Okategoriserade

Att prata om det jobbiga…

I morgon är det dags, det har dragit ut lite på tiden men nu är det äntligen dags. Vi ska träffa en samtalskontakt för både Gabriel och resten av familjen. Exakt hur det kommer ser vet inte än. Men till att börja med blir det Jag, Åsa och Gabriel. Senare kommer troligen även Emma vara med. För så här det ju när en i familjen drabbas så får det ju effekt för hela familjen inte bara den som fått en kronisk sjukdom.

Hela familje situationen ändras ju rätt drastiskt även om vi redan hade diabetes i familjen. Men jag hade redan haft diabetes i halva mitt liv när jag träffade Åsa och hade nästan 20 års erfarenhet av det när Emma kom till oss. Så då blev det ju något som redan existerade och blev ingen omställning direkt. Men när Gabriel fick sin diabetes för drygt 2 års sedan blev det ju en rätt stor omställning. Hela värden vändes upp och ner på några timmar trots att vi visste vad det innebar. Gabriel tog det rätt bra han visste ju vad det var och att jag levde nästan helt normalt trots diabetesen.

Jag fick ju mycket ny kunskap i diabetes hanteringen även om mycket redan vart känt och sådant jag ägnade många tankar åt varje dag utan att prata och diskutera i detalj med någon, Självklart visste alla i familjen vad man skulle göra om man tuppade av. Men jag tror inte att familjen hade så stor koll på mina kolhydrats räknade tex som jag gjorde mycket i det tysta. Jag har ju blivit mycket mer öppen med min diabetes lite för mycket till och med tycker Gabriel. Men det är lite mitt sätt att hantera det och framför allt visa Gabriel att diabetes är inget att skämmas för, men det finns många som inte har en aning om vad det innebär att leva med och man måste många gånger försvara sitt agerande när man tex väljer att äta lördagsgodis.

Det är 2 huvudsakliga anledningar till att vi valt att få en samtalskontakt, Ett är att få bukt med Gabriels rädsla, hinder att hantera nålar. Men minst lika viktigt är ju att vi som familj hantera den väldigt stora omställningar det faktiskt är att hantera ett barns diabetes. Det finns många känslor man har buntat ihop och grävt ner och gömt långt ner i själen. Sorg, rädsla, ilska, hjälplöshet frustration är några av de större. Det finns ju också dagar då Gabriel är så trött på sin diabetes många gånger händer det när det är dags för att byta infusion set till pumpen.

Samtalen är något som jag ser fram emot, men tyvärr något Gabriel helst skulle vilja slippa om man frågar honom. Att prata om jobbiga saker är ju just det jobbigt. Men jag gissar att ett antal damluckor kommer öppnas så är det något som märker en översvämning runt sjukhuset imorgon framåt eftermiddagen är det bara familjen Carlsson som varit på samtal…

29 september, 2021 av Henke Okategoriserade 0

Fiske lycka!

Idag åkte vi ut i skogen till ett par vänner som har en sjö och med en liten båt i. Det grillades bla annat korv. Och jag fixade lite efterrätt med kanel karameliserade äpplen över öppen eld. Är man vid en sjö och det finns fiske grejer då är det klart att man provar på fiske.

Det tog inte många kast förrän det började nappa. från alla möjliga håll runt sjön. Till slut så var det Gabriels tur att få napp. Det kan ha varit dagens största. Och god var den också för det fick bli middagen idag!

Sedan blev det en hel del rodd, fram och tillbaka en sprang runt sjön medans den andra rodde rakt över. Kul hade de. Det lyckades till och med synca sin rodd att de fick en himla fart när de körde varsin åra.

Och det Blodsockret låg perfekt hela tiden men fikan fick ätas utan insulin då rodd kräver en del energi.

26 september, 2021 av Henke Okategoriserade 2

20 år sedan…

Insåg att att det nu är drygt 20 år sedan min chef sa åt mig att gå och byta om och att han skulle sedan skjutsa mig till akuten får att jag inte mådde bra. Jag hade då stött i köket en hel arbetsdag med tårar i ögonen pga av en horrible verk i nacken. Han sa åt mig att inte jobba fören jag mådde bättre… Nästa dag var min första dag som helt sjukskriven. jag hade då ca 2,5 år innan varit med om en olycka som gjorde något med liv på gott och ont. Min bror skulle köra mig från Borgholm till Kalmar för att jag skulle ta bussen till Västervik hälsa på lite vänner från tiden jag hade jobbat i Västervik. Jag hade precis flyttat från Västervik och börjat jobba i köket på Hotell Borgholm som kallskänk. På vägen från Borgholm till Kalmar den 15 november 1998, åker bilen av vägen på en raksträcka och olyckan är ett faktum. Jag tycker att vid olyckan att jag klarat mig rätt bra. Det var då värre med brosan som hade tyckt att det var en bra ide att köra huvudet genom takluckan i glas. Han fick plocka glas från huvudet på sjukan sedan.

