Idag blir det mer åt en vlog istället blogg. Jag ber om ursäkt för den något dåliga kvalitén på videon men jag har aldrig sagt mig vara en filmskapare.
Detta är en film som visar hur vi byter insulin i våra pumpar av märket Tandem T-Slim X2 Gabriel behöver göra det varannan dag och jag var tredje dag anledningen till den olika bytet är att våra olika infusion set.
Åsa på väg till jobbet och jag få nöjet med att vara hemma med mina två underbara barn. Har planerat lite aktiviteter idag, det är ju ändå lov. Tanken är att vi ska hoppa upp på cyklarna med väskor fyllda med korv, pinnbröd, ketchup, marshmallows och annat gott. Och ta oss en liten grillomgång i skogen. Har planer på en plats, få se om den är upptagen, är det så får vi cykla lite längre och hitta en annan plats.
Som alltid när 2 diabetiker sitter på cykeln kommer det finns saft, druvsocker och annat söt i fickor och väskor. Men då detta är en planerad aktivitet blir det lättare att hålla blodsockret bra än när det blir spontanaktiviteter.
Så nu håller vi tummarna för att solen skiner, varmt kaffe och en goda korvar. De 2 sista är lätt ordnat och jag tror vi får den första också 😉
Vid 4:30 tiden på morgon kände jag att pumpen vibrerade. Måste vara höglarm tänker jag för jag känner mig lite hög. (led och muskelvärk). Jag tar upp pumpen och slänger ett höga på den 3,9 mmol/l det finns inte en möjlighet att det kan stämma. Tittar på kurvan ser ut som jag legat på den och fått compression low den senaste halvtimmen. Men jag har legat vaken i över 1 timme med värk i min rygg och nacke och då jag har sensor på magen och ligger rygg så är det inte möjligt.
Jag stiger upp och tänker att jag måste få ett ordentligt blodsocker så tar och sticker i fingret för att mäta. Blodsocker mätaren visar 10,3 mmol/l så min aningar var rätt jag var hög snarare än låg. Tar och stänger av Control-IQ då den stoppar allt insulin då pumpen får information om att jag är låg. Och det jag behöver är extra insulin inte mindre. Jag knappar i värdet i pumpen och tar extra insulin för att komma ner en bit. Nu börjar telefon tjuta på hög volym. CGMen tror jag ligger på akutlåg med 2,8 mmol/l bekräftar larmet och försöker lägga mig en stund igen. Strax efter det larmar det igen denna gång är det Åsa som glömt stänga av sin väcka klockan på telefon för hon brukar stiga upp vid 4:45 på Måndagsmorgnar, men då det är annandag påsk. 10 min senare tittar jag på telefonen för att se om min CGM visar mer rätt. Fort farande åt fanders tycker att jag fortfarande är akutlåg. Men får ser att Gabriel verkar ha tagit på sig betongskorna och ska hoppa i sjön, sjunker helt enkelt som en gråsten. Han ligger dock på sensorn. Vänder på honom och sticker honom med i fingret. 5,8 mmol/l perfekt. 15 min senare har hans CGM hittat rätt igen. och den visar 5,6 mmol/l. 15 min senare blir det varning med sensor fel på honom. Han är inne på sista dygnet med hans sensor och sensorfel kan då börja spöka…
Inser att sömnen inte kommer tillbaka… spelar lite schack på lichess.org innan jag bestämmer mig för att stiga upp och tömma diskmaskinen och ta första koppen kaffe för dagen.
God morgon hoppas ni fått sova gott….
Våren är här och studsmattan har kommit fram. och med den de snabba fallen…. Ja nu pratar jag inte om att barnen ramlar av mattan utan mer när det inte är en planerad aktivitet. Barn har en ju det korta tanke spannet att nu ska det hända, allt som tar längre än 1 min är jättelångsamt. Så när det bestäms att nu ska det hoppas gäller det att hälla i honom några dl saft och kanske preppa med en druvsocker eller två. Men ändå kan det ser ut så här.
2,2 mmol/l är det lägsta som CGM kan visa där av de raka 2 sista punkterna. Här har han redan innan CGM men visade 5,4mmol/l druckit ca 1 dl saft och ätit 6 druvsocker tabletter. Trotts det gör vi en dubbel kolla när CGM visar 4,1 mmol/l och får lite lätt panik när vi ser att all energi vi stoppat i honom inte räcker 1,6 mmol/l visar blodsocker mätaren. Det blir helt enkelt en kort paus i hoppade för att få den lille pojken, i med mer energi. Mer saft som är rätt stark och lite choklad för lite mer ihållande energi. Samtidigt så märks det inte mycket pojken mer än att han är lite sur för att han inte få vara kvar ute.
