Diabetesdraget är på gång

Mitt/vårt nästa projekt för att sprida lite kunskap men fräst att bidra till med pengar till barndiabetesfonden är nu på gång. Jag har döpt detta projekt till Diabetesdraget, och det är en schackturnering där vi kommer bjuda in en rad olika klubbar i främst Småland och Blekinge men även en sprida tävlingen på sociala medier och så länge man är medlem eller väljer att bli medlem i Sveriges schackförbund kommer man kunna vara med i turneringen.

Det blir en FIDE rankad blixtturnering med Monrad lottning och betänketiden 3min + 2 sec. Detta är ett samarbete med min schackklubb Nybro schacksällskap Det kommer vara en startavgift för att delta i turneringen på 150 kr. De pengarna ska då täcka klubben kostande för att anordna tävlingen samt ge prispengar till 1:a-3:e plats. De som sedan blir över kommer skänkas till Barndiabetesfonden. Totalt 36 deltagare kommer kunna vara med är tanken.

Men sedan kommer vi gå runt/ringa runt till en del företag och fråga om de har lust att skänka en slant tillforskning, vi har redan fått några intressenter som bidrar med en peng eller en gåva som vi senare kommer lotta ut eller sälja för att få rena pengar till fonden. Vi hoppas kunna ha ett samarbete med Lions Club i Nybro om detta.

Här är några av företagen som redan är med oss. Alla bilder är klick bara så att du kommer kunna besöka deras hemsida/Facebook sida.

Här hoppas vi kunna lägga till många fler företag, har du ett företag som vill vara med maila oss

Om in vill bidra till Barndiabetesfonden går det utmärkt att swisha ett valfritt bidrag.

Två veckor med pod

Imorgon har vi haft omnipod på Gabriel i två veckor. Tycker nog att det gått rätt bra så här långt, men självklart saknar man gas och broms på pumpen. Den har lite att önska i hur man kan redigera kvoter och doser. Och den är som en gammal mobil när man ska rulla efter rätt temporär basal. Men självklart finns det en massa fördelar med den också. Man behöver inte tänka på att gömma slangen och pump när det är kallt. Den sitter ju redan på ett optimalt ställe så länge man klär sig efter vädret. Det är lätt att plocka fram PDMen (handenheten) när man har tjocka lager kläder på sig.

Vi ligger på ca 70% TIR på Gabriel under dessa 2 veckor. och det är jättebra tycker jag med tanke på ny pump och det tar ju tid att hitta rätt i Basal doser och Bolus kvoter. Men det skiljer rätt mycket på vilken dag det är för poden som den sitter på kroppen, om den sitter på benet eller armen. Går fortfarande inte att sätta på magen…

Man ack den som ger sig 2 nätter i rad har det varit lite låga värden hade varit broms på pumpen hade den nog klarat av att hålla uppe blodsockret. Men nu har vi behövt ge druvsocker. Så nu är det tid för att kika lite på Basaldoser under natten. Dagarna känns som vi har hyfsat bra koll på. Få vi till lite bättre nätter så kommer alla i familjen vara lite piggare. För så är det ju båda Åsa och jag har haft en tendens att vakna båda två vid larmen. För helt ärligt har hela familjen slocknat vid kl 21 på julafton är vi nog inte helt utsövda någon av oss. Har ju hopp om att vara lite piggare till Nyår så vi inte missar tolvslaget. Och tror våra vänner som vi firar nyår med också uppskattar om vi inte sitter och gäspar mitt under vår 4 rätters middag! Men ledsen det finns inga garantier att vi inte gör det… Men hoppas kan man ju.

Vi närmar oss julen

Mindre än en vecka kvar innan Julen är här. Vad innebär julen för en diabetiker då? Ja det är inte så stor skillnad som alla andra dagar diabetes kräver samma kontroll och jobb för att få ihop. Det som är största skillnaden är ju all mat och julgodis. Så i regel går det åt en massa extra insulin. För så är det ju vi kan ju äta allt som finns på julbordet men behöver lite mer tid på oss att hitta rätt dos med insulin. Men kan ju föredra tex sockerfri julmust. Men jag är rätt glad av nu har insulinpump på Gabriel igen. För det är så mycket lättare att räkna ut insulindoser med en pump en att hålla på att knappa in kolhydrater aktivinsulin osv i ett excel har som vi gjort under insulinpennans tid.

Nu finns ju dokumentet kvar på min onedrive och alltid är tillgängligt om det skulle krångla med pumpen för mig eller Gabriel, vilket är rätt skönt att veta. Bakom ligger en rad olika beräkningar som är lätta att ändra för att få rätt dos vare det är till mig eller Gabriel som behöver det.

