Med Gabriel har vi under hela sin diabetestid haft svårt att få till det perfekta morgonblodsockret det vanligaste som händer är att sockret sticker iväg som en raket och det tar ett par timmar innan det hamnar rätt igen. Målet här är ju att få det bättre och helst inte sticka iväg. Control-IQ hjälper men räcker inte hela vägen. vi tittar på kvoter och basaldoser allt för att det ska bli bra. Det enda jag inte lyckats att få honom till är att följa med på hundpromenaden på morgon, Det är en av de saker som gör mitt blodsocker bra på morgonen.
Men igår lyckades jag ”muta” honom till det. Allts som behövdes för att han skulle följa med är en spelsession med pappa i det nya spelet Valheim och att få hålla Krickelin. Jag lyckades då få in om blodsockret blir bra så följer han med imorgon också. Och nu blev det ju så och hans bästa med Control-IQ sedan han fick det för ca en månad sedan. 94% i Målområdet på en dag. Så nu intar vi frukost och laddar för en ny promenad 🙂
Något som många av dagens diabetesföräldrar saknar är det sömn, detta gäller inte bara vår familj utan de flesta föräldrar men barn som bor hemma med Typ 1 diabetes. Det är ju den konstanta oron, larm som måste kollas om låga eller höga blodsocker, eller kanske en insulinpump som krånglar. Detta är något som vi alla skulle göra om det var nödvändigt. För det viktigaste i liver är ju ens barn….
Så många gånger är ju man mer eller mindre kroniskt trött. Men när man blir väkt mitt natten av först hunden som skäller för det snön åker av taket eller grannens katt som retade sagda hund. Och en lite stund senare hör frun 2 barn som försöker smyga från övervåningen till källaren för att börja spela lite datorspel för nu är det morgon….. Klockan var 2 på natten!!! Som tur är lyckades hon få dem att vända och krypa i sängs igen. Men strax före 5 var det dags igen man hör hur det tisslar och tasslar och en liten stund senare smyger de neråt, åter igen till källaren och datorspelande. Då är det ju ändå lite skönt att man kan bli väkt av ”normala” saker en natt/morgon. Och bara för vi är trötta som föräldrar kan vi ju inte låta barn vara just barn hitta på bus och liknade när kompisen sover över.
När jag sedan fått det värsta av gruset ur ögon och tittar på telefonen för att kolla sonens blodsocker så visar det säg att jag fått frågan flera gånger strax innan 2 i natt i sms från Gabriel om det var okej att det steg upp och gick spelade det nya roliga spelet. Men då sov jag för en gångs skulle och märkte aldrig det. Tack och lov om man får säga så har jag helt olika signaler som är för sms och blodsockerlarmen på Gabriel.
Så inatt somnar nog både Gabriel och kompisen tidigt och helt ovaggade, och mycket möjligt frun och jag själv också….
Vi hittar bättre oh bättre på Gabrels Control-IQ inställningar. Natten blir bättre och bättre lika så dagarna även om han har lite högre medelvärde. Men hellre lite högre medelvärde än en berg- och dalbarna med massa kännigar och bergstoppar. Men vi åt faktiskt ute igår på alla hjärtans dag. Och vi misstänker att ev den sockerfria Kolan var vanlig kola som han drack. För redan innan maten började stiga och fortsatte så till skyhöga värden.
Nej tyvärr hade vi inte med den vanliga blodsocker mätaren med oss in på restaurangen. För då hade vi kunnat ta blodsocker på läsken för att se om det verkligen var ett sockerfritt alternativ. Men några timmar senare med lite manuellkorr så löste vi det också och fick ett stabilt blodsocker under natten igen. Control-IQ är en gudagåva när man fått in alla inställningar. Med det sagt så behöver ju alla doser ändra lite hela tiden som vi alltid gjort då han kommer in och går ur växt perioder och förutsättningar ändras. Så även om livet blir lite lättare att hålla sockret med control-IQ så kan man aldrig lite helt på tekniken.
