Never Ending Story

Positiva saker under året

Nu när året börjar gå mot sitt slut så önskar jag hitta lite positiva saker från året som gått. Det har ju varit mycket negativa saker med Covid-19 och dess kölvatten. Det för min räkning som har med diabetes att göra är nog intåget med Smartklockor för att underlätta hanteringen av diabetesen. Det är nog det mest positiva för mig personligen lättheten att titta på klockan och får ett BS värde med delta värde som visar värt man är på väg, och tack vare det också kunna ta snabba och lätta beslut som leder till ett jämnare blodsocker. Jag menar jag har ju aldrig haft ett sådan bra HbA1c som nu med näst intill inga känningar och inga höga värden.

Nästa sak som gjort ett stort inslag i hanteringen av diabetes för både Gabriel och mig är ju Basal-IQ dvs stopp innan låg i pumpen. Känns som man alltid har haft det men det är ju faktiskt bara ca 9 månader sedan vi fick det. Den hjälper ju till att hålla de låga värderna borta framför allt på natten och är nog en av anledningen till att det nu är mer sömn i familjen Carlsson än var det var för ett år sedan. Tyvärr får vi inte lägga till Control-IQ till de positiva sakerna för detta året då min pump inte har garanti kvar och jag måste få en ny pump för att få uppgraderingen. Och Gabriel har inte heller fått den i år mycket pga Covid och möjligheten för fysiks utbildning.

Det absolut största för Gabriels hantering är nog att kunna sätta infarten till pumpen på under 2 timmar igen. Nu går det ju i regel på 5 sec och alla tårar och skrik är borta. Så TruSteel är en gudagåva och det säger en hel del då jag är så långt ifrån religiös man kan komma 😉 .

Sedan har vi ju tränat upp bytet av pumpen detaljer så även om det ser ut så här innan bytet,

av 2 insulin reservoarer och en CGM som det var i morse så tog det inte mer än ca 15 min att lösa det.

Gabriel har ju lärt sig en massa om diabetes under detta året liksom Åsa och jag också. För trots att jag har 31 års erfarenhet av diabetes lär jag mig nästan något varje dag.

Sedan började jag ju denna bloggen också främst för att skriva av mig lite frustation men också för att sprida lite kunskap och vardagssituationer. Och jag har en stadig skara på 30-45 personer som läser varje inlägg. Med några enstaka gånger blir det också många fler. Så tack alla ni som tar er tid att läsa mina texter och tack för att ni har översyn med mina många konstiga stavningar och tokiga ordföljder som dyker upp.

God Jul på er!

Det kommer mer men kanske inte julafton eller gör det…..

22 december, 2020 av Okategoriserade 0

Insulin förändringar

Ni som kikar på min facebook så att jag den 18 dec la ut något som jag kallade för skit kväll, det var mycket druvsocker och saft. Det var många låga värden som inte ville ge med sig. Detta har fort satt lite inte med en massa känningar (lågt blodsocker) utan att vi har ju fått fånga upp honom och dragit ner på insulinet en hel del. Förra helgen var han på en snittdygnsdos på ca 25 enheter denna helg är det 17 enheter. Och då han inte varit speciellt aktiv (kräver mindre insulin) Så det blir lite extra kollade på klocka och telefon för att fånga upp och göra justeringar. Det senaste dygnet om man bara tittar på statistiken är ju toppen.

Det man kan regera på är att det är lite mycket låga värden 21 st men några av dem är falska nattvärden där han legat på CGMen. Men 89% inom målområdet är ju jättebra. Hade man alltid det skulle det vara toppen! Men det blir lite mer koll och ”våga” ge mindre insulin för att bibehålla värdena men få bort de låga också. För optimalt ska ju vara att inte ha några känningar och ändå ha bra värden.

21 december, 2020 av Okategoriserade 0

Den lille räddaren.

Den kommer i en liten förpackning, den har kortat ner tiden från 2 timmar när det var som värst till 5 sekunder numera. Vi skulle inte klara dagen utan den. Det är denna lilla 6mm stål bit som gör livet så mycket enklare. 6mm av ihåligt stål. Låter kanske hemskt att gå med en stål bit i magen hela tiden, Men står det mellan en stål bit utan tårar och skrik, och en plastslang med floder av tårar, hårda ord och skrik. Ja då kör vi på en stål bit imagen varannan dag.

