Never Ending Story

När tekniken ropar vargen kommer!

När diabetestekniken funkar som den ska är allt bra och höga TIR (time in range 3,9-10) blir lätt att få. Men vad är det som gör att diverse larm går igång och varnar att vargen kommer? Hur många gånger behöver man kolla dessa larm.

Det vanligaste falsk larmet här är compresion low och sensorfel. Compresion low är som namnet talar att ett yttre tryck ger värdet låg eller till och med akutlåg dvs under 3,1 mmol/l. Med andra ord pojken har lagt sig på CGMen, och som ett brev på posten kommer där efter ett sensor fel. Sensorfelet bildas pga att det gått för snabbt ner och sedan när någon av oss föräldrar varit och mätt blodsocker insett fakta och försöker vända på sagda pojke, stiger blodsockret lika snabbt. Vilket resulterar i sensorfel. Tekniken hänger helt enkelt inte med på att blodsockret går från 6 ner till low (under 2,1) och upp till 6 igen, under tidspann på 20-25 min.

När blodsocker kurvan har varit stabil vet man ju orsaken redan innan kliver in på pojkens rum för 4 gången på 3 timmar en natt. Vad kan man göra för att undvika compresion low? Man kan sätta CGM på ett ställe där den lille pojken omöjligt kan lägga sig på den. Men vad hjälper det då tar han bara täcket och använder som ett spännband som är så hårt lindat att man allvarligt funderar på att ta fram saxen och klippa små fyrkanter av täcket.

Dom nätterna när man lyckats gömma CGMen för honom och gett honom en hög med tvättlappar som täcke. Blir det ändå sensorfel för att han inte varit törstig. Och dricka utan att vara törstig finns ju inte på kartan…. Det går bara inte att dricka för nyttan. Då blir det sensorfel och man får stänga av Control-IQ på pumpen så man kan köra 70% tempbasal under några timmar. För Control-IQ kräver lite mer basal aktiv för att ge den där stenpiren på natten eller det strecket i blodsocker kurvan som hade fått personalen på en hjärt avdelning att rusa ditt med defibrillator i högsta hugg i tron att man har dött.

Sensorfelet kan ju också bero på den mänskliga faktorn. Vi har helt enkelt sätt CGMen för nära ett gammal sensor område och kroppen har inte hunnit läka tillräckligt. Så då har vi bara oss själva att skylla när telefoner och pumpar skriker VARGEN KOMMER!

YES!!! CGM aktiv igen och kurvan stabil på 6,2 mmol/l klockan är nu 03:21 en något trött man ska försöka sova några timmar innan det är dags att jobba…

03:28 Telefonen vibrerar, telefonen tjuter, telefonen skriker VARGEN KOMMER! Pojk vasken har lagt sig på den 🤬🤬🤬🤬🤬 sensorn igen. Får man tejpa fast den lilla ungen med silvertejp så han ligger stilla???

29 juni, 2021 av Okategoriserade 0

Oj vad tiden går

Nu har jag kört neverendingstory i ett helt år. Med andra ord jag har fått fakturan för domän på nytt 😂🤣😂🤣. Vad vill jag med denna blogg då? Jo främst är det 2 saker den hjälper mig med. 1 sprida kunskap om diabetes, 2 ett verktyg för att får ur mig lite frustation och lätta på trycket. Sen kanske jg retar upp några med mina återkommande stavfel och helt fel ord på det mest konstiga stället med det bjuder jag på. Men jag gör så gott jag kan med de hjälpmedel jag har tillhands 😉.

Vad hände idag. Jo hela familjen tog bilen ut till Örsjö vandringsled för att gå en sväng innan värmen slog över oss. vi begav oss iväg rätt tidigt just så att vi skulle slippa värmen. Att det sedan började åska och regna i stora mängder strax efter gjorde ju oss inte ledsna att vi hunnit hem innan. Nu visste vi hur lång promenaden skulle vara och jag kände att jag hade ganska bra koll på vad jag behövde gör och inte göra för att hålla blodsocker inom en bra nivå. Resultat blev så här.

Jag blev med andra ord lite låg strax innan vi fikade. Jag stannade på 3,9 mmol/l innan det vände trots ett äpple på vägen som jag började med lite för sent… I samma veva som det låga blodsockret var det ju också fika dags. Hur gick det för Gabriel att traska 5,5 km då?

