Då har jag precis lämnat av Gabriel i skolan, något som jag till min förvåning han verkligen såg fram emot. Har ju varit lite si och så med det innan. När jag nämnde att han får sin gamla resurs i några dagar på grund av sjukdom sken han upp och bestämde att det skulle vara korv på mackan till mellis så han kunde läska resursen.
Det är något som han älskar med denna resurs busa och tetas, men samtidigt en klippa att luta sig emot. Nu får vi hoppas att det blir lika bra med den halv nya resursen.
Jag har gjort lite små ändringar i hans doseringar som jag nu ska hoppas funka i skolan. Men då det är mycket som skiljer mellan skola och lov med aktiviteter, krav osv. För det är så mycket som spelar in på hur blodsockret reagerar. Inte bara Insulin, mat och motion…. Men det har varit ett väldigt stabil natt och morgon och hoppas att det fortsätter under hela dagen.
Vid varje terminsstart kommer samma frågor upp på sociala medier som tex Facebook. Vad finns det regler kring resurser, egenvård osv. Detta är en fråga som inte är lätt att svara på. Skolanshuvudman eller rektor har en skyldighet att se till att varje barn har en säkerskolgång. Mer eller mindre samma ansvar vi som föräldrar har all övrig tid. Vad innebär det då? Ja det går väl att tolka på flera olika sätt. Men kort sagt så skolan se till att ett barn med tex Typ 1 Diabetes får det stöd och hjälp som barnet behöver. Många men långt i från alla barn kan få hjälp av en eller flera resurser, ibland är det klassläraren som får det ansvaret. Det ser ju också lite olika ut beroende på hur gammalt barnet är.
Hur ser det ut om en lärare eller person som är tänkt som resurs inte vill ha det ansvaret då? Nja har jag inte koll på det exakta regelverket/lagen säger. Men jag tror inte att en person kan bli satt på det ansvaret utan att själv vilja ha det. För även om rektorn kan delegera uppgiften till vem hen vill så blir det ju inte bra om personen i fråga verkligen inte vill ha det. Då faller det ju platt och det blir inget bra och det kan ju resultera i att barnet far illa, vilket det inte få göra pga den lagen som säger att alla har rätt till en säkerskolgång. Skulle det hända något är ju rektorn ansvarig. Näst in till alltid så är det ju föräldrarna som ska gå in och utbilda en resurs/lärare/mento på ju hur vården kring ett diabetesbarn ser ut. För så är det ju föräldrarna blir snabbt experter på just sitt barns diabetes. Dock så har föräldrarna fallit mellan stolarna här något som regering nu försöker fixa till och ska beräknas tidigast vara klart till den 1 Juli 2022. Här kan du läsa om det. Och det är just rätten att ta ut tillfällig föräldrapenning (vab) när barnet är i skolan för att utbilda resurs/skolpersonal osv. Innan så har föräldrar varit tvungna att ta semester, komp tid eller liknade. Har de haft riktig tur har skolan gott in och betalat för missad arbetstid.
På diabetesförbundet hemsida kan man läsa en massa om just Diabetes i förskola och skola . Varför behöver nu då en diabetiker men även andra barn lite extra hjälp i skolan. För just diabetiker är det ju så att det är en väldigt komplicerad sjukdom. Det är INTE bara att ta en spruta någon gång ibland. Blodsocker bör ju ligga mellan 4-8 mmol/l hela tiden för att dels kunna ta till sig information och prestera på ett bra sätt. skulle det vara att matteprov tex och blodsockret ligger på 3,2 mmol/l kan det mycket väl resultera i alla fel trots att vid ett blodsocker på 5 mmol/l att det skulle med lätthet vara alla rätt. Så stor skillnad kan det vara på ett lågt och ett bra blodsockervärde. Är det då en rättvis skola om ett nydebuterat barnet själv också måste ha kunskap om en sjukdom som även jag som haft det i 32 år inte kan allt om? Skräckexempel på nätet jag såg där en rektor likställde diabetes med att få glasögon och efter 3 veckor så ska barnet kunna hantera situationen själv…..
