Never Ending Story

Perfekt dygn?

Med diabetes är det ju snabba vändningar. Ena dagen funkar allt perfekt nästa blir en massa strul när insulin är dåligt pga av tex värme. Idag vid middagen (kokt kalv i dill sås) diskutera vi med Gabriel att efter pump krånglet här om dagen att det sett rätt bra ut med hans blodsocker. Men vad kan göra för att det ska bli ännu bättre osv. Vi frågar honom vad kan vi göra när du blir äldre och du behöver ha koll på ditt blodsocker på natten då han sover så djup. Äh jag vet inte säger Gabriel. Pappa får vell fixa en makapär som som tjuter och ruskar i mig när jag bli låg. Tror du att du vaknar av det då? Jag vet inte. säger Gabriel, allt är Jag vet inte just nu… Då kommer Åsa på att jag kan bygga en väckar klocka som Kalle Anka har på julafton som aktiveras av lågt blodsocker. Och det är klart att Gabriel tycker det är en bra idé. Så min fråga nu är det någon som har en ritning på en makapär som går att koppla ihop med en CGM som är kopplad till en telefon som kan ta Gabriel täcke tjuta högt och ruska om honom och sedan får han att vakna. Det är inte lite krav de har på mig 😉

Blodsocker enligt CGM i skrivandets stund Gabriel 6,2 mmol/l Henke 7,3 mmol/l

29 augusti, 2020 av Okategoriserade 0

Diabetesord vi använder

  • CGM – Continusa Glukos Meter samlings namn för olika sensor som kontinuerligt mäter blodsocker finns flera tillverkare tex Dexcom, Medtronic, Libre och eversense
  • Ketoner – Ketoner är något som man får när man har för lite insulin i kroppen. Kort och gott kan man säga syra i blodet. Detta vill alla diabetiker undvika. Det är vanligt att man få ketoner om man har högt blodsocker under en längre tid eller om man svälter sig själv och inte äter tillräckligt. En typ 1 diabetiker bör ligga mellan 0,5 -1 enheter insulin per kilo kroppsvikt.
  • Insulinpump – En lite anordning som ger insulin istället för tex insulinpennor. Här finns det en rad olika varianter så som Tandem, Medtronic, Animas och ominpod med flera.
  • Kvoter – används för att räkna ut hur mycket insulin som behövs för att sänka blodsockret och då säger man tex 1 enhet sänker 5,8 mmol/l eller att det behövs 1 enhet för att ta om hand 27 kolhydrater. Dessa kvoter är ofta olika vid olika tider på dygnet. På morgonen kan det var 1 enhet för 17 kolhydrater medans att det är 4 timmar senare till lunchen 1 enhet för 27 kolhydrater.
  • Hyperglykemi – Högt blodsocker som kan leda till Ketoner = insulin behövs
  • Hypoglykemi – Lågt blodsocker, Känning, ge druvsocker.
  • Glukopen – en särskild penna som en del diabetiker har som backup om man skulle tex bli medvetslös på grund av lågblodsocker. Det är ett hormon som tar reserver från lever och omvandlar till glykos (socker). Har aldrig blivit använt på Gabriel. Men jag har fått det ett par gånger i min ungdom.
  • Basal-IQ – En programvara i Tandem pumpen som hjälper till att hindra blodsockret sjunker för långt. Ett stop innan lågt system. Kom i våras till Gabriels och min pump.
  • Controll-IQ nästa uppdatering som är en fortsättning på Basal-IQ som också ska motverka höga blodsocker värden. Ett system som är beroende precis som Basal-IQ av en CGM som är kopplad till pumpen.
  • Satans Helvete Jävlar – En dålig dag……….
  • Stenpir – Ett jämt blodsocker hela natten
  • xDrip – telefon app som där man kan följa blodsocker som kommer från CGM men man kan också använda det som anteckningar för att lägga blodsocker från stick i fingret eller mängd kolhydrater man äter.
  • Nightscout – webb baserat program som kan visa data från tex xDrip för den intresserade. Använda flitigt av Gabriel kompis föräldrar bla eller skolan för att se vad Gabriel ligger i blodsocker. gabbes.herokuapp.com
  • Mi Band 4 – aktivtetsarmband som används för att visa blodsocker från CGM
  • Diabetes Ninja, Kolhydratskollen – 2 appar som hjälper till att räkna kolhydrater
  • Never Ending Story – en sida om 2 diabetiker (där du läser detta dooooh)
  • HbA1C – Långtidsblodsocker för de senaste 3 månaderna bör ligga under 43
  • Blodsockermätare – Liten apparat som mäter blodsocker genom att man sticker i fingret eller tån.
  • Infart – nål och slang som sätt normalt på magen och det är där som insulinet förs in i kroppen från pumpen.

