men hade börjat sjunka 8,2 mmol/l efter mindre än 1 km ligger jag på 6,2 mmol/l Pumpen har stängt av sig. men det räcker inte utan jag måste tillföra med energis. Börjar tugga druvsocker. Blodsockret fortsätter sjunka och jag äter mer druvsocker. När jag kommit hem igen efter 1 timme och 15 min. så har jag ätit mer än 1 pkt druvsocker och varit nere på 2,7 mmol/l i blodsocker enligt CGMen. När jag kliver in är jag på 4,9 mmol/l igen. Men det är ju inte optimalt att trycka i sig sådana mängder druvsocker även om det ibland är nödvändigt. hade jag planerat bättre så hade jag hoppat över 20-30 Kh på middagen och på så sätt varit kanske lite högre vid start men hållit mitt blodsocker ett stabilare hela runden utan att behöva tillgripa druvsocker. Det är denna delen som gör att Gabriels blodsocker svårare att hålla stabilare. Som barn vet man ju inte vad man vill gör ena stunden till nästa. Jag går ut och hoppar nu. och så ligger han på 4,5 mmol/l vilket är ju toppen men studsmattan gör att blodsockret rasar, så av med pumpen är ändå inte bra att hoppa med och ta 3 druvsocker. och så går det 2 min och han är inne igen. Nä det var inte roligt vi kan väll spela schack istället. Men du tog ju 3 druvsocker…. på med pumpen ta lite extra insulin så han inte blir hög och spelar schack. Med pojken Pling plongdet ringer på dörren nu kommer kompisen som vill hoppa studsmatta och de går ut och studsa igen. av med pumpen i med druvsocker. Efter en timme och några druvsoker till tillsammans med saft så kommer barnen in med visserligen bra blodsocker. Men det har varit lågt och gott upp och lågt igen. bara för att det är svårt att plenara hur och vad han vill göra….
Steg 4 Planera för det värsta hoppas på det bästa. Alltid ha med sig en plan på vad händer om detta tillstöter. Kan var en sådan enkel sak som att ha ett par extra druvsockerpaket i bilen om man skulle hamna i en bilkö. Eller ha med sig en extra smörgås ifall man är lite mer aktivt när man åker kickbike i betongparken.
Blodsocker enligt CGM i skrivandets stund Gabriel 5,5 mmol/l Henke 7,0 mmol/l
Den här hemsidan som finns för att kunna följa Gabriel blodsocker https://gabbes.herokuap.com är rätt sårbar just nu. Själva den här portal heter Nightscout det är en webbaserad programvara som väldigt många diabetiker använder för att ha kontroll på blodsocker och till och med använda i ett loop system där alla data från insulin beräkning till mängd kolhydrater osv. Vi använder en väldigt liten del av Nightscout skulle klara av. Loop är ett lite mer avancerat system som fungerar som Gabriel och min insulin pump men kan ta med i beräkning hur mycket kolhydrater som bryts ner, ungefär som insulin är aktivt i kroppen. När man väl fått loop inställt rätt så fungerar det mer eller mindre som en artificiellt bukspottkörtel. Det ända som inte fungerar är ju låg blodssocker på grund av aktivitet så man behöver ta druvsocker ibland….
Till baka till Nightscout. Den bygger på gratis tjänster då alla dibatekier i världen har det inte lika bra som de svenska diabetikerna som får alla hjälpmedel gratis. Bara insulin kostar ca 50 kr ampullen och det byter jag var 3:e dag. Ett sensor paket för 3 månader går på dryga 9000kr och en pump 25-40000 kr osv osv. Det är en av anledningarna som Nightscout bygger på gratistjänster för att fler ska ha råd att få bra hjälp medel och en fel fri diabetes. Men nu har den databasaen (där all info sparas) bytts och skulle databasen gå sönder så man behöver börja om eller vill sätt upp en nightscout site från början behöver man väldigt stora kunskaper i codning. Jag skulle troligen re ut det men inte något jag ser fram i mot att göra. Men samtidigt är det väldigt viktigt för oss att det fungerar för skolan personal använder det för att kunna följa Gabriels blodsocker. Gabriels kompisars föräldrar använder det för att kunna följa honom. Det kommer troligen komma guider inom kort om hur man sätter upp en ny Nightscout site. Den gamla var rätt bra det kunde de flesta re ut även om man inte hade fördjupade kunskaper i codning, var mer eller mindre klicka här och där välj ett lösenord och hämta informationen från den typer av data osv.