Gabriel började lite högre i blodsocker vilket är lite brukligt då han har lite mer svängningar just runt frukost. Men ganska tidigt så vi att han sjunker som en grå sten. Så redan när han låg på 8,9 mmol/l fick han stoppa i sig en hel kexchoklad (32g kolhydrater) del för att det skulle hinna stoppa upp honom dels för att få honom på lite bättre humör. Att gå är inte hans favoritsysselsättning, framförallt när det finns MineCraft och Fortnite att spela…. och som ni ser funkade kexchokladen som den skulle och vi tog inget insulin till den just för att det var så tidigt som det var och han behövde få lite energi i sig. Dock när det var dags för fika blev det mest dricka och en liten chokladbit för Gabriel, och här räknade jag lite fel och tog bort lite för mycket insulin och det slutade med att han blev lite hög en stund efter vi var hemma igen.

Men vi behövde alla få i oss lite mellanmål och Kricke behövde vatten för det hade börjat bli varmt. Och som vanligt är det gottegrisen Emma som hittar chokladen 🤣😂🤣😂. När vi kommit tillbaka till utgångspunkten valde barnen att inte bada för det fanns både huggormar och en massa vad Emma kallar vattenspindlar på vattnet.

Det blev ett par timmar på en härlig utflykt och en diabetes som låg bra nästan hela tiden.

27 juni, 2021 av Okategoriserade 0

Alla runt omkring

Igår var Gabriel hemma hos en kompis vars mamma tog hand om och hjälpte Gabriel i hans diabetes. Det är rätt fascinerande att det finns människor som ställer upp på en sådan pass stor grej som det faktiskt är. Det är ju så här att Gabriel har inte behövt vara på Fritids under skoltiden då jag inte jobbar heltid och i och med att vi fick omvårdnadsbidrag har jag lagt om mitt jobb så att jag kunde ta hand om Gabriel när skolan slutar. Men i och med att det är sommarlov behöver han ju vara på sommarlovs fritids i några veckor innan Åsa får semester. Och Gabriel vill verkligen inte det. Hade han inte haft diabetes så hade han kunnat varit hemma tillsammans med Emma under dagarna när jag är iväg, då jag som sagt inte jobbar heltid. Men så i söndags kom förfrågan om inte Gabriel ville vara hemma oss en kompis över dagen när jag jobbade. Själv klart innebär det att man få ha lite mer koll på telefon för att följa bs kurvor och höra av sig om något verkar vara fel. Men det är jätteroligt att en utomstående vill, kan och har möjligheten att göra det.

Sagt och gjort den med en heldag med Minigolf, glass och bad. På kvällen sedan som kommer Emma och undrar om inte hon kan få hämta Gabriel efter lunchen som idag. Så det blev lite extra instruktioner till fritidspersonalen som tar hand om Gabriel så blodsockret låg bra för att klara av en cykeltur hem från Fritids. Nu räknade jag med att vara hemma runt den tiden som de hade klivit innan för dörren, och så blev det. Men riktigt roligt att även dotter kan tänka sig vara behjälplig med att passa lillbrossan kortare stunder så inget händer. De stannade på vägen och mätte blodsocker samt fyllde på med lite druvsocker då cementskorna hade blivit satta på Gabriel och han sjönk rätt fort. Stolt pappa när de kommer hem berättar hur de tänkt och gjort för att klara av strapatsen!

Och inte nog med det. Nu har vi lyckats pimpa Gabriel diabetesryggsäck inför diabeteslägret då vi gissar att det kommer vara fler som har samma väska så det blir lite lättare att skilja dem åt.

23 juni, 2021 av Okategoriserade 0

Sjukdom hos diabetiker

Precis som alla ”friska” personer blir även vi diabetiker sjuk ibland. Många gånger när en diabetiker får en infektion så blir genast mer hanterande av diabetesen. Det kan inbär 3 ggr så höga basalinsulin doser som normalt trots att man kanske har svårt att äta vid tex maginfluensa. Risken som blir det är ju att ketoner bildas. Det har jag ju skrivit om förut och går alltid att söka upp med sökfunktionen på bloggen. Det viktigaste är ju att man får i sig insulin och då energirika livsmedel. Det är tex alltid bra att ha saft, cola och isglass hemma då det är saker som brukar gå pilla i sig i små mängder.