Det var först några dagar en vecka kanske som mina problem började. och på grund av att jag var hos läkaren först en vecka efter tyckte aldrig försäkringsbolaget att mina problem var relaterat till olyckan. Enda ersättningen jag fick från försäkringbolaget var 800 kr för lite förstörda kläder…

Det var denna whiplash skada som tvinga mig att byta karriär helt. Att gå från köksyrket som var väldigt tungt med obekväma arbetstider många gånger men något jag trivdes med. Just intresset för att laga mat har jag fortfarande kvar men började redan i lågstadiet där jag bakade Nässelbröd under några år och sålde på en Hembygds marknad i Högsrum bland gamla för mig då gummor och gubbar. Varje år bakade jag mer bröd men det sålde alltid slut på max 1 timme.

Det var när jag hade sommarlov mellan fyran och femman som jag fick min diabetes konstaterad. Min diabetes hjälpte mitt köksintresse ännu mer. Det var ju redan då viktigt med vad man skulle äta och man fick gå hos dietist som lärde ut att fiber var jätte viktigt för ett jämt blodsocker osv. De hade ett litet kök man fick laga sin egen mat på sjukhuset som var diabetes anpassat.

När det var dags att gå gymnasiet och Hotell och restaurang programmet insåg jag att jag hade mycket ”gratis” när det kom till näringslära för mycket visste jag redan från min tid i diabetes utbildningen med dietisten. Det var inte många gånger jag öppnade näringsläraboken för att plugga räckte oftast med att läsa det en gång.

Vad vill jag nu har sagt med allt detta då? Även om diabetes är jobbigt att leva med ibland så har den aldrig hindrat mig i något som jag velat göra. Man kan göra allt som alla andra som inte har en ryggsäcken som heter diabetes. Något som däremot många gånger har hindrat mig är just whiplash skadan. Den kroniska värken som har levt med i mer än halva mitt liv nu, tvingade bland annat bort mig från mitt favorit yrke, hindrat mig från att följa med på aktiviteter som jag hade älskat att göra som tex åka alla attraktioner på Liseberg med dottern som inte räds för något.

Diabetes en livsstil, kronisk värk ett gissel…

11 september, 2021 av Henke Okategoriserade 0

Infart, insulin eller 10 cm?

Något som ofta återkommer med diabetes hantering är felsökning, vad är det som inte stämmer. Det kan vara många olika saker. Förra veckan var det sjukdom som spökade med blodsockernivåerna. Igår i skolan var det troligaste att känslor tog överhanden och skickade blodsockret i höjd. Men i natt???

Jag vakande inte av höglarmet i natt förrän Åsa vaknar och utbrister men herregud. Åsa upp och dubbel kolla och ser om det går att ge någon med korrdos. Pumpen har ju jobbat på högvarv för att få ner Gabriel. 0,06 enheter föreslår pumpen. Han har rätt mycket insulin i kroppen så Tandem egna inbyggda system jobbar hårt för att få ner Gabriel till normala nivåer. men samtidigt har det varit några få av brott på CGM som kan ställa till det inklusive några compresion low.

Vi halv fem får jag larm om att det börjar stiga igen. Så jag stiger upp och tar ett blodsocker på Gabriel 17,8 mmol/l. Jag svär högt åt tekniken för CGM visar ju strax över 13 för även om han stiger igen är det inte med den farten. Knappar in det höga värdet i pumpen i min trötthet. och hämtar ketonmätaren för att se om 7 timmar höga värden gett honom syror. Den visar LO dvs inga ketoner. Misstänker nu att blodsocker inte ligger på 17,8 så mäter ett vanligt blodsocker igen, 13,6 mmol/L Stämmer ju perfekt med CGMen. Men jag gav ju insulin för 17,8 så nu gäller det att hålla koll om han blir låg istället. Lätt är det aldrig….

