Never Ending Story

Okategoriserade

…men räcker det?

Jag har rätt bra koll på min egna diabetes, har bra värden och inga vidare komplikationer. Den sätter inte många hinder för mig i min vardag. Jag kan leva med min diabetes som nästan alla andra. Mycket av de jag gör med att räkna kolhydrater, planerar promenader, laga mat, insulinbyte osv. Går mycket på rutin. Jag klarar av det väldigt bra har ca 90 % i TIR vilket jag är extremt nöjd med. De gånger jag kommer under mitt dagliga mål på 80% är det oftast på grund av en yttre faktor som jag inte kan göra så mycket åt. som tex dåligt insulin, oplanerad aktivitet eller teknikstrul.

Det mesta i den planerade och räknade delen av Gabriel diabetes faller på min lott då jag har tänket redan upp byggt kan planera och förstå många delar på ren instinkt. Och Gabriel har bra värden också rent av mycket bra. Men det känns många gånger att det inte räcker till. Man planerar fixar och tänker till för att hitta den bästa lösningen. Men det blir för många ”dåliga” dagar. Dåliga är egentligen helt fel ord. Man jag använder för jag inte hittar ett bättre. Nu har det ju varit en del strul med många saker kring Gabriel diabetes. Dexcom som lever ett eget liv. Insulin som strejkar, sjukdom. Gått från pump till penna och ska snart tillbaka till pump igen. Allt som tar tid att hitta tillbaka till. Man gör så gott man kan. Men känslan när blodsockret sticker iväg uppåt 20 utan har en minsta misstanke på varför. Det hände igår. Borde inte vara insulin då det inte blivit utsatt för någon kyla eller likande men tog det säkra före det osäkra och bytte ampull då det ändå inte var så mycket kvar. Vips så ligger blodsockret bra igen.

När jag hanterar min diabetes trotts en jäkligt avancerad pump som själv korrar och bromsar och så vidare, händer det ofta att jag tar över och gör en extra justering. Skulle det behövas tar jag en eller ett par druvsocker i god tid vilket gör att blodsockret håller sig på en bra och jämn nivå. Detta går inte göra med Gabriel… Då skulle det vara ett evigt tjatade om insulin och druvsocker. Diabetes kräver ju hantering 24 h om dygnet. Man får alltid vara beredd på att stiga upp på natten för extra insulin eller energi. Gör man inte det kan det bli katastrof både nu men framför allt långt senare livet. Höga värden och framför allt värden som studsar som ett EKG mellan högt och lågt sliter på kroppen. Man gör så gott man kan, men räcker det? Man vill ju bara sina barn det bästa man är beredd att vända ut och in på sig själv springa till månen och tillbaka, bara för att göra det hela lite bättre, men räcker det?

Man försöker planera så långt det går men ibland går snöslungan sönder när det är en massa snö som måste bort, för att få upp bilen. Då blir planeringen slängd ut genom fönstret och man för göra det bästa av situationen. Eller när leken är i pulkabacken ena stunden och framför tv i nästa, bara för att bli ute igen i första bästa snödriva för att bygga ett snöslott. Då blir planeringen slängd ut genom fönstret. Man gör sitt bästa, men räcker det?

10 december, 2021 av Okategoriserade Tandem 0

Svårt att släppa taget!

Så i går var Åsa och jag iväg med vänner på Värmländsk Voodoo i Kalmarsalen. Vi slog till och med till med en middag på Gröna Stugan innan. Det blev en mycket rolig kväll med många skratt.

Det blev farmor som hoppade in som Diabetes expert och hjälpte Gabriel med Pizza, popcorn och annat fredags mys, med Emma som extra sakkunnig. Men självklart kan inte den gamla gubben slappna av helt. Utan sneglar på telefonen titt som tätt. (Hade varit en eftermiddag med låga värden och butter unge) Plus extra jobbet att hitta rätt doser med pennor där en halv enhet kan göra stor skillnad. Vi har använt en ny dos räknare från T1D för att underlätta räknade men den missar aktivt insulin av någon anledning. Så Pizzan och popcorn med fråga på dosen till mig via sms blev för hög trötts att jag tyckte de skulle dra bort en hel enhet. av det föreslagna. Vilket resulterade i en dropp med nästan 1,7 mmol/l per 5 min.