Detta inlägg skape jag på torsdagskvällen, samma kväll vi bytt insulin i Gabriels pump. Ni som går in på den kan se vad som händer när det blir teknik strul. Han har fått insulin i sig men det har inte fungerat ordentligt. Nu är klockan 04:15 och jag har bytt infarten igen för jag tror att det är den som krånglar. Gabriel vaknade innan jag fick sätta nålen. Så det blev lite tårar och onda ögat till pappa. Men var gör man inte för att hjälpa sitt barn. Någon kanske undrar vaför jag inte gett insulin med penna? Av den enkla anledningen att då vet jag inte att pumpen fungerar. För funkar inte pumpen får jag lära Gabriels reseurs att räkna om kolhydrater till insulin och ge insulin med penna. Det är ju sådant som pumpen gör hela tiden. Så nu håller jag åtminstone tummarna.

28 augusti, 2020 av Okategoriserade 2

Snabba vändningar

Denna gång är det inte snabba vändningar i blodsocker jag tänker ta en snabb tanken om utan hur fort man kan gå från att vara supernöjd diabetes förälder till mindre nöjd. Nu har vi haft ett par dagar med toppenvärden och det går lätt att följa och åtgärda ev problem med tillfälligt högt eller lågt värde. Men så börjar sensorer krångla igen. Då blir man lite missnöjd och frustrerad. I natt har det varit en larmnatt igen inte med fel värden utan sensorfel. Orsak dålig vätskebalans troligen. Det är ju så att en liten son ibland tycker att han dricker jätte mycket. Men när man ber honom säga i antal glas som är druckna blir det en annan fråga. i går var det bara 4 st. så nu på morgon har jag stått som en hök för att se att han dricker tillräckligt mycket så nu håller vi tummarna att det räcker. Pga av sensor felen har vi inte kunnat korra så mycket som vi kanske skulle vilja. Men som ni själva ser på han kurva har det varit lite glapp i natt gabbes.herokuapp.com Frustationer!!!

Kort ordlista på dagens text

  • Korra = Ge extra insulin för att få ner ett högt blodsocker.
  • Sensor = Liten elektrod som sitter i kroppen som mäter blodsockret
  • Toppenvärden = 4-6 mmol/l i blodsocker 4-8 mmol/l är näst intill toppenvärden, och de vi försöker hålla.

Blodsocker enligt CGM i skrivande stund Gabriel sensorfel Henke 6,9 mmol/l

27 augusti, 2020 av Okategoriserade 0

Stenbyggarna

Det är skönt på morgon när man vaknar och inser att inget larm har gott av undernatten. För den snarkade sirenen jämte är man ju så van vid att det nästan inte märks längre…. Snarkar jag också??? Konstig att man aldrig vet det själv. Gabriel har haft en väldigt bra medelvärde de 2 senaste dagarna. och sista natten såg det ut så här.

Näst intill en stenpir… på Gabriel
Och näst in till det samma på mig jag hade tappa lite data då min sensor sändare är på sista dagarna med batteriet på väg att ta slut.

