Under ett dygn snart har vi varit lite hundvakt åt 2 st bonus wheaten och vad är bättre än att motivera sonen till att följa med på lite promenader.
Det som varit riktigt skönt denna helg är att vi har nog lyckats knäcka Control-IQ nöten på Gabriel då han varit över 90% i målområdet trotts en massa bus och lite CGM krångel. Nu åter står det bara se om vi hittat rätt i skolan också. För så är det även om man kan tro att skola och helg är rätt lika, så skiljer det en hel del i insulin kvoter under dagen. Trots att skolan är med mycket rutiner så är det lite svårare än så länge att hitta rätt där. Men ack den som ger sig den nöten ska också knäckas inom kort om vi inte redan gjort det….
Det som är lite roligt för mig själv är att jag får bättre och bättre värden hade haft 100% i går om jag inte glömt att stänga av aktivtetsprofilen träning efter en 1 h timme promenad men jag har ändå 95% inom målområdet på en vecka. Är SÅ NÖJD med CONTROL-IQ! Och lite bonus gos gör ju inte livet sämre….
Tur att det finns en ”liten” mage kvar så Julia har en kudde 😂🤣😂🤣
Gabriel har nu haft Control-IQ 5-6 veckor och jag är strax upp i 2 månader. Vi har inte fått till allt med Gabriels inställningar än även om det mesta funkar väldigt bra. På mig funkar det jättebra jag snittar dagligen 85-100 % inom målområdet. Gabriel ligger på 70-85% ca trotts lite berg och dalbana i skolan. Det är ju det där när han följer med på morgon på hundpromenaden, så blir i regel hela dagen lite bättre. Det svåra är att motivera honom till det. Meningen är ju inte att tjata sönder att det är bättre för diabetesskull och då i slutändan din egen skull. Tjat är ju aldrig bra och själv tycker jag att jag inte gör det så mycket. Men Gabriel anser att det är det enda vi gör just nu. Så var sanningen ligger är väl någonstans mitt i mellan. Det är som när man ber honom ta ett blodsocker så och inget händer direkt utan sitter och stirrar på dumburken. Efter 5 min frågar man om han tog ett blodsocker och kan då snäsa tillbaka jag har ju inte hunnit. Då har ju vi lagt blodsockermätaren jämte honom och han behöver inte ens ta blicken från tv.
För så är det ju för att Control-IQ ska funka måste ju CGMen stämma. För det är ju hopplöst när CGM exempelvis säger att han ligger på 4,4 mmol/l men fingret säger 6,0 mmol/l. Det ena värdet så är allt insulin strypt medans det andra är det på normal fart. Och är insulin strypt så blir ju effekten av att han stiger. Med det sagt så går det ju få till riktigt toppendagar med höga målområdes mönster.
Sedan kan nästa dag var på 65-70% som ser likadan ut i pumpinställningar och typ av dag med aktiviteter och annat. Men med små justeringar och tid att låta den få effekt så kommer vi göra så även Gabriel snittar över 85% målområdet varje dag.
Med allt detta sagt så är vi jättenöjda med Control-IQ, framförallt nätter är bättre för Gabriel = med vi får sova lite mer. Det är när CGM krånglar som det blir enbart ett fåtal timmar sömn. Men vem vet Dexcom G7 ligger för dörren och det verkar som även en konkurrerande CGM ska funka med Tandem inom något år, Libre 3. Det är spännande att läsa om vad som händer inom utvecklingen. Och allt efter som lillplutten växer kommer också CGMen funkar bättre. Det funkar ju bäst i lite hull som hans far har gott om 😉 .
idag hände något som aldrig hänt mig som diabetiker förut. I varje fall inte som jag kommer ihåg. Jag har min tandläkare inbokad och skulle laga 2 tänder en gammal lagning som hade gott sönder och en början till ett hål. Som vanligt försökte jag ligga bra i blodsocker så inget skulle hända under behandlingen. Sitter i väntrummet och blir uppropad och ser att jag ligger på 7,1 mmol/l i blodsocker. Perfekt tänker jag då klarar jag en stund utan att behöva bearbeta vare sig en höjning eller sänkning och Control-IQ ska ju kunna ta hand om mindre blodsockerfall tex.
