Omnipod

Snart skola igen

Då går Gabriel från lågstadiet till mellanstadiet. Från 3:an till 4:an. Oj vad tiden går Gabriel fick ju sin diabetes sommarlovet när han skulle början 1:an så han hann med 1 år i förskoleklass innan Diabetes var ett faktum. Han vi kunna förhindra att han fick diabetes? Nej absolut inte!! Som ni som läst min blogg innan vet, typ1 Diabetes är en autoimmun sjukdom dvs det är kroppen egna immunförsvar som attackerar de insulin producerade betacellerna i bukspottkörteln.

Sitta veckan på sommarlovet kommer jag gå in i skolan och hålla utbildning igen. Tack och lov för resurserna vara kvar iår. Det är ett stort jobb att ”skola” in nya resurser tar upptill 3 månader innan de är mer eller mindre självgående. Men vissa behöver mer stöd en andra. VI har nu så att vi har en ordinarie resurs och en extra resurs som är första alternativet om resurs 1 är borta. Den resursen har senaste halvåret fått gå bredvid ca 1/2 dag i vecka för att hålla sig aktuell med vad som händer i diabetes hanteringen. Sedan är det ytligare en person som fått grundläggande kunskap i pump och insulinpenna hantering. Plus så finns en person kvar som har jobbat som resurs åt Gabriel kvar på skolan. Så det bör alltid finnas någon som kan hantera Gabriel diabetes med lite extra hjälp via sms och telefon samtal till mig. Det har gått så långt att vi har en telefon med ett extra abonnemang som alltid följer med som diabetestelefon. Den finns i Gabriel diabetes/skolväska hela tiden. (utom de få gånger jag har glömt att packa ner den då den ligger på laddning).

Tillbaka till veckan innan skolan börjar. Med 3 nya lärare som har Gabriel, klasslärare, ämneslärare och tillfällig idrottslärare (ordinarie som går på mamma ledighet och var 3:e backup resurs). Alla dessa 3 lärare behöver få lite extra information om vad som gäller och hur man ”hanterar” Gabriel när vissa situationer dyker upp. Men behöver också har grundläggande kunskaper om tex kolhydratsräkning, pennhantering osv om det skulle hända något så måste de kunna lösa situationer dyker upp. Planera för det värsta hoppas på det bästa är ett vanligt mantra i mitt huvud… I det avslutade mötet innan skolan slutade för att göra den första introduktionen till diabetes med de nya lärarna, fick jag en kraftigt positiv bild från klassläraren när hon fick höra att ordinarie resursen inte hade någon riktig rast där han lämnade över diabetes hanteringen helt till någon annan. Han hade koll hela tiden och fick ibland avbryta en rast och helt sonika hantera lite diabetes för tex låga eller höga värden. Det tyckte inte klass läraren var rätt utan helt enkelt sa direkt att jag tar hand om hanteringen på förmiddagen när du har en rast plus så tar jag eftermiddagen när resursen kör skolbussen för att få hem de barn som lite tidigare än 4:e klassarna.

En lösning som jag tänker är jätte bra för då blir det ju fler som är ”tvungna” att kunna hantera diabetes. Skulle det då hända något så kan klassläraren också agera resurs. Under det kommande mötet så kommer jag återigen agera nåldyna om ingen annan vill bli stucken av en diabeteskanyl. För en av Gabriel lösningar som finns kvar men inte lika tydlig är just att sticka med penna. Det är något som måste funka att göra. Skulle omnipoden lossna eller ge upp i förtid av en eller annan anledning måste de som finnas människor i Gabriels närhet kunna hjälpa honom att ge insulin. Visst vi skulle kunna lära ut att byta podden också. Men de måste fortfarande kunna ge insulin med penna. Varför? Jo vad händer om Gabriels telefon går sönder eller försvinner av någon anledning. Då måste man kunna bli analog och ge insulin på annat sätt mäta blodsocker analysera värden osv. Och då lättare att lära sig ett sätt än att lära ut flera olika och inte kunna något speciellt bra. För hur länge klarar man sig med förstörd podd eller telefon oavsett var man är? Ja det är två helt olika frågor. Utan telefon fortsätter Podden ge insulin enligt förprogrammerade basal programmet (basinsulin, motsvarar långtidverkade insulin om man har pennor) Vilket betyder att Gabriel bara behöver ges måltidsinsulin. Men är det podden som går sönder behöver man ha lite säkert heta marginal och de insulin Gabriel skulle ha från basal en gång i timmen eftersom han inte har något långtidverkade insulin. Här kan man börja laborera med långtidsverkande insulin men vi har valt att inte göra. För oavsett vad kommer en ny podd komma på kroppen inom en snar framtid. Lite beroende på vart jag befinner mig och hur lång tid som är kvar på skoldagen.

För många låter allt detta som rena grekiskan, och det är det säkert också. Vet inte hur många gånger Åsa sagt till mig när vi tittar på att ändra basaldoser och kvoter -Jag fattar inte vad vi ska göra jag vet ett han tex ska ha mer insulin men om kvoten ändra uppåt eller neråt för att få till det rätt. Något som många gånger är självklart för mig som levt med det i 33 år. Sedan har jag lite lättare att ”se” matte än vad Åsa gör. Något som båda våra barn har fått mer eller mindre.

BIld av Gordon Johnson från Pixabay

Två veckor med pod

Imorgon har vi haft omnipod på Gabriel i två veckor. Tycker nog att det gått rätt bra så här långt, men självklart saknar man gas och broms på pumpen. Den har lite att önska i hur man kan redigera kvoter och doser. Och den är som en gammal mobil när man ska rulla efter rätt temporär basal. Men självklart finns det en massa fördelar med den också. Man behöver inte tänka på att gömma slangen och pump när det är kallt. Den sitter ju redan på ett optimalt ställe så länge man klär sig efter vädret. Det är lätt att plocka fram PDMen (handenheten) när man har tjocka lager kläder på sig.

Vi ligger på ca 70% TIR på Gabriel under dessa 2 veckor. och det är jättebra tycker jag med tanke på ny pump och det tar ju tid att hitta rätt i Basal doser och Bolus kvoter. Men det skiljer rätt mycket på vilken dag det är för poden som den sitter på kroppen, om den sitter på benet eller armen. Går fortfarande inte att sätta på magen…

Man ack den som ger sig 2 nätter i rad har det varit lite låga värden hade varit broms på pumpen hade den nog klarat av att hålla uppe blodsockret. Men nu har vi behövt ge druvsocker. Så nu är det tid för att kika lite på Basaldoser under natten. Dagarna känns som vi har hyfsat bra koll på. Få vi till lite bättre nätter så kommer alla i familjen vara lite piggare. För så är det ju båda Åsa och jag har haft en tendens att vakna båda två vid larmen. För helt ärligt har hela familjen slocknat vid kl 21 på julafton är vi nog inte helt utsövda någon av oss. Har ju hopp om att vara lite piggare till Nyår så vi inte missar tolvslaget. Och tror våra vänner som vi firar nyår med också uppskattar om vi inte sitter och gäspar mitt under vår 4 rätters middag! Men ledsen det finns inga garantier att vi inte gör det… Men hoppas kan man ju.