Så vi kanske skulle bilda stenföretag och börja bygga stenpirar 🙂 🙂 🙂

Blodsocker enligt CGM i skrivandets stund. Gabriel 4,9 mmol/l Henke 5,1 mmol/l

25 augusti, 2020 av Okategoriserade 2

Mat och tankar

Mat är ju en väldigt stor del av vad den diabetiker hela tiden måste tänka på. Som jag varit inne på lite innan så när jag växte upp och framförallt första året. Så var mat situationen väldigt inrutad jag skulle äta 2 smörgåsar till frukost. Tog man bort en macka kunde man ta 1,5 dl corn flakes osv. Det var en specifik mängd potatis och pasta som skulle ätas till lunch och middag tillsammans med så mycket grönsaker. Och med grönsaker räknar vi inte tomat, gurka och isbergssallad. Det är väldigt väldigt lite nyttigheter som kroppen behöver i dem. Rolig fakta visste ni att i 22 huvuden av isbergssallad är det lika mycket fibrer som i 1 dl frysta gröna ärtor. Nu är det ju lite kolhydrater i just ärter och tex morrötter. Men det är något jag aldrig tagit insulin för dels är det så pass lite energi i att kroppen måste kämpa mer för att bryta ner det än vad vi tar upp i slutändan plus att det är så fiberrikt att det tar en lång stund för att det kommer ut blodet. Med detta sakt så måste varje diabetiker själv se till hur deras ev blodsocker reagera på just grönsaker.

Kvälls maten bestod ju av 4 mackor FYRA för en 11 årig grabb. Vissa kvällar var det tungt. Men jag var aktiv och idrottade mycket så i regel kunde man trycka i sig det. Men då lärde jag mig också att man kunde ju byta ut mat. En smörgås är ju ca 15 Kh en kexchoklad var 15 kh det fanns en storlek på kexchoklad på 80-90 talet som var lite mindre än de som är vanligast idag och de motsvarade ungefär ½ kexchoklad som är vanlig idag. Man kunde också byta en smörgås mot 6 dl poppade popcorn. Så fredag kvällar kunde det bli en stor bytta med popcorn. nu räknar man ju inte riktigt med kilokalorier längre som diabetiker som man gjorde då utan kolhydrater och då blir det inte riktigt samma mängd.

Nu mera äter man ju den mängd man själv vill och tar insulin efter mängden mat. sedan finns det ju alltid en tanke bakom mängden på just maten. Är det en aktiv dag måste man äta lite mer, och det är JÄTTE viktigt att äta regelbundet. Alla människor skulle må mycket bättre om de bara åt regelbundet. Frukost, mellis, lunch, mellis, middag och kvällsmat. Så har jag försökt att äta hela mitt diabetes liv och numera sedan vi är 2 diabetiker är det mer regelbundet än någonsin. Många tycker att hut kan ni äta så ofta!!! Grejen är den att äter man så och istället tar lite mindre portioner dvs äta ofta men lite så får man ett jämnare blodsocker och det mår alla bra av även de som inte är diabetiker.

Det som är svårast här hemma är att få grönsaker som fiberrika i Gabriel ( med honom är det svårt med alla grönsaker) eller ja nästan alla i familjen utom en som äter mer eller mindre allt. Vi ska ju ändå försöka äta 30-40% grönsaker av måltid.

Blodsocker enligt CGM i skrivandet stund Gabriel 3,4 mmol/l Henke 5,7 mmol/l

24 augusti, 2020 av Okategoriserade 0

En dryg månad

Då har denna blogg varit igång i en dryg månad. Det har blivit 29 st inlägg av varierande typ. Snittar på 30-35 personer som läser bloggen varje dag. Målet med bloggen är ju att sprida kunskap om diabetes men även få en liten inblick hur diabetes kan påverka en familj. Oftas har det blivit lite negativitet runt det som händer för det kan vara så frustrerande vissa dagar. Jag har försökt att hitta ett sätt att skriva på som gör det hela intressant att läsa även om det är lite tokiga saker som händer som inlägget ZZZoombi vilket blev det som flest av er har läst. Ett annat inlägg som många läste var satans helvete jävlar , det var det absolut jobbigaste att skriva också. Men mening är att få fram så många olika aspekter i en diabetikers liv en väldigt talande bild på det är denna.