Dom om min förvåning när jag har hela munnen full av diverse instrument och borrar och och lagningsmatrial. Och pumpen börjar larmar för lågt blodsocker. Jag ser ju inte värde då jag inte vill röra mig för mycket och pumpen är bara vibration så det hörs ju inget och det är ju inte direkt lätt att tala med sugar och grejer som de har i munnen. Tänker att det är lugnt jag klarar minst 15 min till innan det blir alvarligt och då är de säkert klara. Men nu föll det sig så att det krånglade en av sakerna de villa ha i munnen fastande inte som den skulle och tiden gick och gick. jag känner vibrationerna var 5 min och till slut har det gott nästan en halv timme med larm i fickan. och de blir äntligen klara. Det första jag frågar är om det är okej att använda tänderna dvs äta något. De tittar på mig och säger ja visst du kan äta och använda tänderna med engång allt är klart. Bra säger jag för jag har lågt blodsocker och måste äta druvsocker. Åh ja ha var det det som surrade oss dig. Japp säger jag och trycker in 4 druvsocker på en gång. Blodsockret var det lägsta på mig på jag vet inte hur länge för jag är nästan aldrig låg längre. 2,7 mmol/l . Jag tack för mig och linkar ut till kassan på darriga ben och blir av med några tusenlappar. Där efter sätter jag mig en stund i väntrummet och låter blodsockret stiga.
Jag hade sedan en tidig lunch i bilen med äggmackor och hett kaffe innan jag körde iväg på jobb och installerade lite övervakningskarmror.
Med Gabriel har vi under hela sin diabetestid haft svårt att få till det perfekta morgonblodsockret det vanligaste som händer är att sockret sticker iväg som en raket och det tar ett par timmar innan det hamnar rätt igen. Målet här är ju att få det bättre och helst inte sticka iväg. Control-IQ hjälper men räcker inte hela vägen. vi tittar på kvoter och basaldoser allt för att det ska bli bra. Det enda jag inte lyckats att få honom till är att följa med på hundpromenaden på morgon, Det är en av de saker som gör mitt blodsocker bra på morgonen.
Men igår lyckades jag ”muta” honom till det. Allts som behövdes för att han skulle följa med är en spelsession med pappa i det nya spelet Valheim och att få hålla Krickelin. Jag lyckades då få in om blodsockret blir bra så följer han med imorgon också. Och nu blev det ju så och hans bästa med Control-IQ sedan han fick det för ca en månad sedan. 94% i Målområdet på en dag. Så nu intar vi frukost och laddar för en ny promenad 🙂
Något som många av dagens diabetesföräldrar saknar är det sömn, detta gäller inte bara vår familj utan de flesta föräldrar men barn som bor hemma med Typ 1 diabetes. Det är ju den konstanta oron, larm som måste kollas om låga eller höga blodsocker, eller kanske en insulinpump som krånglar. Detta är något som vi alla skulle göra om det var nödvändigt. För det viktigaste i liver är ju ens barn….
Så många gånger är ju man mer eller mindre kroniskt trött. Men när man blir väkt mitt natten av först hunden som skäller för det snön åker av taket eller grannens katt som retade sagda hund. Och en lite stund senare hör frun 2 barn som försöker smyga från övervåningen till källaren för att börja spela lite datorspel för nu är det morgon….. Klockan var 2 på natten!!! Som tur är lyckades hon få dem att vända och krypa i sängs igen. Men strax före 5 var det dags igen man hör hur det tisslar och tasslar och en liten stund senare smyger de neråt, åter igen till källaren och datorspelande. Då är det ju ändå lite skönt att man kan bli väkt av ”normala” saker en natt/morgon. Och bara för vi är trötta som föräldrar kan vi ju inte låta barn vara just barn hitta på bus och liknade när kompisen sover över.
När jag sedan fått det värsta av gruset ur ögon och tittar på telefonen för att kolla sonens blodsocker så visar det säg att jag fått frågan flera gånger strax innan 2 i natt i sms från Gabriel om det var okej att det steg upp och gick spelade det nya roliga spelet. Men då sov jag för en gångs skulle och märkte aldrig det. Tack och lov om man får säga så har jag helt olika signaler som är för sms och blodsockerlarmen på Gabriel.
Så inatt somnar nog både Gabriel och kompisen tidigt och helt ovaggade, och mycket möjligt frun och jag själv också….
Vi hittar bättre oh bättre på Gabrels Control-IQ inställningar. Natten blir bättre och bättre lika så dagarna även om han har lite högre medelvärde. Men hellre lite högre medelvärde än en berg- och dalbarna med massa kännigar och bergstoppar. Men vi åt faktiskt ute igår på alla hjärtans dag. Och vi misstänker att ev den sockerfria Kolan var vanlig kola som han drack. För redan innan maten började stiga och fortsatte så till skyhöga värden.
Nej tyvärr hade vi inte med den vanliga blodsocker mätaren med oss in på restaurangen. För då hade vi kunnat ta blodsocker på läsken för att se om det verkligen var ett sockerfritt alternativ. Men några timmar senare med lite manuellkorr så löste vi det också och fick ett stabilt blodsocker under natten igen. Control-IQ är en gudagåva när man fått in alla inställningar. Med det sagt så behöver ju alla doser ändra lite hela tiden som vi alltid gjort då han kommer in och går ur växt perioder och förutsättningar ändras. Så även om livet blir lite lättare att hålla sockret med control-IQ så kan man aldrig lite helt på tekniken.