TruSteel den lille räddaren….

18 december, 2020 av Okategoriserade 0

Julen kommer!

Då avslutade vi ett bra läkarbesök i måndags med ett toppen HbA1c på 41 mmol/mol vilket är så bra som man kan önska av en aktiv liten pojke. Ja liten och liten han har ju vuxit rätt mycket detta året.

Han har även varit med om en massa olika saker som Malrotation operation i Lund, sedan en titthåls operation i Kalmar för att se att allt var bra men en av kulorna, samt nu senast en en bruten arm. Det är mycket som har hänt på 1,5 år som Gabriel har haft diabetes. Vad kan man se som positivt under denna tid. Det funkar bra i skolan för honom, med lyhörda lärare/personal/resurser för Gabriel. Det finns ju alltid mer att lära, och vi försöker se till att underlätta diabetes momenten.

På läkarbesöket hade jag och doktorn ett givande samtal för att få bukt med låga blodsocker som i regel sjunker i slutet av lunch rasten. Vi kommer nu ändra kvoter mer åt de låga hållen just under insulinet som tas till lunchen får labba och ser om vi kan hitta en nivå som gör att de bara är att knappa in kolhydraterna. Istället för att räkna bort en specifik mängd kolhydrater. Allt för att göra det så lätt som möjligt för att få ett jämnare blodsocker, under och efter lunchrasten. Men det blir ju lite trial and error för att hitta rätt nivå. Inget som går att stressa fram. Men ställer lite krav att korra tidigt efter lunch om han skulle bli hög istället pga inaktivitet under rasten. Men som det ser ut nu är det ju full fart som gäller hela rasten!

Men nu kommer julen med stormsteg och skolan ta ju snart ett behövligt lov och då får vi pausa lite med testandet och så återtar vi det när skolan kommer igång igen. Och då kanske med lite snö istället för detta plaskandet som är just nu…

Vad händer under julen då för 2 typ 1 diabetiker? Ja det är väll ungefär samma sak som med icke diabetiker, Julmat och godis och någon julklapp. För så är det bara för att man är diabetiker måste man ju även få äta av det goda. Och i år när vi fira julen själva så kanske jag får lite extra hjälp i köket (Emma är en fena i köket) med kroppkakor och köttbullar osv. För det är något ingen av oss kan vara utan. Det gäller ju att fostra barnen rätt och ta till vara det som är viktigt dock är det bara jag som gillar bruna bönor….

Kroppkakorna blir av farmor Gulls typ med bacon i, vi gör dem numera även glutenfria pga mig med potatismjöl och mizenamjöl istället för vetemjöl. Blir minst lika goda även om de är lite bökigare att få ihop smeten utan vetemjöl, men det är något jag inte vill vara utan.

15 december, 2020 av Okategoriserade 0

Laddar för besök

Idag har vi (Jag och Gabriel) ett läkarbesök med Gabriels diabetesläkare. Normalt är ju Åsa med också med pga Covid ska antalet personer som följer med en liten får det bara vara en förälder med. Nog för att Åsa har jättebra koll på diabetes osv. Men besöket ligger på mig då det är jag som har lite större koll och framförallt på Pump, CGM och teknikinställningarna samt matten som vi räknar på varje dag. Det ska bli lite intressant att se var HbA1c ligger på efter allt som hänt senaste veckorna. Med bruten arm krånglande CGMer osv. Ett HbA1c runt 45 kommer vi vara jättenöjda med.

BIld av dozemode från Pixabay

Men den största som hänt sedan vi sista mötet är ju tiden det tar att sätta infarten på Gabriel till pumpen. Innan kunde det ju i vaket tillstånd ta 2 timmar och 15 liter tårar. Nu tar det 5 sec och en High five!! Men något annat som har blivit mycket bättre är ju också sömnen inte Gabriels med Åsas och min. Gabriel sover ju som en lite gris nätterna igenom, utan det är med antal larm som kommer från Gabriel. Ibland är det höga larm och ibland är det låga. Självklart är det skitnätter fortfarande. Men från att ha ca 5 nätter under första året med diabetes utan av brott från larm är det nu minst 1 natt veckan som inte det inte larmar nån gång och nu mera räcker det många gånger med ett larm. Ta i trä!!!