En av dagar som var väldigt bra var ju D-day. Som vi tackar Emma A för namnet 🙂 . En annan sak som jag varit glad för är hur bra det gott i skolan denna vecka för Gabriel. Han känner en iver för att gå ditt, tycker det är roligt att vara igång. och samspelet med resursen har varit extrem bra vilket gjort att de fått till toppen värden på diabetes nästan hela tiden. Det har istället blivit lite tokigt när han varit hemma med BS som går upp och ner.

Vissa dagar är man tröttare en andra Åsa och jag hade bestämt att vi skulle byta varannan dag ett tag på Gabriels insulin. Vilket vi skulle gjort i fredags. Men alla utom Gabriel var rätt trötta efter skolstarts veckan. Vi orkade inte det i och med att Gabriel behöver sova pga grund av känslorna med att sticka sig för infarten. Det blev bytt en dag senare vilket är den normala dagen för byte dvs vart tredje dag. Anledningen att vi ville byta varannan dag är just att det varit så varmt och insulin blir ju sämre effekt på ju mer värmde det blivit utsatt för.

Tack för att ni tar er tid att läsa mina texter.

Blodsocker enligt CGM i skrivandets stund Gabriel 5,9 mmol/l Henke 4,3 mmol/l

23 augusti, 2020 av Okategoriserade 0

Stenpir

För er som kanske inte förstod vad jag menade med stenpir igår dagens blogginlägg. Detta är en stenpir ett stabilt och rakt blodsocker. Tänk om alla nätter vad som denna.??????

21 augusti, 2020 av Okategoriserade 0

ZZZoombi

Denna natten har varit lite tröttsam…. Efter ypperliga värden i skolan så har Gabriel fått en jätte skjuts uppåt i blodsocker när klockan börjar närma sig 21. Det är troligen berodde på att han kommit in i en växt period. Men igår var det nog dåligt insulin också. I och med att Gabriel har sin nålrädsla även om han ville göra ett försök att sticka innan han sov igår fick vi ta till insulinpennor för att korrigera han blodsocker. Men när vi gjorde det var han redan uppe i 20 mmol/l Vid höga värden så hänger ju inte CGM riktig med också och vet inte om det var det som var sista spiken i kistan. för när han började sjunka igen så började en vaken natt….

Fick ju se att han sjönk rätt snabb efter han insulin via pennorna och enligt CGM så skulle han har sjunkit till 6 mmol/l på mindre än en timme vilket är väldigt väldigt fort. Så jag kollade med ett stick i fingret, och visst det stämde ju inte alls han låg på 13 mmol/l så redan här var det stora fel. Men jag håll mig lugn det var ca 30 min kvar på aktiv insulin. dvs den tiden som insulin han fick från pennan fortfarande kunde sänka honom. Vi väntade ut den tiden också. klockan var nu närmare 23 pump insulinet var bytt sedan någon timme. CGM fortsätter sjunka och visar att han nu är låg. Sticker i fingret och vissar 13,1. Nu ger jag honom mer insulin då han fortfarande är hög men pga Basal-IQ så vill ju den stänga av pumpen och hindrar Gabriel från att få mer insulin så jag gör en override. Men andra ord jag säger till pumpen att ikväll får inte du bestämma utan det är jag som gör det!