Tyvärr är det ju så att många typ1 diabetiker i skolan för sämre betyg just pga. att det inte finns det stöd som behövs för att få en säker och bra skolgång.
Känslor har en jättestor inverkan på ens blodsocker. jag har bland annat skrivit om det när jag spelar schack och blodsockret kan fara iväg åt alla möjliga håll. Men även stress, humör osv spelar ju in. Något som jag har sett jättetydligt senaste veckorna sedan semestern. Som egenföretagare är det ju alltid svårt med semester för jobbet hoppar sig och jag som enbart kör deltid på grund av min whiplash gör ju jobbet att det hopar sig än mer och det blir lite stressigt att få ihop dagarna. Vad händer då med blodsockret när det blir lite stress och så vidare. Här är det lite olika på mig gör nästan alltid stressen att mitt blodsocker blir högre och jag behöver då självklart mer insulin.
Nu hjälper insulinpumpen till mycket och gör allt för att hålla nere blodsockret. Men så kommer mat och sov klockan in. Vi diabetiker är ju som alla andra människor och sover sämre och skjuter kanske på måltiderna och till och med hoppar över en lunch och bara äter något litet för att hålla blodsockret i schack. Effekten av det blir ju ett svängigt blodsocker och mindre marginaler dvs det kan gå snabbt ner och upp. Nu har ju jag lång och gedigen kunskap om min diabetes så även om jag haft sämre värden i tex TIR senaste veckorna har jag ändå legat över 80% även om det varit precis på gränsen några av dagarna, mycket tack vare alla hjälpmedel i dexcom, pump osv.
Hur har det varit för Gabriel då? Denna sommar har han legat väldigt bra. Men det märks tydligt så fort något händer och han visar känslor så händer saker med hans blodsocker också. När det krånglar med pumpen tex så blir ju värdena därefter och de förstärks kraftigt med oro osv. Oron är väl lite av hans Akilles häl. Så fort han känner en osäkerhet kring något eller om det händer något som vi inte har kontroll över kan han blodsocker sticka iväg på noll och ingen tid alls.
Och snart räknar vi med ett det kan bli lite oroligt för honom igen i och med att skolan början. Vi har ju inget att säga till om vid val om resurs för Gabriel osv. Vi har ju varit jättenöjd hur det varit senaste terminen. Men skolan har valt att göra ändringar igen och vi kommer nu gå in på 4:e resursen sedan han började 1:an och han fick sin diabetes. Nu blir det visserligen en resurs som har haft lite koll på Gabriel innan så det blir inte start helt från början. Men personkemin mellan denna person och Gabriel stämmer inte helt. Stämmer inte kemin så blir det en oro och stress över situationen. Nu hoppas jag verkligen att det blir bra och att det kommer funka. Men det finns ju inget facit utan det gäller att göra sitt bästa av de man har. Men det kan nog bli en del berg och dalbana med blodsockret när vi kommer tillbaka just pga känslorna hos Gabriel. Självklart blir det en omställning också med aktiviteter osv men det brukar ju gå att lösa, och då är nog känslor osv en större faktor som är svårare att balansera bort. Då det kan ändra sig från dag till dag.
Sedan att det blir mer jobb främst för mig med att utbilda resursen läggs ju inte direkt på skolans kostandskonto. Men jag lägger ner rätt mycket tid i början när det gäller att få igång en självgående resurs som kan handla och förstå konsekvenserna på beslut som måste tas hela tiden. Klara av att ge druvsocker vid låga värden och förstå att man behöver korra höga värden kan nog alla lösa. Men förstår hur man ska göra när man vet tex att det blir en skogspromenad vid klockan 10 och redan vid mellis vid 9 börja planera för det med mindre insulin är en annan sak. Eller att det är ett geografiprov vid 12:30 och ligger blodsockret på 3mmol/l eller på 12 mmol/l förstå att resultat blir därefter. Nu har jag möte med skolledningen och resursen på tisdag och ska bli intressant att se hur det löser sig. Vi har inte sagt rakt ut till Gabriel än vem som ska ha hand om honom i skolan i år. Men helt omöjligt att han snappat upp det är det väl inte. Men efter tisdagens möte när jag får det svart på vitt så är det nog dags att prata med Gabriel om det också.
