Från toppen till botten

Under diabeteslägret i Aspan lyckades vi hålla väldigt bra värden på Gabriel under hela helgen var någon topp och någon dal men inom målområdet större delen av tiden. Men från det att vi bytte från Läger profilen till den normala har det bara strulat. Sensorn skulle bytas på måndagsmorgon och visade över 4 mmol fel från start tog 24 timmar innan den hittade rätt. Sedan var det ju problem men höga värden som inte ville ner bytte insulin och infart osv. Hjälpte inte men det verkade ändå funka hyfsat på natten för han gick och låg bra under den tiden. Sedan råkar infarten lossna och Gabriel får panik och vill inte att vi sätter ny infart. Han ber och tjatar att vi sätter den på natten när han sover. Sagt och gjort fram med pennor och stickor honom till natten. Sätter ny infart den funkar fram till morgonen och då kommer nästa problem. Occulistions alarm dvs stopp någonstans mellan reservoar och infart ända. Hjälper ibland slangen från infarten och köra igenom några extra enheter insulin och på igen. Hjälpte inte nya larm igen. försöker lokalisera om det man kan se något fel på vägen men allt ser bra. insulin kommer ut från slangen. Då är det någon md infarten. Gabriel vägrar igen att sätta en ny infart, fram med pennor igen. räkna ut en liten och behjälplig långtidsverkande insulin dos, en massa korrdoser med penna som funkar hur bra som helst att ta framför allt i benet.

Vad gör man? Blir en ny sen sättning med infart till pump nytt insulin och hålla tummarna att det ska börja funka igen. Men vi måste hitta en lösning för hans rädsla vid infartsättningen. För det är verkligen inte optimalt att hoppa från pump till penna fram och tillbaka hela tiden…. Resultat är höga värden som är jobbiga att få ner.

Aspan del 3 av 3

Även sista dagen händer det grejer! Barnen hade spelat lite pings bla. medans de vuxna fick lite föreläsning från två av ungdomsledarna. Samt gjorde av slutning på de sista föräldrarna som inte hade hunnit dela med sig av sin resa genom diabetesvärlden. Sedan måste det ju städas och plocka undan efter några dagar med aktiviteter. Det har varit mycket skratt och bus under hela helgen. Det är många saker som funka och det var en hel del sponsorer som gjorde det möjligt att till detta läger, detta diabeteskollo. Ett relativ nytt företag som hade fixat en gåva till barnen genom sommarlovsboxen var Diabetic box. Mer om dem finns att läsa här. Det var en låda fylld med information och lite godsaker som bla sockerfritt godis och druvsocker.

Diabetic box hade även ordnat med en vattenflaska som gick att hänga runt halsen tillsammans med en namn bricka.

Vatten flaskan var verkligen behövlig denna helgen för det har varit varmt och soligt hela tiden även om det blåste lite svalkande idag.

Hur har det går med hanteringen av diabetes då? Jo det har gått rätt bra Lägerprofilen vi hade skapat till Gabriel funkade faktiskt jätte bra självklart fanns det dalar och ett och annat berg men nätterna byggde han stenpir vilket var väldigt skönt. Ända var på väg därifrån idag så var det ju en mjukglass som hägrade. Tillsammans med bilfärden och lite för sent byte till normalprofilen igen så var han uppe och svävade bland molnen en stund.

Men vad gör väll det efter en toppen helg! Ett stort tack till Diabetesmammorna !!!

Aspan del 2 av 3

Natten har gjort sitt intåg på lägret. Det hörs lite prat och larm från olika håll. Även Gabriel tjuter det om i kväll efter kvälls doppet som gjorde honom låg. Men kul har de alla diabetesbarn!

Dagen början efter frukost med OS intåg. Här kommer hela ledarkåren in med fackla och höga rop och visslingar.

Vi blir därefter uppdelade i lag. Med föräldrarna går en OS tipsrunda fixar barnen en egen T-shirt som de får designa själva. därefter blir det mångkamp som är något riggad för att föräldrarna ska förlora. Vid spjutkastning tex ska barnen kasta ett spjut från ett trädgårdsplockepinn medans föräldrarna får en pinne från ett vanligt litet plockepinn. Samtliga grenar är utformade på det sättet till barnens förtjusning. Hela OS slutar ju därmed till storförlust för föräldrarna. Men innan alla grenarna startade blev det ett överrasknings besök från Sjöräddningssällskapet.

