I går var det sista dagen på sommarlovet. Då jag var ”lite” trött i min rygg efter lördagens fest fick jag hoppa lovet sista dags aktivitet. Så jag och Kricke blev hemma i värmen medans resten av familjen åkte till Borgholms simhall. De blev helt ensamma början. Men så plötsligt plingar det till i mobilen. 200 meter stod det. Oj tänkte jag nu har Åsa börjat motions simma. Skickar tillbaka en tumme upp och bra jobbat. Får till svar att det inte är hon. Det är den lilla knubbsälen. Innan denna sommaren har Gabriel kört med armpuffar och varit lite nervös vid vatten. Även om han har badat och busat så är det en helt annan kille som bara ska bada på djup vatten hoppa från bryggorna och simma utan puffar. Innan denna sommar har det nog blivit som mest 25-50m. Emma har varit sådan i flera år och gjorde till och med en livräddning förra året när vi var i stugan tillsammans med kompis Olle. Var en pojke som blåste ut på luftmadrass medans pojken mor var på toaletten.
Det man ser nu när de badar är att Emma hela tiden håller ett öga på Gabriel även om det inte är tillsammans ser man henne slänga ett öga på honom så han är okej. och låter honom åka på ryggen en bit när han blir trött. Stolta föräldrar som er ens barn kunna ta ansvar utan att man ens ber om det.
Idag börjar ju skolåret även om det börjar med en studiedag dvs fritids igen. Gabriel sensor har levt loppan i natt igen med sensor fel och kompresions låg. Så vid 5:30 ca gav vi upp och satte en ny så att den ska hinna värma upp innan det blir dags för fritids. Jobb för Åsa och mig medans Emma nog ligger och slappar som vanligt i soffan….
I torsdag hade vi en riktig skit dag som ni som läst bloggen kanske minns. men igår var det en riktigt toppen dag på flera plan. Igår var Åsa och jag på bröllop eller bröllop är nog fel ord även om det fungerade som bröllop så heter det nog löftesförnyelse. Pernilla och Mathias hade ju ändå varit gifta i 12 år redan. Det blev en himla trevlig och rolig efter middag och kväll mycket skratt och stoj. och kroppen min orkade med ovanligt länge för sådana här tillställningarna. Så det var toppen. Men detta var inte allt.
Gabriels data från gårdagen
Här ovan ser ni näst in till ett perfekt värde för en dag på Gabriel. Ni som är snabba på matte ser att det bara blir 98% totalt och det beror på att det var så varmt och den lille pojken inte drack tillräckligt med vatten. Hela dagen låg han mer eller mindre perfekt visst han hade några små känningar och vid något tillfälle upp åt 10 i blodsocker men med tanke på bad, lek och chips och grejer så kan det inte bli mycket bättre. Nästan halva dagen var det min mor som passade honom och hjälpte honom hålla koll på blodsocker och kolhydrater osv. För Åsa och jag åkte till festen redan klockan 14:30. Det nästan ovärderliga blev i morse när jag pratade med honom om gårdagens statistik det vill säga jämförde bilden ovan och bilden under detta stycke som är min statistik från gårdagen. Han sätter ett L i pannan och dansar LOOSER LOOSER till mig. Det finns mycket bra dagar trots diabetesen också 🙂
Mina värden är också jätte bra men skönt när man kan ge en visst till lillpojken för en gång skull!
Blodsocker enligt CGM i skrivandets stund. Gabriel 10,7 mmol/l och Henke 4,4 mmol/l
I går hade jag min värsta dag som diabetes förälder ja det var nog en värsta dag över huvud taget. Och då har jag ändå haft några dagar som inte varit dem bästa. Bilolyckan som ändrade hela mitt yrkes liv. Dagen jag fick diabetes, dagen då Gabriel fick diabetes osv. Vad var det som gjorde dagen igår så dålig… det började bra allt gick som det skulle tills jag var ute på morgon rundan med hunden. För då märker jag att Gabriel stiger väldigt fort i blodsocker, visst han brukar alltid stiga snabbt efter frukost och främst då när han ska till skola och fritids. Jag ringer då till Gabriel och frågar om han har tog insulin till smörgåsarna. Han svarar väldigt fort -Ja jag ber honom då dubbel kolla. I pumpen syns det väldigt tydligt om man har aktivt insulin och hur länge sedan man tog det.
Siffrorna över den stora 2-3 visar hur mycket insulin jag har aktivt tagit och hur lång duration det är kvar på verksamt insulin.