Vad man vad man letar efter så kan man hitta tecken på att han är låg, lätt glans i ögonen skakig på hand, och en lätt butterhet. Men han pratar inte osammanhängande och kan svara på frågor och tilltal. Helt enkelt en vanlig dag när studsmattan har kommit fram. 8,5-1,6 mmol/l på mindre än en halvtimme. Ut och på att igen!
Du har svårt att få ihop tankarna. Något är fel men du får inte fram vad som är fel. Du känner svett pärlor som rinner ner för ryggen, konstigt jag fryser ju… Du reser dig upp för att ja just det för vad då…. helt plösligt viker sig knäna under dig och du kan inte fatta vad som är fel.
Arrrrrh vad är det som händer… Äta ja just det jag måste äta något varför är jag låg… tankarna har svårt att få fäste genast börjar de driva iväg igen. Låg var det hur kunde jag bli det jag har ju inte gjort något speciellt….. Varför har jag ont i knät, men jag ligger ju på golvet hur kom jag hit. Knä svag, jag hade svårt att gå för jag var låg. Druvsocker var ligger det… brukar ju ha det på nattduksbordet. Tankar flyger igen, gud var kallt det är. Svetten rinner, varför är sängen blöt…. Gud jag måste varit jätte låg, varit jag är ju fortfarande låg måste äta något, druvsocker var det byxfickan. Håll kvar tanken. Får i mig 3 tabletter…..
Nu smiter tankarna iväg igen. Varför fryser jag, svettas gör jag också, lägger täcket över axlarna usch det är ju blött, varför är täcket blött. Just det jag har känning äta jag måste äta. Tittar i handen där ligger ett druvsocker paket, har jag ätit druvsocker eller var jag på väg. Blodsocker vad ligger jag på…. hmm hur kollar man blodsocker….. SKIT I BLODSOCKRET… Ät mer druvsocker, druvsocker kanske ska ta en smörgås och mäta ett blodsocker. Tar 3 druvsocker till. munnen känns som en öken. Måste dricka vatten.
Går på skakiga ben ut i köket. Ser en godispåse som ligger öppen på köksbordet. Tar några bitar och nu äntligen börjar tankarna funkar lite bättre. Det har gått ca 5 min sedan jag vaknade upp kallsvettig. Tar fram blodsocker mätaren tvättar händerna då jag strulat runt med druvsocker paket och annat. Mäter blodsocker 1,8 mmol/l. Jag har varit riktigt låg varit nere och vänt på medvetslösheten rand. Som tur är fattar kroppen vad som behövs för en diabetiker och klämt ur det sista ur energireserverna så jag vaknat upp flytande i mitt eget svett. Jag sätter mig på en stol och äter en smörgås. Just nu skiter jag i rekyleffekter jag behöver fylla på med lite mer energi så jag verkligen kommer tillbaka till verkligenheten.
Detta är något som kunde hänt mig för 15-20 år sedan. Ska inte säga att det hände ofta men det händer nästan alla Typ 1 diabetiker några gånger. Numera är det tack och lov inte lika vanligt åtminstone inte i vår familj. Nu har både jag och Gabriel en pump med CGM som hjälper till att förhindra att något sådan här ska hända. Kommer det hända igen säkerligen men det är något som vi hela tiden tänker på att det får inte hända. Alla beslut man tar under dagen som har med diabetes att göra är för att hålla blodsocker i schack. Vi räknar kolhydrater vi dubbel kollar kvoter och ser till att tekniken fungerar. Men ett litet fel kan göra så att man hamnar i det blöta töcknet eller ännu värre, ett besök på sjukhuset ditförd av en ambulans. Det kan hända närsomhelst på dygnet. Orsaken kan vara 1000 och 1 olika anledningar.
Jag bad Gabriel berätta för mamma hur det kändes när man var riktigt låg.
-Om du springer din löprunda 20 ggr och sedan 50 ggr runt huset och så känns benen sedan…..
-Oj jag känner mig redan trött trotts att jag bara plockar in disken.
-Där fick du mamma att känna en grej till säger jag tröttheten…
Ni som följt denna blogg har sett vardagen med mot och medgångar som vi haft under de senaste 9 månaderna för 2st Typ 1 diabetiker. Idag kom nästa stora grej!