Den som säger att det är bara att ta en spruta ibland kan kyssa mig i ars…. Precis i slutet av föreställningen ser jag ett CGM värde på 4,4 med deltat på -1,7 mmol. Jag messar Emma som har sin telefon fasttejpad på ena handen, om Gabriel fått druvsocker. Tar 4 min sedan får jag ett Aa till svar. Får ingen signal från CGM på min telefon och när jag är på väg hemåt ringer jag upp min mor och frågar lite vänligt hur mycket druvsockers som getts. Två får jag snabbt till svar. Ber henne mäta ett blodsocker men ge tre druvsocker till innan mätning. Hör hur hon samlar ihop styrkorna (Emma) till hjälp. Gabriel ligger glad i sin säng och kikar på tv. Av någon anledning mäter de blodsocker i tårna och jag hör i telefonen att någon har stinkande fötter, lätt att börja kallsvettas när blodsockret är lågt och blöta fötter som bott i varma kängor en del i vinterväder gör nog sin sak till. 2,3 om jag minns rätt.

Vi är oerhört tacksamma och som har personer som min mor som är villiga att stiga in och passar en Typ1 diabetiker. Nu är det inte alltid så lätt och hur min diabetes sköttes under slutet av 80-talet och början av 90-talet är jättestor skillnad mot idag. Jag blev ”tvingad” i låga och värden för att veta hur det kändes i kroppen när jag låg på sjukhuset. Gabriel känner fortfarande inte så mycket mer än att han är låg vid ca 3 i blodsocker. Och gör inget åt det i regel om man inte ber honom…

Men som sagt man har ett sjukligt kontrollbehov att dubbel kolla värden på Gabriel även om han är iväg med personer som har stenkoll på hans diabetes. Men i morgon går jag offline i 3-6 timmar när jag spelar schack då jag inte ens får kika på telefon som måste vara avstängd även om mitt parti är avslutat. Åsa kommentar om det ”känns ju så där…” men det löser sig säkert. Nån gång måste man släppa taget….

4 december, 2021 av Dexcom Mat Okategoriserade 0

Det har varit mycket ett tag…

Diabetes är ingen dans på rosor alla gånger. Diabetes kan föra med sig så mycket runt om kring som är svårt att hitta lösning kring. Men får ta en sak i sänder och försöka hitta en lösning för var och en sak som dyker upp. En hel familj kan få det jobbigt när någon inte mår bra. Men en person kan också göra så mycket i det tysta små saker, som kanske gå omärkt förbi om man inte är uppmärksam. Igår när Gabriel var riktigt låg och blodsockret inte ville stiga trots mängder med kolhydrater. Jag sitter hos honom med blodsockermätare, druvsocker och saft. Helt plötsligt har Gabriel ett marsvin i famnen och ett leende sprider sig i ansiktet, när marsvinet kryper in i luvan och gosa in sig mot Gabriel nacke.

Det är då Emma som märkt att lillebror har det lite jobbigt och gör en jobbig situation så mycket bättre genom att hämta marsvinen och sätter hos Gabriel i soffan. Låter Marsvinen busa med varandra. Barnen sitter jämte varandra utan det vanliga kivandet och busande. De sitter och trivs i vandras sällskap. Helt plötsligt sprider sig en värme kroppen. Vi har det rätt bra även om det är mycket som kanske är jobbigt och slitigt just nu.

Det gäller att hitta de små grejerna som kanske inte löser större problem men gör så att man orkar med andra jobbigare delar. Det gäller att ha de små grejer som ger en energi. För mig är en kortkväll med vänner, ett bra schackparti eller kanske få prata om diabetes med en främling. Alla har vi olika saker som ger oss energi som är så viktiga att ta oss tid för det trotts att det kanske är jobbigt just nu.

Vad ger dig energi?

25 november, 2021 av Dexcom Okategoriserade 0

Man gör vad man måste!

Det blir inte alltid som man tänkt sig. Pga saker som livet ibland kan ge vem som helst blir man tvungen att ändra prioriteringar och se till vad som måste göras. I lördags uppstod en incident som gjort att vi valt bort insulinpumpen på Gabriel för en tid. Exakt vad som hände är jag inte riktigt beredd att skriva om än.