CGM visar nu under 2,2 och ger ut varningar vart 30 min att kolhydrater behöver ges för Gabriel är låg. Man får helt enkelt snooza larmet och sedan sticka in fingret. När klockan närmar sig 1 på natten ligger Gabriel på 4,8 och jag sticker några gånger till efter 10-15 min och han ligger som en stenpir 4,8-4,9-4,8 dvs ett perfekt värde… PIP PIP PIP PIP den jävla CGMen varnar igen, blir tokig. Gör ett försök att kalibrera sensor för att den ska förstå att Gabriel inte är låg utan perfekt. Helst ska man ju bara kalibrerar när han ligger bra men det gör han ju nu. Det går 15 min PIP PIP PIP PIP sensorn varnar igen denna gång säger den att den inte godtar min kalibrering. Ge ny kalibrering PIP PIP PIP PIP vi godtar inte din kalibering Gabriel låg ge kolhydrater. Stenpir 4,9 enligt finger. Har nu stuckit i varenda finger och flera tår på Gabriel och han ligger och snarkar helt ovetandes av sin pappa frustrationer. PIP PIP PIP PIP 15 min PIP PIP PIP PIP stenpir 4,8 ger upp stänger av alla larm som går gömmer Gabriels pump under en kudde. Går och lägger mig igen och ska försöka sova en stund. Då vaknar snarkfian jämte mig oj Gabriel är låg vi måste ge druvsocker. NEJ! han är en stenpir kaliberar men ge inte druvsocker. Men hur kalibrerar man i pumpen jag har alltid gjort det i telefonen. Går upp en gång till och gör ett nytt försökt till kalibrering. PIP PIP PIP PIP Gabriel är låg ge kolhydrater. Stenpir 4,8 i blodsocker. Något trött stiger jag upp vid 05:30 tar ett stick i fingret. Gabriel har legat på en stenpir hela natten stabilt och perfekt blodsocker lätt snarkade, pumpen accepterar kalibrering smyger ner sätter på larmen på telefon osv, och lägger mig en stund till. 15 min senare PIP PIP PIP PIP. Kalibreringfel ge ny kalibrering om 15 min. Ger upp byter sensor och hoppas att den ska fungera om ca 45 min… En natt hemma hos 2 diabetiker en sovande hund, en sovande dotter och en sovande och snarkade fru. Tack och lov är det ingen vanlig natt…

Blodsocker enligt CGM i skrivandet stund. Gabriels PIP PIP PIP PIP. Henkes 5,8 mmol/l

En liten fot not allt stämmer med fakta i dagens text och enligt smart klockan på min arm har jag också gått ca 1 km i natt. Blir Zombi läge idag.

20 augusti, 2020 av Okategoriserade 3

Första dagarna i skolan

Gabriel har nu varit i skolan under två dagar och även om det inte går att göra någon ordentlig analys av det så här långt verkade det funkar bra. När han gick på fritids föra veckan så tror jag han kände en viss osäkerhet och oro för vem skulle hjälpa honom med diabetesen och blodsockret sköt på grund av det i höjden men när ”vardagen” är tillbaka så har vi inte haft någon raket på morgonen innan skolan. Där emot så har han nog kommit in i en växt period igen för så fort han går och lägger sig sätter blodsockret en väldigt fart uppåt de senaste 3 dagarna. Vi hinner inte mer än ge korrektions insulin förrän det börjar stiga igen. Så det blir att sätta sig och kolla doser och basal program ikväll för att hitta en bra nivå på natten också. Men som sagt de senaste 2 dagarna i skolan har varit på topp med tanke på diabetesen, och det är väldigt skönt!!

Blodsocker enligt CGM i skrivandets stund. Gabriel 8,7 mmol/l Henke 6,5 mmol/l

19 augusti, 2020 av Okategoriserade 0

Diabetes minnen

Sommaren för 31 års sedan när jag fick diabetes. Var sommaren när jag skulle börja 5:an jag var 11 år och hade spenderat 3 veckor på sjukhuset. för att lära mig så mycket som möjligt om diabetesen på så kort tid som möjligt. Det var helt enkelt en crash course. Jag minns inte hur mycket det var kvar av sommar lovet innan skolan började men tror inte det var så mycket nån eller några veckor. Många visste redan om att jag hade fått diabetes. Det hade väll baserats ut på djungeltrumman i vårt lilla samhälle. Där emot var det aldrig tala om någon resurs en hjälpande hand som skulle hjälpa mig med diabetesen och besluten, så jag fick ett stabilt blodsocker. På den tiden var man mer eller mindre nöjd om man hade bra HbA1C och kunde hålla blodsockret mellan 4,5 och 12 mmol/l. Man måste ju tänka på att min tegelsten till blodsockermätare var väldigt långsam 2,5 min mot dagens 5 sec mätare och den var nog inte lika noggrann. Vi hade inga CGM (Continuas glukos meters) dvs den lilla sensorn som Gabriel och jag har kopplad till våra telefoner och pumpar för att kunna läsa trender på vårt blodsocker.