Det är ju lätt att hålla socker…..
Nu är frukost uppäten och återigen dags att byta infart och insulin på Gabriel innan skolan och så väntar ett härligt Friidrotts pass i eftermiddag/kväll med syster Emma som tränare.
Efter en rad olyckliga händelser så har det varit en riktig skitnatt.
Allt gick bra under dagen även om Gabriel blodsocker levde loppan som hoppade högt i skolan med ny satt sensor. Sedan kom efter middagen och vi hade toppen koll på hans blodsocker och då det var måndag kväll var det dags för friidrott. Nu börjar en rad händelser som spökade hela natten. Först hittade vi inte Gabriel telefon så vi kunde följa honom under friidrotten, han hade råkat sätta den på ljudlöst så det gick inte ringa till den. Under friidrotten tar vi av pumpen och stänger av Control-IQ så inte pumpen ger en ev korr på ett högre värde som den snappar upp. Blodsockret hålls mellan 4-6mmol/l under hela friidrotten. Jag är iväg på schack med ljudet avstängt på mobilen pga klubbmästerskap. Nu blir det så att Gabriel och Åsa glömmer sätta på Control-IQ och sedan till kvällsmaten så blir det så att dosen insulin för att ta hand om maten missas. Vilket leder till ett jätte högt blodsocker värde. Åsa korrar och försöker få ner det.
När jag kommer vid 21:30 ger jag igen en dos korr insulin vilket efter mycket om men så börjar blodsockret sjunka. jag märker då att måltidsinsulinet inte har getts vilket då förklarar det jätte höga värdet. Men han har börjat sjunka. Några timmar senare så larmar huset telefoner om lågt blodsocker och strax efter om akut lågt blodsocker. nu börjar jakten, jakten på att få upp blodsockret vid första lägre mäster jag inte blodsocker utan ger enbart druvsocker, några minuter senare får han en till det stannar av och går upp lite och sjunker sedan igen. Denna gången mäter vi blodsocker och jag uppmärksammar att stop innan lågt inte gått igång. han är fort farande låg även om fingret säger högre än CGM. Jag sätter igång Control-IQ och ger ännu en druvsocker. Nu stängs allt insulin av i pumpen och nu bör han stiga igen. Han har fått tillräckligt med druvsocker för att stiga trotts att pumpen inte hjälpt till innan med att få stopp på känningen. Men ca 15 min senare tjuter alla telefoner igen om akutlågt enligt CGMen ligger blodsockret på under 2,1 vilket är det lägsta värdet CGMen kan visa.
Denna gång är det Åsa som är upp och fingret säger 4,1 hon ger ändå en ny druvsocker. 15 mins senare tjuter alla larm igen. CGMen ligger på lägsta möjliga och den borde visa 4,1 som Åsa mätte för 15 min sedan. Denna gång är det jag som går upp igen och när jag kommer upp ser jag Gabriel vaken, och detta är den goda nyheten i allt. Han har vaknat för första gången av akutlågt larm någonsin, sedan att det inte stämde var en helt annan sak. Vi mäter igen och fingret säger nu 5,3 dvs perfekt. Men CGM ligger och slickar låg märket. Så här fortsätter det i några timmar till blodsockret ligger bra även om det går upp och ner lite men CGM var för lågt hela tiden. Till slut så har CGM stigit en liten bit och blodsockret är ca 1,9 mmol infrån CGM då kaliberar jag för att få slut på larmen. Men var hjälpte det 40 minuter senare är det dags igen larmar för akut lågt dvs under 3 trotts att blodsocker låg på 5,6. Vid kl 4 kalibrerar jag igen och där efter får vi slut på larmen men. Även om det är tid kvasr av natten så är man så mycket upp i varv att det inte blev mer än 30-45 min sömn.