Efter mycket stön och pustade får jag honom att kolla pumpen. Jag blir tvungen att fråga igen vad säger pumpen. Till svar får jag, Nä jag har inte tagit insulin. Då säger jag var snäll och knappa in 20 Kolhydrater så du får i dig rätt mängd insulin om du väntar till jag kommer hem kommer du bli jätte hög och då måste räkna om allt ihopa.
JAG HATAR DIABETESEN OCH DET ÄR DITT FEL OM JAG SVIMMAR får jag till svar. Det var de orden som fick mig att få en riktigt dålig dag. Det var första dagen jag har hört honom rikta så så hårda ord till diabetes och mig pga av den. Man försöker ju gör allt och lite till för att han ska må så bra som möjligt. Sedan över analyserade jag nog hela situationen. Men dagen innan hade han också glömt ta insulin det blev på kommet strax efter men då var ha redan hög. och det blev lite för mycket insulin då. så troligen var det som gjorde att han blev arg och kanske rädd, att samma sak skulle hända igen när jag var på hund promenad.
När jag kom hem från promenaden pratade vi och det kändes bättre men tårna tittar fram på oss båda och fritids personalen fick se en grinade pappa som var orolig för sin lille son.
Blodsocker enligt cgm i skrivandets stund. Gabriel 6,4 mmol/l Henke 7,9 mmol/l
i en diabetikers vardag är det moment som återkommer med jämna mellan rum vissa varje dag vissa varje vecka osv. De vanligaste momenten är ju
Kolla blodsocker via CGM
räkna kolhydrater
ta insulin
äta druvsocker
mäta blodsocker med stick i finger eller tå
Sedan kommer de som är fortfarande väldigt vanliga i och med att vi är 2 diabetiker i huset kan moment som byta insulin pumpen 2 ggr på 3 dagar byta CGM 2 ggr på 10 dagar. Hämta insulin, läkar besök osv. Bli rätt ofta också. Men vad gör man inte för att må bra.
Sprutor kanyler och reservoarer något som är vanligt i en diabetikers hem. Till höger i bild ligger också senaste numret av TFS
Ändra moment som man alltid måste ha koll på är att se till att det alltid finns druvsocker i huset. Jag beställer nu allt druvsocker på nätet för det blir väldigt mycket billigare än att gå och köpa det på den lokala affären. Man känner lite lycka när man hitta en deal på ett druvsockerpaket för 5 kr
Oj jag sitter och skriver lite innan och efter frukost och helt plötsligt händer det. Gabriel ta själv initiativet att torka bordet på sin plats efter ett berg av brödsmulor att lämnat hans smörgås och hamnat på bordet. Detta händer aldrig! Man får tjata och gnata så fort de ska plocka undan efter en måltid. Detta måste bli en bra dag som börjar på det viset….
Blodsocker enligt CGM i skrivandets stund. Gabriel 6,4 mmol/l Henke 8,0 mmol/l
Även om vi är på väg tillbaka till ”normal” läge fortsätter diabetes vara en sorts centrum hela tiden. Det är svårt att stänga av kontrollen av blodsockret även om Gabriel är på fritids. Vi utrustade ju större delen av familjen med Mi Band 4 för att ha lättare kolla på BS. Det ända jag har saknat där är möjligheten att kolla både mitt och Gabriel BS på samma ställe. I och med att vi bytte Gabriels fitbit versa mot ett Mi Band också mest pga av att hans handleder är så små att fitbiten gjorde ont på honom. Och skärmen på Mi Bandet är ju inte speciellt stort. Så hade vi ju en klocka över. Först hade tänkt att köra dubbla klockor med det blir lite klumpigt. Jag är ingen fan av att ha ”väggklockor” på handen. Fit biten är större men den kan funka för mig. så i går satte jag mig och började ändra inställningar och fick efter lite pul med uppdateringar osv igång fitbit så den hämtade data och visade Blodsocker för både Gabriel och mig.
Så här blev resultatet. Urtavlan heter Sentinel och Ryan Chen är utvecklaren. det funkar inte riktigt lika bra som Mi Bande då det laggar och updaterar inte alltid som Mi Band gjort hela tiden med väldigt få missar. Men jag tror det kan gå att leva med. Vem vet nästa uppdatering kanske löse det också.