Gabriel hade haft den perfekta dagen 90-95% i TIR (time in range) efter lite höga värden föregående natt som vi antog var på grund av den sena kvällsmaten. Han var ju hungrig som en varg vid 22 tiden. Men efter några timmar vid 10-12 mmol/l i blodsocker lyckas pumpen på egen hand få ner honom under 9 igen och han vaknar med det perfekta blodsockret och mer eller mindre lyckas hålla det där med några få lägre värden under hela dagen. Kvällsmaten äts vid 19:30 tiden men sedan när han ska läggas vid 21:30 tiden så är han låg inte så han har känning men det är på väg ner. Så i förrebyggande tar han en druvsockertablett. I och med det verkar det som han skulle ut på rymdfärd!!!
Han startar huvudmotorerna på raketen och för en rasligfart upp mot 13 mmol då han lyckas klämma CGMen och får compresionlow. Pumpen hade gjort sitt så långt och skulle lyckats få ner honom till jorden igen. Men då CGMen krashlandade först fortsätter raketfärden mot månen. När CGMen väl hoppar igång igen har han passaerat 14 sträcket. som en säkerthets åtgärd kör inte pumpen igång med att öka hans basal direkt utan väntar till den fått några fler värden så det stämmer vilket leder till att mån färden fortsätter och han gör en laddning på månen med 15 mmol i blodsocker. Efter en mån promenad i nästan 2 timmar ballar CGM ur igen. Vi mäter ett blodsocker han ligger högre än vad CGMen visar med ca 2 mmol. dvs han ligger runt 17 nu. CGMen hoppar igång igen. och vi ger raketen extra boost med en lite större manuel korrdosför att få hem vår astronaut. Det blir fart igen och men nu är han på väg tillbaka mot jorden. Nu håller vi tummarna att han inte ska krashlanda. CGM visar fortfarande 2 mmol lägre än fingret vilket i detta läge är bra. Då för pumpen mer tid på sig att bromsa nerfarten och förhoppningsvis åter gå till en stabila värden som går att kalibrera.
Vi brukar ha rätt bra nätter sedan Control-IQ men då Gabriel verkar kommit in i en växt period igen plus CGM strul blev ett vad som såg ut som ett perfekt dygn, en perfekt dag med en riktig skitnatt. Men vad gör man bara gilla läget vila en stund på dagen. och hoppas på mindre strul framöver. Klockan är nu 05:40 och jag har inte kunnat somna om sedan den manuella extra dosen vid 03:15 Han har stannat av på 6,7 så ska mäta igen och ser hur lågt bort från verkligenheten han ligger nu. Det är väl det mest positiva med Gabriel han sover genom fingerstick, pumpkorrning och druvsocker på natten. Det är bara hans föräldrar som tappar några timmars sömn.
En vanlig fråga som jag tror alla diabetiker får är just hur lågt blodsocker känns. Det är lite olika från person till person och faktiskt lite olika gång till gång. Dels lite på hur lågt man faktiskt kommer, men även kan orsaken till det låga blodsockret spela in. Lågt blodsocker kan man få när man varit aktiv, fått för mycket insulin eller liknande. För det händer ju faktiskt att mängden insulin inte stämmer överens med matintaget. Eller om det är lite fetare mat som gör att kolhydraterna kommer ut i blodet lite för långsamt. Exempel på sådan mat är pizza eller friterad mat.