Detta var något som jag ofta tänkte på första halvåret när Gabriel fortfarande hade stora problem med sin mage innan operationen där hans Malrotation knöts upp och las tillrätta igen. Är man inte intresserad av mat och bara kräks är det ju inte lätt att få isig speciellt mycket kolhydrater. Tack och lov hände aldrig så mycket att det blev riktigt illa med höga keton värden.

Torsdag förra veckan fick jag min andra vaccionatrion dos mot Covid och direkt efter den mådde jag inte direkt bra sedan var jag piggare i 2 dagarn innan jag åkte på en dunder förkylning med lite feber. (Tog covid test som var negativt) De första dagarna jobbade jag mycket med extra doser för att hålla blodsockret i nivå. Även om det var mer jobb så gick det rätt bra i och med att jag kunde äta och någon Keton risk var aldrig aktuellt. Men jag sjönk i mitt TIR värde dvs time in range. Jag var nere på 75-80% något som numera är lite ovanligt hos mig när jag brukar ligga på 90-100%. Jag fick då för mig att från igår testa att köra det som kallas sömn läge på min pump. Den funkar så att den är lite hårdare med Basal doseringen dvs att den ökar basalen lite mer för att försöka hålla mig runt 6 den stoppar även tidigare, om jag skulle ligga lågt. Men den ge inga Bolus korrektion dvs den ger inte en extra dos insulin som pumpen gör normalt om jag skulle vara på väg uppåt. När man är sjuk är man ju rätt stilla sittande och tar det lugnt i allmänhet så tänkte att det kanske fungera bra.

Dagarna innan jag satte igång sömn läget hela dagen hade jag fått gott in och manuellt korra mig extra vid ett fler tal tillfällen. Dygnsdosen låg på ca 65-70 enheter mot normala 50-55. så en klar ökning. När jag nu igår körde med sömn läget tänkte att jag får nog gå in och korra här också för att hålla nere blodsockret men för hoppningsvis inte lika många gånger. Det slutade med att jag engång gjorde en manuell korr när blodsockret låg på 9,2 mmol/l och troligen hade pumpen rätt ut det med utan min hand på läggning, men vill ville få en 100% dag med sjukdom i kroppen. Och jag lyckades, eller jag och jag pumpen gjorde ju jobbet åt mig, Det hända jag behövde göra vara att knappa in mängden kolhydrater som jag alltid gör. När jag tittar på dygnsdosen för igår är den förhöjd också på 62 enheter. Så mäkta nöjd och nu vet vi hur man kan göra med Gabriel också vid en ev sjukdom. Sedan är det inte säkert att det räcker vid en alvarligare infektion. Men det kan mycket väl vara stor hjälp på vägen.

16 juni, 2021 av Okategoriserade 0

Tur man gilla matte

Idag blev vi tvungna att kika på och justera lite kvällsmåls doser. Gabriel ligger för det mesta väldigt bra men har en tendens att bli låg ca 1-1,5 timme efter kvällsmat. Så dags att kika på insulinkvoter, basaldoser, och pumpinställningar. Då det blir en del räknade är det tur att man har lätt för matte samt analysera sidor med pumpdata och trender.

Så men lite matte och bloggskrivande i huvud önskar jag en godkväll.

8 juni, 2021 av Okategoriserade 0

Mer vattendjur än landkrabba!

Gabriel har kommit in i en period då han är riktigt trött på sin diabetes. Arg vid infartsbyte, irriterad på att det måste fyllas på med insulin vid bad. För så är det ju med slangpump behandlad diabetes måste man fylla på med den basal dosen som missas när pumpen i sitter på kroppen. Han är ju lite som en annan var när man var liten. Mer vattendjur än landkrabba. Han kan komma upp med skallrande tänder för att fylla på med insulin och lite energi för att sedan slänga sig igen. Bäst är det ju dock när en kompisar är här, och det visas med vattenkrig och lekar runt poolen till höga rop och glädje tjut.

Så det gäller att fylla frysen med glass. Och ha fika som han gillar. För badet kräver en hel del energi inte som studsmattan, men nästan. Och så är det det där med insulinet som måste tillföras helst en gång i timmen för att undvika ketoner, och för att hålla ett jämnare blodsocker. Diabetes tar ju aldrig semester. Det blir ingen bra att koppla bort både pump och diabetes för ens en dag…

Så det gäller att försöka göra det bästa av situationen och hitta nya vägar för alla hinder som dyker upp.