Blodsocker enligt CGM i skrivandets stund. Gabriel 6,9 mmol/l och Henkes 5,7 mmol/l
I och med att både Åsa och jag är tillbaka och jobbar nu och skolan är bara en vecka bort, så betyder det att Gabriel är på fritids en vecka. Med fritids och skola sätter nog hjärnspökena igång igen på Gabriel, och med dem det konstiga morgon blodsockret. Igår var det ju lite extra osäkert då vi inte visste vilka som jobbade å fritids och Gabriel känner nog en underliggande oro och med det ett blodsocker som skjuter i höjden. Ja känslor spelar en stor roll i blodsocker nivåerna. Nästan hela sommaren har det varit okej morgon BS efter frukost, visst stiger han och det är ju normalt. Men det ska ju inte bli jätte högt dvs över 10-11. Men i går steg det till 14 och så kom leken plus lite korr och han damp ner i en rasande fart. Då hade jag ändå förberätt på normala skolmorgon sätt. Dvs insulin 15-20 min innan frukost.
Idag fläskar jag på med 30 min och försöker få honom på andra tankar genom ett ge honom en match i sänka skepp. under frukosten. Vad gör man inte för att få ett bra blodsocker.
Sedan vet jag inte om det är bra för hans blodsocker att få stor stryk men det fick han. Men blodsocker verka stanna av innan 10 idag åtminstone, och då fick han ändå en känning som vi nonchalerade under själva frukosten. Vi vet ju att han alltid stiger efter frukost och vill inte ha höga värden. Så från start av frukost till slut spelat gick han från 5,6 till 3,7 och just nu ca 1 timme efter starten av frukost till 9,8 så det är snabbar ändringar på morgonen. Så nu håller vi tummarna att blodsockret ligger jämt och stabilt under dagen.
Blodsocker enligt CGM i skrivandets stund Gabriel 9,8 mmol/l Henke 7,0 mmol/l
I går hade vi kalas för lillen han blev 8 år. Det blev ett relativ lugnt kalas i och med Covid-19 och folk som var sjuka. Men Gabriel fick bestämma maten och då blev det pizza och för de båda barnen pizza utan ost. Pizza utan ost skiljer sig lite mellan ”vanlig” pizza då man tar bort ost så blir det ju inte speciellt fet mat vilket betyder att Gabriel körde med vanlig dos och jag tog en förlängd dos. Enda problem var att min insulin hade gett upp i värmen, så jag fick ta och byta resovar ca 12 timmar för tidigt mot vad det skulle varit. Men så är det ibland när man lever som diabetiker.
som vanligt ville han inte riktigt vara med på bild….
Gabriel var på ett kalas till hos sin klass kamrat. De han sluta precis innan farmor dök upp. Och vi högg in på god saker. Trots 2 olika kalas och en massa godsaker lyckades vi hålla Gabriel BS på en bra nivå även om CGM börjat visar felaktiga värden. Men kan aldrig riktigt lite på tekniken. Vi hade ju hittat ett bra nytt ställe som inte gett några sensor fel. och då börjar cgmen istället visa felvärden. CGM kunde säga att han låg på 14 när han egentligen låg på 9 eller tvärt om CGM kunna säga 3 och han låg på 5. Vi som hade hoppats på bra och stabila värden som det var i början på denna sensor. Men denna sensor hade ett lågt kaliberingsnummer och jag har läst om några på nätet som haft problem med just låga nummer på Dexcomen och de fått felaktiga värden, så det kan ju berott på det. Men det har jag inga riktiga belägg för än om det är så eller inte. Det är bara att byta och gilla läget.
Idag blir det lite förstart på skolstarten. Gabriel ska till fritids då både jag och Åsa jobbar igen. Åsa började ju i i torsdags förra veckan och jag tog några dagar ledigt så barnen kunde vara hemma. Emma har börjat räkna ner timmarna till skolstarten. Gabriel där i mot tycker nog det kunde vara sommarlov några månader till.
Blodsocker enligt CGM i skrivandets stund Gabriel 6,5 mmol/l och Henke 6,9 mmol/l
Så i och med att vi bytt plats på Gabriel Sensor så är det lite intressant för att se om den fungerar som väntat. Men nu är inte sensor plats det ända som vi bytt. Jag har även bytt huvud appen på Gabriel telefon dvs den appen som hämta upp hans blodsocker och sedan skickar vidare informationen till diverse följarappar och webbsida. Anledningen till vi bytt till en öppenkällkods app som detta faktiskt är.
Den har mer statistik sig.
Den har ett delta värde dvs istället för enbart trendpilar upp och ner vi får ett värde som säger att vi sjunkit eller stigit med tex 0,3 mmol/l på 5 min.