Men tillbaka till julen. Som jag skrev i ett inlägg på Instagram och Facebook för ett tag sedan kommer jag behöva byta min CGM på Julafton kanske inte optimalt med ny sensor när det som ofta är när det är jul mycket mat och en och annan julgodis. Men det är bara att gilla läget och göra det bästa av situationen. Om allt går som planerat behöver inte Gabriel byta vare sig pod eller CGM på julafton. Men blir det så har vi en väska med oss för allt som behövs. Planera för det värsta, hoppas på det bästa. Som ni förstår ska vi inte fira jul hemma utan ska till Göteborg för julfirandet. Om det inte händer något med restriktioner eller sjukdomar.

Men i morgon måndag blir först ett julfirande i schacket tecken. Julblixt med Nybro schacksällskap. Där det vankas Jullandgångar, blixtschack och julostar som vinster för de tre bäst placerade. Det blir det sista för schacksäsongen detta år. Men efter helgerna kör vi i gång igen.

Och med de orden önskar Gabriel och jag med familj er alla en God Jul

…men räcker det?

Jag har rätt bra koll på min egna diabetes, har bra värden och inga vidare komplikationer. Den sätter inte många hinder för mig i min vardag. Jag kan leva med min diabetes som nästan alla andra. Mycket av de jag gör med att räkna kolhydrater, planerar promenader, laga mat, insulinbyte osv. Går mycket på rutin. Jag klarar av det väldigt bra har ca 90 % i TIR vilket jag är extremt nöjd med. De gånger jag kommer under mitt dagliga mål på 80% är det oftast på grund av en yttre faktor som jag inte kan göra så mycket åt. som tex dåligt insulin, oplanerad aktivitet eller teknikstrul.

Det mesta i den planerade och räknade delen av Gabriel diabetes faller på min lott då jag har tänket redan upp byggt kan planera och förstå många delar på ren instinkt. Och Gabriel har bra värden också rent av mycket bra. Men det känns många gånger att det inte räcker till. Man planerar fixar och tänker till för att hitta den bästa lösningen. Men det blir för många ”dåliga” dagar. Dåliga är egentligen helt fel ord. Man jag använder för jag inte hittar ett bättre. Nu har det ju varit en del strul med många saker kring Gabriel diabetes. Dexcom som lever ett eget liv. Insulin som strejkar, sjukdom. Gått från pump till penna och ska snart tillbaka till pump igen. Allt som tar tid att hitta tillbaka till. Man gör så gott man kan. Men känslan när blodsockret sticker iväg uppåt 20 utan har en minsta misstanke på varför. Det hände igår. Borde inte vara insulin då det inte blivit utsatt för någon kyla eller likande men tog det säkra före det osäkra och bytte ampull då det ändå inte var så mycket kvar. Vips så ligger blodsockret bra igen.

När jag hanterar min diabetes trotts en jäkligt avancerad pump som själv korrar och bromsar och så vidare, händer det ofta att jag tar över och gör en extra justering. Skulle det behövas tar jag en eller ett par druvsocker i god tid vilket gör att blodsockret håller sig på en bra och jämn nivå. Detta går inte göra med Gabriel… Då skulle det vara ett evigt tjatade om insulin och druvsocker. Diabetes kräver ju hantering 24 h om dygnet. Man får alltid vara beredd på att stiga upp på natten för extra insulin eller energi. Gör man inte det kan det bli katastrof både nu men framför allt långt senare livet. Höga värden och framför allt värden som studsar som ett EKG mellan högt och lågt sliter på kroppen. Man gör så gott man kan, men räcker det? Man vill ju bara sina barn det bästa man är beredd att vända ut och in på sig själv springa till månen och tillbaka, bara för att göra det hela lite bättre, men räcker det?

Man försöker planera så långt det går men ibland går snöslungan sönder när det är en massa snö som måste bort, för att få upp bilen. Då blir planeringen slängd ut genom fönstret och man för göra det bästa av situationen. Eller när leken är i pulkabacken ena stunden och framför tv i nästa, bara för att bli ute igen i första bästa snödriva för att bygga ett snöslott. Då blir planeringen slängd ut genom fönstret. Man gör sitt bästa, men räcker det?

Svårt att släppa taget!

Så i går var Åsa och jag iväg med vänner på Värmländsk Voodoo i Kalmarsalen. Vi slog till och med till med en middag på Gröna Stugan innan. Det blev en mycket rolig kväll med många skratt.