7 juni, 2021 av Okategoriserade 0

Tandem och väldigt bra resurs!

Nu känns det som vi har hittat lite mer rätt i alla inställningar och kvoter samt väldigt bra hjälp av resursen i skolan. Diabetes är ju som att går balansgång på slak lina mellan 2 skyskrapor. Det gäller att planera, utvärdera och analyserna alla steg på väg till ett bra värde.

Det är ju en daglig fight med alla möjliga hinder för att hitta rätt, och så när man helt plötsligt ser att allt flyter på bra med fina värden blir man hyper glad. Tandem T:slim X2 är ju ett av de verktygen som vi använder för både min och Gabriels diabetes. Control-IQ hjälper oss dit och ta bort dalar och kapar toppar. Självklart är det fortfarande ett jätte pass att se till att man sätter in åtgärder precis när det behövs. Gabriel har varit lite svårare att hitta rätt i kvot djungeln. Men ta i trä just nu har vi det. Sedan är det frågan om det är den nya pumpen (han fick ju reklamera en som fått funktionsfel) Eller om det är allt jobb som vi (Åsa, Jag och hans diabetes resurs i skolan) runt om kring honom faktiskt lägger på hans skötsel. För även om Gabriel kan väldigt mycket om diabetes så kan han inte förstå framförallt konsekvenserna av alla beslut som tas varje dag som gäller hans diabetes. Men senaste veckan har det varit många dagar som han haft 90% i Time in Range eller TIR och det är väldigt bra med tanke på att det ibland bli compression low dvs att han tex ligger på CGM eller att han spelar fotboll i regnet och druvsockret inte räcker och vi måste gå hem för att hitta mer energi (se förra blogg inlägget) Men mycket som gör att TIR ökar är ju framför allt en aktiv resurs som håller koll under skoltiden och att pumpen är otroligt bra på natten.

Själv går jag från väldigt bra till bättre och bättre värden. För så är det ju att Gabriel fick sin diabetes har även hjälpt min egna. Så ska man hitta något gott av att Gabriel fick sin diabetes om sådan sak finns, så är det att jag har lärt väldigt mycket på dessa 2 år som redan har gott sedan han fick diabetes. Jag snittar nu 94% i TIR under de senaste 2 veckor. Mycket tack vare min Tandem T:Slim X2 och mycket tack vare all lärdom jag fått från att lära om med nya tankar och kunskaper kring diabetes. Visst var det mycket jag kunde innan. Men inte alls som det är nu.

Detta är från den senaste veckan

Så om jag fortsätter som jag gjort denna vecka trots mycket fysiska aktiviteter och god mat. Så kommer jag snart ha en 100% vecka. Vad jag sätter upp som mål efter det vet jag inte… Målet är ju självklart att få Gabriel i en vecka med 90%-95% också. Men det blir nästa intill omöjligt då vi inte SKA planera hans dagar in i minsta detalj. Han måste få springa ut och hoppa på studsmattan i 20 min och sedan ånga sig och slappa framför en film eller spela ett spel. Och då blir det lätt åt ena eller andra hållet med blodsocker.

31 maj, 2021 av Okategoriserade 0

2 spontana killar

Efter maten idag när vi sparkat iväg tjejerna till Kalmar för lite fäktningsträning. Så gick dessa killar ut i regnet och tog sig till fotbollsplanen i Mariegrop. Här skulle det spelas lite fotboll mer eller mindre helt spontant. Och hur är det med spontana saker för 2 diabetiker. Vi började båda med ett perfekt blodsocker på 8 resp 9 mmol/l Gabriel sprang som en duracell kanin på högsta effekt. Den något äldre och ej så vältränade gubben försökte följa med i svängarna men kunde mer förlita sig på rutin än ren idiot löpning. Båda tvås blodsocker börjar rasa. Vi smaskar druvsocker som bara den och snart är ett pkt slut och vi inser att vi behöver gå de 150 meterna hem för att hitta mer energi för att vi inte ska bli alldeles för låga. Vi öppnar nästa pkt och Gabriel får några bitar till men fortsätter att sjunka hela vägen hem. Väl hemma inser vi att jag har klarat mig från lågt blodsocker men Gabriel tjuter det om och CGMen kan inte längre mäta honom så låg är han. Vi tar fram blodsocker mätaren och sticker honom i fingret 3,1! Bra då är han åtminstone på väg upp. Vi fyller båda på med lite saft för säkerhets skull. och bestämmer oss för att fortsätta med fotbollen, men inomhus istället. på med FIFA och fram med lite torra kläder och gofika.