Men jag fick alltid mat jag tyckte om för det hade det lilla diabetes teamet som kom ut och berättade för klassen vad som hänt men den lille tanige pojken Henrik. och det var extra viktigt att jag åt ordentligt. Jag hade en direkt kontakt med köket så varje förmiddag gick jag ner till köket och hämtade frukt och fick frågan tycker du om maten idag. När det var fisk blev det alltid ett snabbt nej av någon anledning och oftas fick jag en av två rätter Pannkakor med extra knäcke macka med så mycket skinka att hade den nästan inte gick att få in i munnen. Eller spagetti och köttfärssås med morötter i köttfärsen. Det är något som jag tycker är gott fortfarande just att lägga i ett par morötter som är rivna i såsen, men resten av den yngre delen av familjen gillar det inte så mycket. Det var lite avundsjuka på klass kamraterna på min mat när det satt med en fiskgratäng som ingen utom lärarna tyckte var gott. Men då sa jag bara vi kan vell byta du får min diabetes så äter jag fisk varje dag. Då blev det tyst.

Det var uträknat på det viset att man skulle äta en viss mängd kilokalorier. Varje måltid och sedan ta en förutbestämd mängd insulin. Nu mera räknar vi ju bara kolhydrater och skiljer lite på dem med snabba och långsamma kolhydrater. Och de skiljer sig ju lite åt. Plus att vi kan variera mängden mat ut efter hur hungriga vi var. På den tiden var jag tex tvungen att äta 4 smörgåsar till kvällsmat varje dag. Kan inte minnas när jag åt så mycket senast.

Idag skiljer sig det en hel del. målvärdet ligger mellan 4 och 6 i blodsocker och vi har CGM som hela tiden moniterar blodsockret men just på grund av att vi pressars mer åt bättre blodsocker för att minska ev komplikationer senare livet. En effekt som blir av detta är oftare känningar som i sig inte är farliga men det är ju lätt att en känning blir lite väl låg. Plus allt räknade på kolhydrater och beslut som måste tas om det blir spring på rasten och så vidare. Idag hade det nog inte funkat utan en resurs en hjälpande hand som hjälper Gabriel att ta rätt beslut och påminna honom att ta blodsocker när CGMen krånglar. För det måste ju hinnas med att busa och leka också. Där emot läser man om olika situationer på Facebook om föräldrar som blivit förtvivlade att de blivit av med resursen när barnet börjar tex högstadiet. Då tänker jag att de måste väll ändå gå att lösa. Gabriel går idag i 2:an han är väldigt lång gången i tänket på hur man räknar ut kolhydrater och vad som behöver göras i olika situationer. Han kan hantera sin insulinpump helt och hållet något som jag tyckte var jätte viktigt att han lärde sig redan för början, och något som hans läkare var förvånad över när vi berättade det. Men det är ju något som han måste lära sig. Han är tekniskt begåvad har väldigt lätt att lära när det gäller teknik så varför inte köra på.

Diabetes är ju en Never Ending Story. Åtminstone med tanke på hur det ser ut idag ligger ett botemedel många år och årtionde bort. Detta är något man måste leva med. Då gäller det att acceptera och göra det bästa av situationen och ge de bästa verktygen för barnet. Om Gabriel skulle bli av med sin resurs om 2 eller 5 år så måste ju vi vara förberedda på det vi kan inte räkna med att det ska finnas någon som håller en i handen hela tiden. Lär medans ni kan och gör det bästa av situationen. Då hjälper inte att älta saker som inte går att göra något åt. De orden tror jag funkar på alla saker inte bara diabetes. Sedan får man självklart ha en satans helvetes jävla dag ibland 😉

18 augusti, 2020 av Okategoriserade 0

Sponsor