Något som var lite vanligare när man tänkte lite annorlunda kring mat och insulin var när jag fick diabetes då skulle man äta en fastställd mängd mat på en vis tidpunkt och ta en fast ställd insulinmängd. Man åt vare sig man var hungrig eller ej en viss mängd till det fastställda insulinet. Jag skulle tex äta 4 smörgåsar till kvällsmaten. Det var ju inte alltid så lätt som 11 åring att tvinga i sig 4 mackor framförallt om man redan hade haft en känning och ätit en smörgås 30 min innan. Då kunde man tagit insulinet och insåg efter macka 2 att detta går inte. Då blev det ju också känning 1 timme senare och så fick man äta upp då istället. Tack och lov gör man inte så längre. Nu mera tar insulin efter mängden mat vi äter, ja eller efter mängden kolhydrater vi äter.
Men hur känns då oftas känning? Ja jag börja i regel märka det redan vid 4 mmol/l. Min första signal är svag och trötthet. Sedan kommer skakningar. Tänk er att man fryser så där jätte mycket så att man skakar tänder, men ni tar bort kylan och tänder. Utan bara har kvar känslan som ni har i armar och ben. Detta var något som ofta användes under min uppväxt för att kolla om man hade känning (blodsocker mätning tog tid och mätaren var stor som en tegelsten, man hade den helt enkelt inte med sig). Man håll handen framför ögonen och kunde jag inte hålla den stilla så åt jag något.
Sedan kommer tankarna att flyga iväg, och man gör det mest förvirrande sakerna. Såg ett jätte bra exempel på det på Facebook där en kille plockat ut alla druvsockertabletter ur ett paket utan att riva upp paketet. Att komma på tanken att man ska stoppa en tablett i munnen existerar inte just då….
Sedan kan kallsvettningen komma. Jag som svettas mycket när jag är aktiv kan få helt otroliga kallsvettningar, har varit med om gånger då t-shirten ser ut som om den varit med om 10 min i ösregn. Det bokstavligt talat rinner om en. De gångerna är jobbiga för inte nog att du först blivit blöt, sedan börjar du frysa dels från kallsvettningen men även när blodsockret stiger.
Man kan också bli arg och irriterad något som min mor tog fasta på under min uppväxt. Så fort jag var minsta arg kom frågan. ”Har du känning? Mät blodsockret!” Tänk er det att vara tonåring och aldrig få vara arg utan en kommentar som gjorde en ännu argare… Detta är en fråga jag har som mål att inte ställa till min son. Men nu mera finns ju CGM….när den fungerar.
Sedan kan man ibland känna en hunger och ett sötsug de gånger resulterar ofta i en rekyleffekt dvs att blodsockret blir högt. För så är det med insulinpumpen Gabriel och jag har vi behöver i regel äta hälften när tekniken fungerar mot när pumpen eller CGM inte funkar för att inte få en rekyleffekt. Får pumpen isig försöker ju bromsa och stoppa insulinet, så att man inte ska få lågt blodsocker vilket leder till att mindre mängd kolhydrater behövs för att häva känningen.
Ni som följt bloggen har läst om att Gabriel har lite av en stickfobi. Kan inte säga att det är en nålfobi då han sticker sig alltid med penna utan något knussel.
Denna helg har jag varit gräsänkling med familjen Göteborg för att hälsa på släkt och vänner. Turen var sådan att vi kunde byta insulin och infart på Gabriels pumpen precis innan de åkte till Göteborg och skulle klara sig till nytt byte ikväll om allt gick som det skulle. Nu sket det sig för igår kväll larmade pumpen om lite insulin och det skulle inte räcka hela vägen. Sagt och gjort Åsa fixade allt men Gabriel låser sig och vägra sticka sig. Fick ta insulin med penna under någon timme för att han skulle lunga ner sig och kanske somna för då är det ju ”aldrig” några problem att sticka honom. Han kan vakna men när sticket väl är gjort är allt lugnt. Men denna gång vill han inte somna han blir orolig och det funkar verkligen inte. Oron och bristen av basalinsulin höjer honom och han ligger några mmol över målområdet.