Av någon anledning bestämmer Gabriel att vi ska spela på samma lag och av lag att välja på, väljer han Malmö FF. MALMÖ FF vafalls hur är denna pojk fostrad. Ända som var bra var att vi mötte IFK Göteborg och de fick pingel som hette duga… och med de orden får jag nog sova i garaget i natt efter att Åsa har läst detta…

Tack och lov ligger bådas blodsocker bra igen efter FIFAT och vi får nog planera nästa boll spelade i Mariegrop lite bättre.

27 maj, 2021 av Okategoriserade 0

En liten miss…

Idag var Gabriel på väg att få en toppmarkering i TIR Time In Range. dvs när blodsockret ligger mellan 4-10mmol/l. Det såg länge ut att hamna på ca 99% efter en toppendag i skolan. En dag där allt var perfekt. Men så kommer det en liten miss samt något som gör att man inte ser denna lilla miss direkt och man faller tillbaka något sämre men fortfarande en extremt bra dag. Vad hände då?

Gabriel skulle äta kvällsmat ska ta insulinet som är en standarddos för det han brukar äta på 28 kolhydrater. Men precis i denna veva har han ett lite lägre värde och några minuter innan hade han tagit en druvsocker. När han fixar till maten och ska ta insulinet men väntar lite pga. att han lite låg sedan glöms det helt enkelt bort när han börjat äta. Direkt efter går han och tar ett bad i vattentunnan. Där funkar inte CGM pga att den är under vatten och blockar signalen. Han älskar att bada och i och med att han ätit och blodsockret var på väg upp fanns det ingen anledning att göra en extra koll på just blodsockret under vad som blir ett långt bad. Vi får ju tillbaka värdet så snart han stigit upp ur tunnan. Då får vi varning att han är hög 13,8 mmol/l direkt sätter vi in extra insulin men det tar ju tid innan det händer något, vilket leder till en kurva för dagen som ser ut så här.

Tyvärr har även sensorfelen börjat dyka upp i slutlivet av sändaren och där det snart är dags för att byta både sändare och sensor där av de tomma hålen i kurvan sam badet på kvällen.

25 maj, 2021 av Okategoriserade 0

En myskodag…

Den börjar som helt vanligt, men då Åsa har semester bestäms det att hon tar morgonpromenaden med Kricke. Jag har då tagit för lite insulin till frukost. Så jag tar extra för att kompensera det. Där efter är det inte mycket som stämmer. Jag blir hög och svårt att få ner tills jag helt plötsligt bara börjar rasa. Ser på Gabriels blodsocker att något hänt i skolan. för han sjunker inte efter lunchen som han brukar. Det visade sig att han varit lite arg och hamnat i diskussion om maten där han bestäms sig för att något fanns i soppan som det inte gjorde. Vilket leder till något förhöjt blodsocker där känslor är enda orsaken.

Mitt blodsocker fortsätter leva lite loppa men nu vill de inte stiga äter lunch helt utan insulin och kommer upp i 4,8 innan det sjunker igen. Kan vara frukost insulinet som blev en eftersläntrare. Gabriel blir lite lika dan efter hemkomsten från skolan. Men nu har det blivit dags att få ihop det sista du vi tänka spendera en helg i sommarstugan.

Diabetes saker med lite backupp för 2 nätter ifall något börjar strula för 2 diabetiker.

I bilen till stugan fortsätter det hända saker vi har fått ordning på blodsockret igen. Men helt plötsligt vill inte internet fungera för alla diabetesrelaterade apparo ch klockor för mig. dvs jag får inget värde i varje sig min klockan som kräver internet eller någon som helst data från Gabriel. Men det funkar för Åsa. slutar med att ni vi kommit fram till stugan är jag tvungen att noll ställa alla nätverksinställningar på telefon. Då hoppar det mesta igång men jag tappar istället blåtands anslutning mellan min telefon och CGM. Fin start på en kort semester i stugan…

Tur att man en underbar utsikt….

Trevlig helg!

21 maj, 2021 av Okategoriserade 0

Sponsor