Det blev ett uppskattat besök och de som ville fick kliva på båten och kika runt. Alla som ville fick och ett nummer av Trossen Junior. Sjövett och pyssel.

När barnen hade utklassat de vuxna i OS blir deras pris stora vattenkanoner medan föräldrarna fick en lite spruta för vatten. Självklart spårar vattenkriget ut och snart används spann med vatten i stället för att även barnen också ska bli blöta. Här hörs nog skratten och tjuten hela vägen till Ronneby. De flesta av barnen somnar nog ovaggade idag. Och föräldrarna får förhoppningsvis några timmars sömn mellan druvsocker och extra insulin under natten. För så är det ju många inklusive Gabriel och jag får lite extra jobb att hålla blodsockret i en bra nivå, när det är många och roliga aktiviteter på lägret.

Tack och god natt.

Aspan del 1 av 3

Första dagen av Aspan lägret med Diabetesmammorna avklarad. Det blev en rad olika aktiviteter med bland annat bad. Gabriel hade ett blodsocker som vara lite högt pga. nervositet innan vi kom fram men väl där släppte allt och man fick börja med att skapa namnskyltar och hänga runt halsen och diabetikerna fick även varsin vattenflaska. Alla barnen har då så klart diabetes och jag är faktiskt ända föräldern. Även ungdomsledarna är diabetiker.

Det blev lite tjutande och pipande här och var med alla larm om pumpbyten lågt blodsocker osv. Trodde faktiskt att man skulle märka av en massa på natten, åtminstone hos den som aldrig sover… Men det har varit lugnt i vår del av anläggningen. Gabriel har byggt stenpir inatt och varit mer eller mindre mellan 6 och 7 i blodsocker vilket är jätteskönt. Så gissa att läger profilen vi skapade i veckan funkar så här långt. Jag däremot var lite låg vid några tillfällen (kanske borde skapa en lägerprofil på mig med). Men inget som inte ett par druvsocker inte klarade av.

Idag blir det fler aktiviteter med frukost som första grej mellan 7 och 9. Och då ser vi även vad som står på schema för just denna dag.

Bad- och mötesbryggan.
Lugnet före stormen har hoppar en drös med ungar och vuxna snart i vattnet för lite bad.

Sommar, SOL, bad och glass i stora lass.

Efter 5 dagar på Getterön kom vi hem till ett varmt hus. Tur att det är AC i bilarna numera då både hund, barn och även lilla jag inte älskar att åka bil i 32 grader. Vi har haft en underbar tid i stugan som vanligt. Vi saknar alla Åsa redan trots att 1 dygn inte ens har gott sedan vi lämnade kvar henne på Getterön så hon kan njuta några dagar till innan hon hoppar in och jobbar en vecka, som säkert blir årets varmaste vecka.

Den nya och handikapps anpassade bryggan på Getterön 5:e vik. Bilden hämtad från Visitvarberg.se

Hur har det gott att hantera diabetes i värmen då? Behöver man tänka på något så här i värmen. Det har faktiskt gått jättebra, Jag har varit runt 95% i TIR (time in range) vilket jag är extremt nöjd med med tanke på glass, gomat och kanske någon öl och pinkgin 😉 . För gabriel har det också gott väldigt bra lördag- tisdag kväll snittade han också på 80-90% TIR vilket är riktigt, riktigt bra med tanke på allt bad och det där glassmonstret som måste stillas varje dag. Men vad hände på tisdag eftermiddag/kväll då som gjorde att värde blev sämre?