14 december, 2020 av Okategoriserade 0

Snabba vändningar

Igår lekte Gabriel med ett par klasskompisar ute i regnet. Det är väldigt aktiv lek där de springer mycket. Jag visste att det var på gång och försökt tänka framåt på en ett barn som gör vändningar så snabbt att man inte hinner blinka. -Vill vara ute, -Vill vara inne. -Vill spela spel, -Vill vara ute. osv. Hur eller hur så planerade vi leken minskade på insulin till mellis satte pumpen på 20% och skickade ut honom med ett blodsocker på ca 11 dvs aning högt. Han glömmer telefonen vilket jag ser genom att det inte dyker upp några värden från CGM från honom efter 10 min. När han sedan för telefonen. Blinkar

mot mig…. och ett blodsockervärde på 7,3 mmol/l Oj han gick ut med med 11 mmol/l och 15 min senare ligger han på 7,3 mmol/l med 2 missade värden. Säger till honom att ta 4 druvsocker. Det går 5 min fortfarande blinkar

Mot mig 5,7mmol/l. 5 minuter till nu blinkar

igen mot mig 4,3 mmol/l. 4 Druvsocker det borde börjat sakta ner nu, Slänger på mig en jacka laddar blodsockermätaren tar en flaska färdig blandad saft och går ut i regnet och mörkret där jag hör barn har roligt.

-Gabriel kom ett tag vi behöver mäta ett blodsocker.

-Men pappa vi leker ju och jag tog ju FYRA druvsocker.

-Jo jag vet men vi måste ha lite koll så du inte sjunker för mycket det går snabbt neråt nu.

Vi mäter och får ett blodsocker men innan frågar jag om han känner sig låg. Lite kanske får jag till svar. Blodsocker mätaren visar 1,8 mmol/l

-Oj vi kanske skulle gå in och ta det lite lugnt en stund så att vi ser att det går upp? säger jag.

-Nä jag tog ju 4 druvsocker och vi har roligt här ute.

-Okej då får du dricka saft och jag kommer mäta igen oavsett vad CGM säger om 5 min. Du måste vara i närheten du får inte gå iväg.

-Ja ja okej.

-Jag ropar till kompisarna och Gabriel är rätt låg märker ni att han är konstig eller ramlar ihop spring direkt och hämta mig jag är innan för den dörren och pekar på altandörren i köket.

-Okej vi vet säger en barnkör.

Härligt med en barnskara som vet vad diabetes är. Ser nu att CGMen har börjat stanna av. Han ligger på 3,0 mmol/l enligt CGM med ett delta värde på

Som blinkar mot mig…. Men det är av stannade det går 3 min till och jag märker att det är fort faranade full fart på barnen som leker och har roligt. Det är förvånans värt vad man kan klara av med ett lågt blodsocker bara man har roligt. Går ut igen med ny laddad blodsockermätare. Det är kallt och regnigt men barnen skrattar och har roligt.

-Gabriel vi väter igen.

-Okej! Hör jag och han kommer springande. Vi mäter igen blodsocker på 2,4 mmol/l det har vänt och börjat stiga. Fort farande väldigt lågt men på väg upp. har is magen och säger.

-Vi mäter en gång till om en liten stund så vi får det bekräftat yttligare att det är på väg upp.

-Du vet att du stör i leken va?

-Japp hemskaste pappan i världen som vill att du ska mår bra….

Mäter 10 min senare och blodsocker ligger på 3,7 mmol/l katastrof avvärjd. Fortsätter med middag som blir lite senare än beräknat pga diabetesen.

Utan det snabba sockret i druvsocker och saft. Hade vi inte hunnit få stopp på Gabriel i tid. Han kunde mycket väl blivit medvetslös. Om jag bara väntat 5 min till med de 4 druvsocker bitarna. Det är en konstant uppsikt över ett blodsocker när man hela tiden ska pressa det inom målvärdet för att minska riskerna för ev komplikationer senare i livet. Finns det bättre sätt att lösa uppgiften, nja det är det som är det svåra. Framför allt på mindre barn de vet aldrig vad de vill göra från ena stunden till nästa. Jag har ju det lite lättare jag planera mina aktiviteter lite mer. Ser till att blodsocker tex är på väg uppåt när jag går på hundpromanad, konstant kollande på telefon eller smartklockan som gjort livet så mycket lättare att hålla sig inom gränserna. Jag ligger i snitt 90% av tiden inom målvärdet och vi har lyckats få Gabriel nu senaste veckorna inom 80% vilket är fantaskigt bra på denna lilla pojk.