Hur eller hur tog vi kontakt med skolan som behövde få utbildning i manuellt räknade av insulindoser och förstår IOB (insulin on bord) och kunna få till en så bra dos vid varje tillfälle som möjligt. Det blir ju även helt annat tänk hela tiden då varken gas eller broms längre finns i diabetes hanteringen. Skolan svarade exemplarits och i måndags morgon sitter jag, skolsyster och resurs och går igenom det nya tänket i diabetes hanteringen. Grundtanke är ju alltid lika dant vare sig man har pump eller pennor. Men det pumpen gör automatiskt med insulinberäkning för en viss mängd kolhydrater måste nu göras manuellt. En viss kvot (olika vid olika måltider) måste beräknas mot mängden kolhydrater, och sedan räknas bort eller läggas till beroende på hur blodsocker ligger samt om något aktivt insulin finns i kroppen. Allt detta har pumpen gjort ber automatik. Nu måste mattehjärnor fram och lösa det. Då det är rätt många delas som måste samman fogas till en slutgiltig dos, skapade jag ett Excel dokument där man knappar in Blodsocker, kolhydrater och IOB och vipps så får man en dos som är lämplig. I bakgrunden är det flera olika uträkningar som hämtar information från flera olika ställen och sedan ger förslag på insulindos.

Självklart räcker det ju inte att en person på skolan kan detta. Så idag på morgon blev det en ny träff med tre nya personen som behövde få och ta till sig information i den händelse att Resursen av någon anledning skulle vara borta. I samband med fick jag vara nåldyna en stund får att dessa personer skulle kunna använda pennorna och sticka Gabriel vid behov om han av någon anledning i skulle låsa sig. Så allt kändes bra efter den lilla utbildningen också.

När man går från pump till pennor så behöver insulin mängden per dag ändras också vilket lett till att Gabriel varit lite hög i några dagar. Men vi känner nu att vi börjar komma närmare en bra dosering. Tack och lov för xDrip som är en ovärdelig hjälp på vägen.

Som ni ser på bilden är det en faslig massa information som finns där nu och det kan se väldigt krångligt ut. Men när man tar och sätter sig med det kan det samtidigt blir rätt intressant att lösa koden och kunna förstå all information.

17 november, 2021 av Okategoriserade 0

För delen med att inte vara ensammen

Finns det några fördelar med att vara två stycken i en familj som är diabetiker. Självklart finns det ingen fördel med just att man är två, men har det hänt finns det ändå tillfällen som förenklar livet när man ändå är två. Det är tex mindre chans att vi har helt slut på livsnödvändiga hjälpmedel för att hantera vår diabetes. Jag menar det finns alltid en eller annan pumpinfart i huset då vi lägger våra beställningar vid olika tillfällen det är inte ofta de sammanfaller. Samma sak med CGM vi har nästan alltid en extra sändare och sensorer hemma då vi använder samma system även här. Så självklart finns det fördelar när man drabbas dubbelt upp i familjen.

En sak som jag vunnit mycket i personliga planet är att jag har utvecklat min diabetes hantering väldigt mycket de senaste 2,5 åren. Jag har bra värden innan, men det hända ofta att jag fick rekyler efter en känning. Bara genom att få bort rekyler har min värden förbättrats och sedan kom Control-IQ som är en guda gåva. Men just att få lite inblick hur diabetes hanteras på barn 2019 har ju även min hantering utvecklas, För så är det ju många gånger när man är på sjukhuset man kollar värden och mående. Men man får ju inte inblick i de senaste rönen och hur man ska göra för att förbättra sina värden. Man måste läsa på själv. Nu mera är ju också Facebook många gånger till stor hjälp man läser hur andra gör, tipps och tricks helt enkelt.

För Gabriel del tror jag att han har sett att man kan leva normalt trots en livslång dom över sig. Man kan göra allt det kräver bara lite mer planering många gånger och man måste stanna upp för ett extra mellanmål när man är mycket aktiv. Men det finns vägar att gå och hindrerna är inte bergshöga när man har någon att luta sig mot. Tillsammans med stöd och kärlek från resten av familjen finns det inget som kan stoppa oss.