Det är ju lätt att hålla socker…..
Nu är frukost uppäten och återigen dags att byta infart och insulin på Gabriel innan skolan och så väntar ett härligt Friidrotts pass i eftermiddag/kväll med syster Emma som tränare.
Efter en rad olyckliga händelser så har det varit en riktig skitnatt.
Allt gick bra under dagen även om Gabriel blodsocker levde loppan som hoppade högt i skolan med ny satt sensor. Sedan kom efter middagen och vi hade toppen koll på hans blodsocker och då det var måndag kväll var det dags för friidrott. Nu börjar en rad händelser som spökade hela natten. Först hittade vi inte Gabriel telefon så vi kunde följa honom under friidrotten, han hade råkat sätta den på ljudlöst så det gick inte ringa till den. Under friidrotten tar vi av pumpen och stänger av Control-IQ så inte pumpen ger en ev korr på ett högre värde som den snappar upp. Blodsockret hålls mellan 4-6mmol/l under hela friidrotten. Jag är iväg på schack med ljudet avstängt på mobilen pga klubbmästerskap. Nu blir det så att Gabriel och Åsa glömmer sätta på Control-IQ och sedan till kvällsmaten så blir det så att dosen insulin för att ta hand om maten missas. Vilket leder till ett jätte högt blodsocker värde. Åsa korrar och försöker få ner det.
När jag kommer vid 21:30 ger jag igen en dos korr insulin vilket efter mycket om men så börjar blodsockret sjunka. jag märker då att måltidsinsulinet inte har getts vilket då förklarar det jätte höga värdet. Men han har börjat sjunka. Några timmar senare så larmar huset telefoner om lågt blodsocker och strax efter om akut lågt blodsocker. nu börjar jakten, jakten på att få upp blodsockret vid första lägre mäster jag inte blodsocker utan ger enbart druvsocker, några minuter senare får han en till det stannar av och går upp lite och sjunker sedan igen. Denna gången mäter vi blodsocker och jag uppmärksammar att stop innan lågt inte gått igång. han är fort farande låg även om fingret säger högre än CGM. Jag sätter igång Control-IQ och ger ännu en druvsocker. Nu stängs allt insulin av i pumpen och nu bör han stiga igen. Han har fått tillräckligt med druvsocker för att stiga trotts att pumpen inte hjälpt till innan med att få stopp på känningen. Men ca 15 min senare tjuter alla telefoner igen om akutlågt enligt CGMen ligger blodsockret på under 2,1 vilket är det lägsta värdet CGMen kan visa.
Denna gång är det Åsa som är upp och fingret säger 4,1 hon ger ändå en ny druvsocker. 15 mins senare tjuter alla larm igen. CGMen ligger på lägsta möjliga och den borde visa 4,1 som Åsa mätte för 15 min sedan. Denna gång är det jag som går upp igen och när jag kommer upp ser jag Gabriel vaken, och detta är den goda nyheten i allt. Han har vaknat för första gången av akutlågt larm någonsin, sedan att det inte stämde var en helt annan sak. Vi mäter igen och fingret säger nu 5,3 dvs perfekt. Men CGM ligger och slickar låg märket. Så här fortsätter det i några timmar till blodsockret ligger bra även om det går upp och ner lite men CGM var för lågt hela tiden. Till slut så har CGM stigit en liten bit och blodsockret är ca 1,9 mmol infrån CGM då kaliberar jag för att få slut på larmen. Men var hjälpte det 40 minuter senare är det dags igen larmar för akut lågt dvs under 3 trotts att blodsocker låg på 5,6. Vid kl 4 kalibrerar jag igen och där efter får vi slut på larmen men. Även om det är tid kvasr av natten så är man så mycket upp i varv att det inte blev mer än 30-45 min sömn.
Då det är första helgdagen på rätt länge som det inte är ett byte av infusion set CGM eller någon annat diabetes relaterat tänkte jag överraska familjen med lite nybakade skotska scones till familjen. Det är ju något som jag själv inte längre kan äta och så pigg var jag inte att jag ville baka 2 olika omgångar. Men sagt och gjort efter morgon duschen börjar plocka fram lite till baket och märker att tider rinner iväg. Gabriel behöver komma upp och få lite insulin på sin morgonkvot så att blodsockret håller sig bra. Så inom 20 min behöver han ta insulinet och samtidigt får det inte gå för lång tid från det att han tagit insulinet till han börjar äta då han ligger bra men på det lägre hållet strax under 5mmol/l. Så med kladdiga händer går jag och ropar på Åsa så hon får stiga upp och dubbelkolla att Gson är upp och förbereda honom på att ta insulin. Jag har gjort om scones receptet lite och räknar i huvudet att 35 kh blir nog rätt bra. Med tanke på storlek osv. Delger Åsa informationer. Åsa sprider informationen till Gabriel, och hoppar in i duschen.