Då det är första helgdagen på rätt länge som det inte är ett byte av infusion set CGM eller någon annat diabetes relaterat tänkte jag överraska familjen med lite nybakade skotska scones till familjen. Det är ju något som jag själv inte längre kan äta och så pigg var jag inte att jag ville baka 2 olika omgångar. Men sagt och gjort efter morgon duschen börjar plocka fram lite till baket och märker att tider rinner iväg. Gabriel behöver komma upp och få lite insulin på sin morgonkvot så att blodsockret håller sig bra. Så inom 20 min behöver han ta insulinet och samtidigt får det inte gå för lång tid från det att han tagit insulinet till han börjar äta då han ligger bra men på det lägre hållet strax under 5mmol/l. Så med kladdiga händer går jag och ropar på Åsa så hon får stiga upp och dubbelkolla att Gson är upp och förbereda honom på att ta insulin. Jag har gjort om scones receptet lite och räknar i huvudet att 35 kh blir nog rätt bra. Med tanke på storlek osv. Delger Åsa informationer. Åsa sprider informationen till Gabriel, och hoppar in i duschen.
Nu märker jag att det är något som osar bränt. Vad är nu detta tänker jag till jag kika in i ugnen… Nu är det ju så här att vår underbara dotter har distansundervisning 3 dagar i veckan och när hon är hemma själv sätter hon gärna igång och bakar och fixar, vilket är jätte kul. Men hon förstår inte vikten av att röja upp efter sig och kanske torka upp när diverse socker lösningar rinner ner på botten av ugnen. …det rycker kraftigt och jag tänker mig inte för utan rycker upp ugnsluckan och ut väller ett svartmoln av stickade os. Sliter upp altandörren som är precis jämte ugnen för att få ut rökmolnet. PIP PIP PIP tjuter det i hela huset! Åsa satte visst på skalskyddet på larmet när hon gick och la sig efter hon somnat i soffan igår.
Det blir älga kliv ut i hallen för att knappa av larmet. Det osar verkligen illa i hela huset. Lätt frustrerade letar jag fram degskrapan och försöker fånga upp det värsta av stinkbomben som flyter på botten av ugnen. Varm om fingrarna och isade kallt då det är -13 ute men tack och lov gick inte brandlarmet också. Det gäller att hitta positiva saker med allt….
Jag har lyckats få ut det mesta av sörjan och torkat hjälpligt rent i ugnen då kommer lilla frun strosande från övervåning och duschen.
-Vad är det som luktar säger hon frågande.
-Hmmm du märkte inte larmet som tjöt för en stund sedan???
-Nä jag var ju i duschen.
Sjöng som en lärka troligen tänker jag…
Slutet gott allting gott inklusive sconesen.
Kan också säga att Control-IQ funkar bättre och bättre på oss båda. Men båda behöver fin justeras lite till för att bli perfekt men oftast ligger vi nu 80%-90% i målområdet.
Nu har det ju gott och blivit lite kallare så är lite mer att tänka på när man är diabetiker. Idag förfrös jag insulin och tappade effekt vilket gjorde jag hade min sämsta dag på mycket länge. Gabriel har haft likande problem i helgen. Så det är extra viktigt att gömma slangar och pump långt inne bland kläderna. Gabriel har ju fördelen med overall och då stängs ju hela systemet inne i kläderna.
Jag däremot kör ju enbart med jacka och har lyckats få slangen utanför på morgonpromenaden med hunden.
Idag var det också dags för Gabriel att börja med Friidrotten igen! Och extra tryggt med storasyrran som tränare ❤️❤️❤️❤️.