28 oktober, 2021 av Dexcom Okategoriserade Tandem 0

UPZONE Kalmar

Idag har vi (Gabriel och Jag) varit i väg på ett galet äventyr tillsammans med Diabetesföreningen i Kalmar-Öland med omnejd. Vi tog bilen in till Kalmar och Stensö för ett äventyr på Upzone i Kalmar. Det är en äventyrsbana i träden. Och befinner man sig på höjden gällde det att planera lite så blodsockret håller sig i en bra nivå. Väl där blev det så klart säkerhetsgenomgång på selar och hur man hanterar hakarna man hela tiden sitter fast med så fort man lyfter foten från marken.

Där efter fick man testa en bana som bara var en meter för från marken så man skulle förstå säkerhetstekniken, och hur man hanterade hakarna.

Som första riktiga bana testade Gabriel en lite barnvänligare bana den låg ju inte så högt upp så den var inte så skrämmande som de höga banorna blir senare…

Nu när han var bekväm med tekningen och kunde få till det med linbanan själv var det dags att ge sig upp på höjden.

Här syns tydligt hur hakarna sitter fast och det går inte lossa båda hakarna en sitter alltid fast, vilket gör det hela mycket säkert. Synd att man har en whiplashskada annars hade jag nog tyckt att detta hade varit en mycket rolig grej att testa jag är ju rätt förtjust i höjder. Även om det blåste som jättemycket när Gabriel befann sig på banans högsta punkt så att träden svajade fram och till baka.

Vid ett tillfälle nådde han inte riktigt fram till nästa plattform och då fick armarna arbeta för att dra fram honom hela vägen.

Men kul var det och tillbaka vill gärna igen med kanske någon mer som inte står kvar på marken hela tiden….

Efter hela äventyret var vi tvungna att käka en sen lunch, äggmacka och kaffe till pappa och pågen limpa till Gabriel. Kan ha blivit en mjukglass på vägen hem också….

Under hela tiden låg blodsockret perfekt.

Ibland har man tur och lyckas med en homerun!!

16 oktober, 2021 av Okategoriserade 0

Dela kunskap

Sedan Gabriel fick sin diabetes har jag börjat sprida kunskap kring Typ1 diabetes, det finns många ”fakta” som är ute som inte stämmer. Man får Typ1 diabetes genom att man äter fel (godis, snabbmat what ever osv) Det är väl bara att ta en spruta någon gång ibland. Typ1 diabetes växer väl bort när man blivit äldre. Bara du äter rätt så försvinner diabetes. Inget av detta är ju sant! Typ1 diabetes är en Autoimmun sjukdom. Det är extremt mycket beräknande till varje spruta, och planerande kring dem. Vilken typ av aktivitet ska man göra osv. Allt måste tas med i beräkning till varje injektion. Det finns inget sätt att bli frisk från Typ1 Diabetes i dagsläget. Ett fåtal personer har fått en transplanterad bukspottkörtel. Men det är inget alternativ för 900 insjuknade barn och 900 insjuknade vuxna varje år. Vi kan äta allt och socker räddar våra liv rätt ofta.

Varför pratar/skriver jag så mycket om detta då? Kunskap är makt och för varje person som får lite mer kunskap om Typ1 Diabetes kan vara just den delen som räddat en okänd person liv. Ser man en CGM eller insulinpump på en person som ligger och skakar på marken kan en druvsockertablett som gnids mot tandköttet rädda den personen liv innan en ambulans dyker upp. Jag har växt upp och stöter på okunskap varje dag, med höjda ögonbryn när man äter en ”normal” fika. Den okunskapen hoppas jag minska för en liten person i mitt liv som tycker att det är lite jobbigt med sin sjukdom ibland…

Det är mycket därför jag har i år valt att samla in pengar till barndiabetesloppet som de kommer genomföra på Gabriel skola iår. och inte nog med ett springlopp det ska spridas kunskap om diabetes också. Jag har erbjudit mig att hålla en lättsam och barnvänlig information till alla barn på Gabriel skola. Under den veckan som barndiabetesloppet kommer springas, kring Väldsdiabetesdagen den 14 november. Skolan har accepterat mitt erbjudande att sprida lite kunskap från min 32 åriga kunskap kring typ1 diabetes. Så nu håller jag på att skriva ihop en presentation om diabetes som är anpassad för barn i låg- och mellanstadiet.