Vad är orsaken nu då till hans höga värden. Ja den som det visste kan vara insulin som tappat effekt men det jobbar ju ner honom ändå med en över dosering av insulin (gav ju insulin för 17,8 mmol/l och han sjunker nu sakta. Så tror inte det är infarten denna gång. och om han fått en duderkur av växthormoner lär vi väl se om en månad om garderoben behöver bytas för att han vuxit 10 cm till. Sen hjälper det ju aldrig till när ens föräldrar som ska hantera Gabriel diabetes var så trötta att det sov genom larmen. ZZZzzzzzzz

10 september, 2021 av Henke Okategoriserade 0

Ledsagararmband

Som diabetiker har man rätt till att ha ett så kallar ledsagarband på de svenska nöjesparkerna. Det innebär att man slipper stå i långa köer, bli stressad av att blodsocker kanske är på väg ner eller upp. I helgen var familjen på Liseberg ja dvs hela familjen utom jag, jag var hemma och höll ställningarna och jagade iväg det sista från min sjukdom. Nu visste vi att man hade rätt till ledsagararmband men hade inte fått till att frågade efter ett intyg om diabetes som i regel krävs för att man ska få ett så kallat ledsagararmband. Biljetter var förbokade för att säkerhetsställa att det skulle finnas möjlighet att gå. Men vad innebär det att har ett ledsagararmband då? Jo en person som måste vara minst 16 år följer med i detta fallet Gabriel när han ska åka diverse åkturer. Man få då gå före i kön för att just undvika diverse krångel med diabetes som det kan bli i långa köer. Om man köper åk biljetten på plats så innebär det även att ledsagaren får en gratis biljett som motsvarar den som personen som behöver ledsagas har. Nu hade vi ju redan bokat och betalat åkpassen, men Åsa tänkte att man kunde ändå fråga gästservice om exakt hur det funkade med ledsagararmband nästa gång eller om det kanske gick utan att ha själva intyget.

Sagt och gjort Liseberg sa självklart att det normalt sätt behövs ett intyg men denna gång gick det bra ändå. Det syntes ju tydligt med både pump och CGM sittande på Gabriel samt alla backup i väska saker som behövs för att kunna spendera dagen på Liseberg. De fick ledsagararmband och sa även att om de var 4-5 st av gruppen som ville åka fick alla gå före i kön. Med den otroliga service som Liseberg tillhanda håll blev det en riktig toppendag för hela gänget!

Att Gabriel vann storvinsten på att av få godisar han gillar blev ju inte fel heller! När Åsa kommit tillbaka till sin fars hus skriver hon ett tackbrev för det fina bemötande av Liseberg. Och personen som svarade på hennes mail visade sig ha ett brorsbarn som också hade T1D och verkligen kunde förstå hur STOR en sådan grej som att slippa köerna är.

Tack Liseberg för att ni gjorde det till en underbar dag för min familj!!!

5 september, 2021 av Henke Okategoriserade 0

En vaken natt…

Jag lider ju lite av sömnproblem. Något som nästan alla diabetes föråldra lider av. Något som jag tror kan ha svårt att förstå för utomstående. Men tänk så här att ni endast får sova 1 av 5 nätter genom hela natten. 4 av 5 är det minst 1 larm som man måste upp och hantera. vissa nätter när det krånglar kan det vara så många som 10 larm. Ibland kan det gå en hel vecka där man inte gör annat än att hantera larm genom nätterna. Men sedan Control-IQ på vår Tandem pump har de blivit mycket färre larm och vakna nätter. Och det är inte det som håller mig vaken i natt. Denna gång är det en combo av Whiplash och en sjukdom i kroppen. Jag har ont i hela kroppen sedan 3 dygn tillbaka. Även Gabriel och Åsa är sjuka och vi kommer alla göra Covid-19 test för att utesluta det åtminstone. Av vad jag antar hög belastning på testen och lite långsamhet från mig har vu lyckats få till testen med 1 varje dag. Åsa i måndags, Gabriel i går och jag idag.

Dessa tester är det väl ingen som tycker om men när vi tog själv testet på Gabriel i går så skrattar han hela tiden topsen var i näsan. Det känns ju som man är hur långt som helst in och först trodde jag han grät, och pratade lugnande till honom men när jag tog ur den för att byta näsborre så han hör man tydligt skrattet och någon han tyckte kittlades skönt. Det är inte alltid långt mellan vad som kan uppskattas som skatt eller gråt.

Vad händer nu med diabetes under sjukdom? Gabriel har legat lite högre är ju alltid svårt med hur mycket extra insulin man ska ge i sådana tillfällen. Lite lättare för mig själv då jag har lite mer koll på mig själv än vad Gabriel har. Han har fått några oförklarliga droppar ibland. Men i regel så behövs det mer insulin vid infektioner framför allt om man har feber. Men ingen regel utan undantag. En del blir lägre i stället och några kan bli låga ena gången och höga nästa gång man blir sjuk. Än så länge har Gabriel inte varit jättesvår vid sjukdom. Och jag kan inte klaga denna gång med tanke på att jag låg på 100% TIR i måndags och fick 98% TIR igår.