Ja nu har jag haft Control-IQ i några veckor och är mycket nöjd det är till och med så att jag har fått börja dra ner lite på basal insulinet för att jag inte ska vara för mycket åt det låga hållet. Målet är ju att aldrig vara under 4 även om det är något som är omöjligt att hålla. Igår bytte jag sensor tex och fick för första gången en varning i natt på pumpen att jag var akut låg enligt CGMen låg jag på 2,2mmol/l. Men kroppen sa något annat det stämde inte heller när jag fick dubbel kolla med ett ett stick i fingret, låg på 6,6 mmol/l. Och det är väll ända nackedelen med Dexcom G6 det kan ta 12-24 timmar innan man kan lite på den. Jag vart ju tvungen att att stänga av Control- IQ en stund för att inte bli hög. Då jag inte fick något insulin alls när pumpen trodde på ett lågt värde.
Nu har ju Gabriel också fått Control-IQ och det funkar ju också bra även om det är lite mer finlir att hitta rätt bland alla inställningar. Han har tex blivit låg alla nätter sedan igång sättningen av Control-IQ så vi putsar på beräkning och kvoter lite för att undvika just låga värden på natten. Och det är ju något som inte är jätte vanligt på Gabriel händer kanske 1-2 ggr på 10 dagar senaste tiden. så där har vi lite att jobba på. Där imot har Gabriel lärt sig det mesta om hur man ska tänka och våga ha is magen om man skulle vara lite hög. för pumpen tar ju regel hand om det men det kan ta en liten stund. Men vi räknar kallt med att ha koll på läget inom någon vecka och att vi höjer Gabriels tid inom målområdet.
Nu har även jag ökat min tid inom målområdet ligger på 91% senaste veckan trotts felvärden på CGM som var det var i natt så det är riktigt skönt. Nu när jag äntligen ligger på över 90% blir väll nästa mål 95% på en vecka. Vilket absolut inte är omöjligt. Det som dock är mest skönt nu är att min tid med min egen diabetes i tankarna har gått ner betydligt. Gabriel finns ju dock lika mycket i tankarna fortfarande. Men när vi få koll på hans inställningar och så kanske man släppa några minuter till varje timme.
Var ska man börja…. Gabriel sensor har inte funkat som det ska inatt. Varit sensor fel långa stunder. Så morgon börjar med att jag hittar en liten pojk tittande på ipaden i sin egen byggda koja för natten.
-Okej Gabriel dags förfrukost och vi behöver nog byta sensor för nu har du bara 2 prickar på 4 timmar, så mät ett blofsocker och tar 28 kh för din frukost och knappa in det blodsockervärde så börjar vi med att byta din sensor så den funkar när ni det ska grillas ute till lunch.
-Du pappa vi måste byta insulin också.
Ja just det en gång i veckan byte vid båda samtidigt insulin då han byter varannan dag och jag var tredje pga. de olika infusionsseten.
-Emma är du på gång vi måste äta frukost innan vi ska ut och springa. Ropar Åsa upp mot övervåning. Helt plötsligt är det full fart i Carlssons kök. 4 personer plockar fram frukost diabetes grejer och mitt i alltihopa ligger Kricke och tycker att blockera är en rolig sysselsättning. Jag har fått fram min frukost och inser att jag behöver äta snart för jag sjunker sakta men säkert.
-Okej Gabriel var ska vi sätta sensor idag tycker du magen? säger jag.
-Svär inte ropar Gabriel.
-Va??? säger jag och Åsa skattar…
-Tror du jag vill ha den på magen fy dig farsan och säga så fula ord…
-Men du vet ju att vi måste variera områdena så att det inte blir så mycket sensorfel… Armen då?
-Svär inte ropar pojkvasken igen. Vi kan väll sätta den på benet.
-Det skulle behöva vila lite så vi inte övermättar det området. Men okej vi flyttar den lite, men sätt lite fart nu för jag skulle behöva äta lite också innan jag får känning. Säger jag.