Nu är det ju så att vi har just nu 3 olika infusion set som det heter Autosoft 90, TruSteel och Varisoft. Alla 3 har sina för och nackdelar. TruSteel är den som Gabriel tycker är bäst att sätta men den måste bytas varannan dag då det annars ”kloggar” igen och det bildas höga blodsockervärden. Autosoft 90 är den jag använder och är jättenöjd med men det skjuts in och låter lite vid just införande och träffar man en blodåder eller nerv så kan den kännas rätt rejält. Detta är den som enbart går att sätta på Gabriel när han sover. Varisoft är den senaste som vi fått hem och den som har längst nål när man ser på den framför allt efter man satt den vilket leder till att Gabriel är lite skeptisk denna känns också lite ovass av någon anledning just när man sätter den. den är också lite krångligare att sätta än de 2 övriga.
I går när det skulle bytas förberedde Åsa en Autosoft 90 i och med att han skulle sova vid sättningen hade han bestämt. Men då han bygger tankar hela tiden runt sättande vägra han somna. Till slut efter mycket velande fram och tillbaka ändra han sig då han inte kan somna till TruSteel. Efter lite konsultation med pumpexperten (Jag) lyckas de gemensamt få till ändringen av infart, slangar och kopplingar och när sticket väl ska göras tar det 5 sec och han säger med ett leende till sin mamma idag kändes inte något… Lillepojk så är det ju nästan alltid… 3 min senare sover han. Med tanke på all smärta vår lille pojk har upplevt under sin 9 levnadsår genom Malrotation, armbrott och testikelvridning osv så tycker man att en 6mm nål av finaste stål borde vara en piss i atlanten. Men nej så är inte fallet. och inte nog med det nu är det snart dags för Årskontroll med en massa blodprover på pojken. Sensate gången när en infart i armen skulle sättas tog det ca 2-3 timmar att få in nålen och en hel operationssal stod och väntade på sonen som satt och grät i en akutrum med en ny sköterska som blev uppstressad av det sprang personal in och ut ur rummet och undrade om hon fått dit infarten än då operation väntade på honom…
Vi har testat det mesta med Emlakräm, is osv. Kvar är väl en samtalskontakt för att både Gabriel och familjen så vi kan få komma till rätta med stickandet.
Varje år insjuknar nästan 900 barn med Typ 1 Diabetes. Varje år är det 900 nya familjer som börjar leva med den autoimmuna sjukdomen diabetes. Får så är det för varje barn så är det ju en omställning för hela familjen. Vi var dom lyckligt lottade då vi har personer runt oss som förstår och kompisars föräldrar som ”vågar” ta med sig Gabriel på lekträffar. Tyvärr är det så att många familjer som blir drabbade blir också av med nätverket av vänner och släktingar som inte känner sig trygga med att ha ett barn med typ 1 diabetes hemma hos sig. Dagens teknik har gjort så att man kan följa blodsocker på distans så länge tekniken fungerar. Vilket gör att man många gånger kan lämna ett barn hos en kompis för vanlig lek och bus och fika. Ta en bild på fikan/maten skicka till diabetesföräldrarna och de kan uppskatta hur mycket insulin som behövs. Det behöver inte bli perfekt, det räcker med okej. Ställ frågan vad behövs för att ditt barn ska kunna leka med mitt barn. Kommer hen och frågar dig kan inte jag få leka med ….. självklart går det lösa. Känns det jobbigt och obekvämt med ett ”sjukt” barn bjud med en av diabetesföräldrarna och passa på och fråga vad behöver jag veta för att kunna ta med hen efter skolan nästa gång det ska lekas?
Jag har alltid varit öppen med min diabetes har aldrig gott undan för att ta en spruta. Är det någon som undrat var jag sysslar med som har jag berättat vad som pågår. Nu mera visa jag med bla ett armband att jag har diabetes för att öppna upp för fler frågor. Självklart är det en billig livförsäkring om jag skulle hittas medvetslös. Så länge det inte är en besserwisser som tror veta att jag behöver mer insulin för att vakna. Man ger ALLTID söt som honung, sirap eller flytande glukos till en medvetslös diabetiker samtidigt som man ringer ambulansen. Smidigast genom att lägga en sträng på ett finger och sedan gnida in det på tandköttet. Där finns ytliga blodkärl som kan ta upp sockermolekyler som inte är förstora direkt och skicka en lite boost till kroppen så man piggnar till och kan svälja.