Gabriel har ju haft sin pump rätt länge nu vi har fått Både Basal-IQ och Control-IQ uppdatering sedan vi började med pumpen. Men rätt tidigt tyckte Gabriel det var jobbigt att sätta infusion setet. När det var absolut som sämst tog det 2 timmar med gråt och tandagnissel över rädslan att det skulle göra ont. Vi testade mer eller mindre allt is, emla, osv till sist satte vi nålen när han sov. Men det var ju aldrig optimalt. Men det funkade. Sedan testade vi TruSteel och det vände direkt det var nu aldrig några problem att sätta nålen. vi gick från 2 timmar till 5 sec över en natt. Något som underlättade vardagen något helt otroligt!
Och så för 2 dagar sedan ville Emma hjälpa honom att byta insulin och infusion setet. Jag är ju sådan att jag tycker ju fler som kan desto bättre, så självklart fick hon göra det om det var okej med Gabriel. Gabriel visade då en lite antydan till att vilja sticka sig själv. Men lät tillslut Emma göra det. Och så idag när det vare dags igen. Ställde jag frågan vad det skulle krävas att han själv försökte sätt infarten. Hans hörlurar till datorn har gjort sitt och föreslog en liten muta på ett nytt headset. Han bara skakade på huvudet och gjorde på sitt egna vis ett typ av charad som visade att spelade. Det är något han frågade om ett tag om en ny handkontroll till datorn då han föredrar spela många spel med just handkontroll gentemot och tangentbord och mus. Sagt och gjort. Jag lovade honom en kontroller till datorn om stack sig själv. Mutor funkar när det kommer till diabetesen!
Här är TruSteel på plats efter att han stickigt sig själv och det tog nog mindre tid än när vi sticker honom. Han kommentar efter
-Det kändes ju ingenting!
Så sagt och gjort en ny handkontroll är beställd och snart på väg hem till vår lilla diabeteshjälte!!!
Idag var digitalläkarbesök för Gabriel, första efter igång sättning av Control-IQ. Läkaren och sköterskan var jättenöjda med hur vi lyckats med alla inställningar osv. Men det finns ju alltid lite tips att få för att lyckas ännu bättre så det tar vi till oss. Allt som hjälper till med det perfekta resultatet om det nu finns något sådan! så här ser läget ut enligt de senaste 2 veckorna trots allt teknikstrul som varit.
Mycket är ju och tack vare Resurserna på skolan som lyssnar och tar till all information som jag överöser dem med. Det finns ju alltid lite till att tipsa, informera och fixa till för det där lite bättre resultatet. Nu tex ska vi försöka vara lite mer aktiva med Träningsprofilen i skolan för att se om det kan kapa några av dalgångarna 😉
en sak som jag tror har hjälpt mig att ha koll min diabetes hela livet är just min kunskap inom mat och matlagning och något som jag försöker få Gabriel lite lära sig också. Så idag sa jag åt honom vid frukost att han skulle få bestämma vad det blev till lunch och att han skulle laga maten själv till hela familjen. Självklart fanns jag där som stöd och hjälp med de lite svårare momenten.
Gabriel valde att göra stekt falukorv med potatismos, grönsaker tyckte han var onödigt, så där fick jag lägga in ett veto och fixade lite morötter.
Han började med att dela potatisen så att den skulle gå snabbare att koka. Åsa hade varit snäll och skalar innan så han inte skulle tröttna för snabbt.
Sedan sattes grytan på spisen. Medans potatis kokade började han skära upp korven och gav den ett snitt så den inte skulle bli en lite hatt för typ hungriga rumpnissar.
Sedan blev det stekning av koren.
När korven var klar var det dags att fixa moset, smör, muskot salt och peppar och en skvätt mjölk ska det vara!
Hela familjen fick den perfekta lunchen gjort av världens bästa lilla kille!
Tack Gabriel för en mycket god Lunch!
Ni som har mig på facebook såg säkert att jag vart lite frustrerad igår kväll. Vad hände exakt då? Så här är det. För att Gabriel och min insulinpump ska funka optimalt med Control-IQ (Gas och Broms av insulin) så krävs en fungerande CGM (continues glukosmonitor). Som det är nu är det enbart Dexcom G6 som fungerar med den pumpen. Men det fina med pumpen som ni sett i tidigare inlägg är att den går att uppdatera och göra kompatibel med nya tekniker. Dexcom G7 lär komma inom ett år och är tänkt att vara en enhet med både sändare och sensor i ett. Vad innebär det då?