Den är kompatibel med en rad olika enheter och appar vilket gör den mer flexibel och användbar.
Det finns möjlighet att ändra färger och larminställningar i en rad olika funktion osv.
Appen i fråga är xDrip något som jag har använt under en längre tid. Och är mycket nöjd med. Det gick förut att använda orginal appen från Dexcom tillsammans med xDrip men det hände att det blev en extra tid innan uppdatering på några minuter, vilket isig inte är så farligt men data gick via Dexcom servar och blev ner prioriterad och valde främst att prioritera original apparna. Vilket man kan förstå. Men orginal apparna saknade främst Delta värde och en bättre bra tids angivelse sen hur länge de fick informationen osv. Detta är små små grejer som i regel inte spelar så stor roll, mennär det händer mycket och man vill ha snabba svar på om blodsockret håller på att gå från 2,3 mot upp åt och det du får svar på från Dexcom är 2,3 pil neråt men att det mer verkligt är mer än pill höger med en liten ökning på 0,06. Då kan det vara frustrerande. Nu får vi informationen snabbare till vår xDrip applikationer och kan på så vis ta ett mer korrekt beslut som i slut ändan ger oss en enklare hantering av denna komplexa sjukdom…
Men något som är rätt roligt med denna app är lite statistik.
Gabriels blodsocker statistik för gårdagen.
På denna bild ser vi hur mycket Gabriel legat inom målvärdet 72% hur mycket han varit hög och låg osv. Men de två siffrona som är mest intressant som jag tycker är HbA1c est: på 37 mmol/mol. Detta är ett uppskattat HbA1c och inte ett faktiskt HbA1c som bara kan ges genom ett blodprov på vårdinrättningar. Och det är ju ett värde för en längre tid så att få ut det för endast en dag säger ju inte så mycket och vi har använd det för kort tid för att kunna få ett mer korrekt värde. Och StdDev på 2,12 mmol/l. Den visar hur mycket blodsockret hoppar och ner så med ett bra HbA1c vill man också ha et lågt Standard Deviation värde ett värde på över 3,5 så bör man ända i sina kvoter och tänk till Diabetesen. Men Detta är jätte fina värden även om det bara är för en natt.
Om vi tittat på ett statistik på mig som är för 90 dagar dvs det ska kunna ge bra riktmärke på tex HbA1c.
Henkes 90 dagars statistik
Här kan ni se att xDrip har förutspått att min HbA1c skulle ligga på 41 om man mätte det. Och det var precis vad jag låg på sist när jag träffade min Diabetesläkare för en dryg månad sedan. Alla denna statistik är ett mycket viktigt hjälp medel för att kunna behandla Diabetesen på rätt sätt. Men man får inte stirra sig blind på den. Här säger denna statistik tex att jag ligger högt 25% av tiden. Visserligen stämmer det men det är tiden över 8 mmol/l skulle man höja det värdet till 9 skulle mitt höga värde sjunka med ca 15% och lägga sig på. Inom målvärdet istället. För även om man är hög har jag ett bra medelvärde och ett bra HbA1C. Självklart kan det bli förbättringar. Och det är dit man strävar. Men det händer faktiskt ibland att man blir lite trött på Diabetes och man inte vill/orka bry sig om man ligger 1 mmol/l för högt…
Blodsocker enligt CGM Gabriel 6,8 mmol/l Henke 8,3 mmol/l
Idag kommer jag upp till Gabriel strax innan 5 pga av att hans insulin pump ligger och larmar. Jag hade precis tittat till hans blodsocker via min telefon och där låg bra på 7,8 mmol/l så jag visste att det inte var det som var problemet. Pumpen larmar ju också när han blir låg eller hög tillsammans med alla telefoner i huset. Jag får en smärre chock av någon anledning så har pumpen gjort en omstart vid 4:40 tiden. Nackdelen om en insulin pump av Tandem modell gör en om start är att man tappar alla installationer. Observera installationen och inte inställningar tack och lov. vad det innebär är att alla kvoter basal program osv finns kvar i pumpen. men pumpen har tappat CGM och insulinet. Tappat och tappat stämmer kanske inte. insulinet finns ju i pumpen men man måste plocka bort resavoaren och göra om ladd proceduren av insulinet. Det i sig är ju inga problem. Hade precis laddat den kvällen innan innan så det fanns gott om insulin osv så det var inga problem att ge kommando och låta 10 e rinna ut på golvet. Det krävs 10-12 enheter för att fylla upp slangen och det sitter en säkerhets spärr så man inte fyller slangen för lite på just 10 enheter. Sagt och gjort jag gör det och färdigstället laddningen. och kopplar på pumpen på Gabriel igen. Sedan bör jag bläddra igenom historiken för att kunna hitta felet eller orsaken till omstarten. Allt jag hittar är att Basal dosen ändrades vid 3 och att pumpen startar upp vid 4:40. Då blir det att ringa Pump support. Som tur är har de dygnet runt service på insulinpumpar. så jag får tag i leverantören i Sverige. Men de har aldrig sett det meddelande som följde efter uppstarten så hon startar en ärende och på grund av covid och osv. Kan hon inte svara på alla frågor för hon jobbar på distans och kommer inte åt alla databaser. Så det blir till att ringa på nytt vid 8 när dag supporten börjar. För en insulinpump ska inte starta om av sig själv. Är det problem så ska den tjuta och kalla på uppmärksamhet. För det troligaste är att pumpen la av strax efter kl 3 och det innebär att Gabriel varit utan insulin i nästan 2 timmar. Men då Gabriel låg på gränsen till känning när detta hände hann han aldrig bli hög.