Det är ju så här att inuslin är en färskvara som ska förvaras i 2-6 grader när det inte sitter i en insulinpenna eller i en insulinpump. Det som händer med insulin om det blir för kallt är att det blir lite grumligt och är då bara till att kasta. Detta var det inte som hände denna gång. Utan i stället så var det nog så att insulinet blev lite varmt och tappade kanske 30% av effekten. Hur kommer detta säg då. Som ni ser på bilden ovan finns det inte många skuggiga ställen på 5:e vik på Getterön. Insulinet ska inte ligga i solen utan bör ligga svalt och utan solljus, ja solljuset kan också förstöra insulinet med det tar längre tid än ren solvärme. Det jag misstänker hände var följande Gabriel tar av sig pumpen när han ska hoppa i vattnet och lägger pumpen på bryggan och springer sedan i. Med slangpump som Gabriel och jag har måste man plocka bort pumpen från kroppen vid bad och dusch osv. Vi stänger även av Control-IQ om pumpen skulle fånga upp en CGM signal och tycka att man tex ligger högt och ger extra dos vilket leder till fler problem. Från tiden att jag la ner pumpen i hans väska eller virar in den i en handduk gick det kanske lite för lång tid. Bryggan var varm och det var typ 32 grader i skuggan hur varmt i solen kan jag inte ens gissa. Men det tar inte många minuter för att det blir för varmt. Pumpen kan varna om den är för kall vilket den gjort någon gång för mig på kallaste vintern när jag inte gömt den tillräckligt i kläderna. Om den varnar för varmt vet jag faktiskt inte. Men så fort det blir lite för varmt börjar nedbrytningen och effekten av insulinet blir sämre.

Om nu pumpen är så känslig för värme varför lämnade vi inte den hemma i stugan? Det är ju så att en liten stund utan pumpen igång på kroppen är ingen fara men går det upp mot en timme måste man ge lite extra insulin, för den missade basaldosen som man inte fått när pumpen inte satt på kroppen. Basal dosen skiljer rätt mycket på Gabriel från en timme till en annan. Så vi försöker undvika det i största mån helt enkelt för att inte behöver räkna och analysera hela tiden. (Det blir tillräckligt med det ändå). Och är det på hemväg från stranden så kan ju glassmonstret titta fram när vi passerar glasskiosken. Nu låter det kanske som om man han får glass hela tiden. Och riktigt så är det inte. Men då han inte gillar godis speciellt mycket och glass är både svalkande och lite vätska i har vi i år inte hållit tillbaka på glassätandet för mycket. En mjukglass om dagen är bra :).

Så även om insulinet fungerade blev det en del korrande (extra insulin) innan vi tog beslutet att byta insulin, och då gick värdet tillbaka inom TIR inom ett par timmar. Man vill ju inte byta för tidigt om ett högt värde bero på något annat. Som felräknade av kolhydrat, missat insulin till mellis eller likande. För ja sådan kan faktiskt hända. Vi tänker diabetes 24/7 och en liten miss (5sec) kan ge tokiga värden som tar många timmar att få ordning på igen. Vi är ju inte mer än mänskliga. Och oftas 99,9% av tiden har vi koll. :P).

Sitter på en brygga

Här sitter jag på en brygga i 5:e vik på Getterön. Gabriel har precis fyllt på med stora mängder energi då det är bad dags och blodsockret sjönk rätt snabbt. Men det är ju klart att pojken ska bada om pojken vill😃. Men nu skulle det simma en bit ut till en flytbrygga och hoppa i vattnet CGM visa 6mmol/l med delta värde på -0,6. Så vi dubbel kollar med ett stick i fingret och det visar 4,6. Så vi tar några druvisar till innan Åsa, Emma och Gabriel simmar ut och hoppar från bryggan.

Här blir det saft på vägen ner allt för en trevligt bad.

På väg ner till stranden låter vi pumpen sitta för att kunna bada så länge som möjligt.

Snabb utvärdering av de små ändringar vi gjorde i måndags.

Man kan inte bli annat än nöjd med drygt 2 dagar sedan vi gjorde ändringarna i Gabriels kvoter och han har gott från lite höga standard deviation till 2,0 under de senaste 2 dagarna plus att TIR har ökat rejält. och snittar på strax över 90% på 48 timmar. Tänk vad bra det blir när tekniken fungerar fullt ut och man har rättkvoter och basaldoser.

Självklart förekommer det ett och annat högt värde och någon känning, men konstigt vore allt annat med tanke på att det både förekommit en del datorspelande och en massa bad på denna tid. Nu tar vi snart semester hela familjen och åker till stugan en sväng innan det är dags för Diabeteslägret för Gabriel och mig. Något som Gabriel blir mer och mer spänd på. Han sitter och hoppas på Bubbleballs eller ännu hellre Waterballs på lägret. Har sett på bilder från tidigare läger att det funnits bubbleballs men om det kommer finns i Aspan vet vi inte. Men många aktiviteter och roligheter räknar vi med. Nu får vi bara hoppas att den gamle ledbrutne pappan orkar med ;).