11 december, 2020 av Okategoriserade 0

Lösningar

Ibland behöver man hitta lösningar på problem man inte visste man hade.

Och ibland lösning på problem som är välkända.

Ibland finns det goda problem som när man behöver lite extra energi vid en cykeltur.

Ibland behövs bara en hjälpande hand.

10 december, 2020 av Okategoriserade 0

Juletid

Vi har nu kommit in december månad. Och julen har börjat sprida sig. Man ser adventsljusstakar i fönster och stjärnor hängande lite överallt. Vad innebär juletid för en diabetiker då. Det finns ju mycket fler ”frestelser”. Tack och lov är Gabriel inte så mycket för godis även om det självklart går bra att äta så är det ju många som kan äta hur mycket godis som helst runt jul. Gabriel tar gärna en chokladbit och så är det inte så mycket mer. Men han har en stoooor last. Katter och inte vilka katter som helst utan lussekatter. Jag tror han skulle kunna äta lussekatter året runt och helst då enbart lussekatter.

Tur i oturen hann han baka lite lussekatter innan han fick sin fraktur på armen. Men jag är nu rädd att de inte räcker ens över lucia. Så han får vell bli arbetsledare och styra över oss andra. Något som både Gabriel och Emma visar anlag för så är det att vara en fena i köket. Så tur att de inte fick Åsa anlag där 😉 , utan att de brås på sin far istället.

Fick även se ett recept på nästan kolhydrats fri kola som jag har planer på att testa. Sedan lär du ju bli en sats av våran 5 minuters kola som INTE är sockerfri men vansinnigt god!

Kola

  • 100g smör
  • 1 dl sirap
  • 1 tsk vaniljsocker
  • 1 dl socker
  • 3 msk kakao

Lägg allt i en kastrull och koka på 3/4 varme på spisen. Måste röras konstant! Den är färdig när den är 122-124 grader på en termometer eller det går att göra ett kulprov i lite kallt vatten. Den är godare lite för lös än för hård. Bara häll upp på en bakplåtspappers täckt plåt och skär med en kniv när den stelnat.

5 december, 2020 av Okategoriserade 0

Lite tankar och fördomar kring Typ 1 Diabetes.

Typ 1 Diabetes är ju en sjukdom som man inte får av stilla sittande, av att man äter för mycket godis eller inte ”sköter” sig. Det finns inget som kallas den lätt skötta diabetes. Ja vi måste injicera insulin 5-15 gånger per dag, om vi inte gör det överlever vi inte. Nej i dagsläget går det inte bota diabetes typ1, men jag tror alla diabetiker och diabetesföräldrar och släktingar hoppas att det inom kort ska gå att göra det. Även om det inte går att bota så kan man ju kanske hitta ett sätt som förhindrar att det bryter ut.

Varje dag får 3 barn typ1 diabetes i Sverige och ungefär lika många vuxna. Det är inte på något vis en dödsdom. Det går att leva med! Det går att leva mer eller mindre normalt! Man måste bara ha lite mer koll och tänka några steg framåt hela tiden. De finns de barn som kan redan från början ta ansvar och hantera sig diabetes ypperligt. Men oavsett hur duktig man är behöver man hjälp ibland. Det kan ju uppstå situationer då en diabetiker ser konstig ut blek, kallsvettas och svara inte riktigt sammanhängde på tilltal. Då kan det räcka med en lite push i rätt håll med en gnutta socker för att få personen i fråga att komma tillbaka i verkligheten. Sockret kan bestå av rent socker, honung, sirap, saft, läsk, mjölk, smörgås, godis. ja vad som helst som finns tillgängligt som har kolhydrater i sig. För så är det en typ 1 diabetiker är inte allergisk mot socker eller godis. En typ 1 diabetiker kan äta vad som helst. Men vi måste ta insulin och planera för det lite extra ibland. Denna bild cirkulera en del på nätet som förklarar läget väldigt bra.