Det blev farmor som hoppade in som Diabetes expert och hjälpte Gabriel med Pizza, popcorn och annat fredags mys, med Emma som extra sakkunnig. Men självklart kan inte den gamla gubben slappna av helt. Utan sneglar på telefonen titt som tätt. (Hade varit en eftermiddag med låga värden och butter unge) Plus extra jobbet att hitta rätt doser med pennor där en halv enhet kan göra stor skillnad. Vi har använt en ny dos räknare från T1D för att underlätta räknade men den missar aktivt insulin av någon anledning. Så Pizzan och popcorn med fråga på dosen till mig via sms blev för hög trötts att jag tyckte de skulle dra bort en hel enhet. av det föreslagna. Vilket resulterade i en dropp med nästan 1,7 mmol/l per 5 min.

Den som säger att det är bara att ta en spruta ibland kan kyssa mig i ars…. Precis i slutet av föreställningen ser jag ett CGM värde på 4,4 med deltat på -1,7 mmol. Jag messar Emma som har sin telefon fasttejpad på ena handen, om Gabriel fått druvsocker. Tar 4 min sedan får jag ett Aa till svar. Får ingen signal från CGM på min telefon och när jag är på väg hemåt ringer jag upp min mor och frågar lite vänligt hur mycket druvsockers som getts. Två får jag snabbt till svar. Ber henne mäta ett blodsocker men ge tre druvsocker till innan mätning. Hör hur hon samlar ihop styrkorna (Emma) till hjälp. Gabriel ligger glad i sin säng och kikar på tv. Av någon anledning mäter de blodsocker i tårna och jag hör i telefonen att någon har stinkande fötter, lätt att börja kallsvettas när blodsockret är lågt och blöta fötter som bott i varma kängor en del i vinterväder gör nog sin sak till. 2,3 om jag minns rätt.

Vi är oerhört tacksamma och som har personer som min mor som är villiga att stiga in och passar en Typ1 diabetiker. Nu är det inte alltid så lätt och hur min diabetes sköttes under slutet av 80-talet och början av 90-talet är jättestor skillnad mot idag. Jag blev ”tvingad” i låga och värden för att veta hur det kändes i kroppen när jag låg på sjukhuset. Gabriel känner fortfarande inte så mycket mer än att han är låg vid ca 3 i blodsocker. Och gör inget åt det i regel om man inte ber honom…

Men som sagt man har ett sjukligt kontrollbehov att dubbel kolla värden på Gabriel även om han är iväg med personer som har stenkoll på hans diabetes. Men i morgon går jag offline i 3-6 timmar när jag spelar schack då jag inte ens får kika på telefon som måste vara avstängd även om mitt parti är avslutat. Åsa kommentar om det ”känns ju så där…” men det löser sig säkert. Nån gång måste man släppa taget….

Det har varit mycket ett tag…

Diabetes är ingen dans på rosor alla gånger. Diabetes kan föra med sig så mycket runt om kring som är svårt att hitta lösning kring. Men får ta en sak i sänder och försöka hitta en lösning för var och en sak som dyker upp. En hel familj kan få det jobbigt när någon inte mår bra. Men en person kan också göra så mycket i det tysta små saker, som kanske gå omärkt förbi om man inte är uppmärksam. Igår när Gabriel var riktigt låg och blodsockret inte ville stiga trots mängder med kolhydrater. Jag sitter hos honom med blodsockermätare, druvsocker och saft. Helt plötsligt har Gabriel ett marsvin i famnen och ett leende sprider sig i ansiktet, när marsvinet kryper in i luvan och gosa in sig mot Gabriel nacke.

Det är då Emma som märkt att lillebror har det lite jobbigt och gör en jobbig situation så mycket bättre genom att hämta marsvinen och sätter hos Gabriel i soffan. Låter Marsvinen busa med varandra. Barnen sitter jämte varandra utan det vanliga kivandet och busande. De sitter och trivs i vandras sällskap. Helt plötsligt sprider sig en värme kroppen. Vi har det rätt bra även om det är mycket som kanske är jobbigt och slitigt just nu.

Det gäller att hitta de små grejerna som kanske inte löser större problem men gör så att man orkar med andra jobbigare delar. Det gäller att ha de små grejer som ger en energi. För mig är en kortkväll med vänner, ett bra schackparti eller kanske få prata om diabetes med en främling. Alla har vi olika saker som ger oss energi som är så viktiga att ta oss tid för det trotts att det kanske är jobbigt just nu.

Vad ger dig energi?

Man gör vad man måste!