Gabriels kompisar och kompisars föräldrar räds inte att ta hem Gabriel antigen med någon av oss föräldrar eller själv när tekniken fungerar. Det enda vi önskar är att någon finns hemma med telefonen laddad och kan ta emot samtal. Vi håller koll. Byts tv spelande mot tex studsmatta och man undrar vad behöver vi tänka på nu finns vi bara ett sms eller samtal bort. Vi är lyckligt lottade som har dem runt omkring oss som ställer upp på detta. Gabriel tycker att diabetes är jobbig ibland men finns det en vän som kan få honom på andra tankar är det GULD värt. Och så är det för många, många barn med Typ 1 Diabetes. Vi behöver alla en vän att gå till! Tyvärr finns de barn och familjer som inte har det stödet. Så vi är de lyckligt lottade!
Dela gärna detta inlägg på Facebook för når det bara en familj till med någon som inte vågat att ta med hem en kompis för att hen har diabetes och det skulle öppna upp för den möjligheten att det faktiskt går. Då skulle jag bli jätteglad. Men gladast skulle den drabbade familjen bli! Vi behöver alla en vän!
Då har vi uppmärksamt med en familje utflykt att vi har klarat igenom oss ett till år med allt vad det innebär inom diabetesvärden. Några saker har varit toppen andra har varit mindre bra. Men vi har fixat allt så bra det bara går i slutändan.
Det är ju lite fel att säga att vi fira 2 årsjubileum för Gabriel utan snarare att vi fixat 1 år till med diabetes!
Vad har vi gått igenom detta året då? Gabriel bröt armen med allt vad det innebar med smärta och konstiga blodsocker värden med det. Vi fick Control-IQ som underlättar en hel del när tekniken fungerar. Men det är ju just det när allt fungerar som det ska blir ju det oftast toppen. Men det är så mycket som kan spela in på just tekniken som man samtidigt vill förlita sig på. Allt från CGM till pumpinfarter till rätt basal doser och bolus kvoter. Minsta del som är fel och det blir värden som måste jagas ifatt och få till. Det senaste året har funkar bra med vår klippa till resurs. Men nu ansåg skolan att det ska ändras och göras om. Hur det blir vet vi inte än, Gabriel har en tendens att låta känslor ta över blodsocker värdet när han har den nya resursen och lägga sig lite högre. Det blir den 4:e resursen för Gabriel på 2 år, och varje resurs blir det jag som måste skola in och det tar upp till 3månader. Nu har denna resursen varit med i klassen och har lite koll men är fortfarande osäker och behöver mycket stöd än. Men det är bara att gilla läget och göra det bästa av situationen.
En rolig grej som vi haft detta året är ju Diabeteslägret i Aspan även om jag kom hem med så mycket verk att det tog en vecka innan jag var människa igen… Men vad gör man inte för sina barn 😉
Dagens jubileum om vi kallade det började med glass (vi har ju ett glassmonster i familjen).
Sedan blev det raukarna i Byerum
Med medhavd lunch.
Där efter for vi mot trollskogen
Efter trollskogen blev det faktisk lite dricka och en glass igen. Sedan var det dags att köra hemåt. Pga trafiken valde vi östra sidan mot Norra Möckleby. Det tog inte många minuter innan familjen slocknade en efter en. Själv fick jag sitta och njuta av den idylliska landsbygden på öns östra sida. Där man kan se alla små Ölands gårdar. Till slut kom vi ut på 136:an strax efter Algutsrum och insåg att vi valt rätt väg, kö hela vägen till Kalmar.
Nu tar vi nya tag och fixar ett år till!
PS Gabriel tog och fixade ett W för winner i blodsocker under tiden vi var iväg DS
Senaste kommentarer