Nu märker jag att det är något som osar bränt. Vad är nu detta tänker jag till jag kika in i ugnen… Nu är det ju så här att vår underbara dotter har distansundervisning 3 dagar i veckan och när hon är hemma själv sätter hon gärna igång och bakar och fixar, vilket är jätte kul. Men hon förstår inte vikten av att röja upp efter sig och kanske torka upp när diverse socker lösningar rinner ner på botten av ugnen. …det rycker kraftigt och jag tänker mig inte för utan rycker upp ugnsluckan och ut väller ett svartmoln av stickade os. Sliter upp altandörren som är precis jämte ugnen för att få ut rökmolnet. PIP PIP PIP tjuter det i hela huset! Åsa satte visst på skalskyddet på larmet när hon gick och la sig efter hon somnat i soffan igår.
Det blir älga kliv ut i hallen för att knappa av larmet. Det osar verkligen illa i hela huset. Lätt frustrerade letar jag fram degskrapan och försöker fånga upp det värsta av stinkbomben som flyter på botten av ugnen. Varm om fingrarna och isade kallt då det är -13 ute men tack och lov gick inte brandlarmet också. Det gäller att hitta positiva saker med allt….
Jag har lyckats få ut det mesta av sörjan och torkat hjälpligt rent i ugnen då kommer lilla frun strosande från övervåning och duschen.
-Vad är det som luktar säger hon frågande.
-Hmmm du märkte inte larmet som tjöt för en stund sedan???
-Nä jag var ju i duschen.
Sjöng som en lärka troligen tänker jag…
Slutet gott allting gott inklusive sconesen.
Kan också säga att Control-IQ funkar bättre och bättre på oss båda. Men båda behöver fin justeras lite till för att bli perfekt men oftast ligger vi nu 80%-90% i målområdet.
Nu har det ju gott och blivit lite kallare så är lite mer att tänka på när man är diabetiker. Idag förfrös jag insulin och tappade effekt vilket gjorde jag hade min sämsta dag på mycket länge. Gabriel har haft likande problem i helgen. Så det är extra viktigt att gömma slangar och pump långt inne bland kläderna. Gabriel har ju fördelen med overall och då stängs ju hela systemet inne i kläderna.
Jag däremot kör ju enbart med jacka och har lyckats få slangen utanför på morgonpromenaden med hunden.
Idag var det också dags för Gabriel att börja med Friidrotten igen! Och extra tryggt med storasyrran som tränare ❤️❤️❤️❤️.
Ja nu har jag haft Control-IQ i några veckor och är mycket nöjd det är till och med så att jag har fått börja dra ner lite på basal insulinet för att jag inte ska vara för mycket åt det låga hållet. Målet är ju att aldrig vara under 4 även om det är något som är omöjligt att hålla. Igår bytte jag sensor tex och fick för första gången en varning i natt på pumpen att jag var akut låg enligt CGMen låg jag på 2,2mmol/l. Men kroppen sa något annat det stämde inte heller när jag fick dubbel kolla med ett ett stick i fingret, låg på 6,6 mmol/l. Och det är väll ända nackedelen med Dexcom G6 det kan ta 12-24 timmar innan man kan lite på den. Jag vart ju tvungen att att stänga av Control- IQ en stund för att inte bli hög. Då jag inte fick något insulin alls när pumpen trodde på ett lågt värde.
Nu har ju Gabriel också fått Control-IQ och det funkar ju också bra även om det är lite mer finlir att hitta rätt bland alla inställningar. Han har tex blivit låg alla nätter sedan igång sättningen av Control-IQ så vi putsar på beräkning och kvoter lite för att undvika just låga värden på natten. Och det är ju något som inte är jätte vanligt på Gabriel händer kanske 1-2 ggr på 10 dagar senaste tiden. så där har vi lite att jobba på. Där imot har Gabriel lärt sig det mesta om hur man ska tänka och våga ha is magen om man skulle vara lite hög. för pumpen tar ju regel hand om det men det kan ta en liten stund. Men vi räknar kallt med att ha koll på läget inom någon vecka och att vi höjer Gabriels tid inom målområdet.
Nu har även jag ökat min tid inom målområdet ligger på 91% senaste veckan trotts felvärden på CGM som var det var i natt så det är riktigt skönt. Nu när jag äntligen ligger på över 90% blir väll nästa mål 95% på en vecka. Vilket absolut inte är omöjligt. Det som dock är mest skönt nu är att min tid med min egen diabetes i tankarna har gått ner betydligt. Gabriel finns ju dock lika mycket i tankarna fortfarande. Men när vi få koll på hans inställningar och så kanske man släppa några minuter till varje timme.
Senaste kommentarer