Det blir inte alltid som man tänkt sig. Pga saker som livet ibland kan ge vem som helst blir man tvungen att ändra prioriteringar och se till vad som måste göras. I lördags uppstod en incident som gjort att vi valt bort insulinpumpen på Gabriel för en tid. Exakt vad som hände är jag inte riktigt beredd att skriva om än.

Hur eller hur tog vi kontakt med skolan som behövde få utbildning i manuellt räknade av insulindoser och förstår IOB (insulin on bord) och kunna få till en så bra dos vid varje tillfälle som möjligt. Det blir ju även helt annat tänk hela tiden då varken gas eller broms längre finns i diabetes hanteringen. Skolan svarade exemplarits och i måndags morgon sitter jag, skolsyster och resurs och går igenom det nya tänket i diabetes hanteringen. Grundtanke är ju alltid lika dant vare sig man har pump eller pennor. Men det pumpen gör automatiskt med insulinberäkning för en viss mängd kolhydrater måste nu göras manuellt. En viss kvot (olika vid olika måltider) måste beräknas mot mängden kolhydrater, och sedan räknas bort eller läggas till beroende på hur blodsocker ligger samt om något aktivt insulin finns i kroppen. Allt detta har pumpen gjort ber automatik. Nu måste mattehjärnor fram och lösa det. Då det är rätt många delas som måste samman fogas till en slutgiltig dos, skapade jag ett Excel dokument där man knappar in Blodsocker, kolhydrater och IOB och vipps så får man en dos som är lämplig. I bakgrunden är det flera olika uträkningar som hämtar information från flera olika ställen och sedan ger förslag på insulindos.

Självklart räcker det ju inte att en person på skolan kan detta. Så idag på morgon blev det en ny träff med tre nya personen som behövde få och ta till sig information i den händelse att Resursen av någon anledning skulle vara borta. I samband med fick jag vara nåldyna en stund får att dessa personer skulle kunna använda pennorna och sticka Gabriel vid behov om han av någon anledning i skulle låsa sig. Så allt kändes bra efter den lilla utbildningen också.

När man går från pump till pennor så behöver insulin mängden per dag ändras också vilket lett till att Gabriel varit lite hög i några dagar. Men vi känner nu att vi börjar komma närmare en bra dosering. Tack och lov för xDrip som är en ovärdelig hjälp på vägen.

Som ni ser på bilden är det en faslig massa information som finns där nu och det kan se väldigt krångligt ut. Men när man tar och sätter sig med det kan det samtidigt blir rätt intressant att lösa koden och kunna förstå all information.

För delen med att inte vara ensammen

Finns det några fördelar med att vara två stycken i en familj som är diabetiker. Självklart finns det ingen fördel med just att man är två, men har det hänt finns det ändå tillfällen som förenklar livet när man ändå är två. Det är tex mindre chans att vi har helt slut på livsnödvändiga hjälpmedel för att hantera vår diabetes. Jag menar det finns alltid en eller annan pumpinfart i huset då vi lägger våra beställningar vid olika tillfällen det är inte ofta de sammanfaller. Samma sak med CGM vi har nästan alltid en extra sändare och sensorer hemma då vi använder samma system även här. Så självklart finns det fördelar när man drabbas dubbelt upp i familjen.

En sak som jag vunnit mycket i personliga planet är att jag har utvecklat min diabetes hantering väldigt mycket de senaste 2,5 åren. Jag har bra värden innan, men det hända ofta att jag fick rekyler efter en känning. Bara genom att få bort rekyler har min värden förbättrats och sedan kom Control-IQ som är en guda gåva. Men just att få lite inblick hur diabetes hanteras på barn 2019 har ju även min hantering utvecklas, För så är det ju många gånger när man är på sjukhuset man kollar värden och mående. Men man får ju inte inblick i de senaste rönen och hur man ska göra för att förbättra sina värden. Man måste läsa på själv. Nu mera är ju också Facebook många gånger till stor hjälp man läser hur andra gör, tipps och tricks helt enkelt.

För Gabriel del tror jag att han har sett att man kan leva normalt trots en livslång dom över sig. Man kan göra allt det kräver bara lite mer planering många gånger och man måste stanna upp för ett extra mellanmål när man är mycket aktiv. Men det finns vägar att gå och hindrerna är inte bergshöga när man har någon att luta sig mot. Tillsammans med stöd och kärlek från resten av familjen finns det inget som kan stoppa oss.