Jag vet inte vem MJ är och jag hoppas det är okej att använda bilden. För precis så är det.

Typ1 Diabetes kommer ju från att kroppens immunförsvar attackerar de insulinproducerande Betacellerna i bukspottcellen. Vid insjuknandet så kan man ha en vis insulinproduktion kvar men i regel så av tar den relativ fort. Men de kan också återhämta sig lite grann när väl kroppen får insulin. Vilket gör att insulindoser behöver ändras och det gör man ofta.

När jag insjuknade tog man fasta doser och åt tillräckligt med mat för insulindosen. Nu tar man insulin efter mängden mat vi äter. Blir det rätt varje gång. Nej absolut inte. ibland blir det för mycket insulin och ibland blir det för lite. Och det kan bero på många anledningar. insulinkvoter som behöver ändras. Räkne miss eller man var helt enkelt väldigt hungrig alt väldigt mätt med en gång.

För att hitta bra insulinkvoter och korrekta doser behövs det information. Information om hur mycket insulin som behövs för en specifik mängd mat av en viss typ. Att det är 15 kolhydrater i regel för en normalsmörgås. Att kokt pasta är 28% kolhydrater. Att laktosfri mjölk är ca 3 kolhydrater per deciliter. Till hjälp för det finns idag appar som man kan ladda ner till sin telefon till exempel T1D och kolhydraträknaren och den lite mer barnvänliga Diabetesninja . Alla är bra appar för att kunna hjälpa en diabetiker att ha koll på kolhydrater som behöver räknas på för att få en korrekt dos insulin. Räknar alla diabetiker kolhydrater då? Nä långt ifrån alla det är ett relativ nytt begrepp men de som börjar med det går sällan tillbaka. Man kanske lär sig att uppskatta att så mycket ris är så många kolhydrater och den mängden jos är så, osv. I början tar man kanske hjälp av vågar och deciliter mått men man lär sig hela tiden mer och mer och till slut gård det av sig självt, och man kanske bara kontrollerar någon gång ibland att man uppskattar rätt.

3 december, 2020 av Okategoriserade 0

Ketoner

Sedan Gabriel fick sin faktur på armen har vi haft extra jobb med att få ner blodsockret. Vi kör exktra tempbasal och korrektions bolusar kan få ner honom i ett par timmar med sedan sätter han sig på månraketen och siktar mot nya höjder igen. Vi korrade med extra insulin det sista vi gjorde i går kväll. Plus att vi var uppe och mätte honom och korrade vid ett flertal tillfällen inatt. Om inte det var nog så har hans CGM levt loppan så när den fungerar visar den fel….. Resultat av natten.

Ketoner visseligen ”bara” 0,3 och vad gör man då jo ser till att mer insulin förs in i Gabriel. Så länge Ketonerna ligger mellan. LO och 1,2 känner jag att jag kan hantera det men blir det högre än så kan det behövas en sjukhusvistelse igen. Men jag räknar kallt med att få ner det igen om ett par timmar. Men det skulle ju underlätta om vi får igång en fungerande CGM igen. Då Gabriel inte är jätte förtjust i att sticka i den handen som gipset sitter på.

För så är det ju även om han säger att han inte har ont. Syns det på honom att han har det. Och det går inte få i honom mer smärtstillande. Visst jag skulle kunna tejpa fast honom vid en stol och tvinga i honom tex flytande smärtstillande. Men samtidigt måste han ju får bestämma själv om det verkligen behövs och det kanske inte ens är det som är största orsaken. till hans höga blodsocker. Han kan ju fått igång sina växt hormoner igen för att få armen till att ”växa” sig lika lång som den andra igen. Plus att han kanske blir längre i det stora hela. Det är ju detta som är det jobbigaste med Typ 1 diabetes men vet inte alltid orsaken till ett mysko blodsocker. Man kan ha sina aningar men man kan inte med säkerhet vet orsaken. Men allt högt blodsocker behandlas ju på samma sätt. MER INSULIN. Men kontrollerat. För vi vill ju inte hitta honom i den andra änden dvs med så lågt blodsocker att han hamnar i koma. Så denna dag viger vi åt blodsockerkontroll få igång fungerade CGM och kanske lite smärtstillande.

30 november, 2020 av Okategoriserade 0

Sponsor