Insamling har stått lite still ett tag vi har samlat in 2000kr av det satta målet på 5000kr Vill man bidra så kan man göra det genom att swisha valfritt belopp till mig på 0707-44 29 41 eller direkt till barndiabetesfonden på 900 05 97 och märk swishet med barndiabetesloppet2021, väljer ni att swisha direkt till barndiabetesfonden meddela gärna mig beloppet så jag kan lägga ihop summan till min presentation som kommer gå av stapel när detta är över.

QR direkt till Barndiabetesfonden
QR till mig Henrik Carlsson som kommer vidarebefordra allt när insamlingen är över till Barndiabetesfonden!
11 oktober, 2021 av Okategoriserade 0

Nödprovianten

Ni som följer neverendingstory på Facebook och Instagram såg mitt inlägg igår om Diabetes nödproviant och jag tänkte förklara lite om hur och varför man köper in väldigt söta produkter som Coka cola, klubbor osv. Så fort det blir misstanke om maginfluensa men egentligen vid alla mag problem där man har svårt att äta och att behålla maten.

Som Typ1 Diabeteiker måste man få en viss mängd insulin i sig varje dag. Utan insulinet blir vi väldigt snabb dåliga och bildar ketoner. Ketoner är extremt vanligt vid just magsjuka då insulin mängden snabbt kryper till farligt små mängder. Det är väldigt vanligt att en vanlig maginfluensa slutar med ett sjukhusbesök med droppåse som innehåller socker och insulin. Men även mediciner som minskar syran i blodet som ketonerna bildat. Tack och lov kan jag inte minnas att jag någon gång fått så höga Ketoner. Men kan ev varit en gång rätt tidigt i min diabeteskarriär. För jag vet att vi pratade med min läkare om det en gång efter jag varit sjuk men inte att jag låg inne den gång.

Ända sättet att undvika att bli så dåligt är att äta och ta insulin och kan man bara äta små mängder är just Coka Cola och klubbor ypperliga. En klubba kan du ha i munnen och suga på samtidigt som det inte triggar en ev kräkreflex lika så kan vätskan hjälpa till att framförallt om det är avslagen och små klunkar tas. Men kan också köra på annan vätska som tex saft med dextro pulver i. Men just dextropulver och stark saft är något som triggar min kräkreflex. På Gabriel denna gång än så länge har han fått behålla all mat. Men måltiderna är som till en fågelunge. Men han får fortfarande bra med insulin, och vi förebygger med en och annan klubba för att hålla energi upp i honom så att han får lite extra insulin ifall det skulle triggas igång mer. Men samtidigt kan blodsockerkurvan gå lite bananas då vi inte gärna ger full dos insulin när han försöker äta en smörgås tex. Utan det blir vänta och se får han behålla maten okej då ger vi resten av insulinet.

Nu tror jag inte detta är maginfluensa då han fortfarande fått behålla all mat även om det är små mängder. Men det kan vara så att magen inte funkar som det ska pga medicinering efter borrelia i kombination av eventuella sviter efter hans malrotation. Men det blir ett par dagar hemma och så får vi som det lättar…

8 oktober, 2021 av Okategoriserade 0

Kör till man stupar…

I natt hände det igen man vaknade inte av det första låglarmet. Dvs när Gabriel ligger mellan 3,0 och 3,9 mmol/l vi var helt enkelt för trötta. Men igår var det en dag med lång idrott i skolan och sedan en aktiv simskola pass på kvällen. Regel så måste man räkna med att aktiviteten sitter i många timmer efter. Sedan vart det inte Gabriels älsklings mat iskolan, han åt av den men det blev inte många kolhydrater. Inte optimalt när det händer en massa under dagen. Han åt dock bra med middag och mellis osv.

Men nu har det varit så den senaste veckan att han sticker iväg rätt mycket när han går och lägger sig. Trenden var lika dan i går natt satt och funderade om vi skulle korra eller ej. Tog till sist beslutet att korra ½ vad pumpen föreslog. och gick och la mig. BS fortsatte upp i yttligare en halv timme sedan var det någon som band blysänken på blodsockret. Han sjönk som en gråsten. Men då vi sov missande vi första larmet som är lite lägre utan vaknade av Akutlarm dvs blodsocker under 3,0. På väg upp till gabriel för att göra en bs mätet och ge honom kolhydrater börjar min pump larma, Jag hade också snart känning 4,3 på väg ner åt. Druvsocker i näven trycker jag i mig 3 stycken vilket brukar räcka när det inte går så snabbt neråt. Som en liten boost för pumpenbromsen.