Idag är dexcom G6 en separat sändare som håller i ca 3 månader eller 100 dagar och sedan har man ett antal sensorer som man byter var 10 dag så det är 2 olika enheter som måste samarbeta för att kunna registrera ett CGM värde som sedan sickas till våra pumpar och telefoner. sensor går in i huden och hämtar ett glukosvärde från väska som finns runt muskler och vävnader. Det är därför ett värde från CGM ligger ca 15-20 minuter efter vad ett värde från ett stick i fingret gör. Pga av att Gabriel är lite tunnare än mig och inte så stor finns det begränsat med ställen som man kan sätta en sensor på. Där av händer oftare med honom att han får sensorfel även om det blivit bättre senaste tiden. Men det som hände igår var att Sändaren den som ska hålla i 3 månader dog batteriet i efter bara 1,5 månad. Hade det varit en Dexcom G7 hade både sändare och sensor suttit i ett och det hade ”bara” varit en liten stund utan värden. Nu blir effekten att Gabriel blir utan CGM värden i sin pump. Upp till kanske 5-6 dagar beroende på hur snabbt företaget som tillhanda håller CGM arbetar. Men hade det gällt pumpen kunde jag ringt klockan 23:00 och fått hjälp men då det enbart är en CGM måste jag felanmäla det på en vardag under kontorstid. Dvs måndag morgon kl 8… Och den la av under fredag kväll så bara där förlorar vi x antal dagar.
Vad innebär detta för oss som tar hand om Gabriel diabetes och han själv då? För det första så för vi ju inga värden till pumpen som jag äntligen hade hittat rätt i alla doser och kvoter för att få honom i ett högt målområdets värde. Där arbetar men ju med pumpen teknik att kunna Gasa men framför allt kunna bromsa insulindosering. Man gör ju alltid lite små justeringar i inställningarna så där förlorar vi ett antal dagar vilket betyder att när vi får sändaren igen så måste vi hitta tillbaka. Men tack och lov så händer det inte jättemycket på en vecka. Men det som då värre är att det blir lite större risk för känningar nu utan CGM då vi just som skrev ovan att vi förlorar bromsen. Vilket då också betyder att vi går från 2-3 stick i fingret till kanske 15-30 stick i fingret per dag. Vilket betyder att vår lilla hjälte kommer tröttna på sin lilla kompanjon…. Gabriel är ju inte tyvärr där riktigt att han känner när han är låg eller håg i kroppen. Det är först när han är riktigt låg som han kan känna det men göra han något roligt så glömmer han känna efter. Så vi har sagt att vi ska försöka hålla nere sticken bara han känner efter hur han mår. Men visar det sig att han är låg hela tiden blir det ju mer stick. Det blir ju också att Gabriel blir lite mer låst. Han har ju kunnat leka med klasskompisar osv i området för att vi kunnat följa honom på distans de har kunnat vara ute och gjort bygden osäker. Men nu måste Åsa eller jag sitta som ett klister på honom. Sedan är det ju nätterna som varit så bra pga Control-IQ. Pumpen har då bromsat och gasat där det behövs och han fått ett jämnt blodsocker. Inatt har vi varit uppe och hävt en rad låga värden då bromsen försvunnit. Åsa fick inte mycket sömn inatt då hon hade första passat (skitpasset) och somnade först efter jag börjat mitt och hävt 3 känningen. Det lär bli lite tempbasal kommande natt heller lite sömn och bs värde på 8-10 än att inte få sova allas och ett värde som slickar 4 sträcket hela natten som det varit i natt.
Tillbaka i skolan och vi har nog knäckt nöten. Det har varit mycket finjusteringar för att hitta rätt men det börjar artar sig. Gabriel är på väg att gå om sin far i målområdet statistiken. Se den senaste veckan här.
Low markering under 2,1 mmol som lägsta värde är dock inte korrekt, har vari lite CGM problem sensate dagarna med compresion low (tryck på CGMen så den visar felaktigt låga värden) Skulle man räkna bort det missvisade värdet så skulle nog Gabriel till och med slå mina 93% denna vecka. Här tar jag gärna en förlust mot sonen. Även om jag hatar att förlora oavsett vad det gäller. Spelar ingen roll om det är Fia med knuff eller trekantspelet. Så som det verkar har vi hittat rätt med Gabriel inställningar på Control-IQ och det är en vinst för alla men framför allt för Gabriel. För även om det blir lite mindre larm om nätterna så att Åsa och jag för lite välbehövlig sömn istället för högt/lågt larm om natten så är ju jobbet inte slut med det en ju en massa som ändå måste hållas kolla på. Men Control-IQ gör det hela lite lättare. Och just sömnen är ju en bristvara hos många många diabetesföräldrar. Men man känner sig lite tryggare men ett bra system i ryggen.
Nu har jag precis bytt insulin på sonen pump och det är dags för en hundpromenad.
God morgon på er!!!
Senaste kommentarer