Kvoter, profiler, lärande och läger

Idag har vi kikat igenom en massa kvoter på Gabriel måltidskvoter och korrigeringskvoter. Något som jag normalt får göra men Åsa smög upp i bara pyjamas och satte sig för hon vill verkligen lära sig hur man räknar ut kvoter och analysera var diverse ändringar kan behövas. För en annan är det ju som en ett automatisk tänkande numera då jag räknar och kikar på 2 olika pumpar och diabetiker hela tiden. Men samtidigt har det hänt att man räknar fel fullständigt. Så blev det igår när vi var på äventyrsgolf Åsa Gabriel och jag. De hade ju mjukglass där. Min uppskattning av kolhydratsmängden var helt åt skogen. och det hela resulterade i höga blodsockervärden och en massa korr behövdes läggas in manuellt. Åsa var också mäkta nöjd efter golfen då hon hade tvålat till grabbarna rejält. Hon vann med 8 slag mot 2:an…. Så gårdagen var tjejernas dag då både Åsa gjorde bra i från sig och Emma lyckades med bedriften efter dryga 2 månaders fäktning med värja ta silver i lag JSM i värja där hon hjälpte till att plocka en massa poäng samt vann sin första match.

Men tillbaka till räknandet Gabriel blodsocker har hoppat lite upp och ner och fått en hög Standard deviation dvs det värdet som visar antal svängningar på blodsockret. Detta värde ska helst vara så lågt som möjligt men allt under 2 är toppen. Gabriels låg nu på 3,2 under de senaste 2 veckorna. Nu har det varit en del strul med CGM som visat fel både för låga och för höga värden men även om vi tar det i beräkningarna så har hans blodsocker lite för mycket upp och ner. Det medelvärdet har ökat något sedan sist också började jag med att kolla om pumpen gott in och korrat honom mycket. Det hade den med kanske 5-7 ger per dag. dvs lika många gånger som han äter. Vilket jag drog slutsatsen att det gällde pga för lite måltidsdos. Så idag blir det en liten ändring på måltidsdoserna. Men samtidigt finns den en liten risk för känning vid 1:30-2:30 tiden på natten. Då han fått en tillfällig ökad basal tidigare för att få ner värden från 22-24 tiden. Så vi kikade lite på basal dosen där också. Men troligen gör vår lilla ändring till kvällsmaten och ett bättre Blodsockervärde 5-6 timmar senare.

Sedan har vi börjat kika på en lägerprofil det är ju bara 1,5 vecka kvar nu innan det blir diabetes läger men en massa roliga aktiviteter. Något mer intensivare än vad lilla G är vad vid. Vi ska analyser våra ändringar idag innan vi lägger en ny lägerprofilen. Men tror vi har koll på den men det vet inte förrän efter vi analyserat lägret.

När tekniken ropar vargen kommer!

När diabetestekniken funkar som den ska är allt bra och höga TIR (time in range 3,9-10) blir lätt att få. Men vad är det som gör att diverse larm går igång och varnar att vargen kommer? Hur många gånger behöver man kolla dessa larm.

Det vanligaste falsk larmet här är compresion low och sensorfel. Compresion low är som namnet talar att ett yttre tryck ger värdet låg eller till och med akutlåg dvs under 3,1 mmol/l. Med andra ord pojken har lagt sig på CGMen, och som ett brev på posten kommer där efter ett sensor fel. Sensorfelet bildas pga att det gått för snabbt ner och sedan när någon av oss föräldrar varit och mätt blodsocker insett fakta och försöker vända på sagda pojke, stiger blodsockret lika snabbt. Vilket resulterar i sensorfel. Tekniken hänger helt enkelt inte med på att blodsockret går från 6 ner till low (under 2,1) och upp till 6 igen, under tidspann på 20-25 min.

När blodsocker kurvan har varit stabil vet man ju orsaken redan innan kliver in på pojkens rum för 4 gången på 3 timmar en natt. Vad kan man göra för att undvika compresion low? Man kan sätta CGM på ett ställe där den lille pojken omöjligt kan lägga sig på den. Men vad hjälper det då tar han bara täcket och använder som ett spännband som är så hårt lindat att man allvarligt funderar på att ta fram saxen och klippa små fyrkanter av täcket.