1 september, 2021 av Henke Okategoriserade 0

Ingen dans på rosor

Som ni vet ni som tar er tid att läsa min blogg men även från andra håll så är det mycket att hålla koll på när man har typ 1 diabetes. Något som vi inte har legat jätte hårt på Gabriel med tanke på hans rädsla kring stick med infusion set är just var vi sätter dem vi försöker själv klart styra så vi sprider områdena så mycket som möjligt men idag sa vi ifrån. Vi måste utöka området vi sätter så att stick området får vila.

BIld av Hands off my tags! Michael Gaida från Pixabay

Varför är det så då? (obs detta är väldigt förenklat och inte några läkartermer) Vid varje insulin tillfälle bildas en liten fettvävnad. Den fettvävnaden kan lagra små mängder med insulin. Fortsätter man sticka på samma ställe hela tiden bildas det då större fettvävnader och kan tillslut bilda små fettkuddar. Detta är något som jag tror är lite vanligare med pennor än med pump då man av ren lättja kan sticka på det ställe som är lätt åtkomligt och man blir helt enkelt van att sticka just där. Jag fick sådan under den tiden jag körde med pennor på min vänstra del av magen av den enkla anledningen att jag är högerhänt och tyckte det var smidigt och lätt att sticka mig genom att hålla upp ett hudveck med vänster handen och sedan sticka med höger handen. Dock på min tid med penna körde man betydligt längre nålar (12-16mm) en vad man gör idag och då krävdes ett hudveck vilket går att hoppa över med dagens 4 mm nålar. Under 2-3 års tiden fanns dessa fett kuddar kvar på min mage efter jag börjat med pump.

Nu har Gabriel 2 områden på magen vid sidan av sitt operations ärr som han velat sticka sig på. Han är rädd för att det ska göra ont om det stick i närhet av hans 10-12 cm långa operations ärr på magen vilket gör att hans stick området minskar kraftigt. Då han redan har infusion skräck har vi inte varit hårda och tvingat honom att sticka i detta område. Men idag fick det räcka. Man ser alla hans små stick ärr i 2 områden på magen och de behöver vila få återhämtning så att dessa fettkuddar inte bildas. Varför är dessa fettkuddar något man vill undvika då? Ja som jag skrev tidigare lagras också en viss mäng insulin i det fett och när det blivit tillräckligt stora kan stora mängder insulin finnas i kudden och de ”spricker” och frigör en stor mängd insulin på en gång. Tänk att 1 enhet insulin inte är större än en liten droppe. Så även en lite knöl kan hålla många enheter insulin. Vad händer då om man är väldigt aktiv och insulinet frigörs under aktiviteten. Vid aktivitet kan insulin ha upp till 4 gånger stor verkan som vid inaktivitet. Om Gabriel ta 25 enheter per dag och allt det insulinet frigör under en och samma gång under aktivitet som tex fotboll. 100 enheter motsvara det och det inne bär att Gabriel skulle behöva äta energi motsvarade. 2,5-3 kg godis på en och samma gång… Så självklart är detta något vi vill undvika.

När vi började prata med Gabriel om detta idag och förklarade för honom även om bara en liten del frisläpptes att det skulle behövas troligen en ambulans för att hålla honom vid liv. Han trodde att han bara skulle kunna äta några japp och lite druvsocker så var saken biff. Jag fick då förklara att detta kan hända när han är ute och spelar boll eller när han ligger och sover eller kanske när han är i skolan. Då insåg ju han att hinna med att häva den nedgången inte skulle vara så lätt för när vi märker att han är på väg ner behöver det ju ösa på med kolhydrater. Så med gråten i halsen frågar vi om var han nu då vill sätta infarten? Vi föreslog på ställen på magen som är närmare såret som över eller under. Nu sprutar tårarna från Gabriel och det syns hur trött han är på allt vad diabetes heter, men samtidigt är han min största hjälte. Själv ser jag knapp att läsa och skriva just nu då mina tårar rinner ner för mina kinder.

Jag föreslår till sist att vi sätter infarten på övre delen av skinkan, han går motvillig med på det när jag ger löfte om att vi kan strunta i pumpen resten av dagen, om det gör ont och köra med insulinpennor och att Åsa eller jag sätter om infarten i natt när han sover. Det märks inget när vi får dit infarten och vi kramas länge sedan tar han sin pump och stoppar ner den i fickan och söker tröst hos de nya marsvinen. Snart sitter han i dagburen med marsvinen busande och barnskratt hörs igen.