Då är Åsa och Emma färdiga med frukosten och de 2 diabetikerna har inte ens börjat, kaffet har jag inte ens hunnit hälla upp. reser mig upp fyller på kaffet. Då piper Gabriel pump till. Byt sändare den har gott ut. Men va fan inte ens 5 minuter efter sensor start… Lätt irriterad nu när jag inte fått i mig någon frukost eller kaffe. Börjar jag söka i minnet för rutinerna för att byta sändare och behålla sensor. Byt Sändare ->starta utan kod-> låt gå 10 min->Stoppa sensor->Starta Sensor med kod. Försöker få upp den lilla jävla sändaren ur sensor utan att förstöra sensor med hjälp av 2 blodsocker test stickor. De som sitter runt bordet börjar se min frustration. Jag tittar på Åsa kan du fixa insulin bytet om jag försöker pilla med den här sändare och sensor eller? Åsa börjar fylla på insulin i reservoaren och helt plötsligt utbrister hon.
-Men det här funkar ju inte! Hon sitter med insulinet i sprutan som används och försöker pressa ut luftbubblorna. Men det går inte få ut något som helst ur nålen.
-Du har fått en bit av membranen i nålen du måste byta nålen. Säger jag.
-Ja ha men sist gick det ju, när jag tryckte lite och då sprutade jag ju ner dig med insulin he he…. Kommer du ihåg det Gabriel?
-Hi hi hi säger Gabriel
Jag blir mer och mer frustrerad blodsockret går ner ännu mer jag måste äta min frukost och få i mig lite kaffe. Tar 2 skedar av min Kvarg och dricker en mun kaffe.
-Kan jag gå nu? säger Gabriel.
-Vad tror du vi håller på och försöker får bort den gamla sändaren ur sensor på ditt lår du har byxorna vid anklarna och mamma ska sätta ny infart på dig. Nej du kan inte gå just nu!!!
-Men det står ju starta sensor på pumpen då kan jag ju inte byta insulinet. Säger Åsa.
1……2……3….. räknar jag tyst för mig själv innan jag säger
-Gå till baka i menyn och välj ladda.
Sändar fan har jag fortfarande inte fått bort. och då säger jag när nu skiter jag i detta en stund jag måste få äta min frukost.
-Kan jag gå nu säger Gabriel.
-Nej vi måste få klart detta först och jag måste få äta lite. säger jag med ett försök att hålla tillbaka frustrationen.
-Jag kan få ur sändaren säger Emma.
-Varsågod säger jag och pekar var hakarna sitter som måste släppas för att det ska gå att få ur den gamla sändaren.
3 sekunder senare har Emma fått hur den gamla sändaren. Jag av bryter min frukost för vilken iording gång vet jag inte och ska sätta i sändaren då jag inser att jag inte har tillgång till pumpen Åsa sitter och ju och byter insulin i den. slänger i mig den sista i min till tallrik och börjar byte insulin i min pump för att ha något att göra… När jag är klar säger Gabriel.
-Är du redan klar. Mamma håller ju fortfarande på.
-Kom nu Gabriel så sätter vi den nya infarten säger Åsa.
Gabriel reser sig med byxan runt anklarna och börjar gå runt bordet och vad vi alla tror är till Åsa för att hon ska sätta infarten. När då fortsätter han till Toan. Pojken har varit Kissnödig…. En stund senare kommer han med byxorna uppe.
-Upp med tröjan så vi kan sätta infarten på magen säger Åsa.
-Svär inte. Säger Gabriel
-infarten sätter vi på magen Gabriel. Säger Åsa och jag i kör.
-Men sist satte du den för lågt mamma vill inte ha så att kalsongen sitter över infarten…
-Nä okej då sätter vi den lite högre. Säger Åsa
Infarten blir satt och pumpen är igång. Dags att sätta i en den nya sändaren utan kod i 10 min.
-Sätt dig ner och ät upp din frukost nu Gabriel. Så ska vi strax stoppa och starta sensorn igen. Denna gång med kod.