Dom nätterna när man lyckats gömma CGMen för honom och gett honom en hög med tvättlappar som täcke. Blir det ändå sensorfel för att han inte varit törstig. Och dricka utan att vara törstig finns ju inte på kartan…. Det går bara inte att dricka för nyttan. Då blir det sensorfel och man får stänga av Control-IQ på pumpen så man kan köra 70% tempbasal under några timmar. För Control-IQ kräver lite mer basal aktiv för att ge den där stenpiren på natten eller det strecket i blodsocker kurvan som hade fått personalen på en hjärt avdelning att rusa ditt med defibrillator i högsta hugg i tron att man har dött.

Sensorfelet kan ju också bero på den mänskliga faktorn. Vi har helt enkelt sätt CGMen för nära ett gammal sensor område och kroppen har inte hunnit läka tillräckligt. Så då har vi bara oss själva att skylla när telefoner och pumpar skriker VARGEN KOMMER!

YES!!! CGM aktiv igen och kurvan stabil på 6,2 mmol/l klockan är nu 03:21 en något trött man ska försöka sova några timmar innan det är dags att jobba…

03:28 Telefonen vibrerar, telefonen tjuter, telefonen skriker VARGEN KOMMER! Pojk vasken har lagt sig på den 🤬🤬🤬🤬🤬 sensorn igen. Får man tejpa fast den lilla ungen med silvertejp så han ligger stilla???

Oj vad tiden går

Nu har jag kört neverendingstory i ett helt år. Med andra ord jag har fått fakturan för domän på nytt 😂🤣😂🤣. Vad vill jag med denna blogg då? Jo främst är det 2 saker den hjälper mig med. 1 sprida kunskap om diabetes, 2 ett verktyg för att får ur mig lite frustation och lätta på trycket. Sen kanske jg retar upp några med mina återkommande stavfel och helt fel ord på det mest konstiga stället med det bjuder jag på. Men jag gör så gott jag kan med de hjälpmedel jag har tillhands 😉.

Vad hände idag. Jo hela familjen tog bilen ut till Örsjö vandringsled för att gå en sväng innan värmen slog över oss. vi begav oss iväg rätt tidigt just så att vi skulle slippa värmen. Att det sedan började åska och regna i stora mängder strax efter gjorde ju oss inte ledsna att vi hunnit hem innan. Nu visste vi hur lång promenaden skulle vara och jag kände att jag hade ganska bra koll på vad jag behövde gör och inte göra för att hålla blodsocker inom en bra nivå. Resultat blev så här.

Jag blev med andra ord lite låg strax innan vi fikade. Jag stannade på 3,9 mmol/l innan det vände trots ett äpple på vägen som jag började med lite för sent… I samma veva som det låga blodsockret var det ju också fika dags. Hur gick det för Gabriel att traska 5,5 km då?

Gabriel började lite högre i blodsocker vilket är lite brukligt då han har lite mer svängningar just runt frukost. Men ganska tidigt så vi att han sjunker som en grå sten. Så redan när han låg på 8,9 mmol/l fick han stoppa i sig en hel kexchoklad (32g kolhydrater) del för att det skulle hinna stoppa upp honom dels för att få honom på lite bättre humör. Att gå är inte hans favoritsysselsättning, framförallt när det finns MineCraft och Fortnite att spela…. och som ni ser funkade kexchokladen som den skulle och vi tog inget insulin till den just för att det var så tidigt som det var och han behövde få lite energi i sig. Dock när det var dags för fika blev det mest dricka och en liten chokladbit för Gabriel, och här räknade jag lite fel och tog bort lite för mycket insulin och det slutade med att han blev lite hög en stund efter vi var hemma igen.

Men vi behövde alla få i oss lite mellanmål och Kricke behövde vatten för det hade börjat bli varmt. Och som vanligt är det gottegrisen Emma som hittar chokladen 🤣😂🤣😂. När vi kommit tillbaka till utgångspunkten valde barnen att inte bada för det fanns både huggormar och en massa vad Emma kallar vattenspindlar på vattnet.

Det blev ett par timmar på en härlig utflykt och en diabetes som låg bra nästan hela tiden.