Så just nu sitter jag och håller tummarna att inget händer med Gabriels site
Blodsocker enligt CGM i skrivandets stund Gabriel 5,2 mmol/l och Henke 7,5 mmol/l
En sak som är viktigt för alla människor är ju att röra på sig, att motionera. I min ungdom, låter som jag är last gammal, håll jag på med väldigt mycket idrott. Jag spelade fotboll, badminton, innebandy, ruggby, jag löpte kyrkstaffeter osv. När jag var som mest aktiv hade jag ca 10 pass i veckan. Det var på gymnasie tiden. En morgon det var en helg och jag skulle ta bussen i till Kalmar vi bodde i stugbyn mellan Stora Rör och Rälla vi fick cykla ca en kilometer till bussen och just denna morgon hade jag hittat min cykel med punktering. Det skulle ta för lång tid att gå för jag var redan lite sen. Så jag tar en gammal skranglig damcykel. Jag trampar på som en vilde för att hinna till busen som gick på 136. Precis när jag kommer upp så ser jag bussen lämna busshållplatsen. Det var den ända bussen som gick så jag han till min ruggby träning 2 timmar senare. Vad gör man? Jag dubbel kollar att jag har något sött med mig brukade ha kexchoklad i väskan ifall man skulle bli låg. Sedan sätter jag mig och cyklar de 3 milen på en gammal damcykel över Ölands bron i slutet av oktober. Jag hann till träning. Men det var en av de gångerna som man spelade en hel träning med väldigt lågt blodsocker men tack och lov är ju ruggby en kontaktsport och adrenalin höjer blodsockret.
Men just fysiskt aktivitet har minskat för mig sedan jag var med om min lilla olycka för snart 21 år sedan. Men nu mera går jag väldigt mycket jag går mellan 1 och 2 mil om dagen med Krickelin den glada wheten hunden. Och just eftermiddags/kvällspromenaden är guld värd. Jag lyssnar på ljudbok medans jag går och kan oftas rensa ur tankar annat undertiden. I bland för man se de mest fantastiska saker som lodjur, rävar och rådjur, men även himlar som denna.
Blodsocker enligt CGM i skrivandets stund Gabriel 6,3 mmol/l Henke 7,3 mmol/l
Med diabetes är det ju snabba vändningar. Ena dagen funkar allt perfekt nästa blir en massa strul när insulin är dåligt pga av tex värme. Idag vid middagen (kokt kalv i dill sås) diskutera vi med Gabriel att efter pump krånglet här om dagen att det sett rätt bra ut med hans blodsocker. Men vad kan göra för att det ska bli ännu bättre osv. Vi frågar honom vad kan vi göra när du blir äldre och du behöver ha koll på ditt blodsocker på natten då han sover så djup. Äh jag vet inte säger Gabriel. Pappa får vell fixa en makapär som som tjuter och ruskar i mig när jag bli låg. Tror du att du vaknar av det då? Jag vet inte. säger Gabriel, allt är Jag vet inte just nu… Då kommer Åsa på att jag kan bygga en väckar klocka som Kalle Anka har på julafton som aktiveras av lågt blodsocker. Och det är klart att Gabriel tycker det är en bra idé. Så min fråga nu är det någon som har en ritning på en makapär som går att koppla ihop med en CGM som är kopplad till en telefon som kan ta Gabriel täcke tjuta högt och ruska om honom och sedan får han att vakna. Det är inte lite krav de har på mig 😉
Blodsocker enligt CGM i skrivandets stund Gabriel 6,2 mmol/l Henke 7,3 mmol/l
CGM – Continusa Glukos Meter samlings namn för olika sensor som kontinuerligt mäter blodsocker finns flera tillverkare tex Dexcom, Medtronic, Libre och eversense
Ketoner – Ketoner är något som man får när man har för lite insulin i kroppen. Kort och gott kan man säga syra i blodet. Detta vill alla diabetiker undvika. Det är vanligt att man få ketoner om man har högt blodsocker under en längre tid eller om man svälter sig själv och inte äter tillräckligt. En typ 1 diabetiker bör ligga mellan 0,5 -1 enheter insulin per kilo kroppsvikt.
Insulinpump – En lite anordning som ger insulin istället för tex insulinpennor. Här finns det en rad olika varianter så som Tandem, Medtronic, Animas och ominpod med flera.
Kvoter – används för att räkna ut hur mycket insulin som behövs för att sänka blodsockret och då säger man tex 1 enhet sänker 5,8 mmol/l eller att det behövs 1 enhet för att ta om hand 27 kolhydrater. Dessa kvoter är ofta olika vid olika tider på dygnet. På morgonen kan det var 1 enhet för 17 kolhydrater medans att det är 4 timmar senare till lunchen 1 enhet för 27 kolhydrater.