Väl på Gabriel rum mäter jag 2,8 mmol/l i blodsocker och väljer att ge 2 druvsocker vilket brukar räcka men tar inte med i beräkningen på farten det sjunker med. Det slutar med ytligare en druvsocker 10 min senare efter ny mätning i fingret. Gabriel stiger och landar runt 6 mmol/l dvs precis där vi vill ha honom. Sedan somnar jag igen och sover som en klubbad säl i 3 timmar då jag vaknar av vibrationen från min smart klocka. Gabriel är låg igen. Tittar på kurvan och inser att han låg bra i kanske 10 min innan han sjönk igen och har nu legat mellan 3,9 och 3,2 i ca 1 timme och 40 min. men ser att han ligger på 3,8 med ett lågt positivt delta värde. Han har varit nere på 3,2 och vänt i en mycket mjuk kurva och stiger igen. Pumpen och Gabriels kropp har själva rett ut det låga värdet.

Inser att jag inte kommer behöva stiga upp denna gång utan försöker förgäves somna om. Hör Åsas telefon ligga och larma för lågt blodsocker samt hennes klocka. Men hon sover som en stock och har inte vaknat under de senaste 2 timmarna med lågt blodsocker. Tror vi båda är lite extra trötta just nu med vaknar nätter mycket på jobben och alla vardagsrutiner som behöver fixas oavsett om man haft en vaken natt eller ej. Vi kör till vi stupar! Troligen när vi sovit igenom några nätter utan larm är vi nog pigga igen…. Så kommer ni på besök och det ligger några grejer framme och dansar dammråttor i hörnen så är det bara Carlssons som är lite trötta efter ett och annat nattligt larm.

Nu till något annat jag fortsätter att samla in pengar för att få iväg hela Gabriel skola på Barndiabetesloppet någon runt den 14 november på Väldsdiabetesdagen. Vi är nu uppe i 2000kr av 5000kr som behövs. Det går jättebra att swisha mig på 0707442941 eller direkt till barndiabetesfonden på 900 05 97 Märk swishet med barndiabetesloppet. Om ni swishar barndiabetesfonden meddela gärna mig om hur mycket så vi kan få med det i målet på 5000kr. Oavsett hur mycket vi få in kommer loppet genomföras på ett eller annat sätt. Under den veckan kommer det också informeras i alla klasser om diabetes i skolan.

6 oktober, 2021 av Okategoriserade 0

KM-blixt och dess inverkan på ett blodsocker

Nu var det då äntligen gjort klubbmästerskap i blixtschack är avklarat. Jag var inom målområdet hela tiden. Men då det gick rätt bra för mig kom det lite nervositet och adrenalin som gjorde att blodsockret steg. Inte så jag blev hög men jag låg och slicka sträcket strax under 10 mmol/l och mitt i allt ihopa blev det avbrott för tårtfika. Jag hade gjort en egen rätt söt drömtårtebakelse där jag tog lite extra insulin för att hålla mig inom nivån. Jag tog insulinet så fort jag var klar med sista matchen så jag fick en lite prebolus på kanske 5 till 8 min. Döm om min för våning det blev en dubbel jackpott!

Inte nog med att jag lyckades hålla blodsockret hela vägen, jag kom 2:a i KM också med samma poäng som vinnaren men då jag förlorade matchen mellan oss gick han segrande ur turneringen. Det var extrem jämt hela tiden. Inför sista ronden hade vi samma poäng, jag vann min match och kunde därefter titta lite på den andra matchen och det var spännande till sista sekund. Vi båda hade vunnit vår sista match, och där med kom jag tvåa. När schacket var slut och adrenalinet ebbade ut började jag också sjunka. Väl hemma fixade jag lite mat och satte mig och uppdaterade schackklubben hemsida med lite resultaten från dagen. Där efter blev det en lång hundpromenad. Ligger väldigt stabilt just nu i BS och kommer troligen få en 100% TIR dag! Kan ju inte bli bättre än så 🙂

3 oktober, 2021 av Okategoriserade 0

Sponsor