Emma och Åsa ger sig iväg med hunden för en löp tur. Jag stoppar och startar sensorn igen och Gabriel går en stund till datorn. Äntligen kan jag dricka lite kaffe i lung och ro och skriva lite på bloggen om morgonen. Men innan jag ens hinner skriva ett enda ord ringer telefonen, det är Åsa som fått ont av skorna och vill ha sina gamla rosa skor som ska funka och springa i. Okej säger jag och ut och skrapar en tjock is från rutan och kan lämna av skorna. Väl hemma igen sätter jag munnen till kaffe och får mig en kall mun kaffe…. Tar muggen och ställer den i micron och kör i 2 minuter. Under tiden skriver jag första meningarna i bloggen. Micron plingar och kaffet är varmt. Sätter muggen till munnen och tar en stor klunk.
-SATAN skriker jag då det bara var lite muggen brända jag tungan och gommen rejält.
Nu har jag haft Control-IQ i 10 dagar. Gjort den första utvärderingen. Tittar man enbart till siffror har jag faktiskt mindre tid i målområdet sista veckan med Basal-IQ mot Control-IQ det har sjunkit med ca 4% från 89% till 85%. Men då ska man ju ta i beräkningarna att det är ju en lite inkörnings tid när man bytt hela systemet. Den största skillnaden är ju ändå tiden jag lägger på att hantera pumpen. Och det har minskat mycket. Tyvärr har jag inte någon tid på det, men det är stor skillnad. Man slänger ju fortfarande ett öga på armen titt som tätt och nu säkerligen mer än någonsin, man vill ju få bekräftelse på att allt funkar som det ska;)
Någon mer som har sjunkit är svängningarna. Dvs att gå upp och ner i blodsockerkurvan eller minskar toppar och dalar. Det mäts i ett värde som bör ligga under 3 för alla diabetiker typ 1, och den är väl den som visar mycket om man gör rätt i sin behandling av diabetes tillsamman med tid i målområdet. Det är ett värde som är svårare att hålla nere på barn i regel då det är snabba vändningar på vad de vill göra osv. Ena stunden ska det ut och busa på studsmattan nästa sitta och spela tv spel. Har man då gett extra energi för att de ska vara aktiva och det blir stillasittande 3 min senare. Ja då blir det ju svängigt med blodsockret. Som vuxen är det ju lättare att planera sin dag på ett bra sätt. Hur som helst jag har sänkt med det värdet också trots att jag minskat min tid i målområdet med 4%.
Det måste sägas också under denna vecka har ju Krickelin varit iväg och fått träffa en dam. Han var ju iväg i 2 nätter vilket ledde till att jag inte hade någon hundpromenader vilket ledde till högre blodsocker varje morgon bla som vi var utan hund. Och JA det slutade varje morgon med blodsocker över målområdet vilket det absolut inte brukar vara vid den tiden. Så den är ju också bidragande till lite sämre tid i målområdet. Faan det är inte lätt att vara diabetiker och hitta alla anledningar till effekter på ett blodsocker….
Blodsockersänkaren…
Men så här långt är jag jättenöjd med min uppdatering och nu får snart Gabriel sin och det kommer hjälpa honom mycket att få ett stabilare värde, honom och honom OSS för jag får nog säga för än han en bit kvar innan han tar alla beslut för sin diabetes… han är ju bara 8 år och kan jättemycket, men jag tror att hans favoritsysselsättning är att stänga öronen när ett larm piper i pumpen eller telefonen. Det är nog det som jag säger mest till honom just nu.
-Gabriel vad säger larmet på pumpen?
-Vaaa?, jag är bara lite hög.
Eller
-Ja just det, jag är bara lite låg.
-Vad snäll och bekräfta larmet och gör något åt saken.
Nu har Gabriel också blivit godkänd för Control-IQ. Men Åsa och Gabriel behövde ju också få lite utbildning för att förstår allt som händer i pumpen efter uppdateringen.
Så med gofika & kaffe framför laptoppen tog de sig an uppgiften!!
Nu blir det viss väntan efter att certifikatet har blivit inskickat innan vi fåruppdatering och jag kan fixa till den i Gabriel Pump.
Senaste kommentarer