UPZONE Kalmar

Idag har vi (Gabriel och Jag) varit i väg på ett galet äventyr tillsammans med Diabetesföreningen i Kalmar-Öland med omnejd. Vi tog bilen in till Kalmar och Stensö för ett äventyr på Upzone i Kalmar. Det är en äventyrsbana i träden. Och befinner man sig på höjden gällde det att planera lite så blodsockret håller sig i en bra nivå. Väl där blev det så klart säkerhetsgenomgång på selar och hur man hanterar hakarna man hela tiden sitter fast med så fort man lyfter foten från marken.

Där efter fick man testa en bana som bara var en meter för från marken så man skulle förstå säkerhetstekniken, och hur man hanterade hakarna.

Som första riktiga bana testade Gabriel en lite barnvänligare bana den låg ju inte så högt upp så den var inte så skrämmande som de höga banorna blir senare…

Nu när han var bekväm med tekningen och kunde få till det med linbanan själv var det dags att ge sig upp på höjden.

Här syns tydligt hur hakarna sitter fast och det går inte lossa båda hakarna en sitter alltid fast, vilket gör det hela mycket säkert. Synd att man har en whiplashskada annars hade jag nog tyckt att detta hade varit en mycket rolig grej att testa jag är ju rätt förtjust i höjder. Även om det blåste som jättemycket när Gabriel befann sig på banans högsta punkt så att träden svajade fram och till baka.

Vid ett tillfälle nådde han inte riktigt fram till nästa plattform och då fick armarna arbeta för att dra fram honom hela vägen.

Men kul var det och tillbaka vill gärna igen med kanske någon mer som inte står kvar på marken hela tiden….

Efter hela äventyret var vi tvungna att käka en sen lunch, äggmacka och kaffe till pappa och pågen limpa till Gabriel. Kan ha blivit en mjukglass på vägen hem också….

Under hela tiden låg blodsockret perfekt.

Ibland har man tur och lyckas med en homerun!!

Dela kunskap

Sedan Gabriel fick sin diabetes har jag börjat sprida kunskap kring Typ1 diabetes, det finns många ”fakta” som är ute som inte stämmer. Man får Typ1 diabetes genom att man äter fel (godis, snabbmat what ever osv) Det är väl bara att ta en spruta någon gång ibland. Typ1 diabetes växer väl bort när man blivit äldre. Bara du äter rätt så försvinner diabetes. Inget av detta är ju sant! Typ1 diabetes är en Autoimmun sjukdom. Det är extremt mycket beräknande till varje spruta, och planerande kring dem. Vilken typ av aktivitet ska man göra osv. Allt måste tas med i beräkning till varje injektion. Det finns inget sätt att bli frisk från Typ1 Diabetes i dagsläget. Ett fåtal personer har fått en transplanterad bukspottkörtel. Men det är inget alternativ för 900 insjuknade barn och 900 insjuknade vuxna varje år. Vi kan äta allt och socker räddar våra liv rätt ofta.

Varför pratar/skriver jag så mycket om detta då? Kunskap är makt och för varje person som får lite mer kunskap om Typ1 Diabetes kan vara just den delen som räddat en okänd person liv. Ser man en CGM eller insulinpump på en person som ligger och skakar på marken kan en druvsockertablett som gnids mot tandköttet rädda den personen liv innan en ambulans dyker upp. Jag har växt upp och stöter på okunskap varje dag, med höjda ögonbryn när man äter en ”normal” fika. Den okunskapen hoppas jag minska för en liten person i mitt liv som tycker att det är lite jobbigt med sin sjukdom ibland…

Det är mycket därför jag har i år valt att samla in pengar till barndiabetesloppet som de kommer genomföra på Gabriel skola iår. och inte nog med ett springlopp det ska spridas kunskap om diabetes också. Jag har erbjudit mig att hålla en lättsam och barnvänlig information till alla barn på Gabriel skola. Under den veckan som barndiabetesloppet kommer springas, kring Väldsdiabetesdagen den 14 november. Skolan har accepterat mitt erbjudande att sprida lite kunskap från min 32 åriga kunskap kring typ1 diabetes. Så nu håller jag på att skriva ihop en presentation om diabetes som är anpassad för barn i låg- och mellanstadiet.

Insamling har stått lite still ett tag vi har samlat in 2000kr av det satta målet på 5000kr Vill man bidra så kan man göra det genom att swisha valfritt belopp till mig på 0707-44 29 41 eller direkt till barndiabetesfonden på 900 05 97 och märk swishet med barndiabetesloppet2021, väljer ni att swisha direkt till barndiabetesfonden meddela gärna mig beloppet så jag kan lägga ihop summan till min presentation som kommer gå av stapel när detta är över.

QR direkt till Barndiabetesfonden
QR till mig Henrik Carlsson som kommer vidarebefordra allt när insamlingen är över till Barndiabetesfonden!