Hyperglykemi – Högt blodsocker som kan leda till Ketoner = insulin behövs
Hypoglykemi – Lågt blodsocker, Känning, ge druvsocker.
Glukopen – en särskild penna som en del diabetiker har som backup om man skulle tex bli medvetslös på grund av lågblodsocker. Det är ett hormon som tar reserver från lever och omvandlar till glykos (socker). Har aldrig blivit använt på Gabriel. Men jag har fått det ett par gånger i min ungdom.
Basal-IQ – En programvara i Tandem pumpen som hjälper till att hindra blodsockret sjunker för långt. Ett stop innan lågt system. Kom i våras till Gabriels och min pump.
Controll-IQ nästa uppdatering som är en fortsättning på Basal-IQ som också ska motverka höga blodsocker värden. Ett system som är beroende precis som Basal-IQ av en CGM som är kopplad till pumpen.
Satans Helvete Jävlar – En dålig dag……….
Stenpir – Ett jämt blodsocker hela natten
xDrip – telefon app som där man kan följa blodsocker som kommer från CGM men man kan också använda det som anteckningar för att lägga blodsocker från stick i fingret eller mängd kolhydrater man äter.
Nightscout – webb baserat program som kan visa data från tex xDrip för den intresserade. Använda flitigt av Gabriel kompis föräldrar bla eller skolan för att se vad Gabriel ligger i blodsocker. gabbes.herokuapp.com
Mi Band 4 – aktivtetsarmband som används för att visa blodsocker från CGM
Diabetes Ninja, Kolhydratskollen – 2 appar som hjälper till att räkna kolhydrater
Never Ending Story – en sida om 2 diabetiker (där du läser detta dooooh)
HbA1C – Långtidsblodsocker för de senaste 3 månaderna bör ligga under 43
Blodsockermätare – Liten apparat som mäter blodsocker genom att man sticker i fingret eller tån.
Infart – nål och slang som sätt normalt på magen och det är där som insulinet förs in i kroppen från pumpen.
Detta inlägg skape jag på torsdagskvällen, samma kväll vi bytt insulin i Gabriels pump. Ni som går in på den kan se vad som händer när det blir teknik strul. Han har fått insulin i sig men det har inte fungerat ordentligt. Nu är klockan 04:15 och jag har bytt infarten igen för jag tror att det är den som krånglar. Gabriel vaknade innan jag fick sätta nålen. Så det blev lite tårar och onda ögat till pappa. Men var gör man inte för att hjälpa sitt barn. Någon kanske undrar vaför jag inte gett insulin med penna? Av den enkla anledningen att då vet jag inte att pumpen fungerar. För funkar inte pumpen får jag lära Gabriels reseurs att räkna om kolhydrater till insulin och ge insulin med penna. Det är ju sådant som pumpen gör hela tiden. Så nu håller jag åtminstone tummarna.
Denna gång är det inte snabba vändningar i blodsocker jag tänker ta en snabb tanken om utan hur fort man kan gå från att vara supernöjd diabetes förälder till mindre nöjd. Nu har vi haft ett par dagar med toppenvärden och det går lätt att följa och åtgärda ev problem med tillfälligt högt eller lågt värde. Men så börjar sensorer krångla igen. Då blir man lite missnöjd och frustrerad. I natt har det varit en larmnatt igen inte med fel värden utan sensorfel. Orsak dålig vätskebalans troligen. Det är ju så att en liten son ibland tycker att han dricker jätte mycket. Men när man ber honom säga i antal glas som är druckna blir det en annan fråga. i går var det bara 4 st. så nu på morgon har jag stått som en hök för att se att han dricker tillräckligt mycket så nu håller vi tummarna att det räcker. Pga av sensor felen har vi inte kunnat korra så mycket som vi kanske skulle vilja. Men som ni själva ser på han kurva har det varit lite glapp i natt gabbes.herokuapp.com Frustationer!!!
Kort ordlista på dagens text
Korra = Ge extra insulin för att få ner ett högt blodsocker.
Sensor = Liten elektrod som sitter i kroppen som mäter blodsockret
Toppenvärden = 4-6 mmol/l i blodsocker 4-8 mmol/l är näst intill toppenvärden, och de vi försöker hålla.
Blodsocker enligt CGM i skrivande stund Gabriel sensorfel Henke 6,9 mmol/l
Senaste kommentarer