28 augusti, 2021 av Henke Okategoriserade 0

Tillbaka i skolan

Då har jag precis lämnat av Gabriel i skolan, något som jag till min förvåning han verkligen såg fram emot. Har ju varit lite si och så med det innan. När jag nämnde att han får sin gamla resurs i några dagar på grund av sjukdom sken han upp och bestämde att det skulle vara korv på mackan till mellis så han kunde läska resursen.

BIld av OpenClipart-Vectors från Pixabay

Det är något som han älskar med denna resurs busa och tetas, men samtidigt en klippa att luta sig emot. Nu får vi hoppas att det blir lika bra med den halv nya resursen.

Jag har gjort lite små ändringar i hans doseringar som jag nu ska hoppas funka i skolan. Men då det är mycket som skiljer mellan skola och lov med aktiviteter, krav osv. För det är så mycket som spelar in på hur blodsockret reagerar. Inte bara Insulin, mat och motion…. Men det har varit ett väldigt stabil natt och morgon och hoppas att det fortsätter under hela dagen.

23 augusti, 2021 av Henke Okategoriserade 0

En produktiv och säker skolgång.

Vid varje terminsstart kommer samma frågor upp på sociala medier som tex Facebook. Vad finns det regler kring resurser, egenvård osv. Detta är en fråga som inte är lätt att svara på. Skolanshuvudman eller rektor har en skyldighet att se till att varje barn har en säkerskolgång. Mer eller mindre samma ansvar vi som föräldrar har all övrig tid. Vad innebär det då? Ja det går väl att tolka på flera olika sätt. Men kort sagt så skolan se till att ett barn med tex Typ 1 Diabetes får det stöd och hjälp som barnet behöver. Många men långt i från alla barn kan få hjälp av en eller flera resurser, ibland är det klassläraren som får det ansvaret. Det ser ju också lite olika ut beroende på hur gammalt barnet är.

Hur ser det ut om en lärare eller person som är tänkt som resurs inte vill ha det ansvaret då? Nja har jag inte koll på det exakta regelverket/lagen säger. Men jag tror inte att en person kan bli satt på det ansvaret utan att själv vilja ha det. För även om rektorn kan delegera uppgiften till vem hen vill så blir det ju inte bra om personen i fråga verkligen inte vill ha det. Då faller det ju platt och det blir inget bra och det kan ju resultera i att barnet far illa, vilket det inte få göra pga den lagen som säger att alla har rätt till en säkerskolgång. Skulle det hända något är ju rektorn ansvarig. Näst in till alltid så är det ju föräldrarna som ska gå in och utbilda en resurs/lärare/mento på ju hur vården kring ett diabetesbarn ser ut. För så är det ju föräldrarna blir snabbt experter på just sitt barns diabetes. Dock så har föräldrarna fallit mellan stolarna här något som regering nu försöker fixa till och ska beräknas tidigast vara klart till den 1 Juli 2022. Här kan du läsa om det. Och det är just rätten att ta ut tillfällig föräldrapenning (vab) när barnet är i skolan för att utbilda resurs/skolpersonal osv. Innan så har föräldrar varit tvungna att ta semester, komp tid eller liknade. Har de haft riktig tur har skolan gott in och betalat för missad arbetstid.

På diabetesförbundet hemsida kan man läsa en massa om just Diabetes i förskola och skola . Varför behöver nu då en diabetiker men även andra barn lite extra hjälp i skolan. För just diabetiker är det ju så att det är en väldigt komplicerad sjukdom. Det är INTE bara att ta en spruta någon gång ibland. Blodsocker bör ju ligga mellan 4-8 mmol/l hela tiden för att dels kunna ta till sig information och prestera på ett bra sätt. skulle det vara att matteprov tex och blodsockret ligger på 3,2 mmol/l kan det mycket väl resultera i alla fel trots att vid ett blodsocker på 5 mmol/l att det skulle med lätthet vara alla rätt. Så stor skillnad kan det vara på ett lågt och ett bra blodsockervärde. Är det då en rättvis skola om ett nydebuterat barnet själv också måste ha kunskap om en sjukdom som även jag som haft det i 32 år inte kan allt om? Skräckexempel på nätet jag såg där en rektor likställde diabetes med att få glasögon och efter 3 veckor så ska barnet kunna hantera situationen själv…..

Tyvärr är det ju så att många typ1 diabetiker i skolan för sämre betyg just pga. att det inte finns det stöd som behövs för att få en säker och bra skolgång.

17 augusti, 2021 av Henke Okategoriserade 0

Idag blir det ett litet nytt quiz.

Detta är ett litet quiz med en fråga där 2 eller flera svar kan vara rätt.

Lycka till!

16 augusti, 2021 av Henke Okategoriserade 0