Tack och lov så fungerar CGM perfekt och korrekt sedan vi satte den på det nya stället. Åtminstone något som funkar som det ska.
Blodsocker enligt CGM vid skrivandet stund Gabriel 8,1 mmol/l och Henke 6,7 mmol/l
I måndags åkte fru och barn till stugan för att avsluta deras semester på bästa sätt. Åsa böjar jobba i morgon och barnen har en dryg vecka kvar innan de börjar skolan igen. Emma blir stor och börjar på högstadiet i och med det byter hon även skola. Jag var hemma och jobbade ifatt lite för att själv kunna ta ett par dagars ledighet i slutet av veckan.
Som ni vet via denna blogg har vi haft lite problem med Gabriels CGM sensorn som strulat med sensor fel osv. Sensor mäter ju blodsocker i vävnadsvätskan. Teknisk sett är det fel att kalla det blodsocker då det är ett glukosvärde i vävnadsvätskan. Men det fungerar ju lika dant som blodsocker då har det en fördröjning med 10-20 min. Så de som vi läser på CGMen är hur vi låg för ca 15 min sedan. På Gabriel har det som sagt strulat en del och dels pga att han inte kan dricka den stora mängd vatten kroppen behöver för att ha tillräckligt med vävnadsvätska i kroppen. Men också tror jag att det blivit mer frekvent de senaste veckorna är pga av området CGM sitter på blivit ”mättat” Det finns säker fina ord för detta och lika dant för det ämnet som CGM lämnar efter sig som tar tid för kroppen att ta hand om. Vi har kört CGM på hans armar och i början fungerade det jätte bra. fina korrekta värden men som sagt senaste tiden har det börjat bli tokigt. Magen är ett vanligt ställe man kan sätta sensorn på också det är där jag har den främst. Men som vuxen och har man både mer mage och lite större armar en en lite sparvel på snart 8 år. Så jag har aldrig dessa problem och i regel dricker jag mer om dagarna också. visserligen mest kaffe. men vätska är vätska. Problemet för Gabriel och magen är att han opererade sig för malrotation i Januari. så han har ett ärr som är ca 15 cm mitt på magen. Han är ”lite” besvärad av att sticka i det området. Både med infarten till pumpen, insulinpennor och CGM. Men tack vare alla diabetes gruppen på facebook så fick jag se flera som sätter CGM på både under armar och på låren.
Sakt och gjort i går skulle Åsa och Gabriel byta CGM i stugan. Och efter lite diskussioner fram och tillbaka för Gabriel måste ju ända vara bekväm med allt som rör diabetesen. Beslutades att vi sätter den på låret.
Sensor i sin oöppnad förpackning.
Nu första natten på länge helt utan sensorfel och bra korrekta värden. Det hade blivit någon liten compression low. Dvs när sensor blivit tryck på denna gång hade Gabriel virat in sig i täcket som var orsaken. Men annars en helt rak kurva med bra värden. BRA JOBBAT Gabriel och Åsa!!!! Hoppas nu inte att jag Jinxat det genom att skriva om det….
Blodsocker enligt CGM i skkrivandets stund Gabriel 4,6 mmol/l och Henke 5,9 mmol/l
Senaste kommentarer