Med Gabriel har vi under hela sin diabetestid haft svårt att få till det perfekta morgonblodsockret det vanligaste som händer är att sockret sticker iväg som en raket och det tar ett par timmar innan det hamnar rätt igen. Målet här är ju att få det bättre och helst inte sticka iväg. Control-IQ hjälper men räcker inte hela vägen. vi tittar på kvoter och basaldoser allt för att det ska bli bra. Det enda jag inte lyckats att få honom till är att följa med på hundpromenaden på morgon, Det är en av de saker som gör mitt blodsocker bra på morgonen.
Men igår lyckades jag ”muta” honom till det. Allts som behövdes för att han skulle följa med är en spelsession med pappa i det nya spelet Valheim och att få hålla Krickelin. Jag lyckades då få in om blodsockret blir bra så följer han med imorgon också. Och nu blev det ju så och hans bästa med Control-IQ sedan han fick det för ca en månad sedan. 94% i Målområdet på en dag. Så nu intar vi frukost och laddar för en ny promenad 🙂
Vi hittar bättre oh bättre på Gabrels Control-IQ inställningar. Natten blir bättre och bättre lika så dagarna även om han har lite högre medelvärde. Men hellre lite högre medelvärde än en berg- och dalbarna med massa kännigar och bergstoppar. Men vi åt faktiskt ute igår på alla hjärtans dag. Och vi misstänker att ev den sockerfria Kolan var vanlig kola som han drack. För redan innan maten började stiga och fortsatte så till skyhöga värden.
Nej tyvärr hade vi inte med den vanliga blodsocker mätaren med oss in på restaurangen. För då hade vi kunnat ta blodsocker på läsken för att se om det verkligen var ett sockerfritt alternativ. Men några timmar senare med lite manuellkorr så löste vi det också och fick ett stabilt blodsocker under natten igen. Control-IQ är en gudagåva när man fått in alla inställningar. Med det sagt så behöver ju alla doser ändra lite hela tiden som vi alltid gjort då han kommer in och går ur växt perioder och förutsättningar ändras. Så även om livet blir lite lättare att hålla sockret med control-IQ så kan man aldrig lite helt på tekniken.
Det är ju lätt att hålla socker…..
Nu är frukost uppäten och återigen dags att byta infart och insulin på Gabriel innan skolan och så väntar ett härligt Friidrotts pass i eftermiddag/kväll med syster Emma som tränare.
Ja nu har jag haft Control-IQ i några veckor och är mycket nöjd det är till och med så att jag har fått börja dra ner lite på basal insulinet för att jag inte ska vara för mycket åt det låga hållet. Målet är ju att aldrig vara under 4 även om det är något som är omöjligt att hålla. Igår bytte jag sensor tex och fick för första gången en varning i natt på pumpen att jag var akut låg enligt CGMen låg jag på 2,2mmol/l. Men kroppen sa något annat det stämde inte heller när jag fick dubbel kolla med ett ett stick i fingret, låg på 6,6 mmol/l. Och det är väll ända nackedelen med Dexcom G6 det kan ta 12-24 timmar innan man kan lite på den. Jag vart ju tvungen att att stänga av Control- IQ en stund för att inte bli hög. Då jag inte fick något insulin alls när pumpen trodde på ett lågt värde.
Nu har ju Gabriel också fått Control-IQ och det funkar ju också bra även om det är lite mer finlir att hitta rätt bland alla inställningar. Han har tex blivit låg alla nätter sedan igång sättningen av Control-IQ så vi putsar på beräkning och kvoter lite för att undvika just låga värden på natten. Och det är ju något som inte är jätte vanligt på Gabriel händer kanske 1-2 ggr på 10 dagar senaste tiden. så där har vi lite att jobba på. Där imot har Gabriel lärt sig det mesta om hur man ska tänka och våga ha is magen om man skulle vara lite hög. för pumpen tar ju regel hand om det men det kan ta en liten stund. Men vi räknar kallt med att ha koll på läget inom någon vecka och att vi höjer Gabriels tid inom målområdet.
Nu har även jag ökat min tid inom målområdet ligger på 91% senaste veckan trotts felvärden på CGM som var det var i natt så det är riktigt skönt. Nu när jag äntligen ligger på över 90% blir väll nästa mål 95% på en vecka. Vilket absolut inte är omöjligt. Det som dock är mest skönt nu är att min tid med min egen diabetes i tankarna har gått ner betydligt. Gabriel finns ju dock lika mycket i tankarna fortfarande. Men när vi få koll på hans inställningar och så kanske man släppa några minuter till varje timme.
Nu har jag haft Control-IQ i 10 dagar. Gjort den första utvärderingen. Tittar man enbart till siffror har jag faktiskt mindre tid i målområdet sista veckan med Basal-IQ mot Control-IQ det har sjunkit med ca 4% från 89% till 85%. Men då ska man ju ta i beräkningarna att det är ju en lite inkörnings tid när man bytt hela systemet. Den största skillnaden är ju ändå tiden jag lägger på att hantera pumpen. Och det har minskat mycket. Tyvärr har jag inte någon tid på det, men det är stor skillnad. Man slänger ju fortfarande ett öga på armen titt som tätt och nu säkerligen mer än någonsin, man vill ju få bekräftelse på att allt funkar som det ska;)
Någon mer som har sjunkit är svängningarna. Dvs att gå upp och ner i blodsockerkurvan eller minskar toppar och dalar. Det mäts i ett värde som bör ligga under 3 för alla diabetiker typ 1, och den är väl den som visar mycket om man gör rätt i sin behandling av diabetes tillsamman med tid i målområdet. Det är ett värde som är svårare att hålla nere på barn i regel då det är snabba vändningar på vad de vill göra osv. Ena stunden ska det ut och busa på studsmattan nästa sitta och spela tv spel. Har man då gett extra energi för att de ska vara aktiva och det blir stillasittande 3 min senare. Ja då blir det ju svängigt med blodsockret. Som vuxen är det ju lättare att planera sin dag på ett bra sätt. Hur som helst jag har sänkt med det värdet också trots att jag minskat min tid i målområdet med 4%.
Det måste sägas också under denna vecka har ju Krickelin varit iväg och fått träffa en dam. Han var ju iväg i 2 nätter vilket ledde till att jag inte hade någon hundpromenader vilket ledde till högre blodsocker varje morgon bla som vi var utan hund. Och JA det slutade varje morgon med blodsocker över målområdet vilket det absolut inte brukar vara vid den tiden. Så den är ju också bidragande till lite sämre tid i målområdet. Faan det är inte lätt att vara diabetiker och hitta alla anledningar till effekter på ett blodsocker….
Blodsockersänkaren…
Men så här långt är jag jättenöjd med min uppdatering och nu får snart Gabriel sin och det kommer hjälpa honom mycket att få ett stabilare värde, honom och honom OSS för jag får nog säga för än han en bit kvar innan han tar alla beslut för sin diabetes… han är ju bara 8 år och kan jättemycket, men jag tror att hans favoritsysselsättning är att stänga öronen när ett larm piper i pumpen eller telefonen. Det är nog det som jag säger mest till honom just nu.
-Gabriel vad säger larmet på pumpen?
-Vaaa?, jag är bara lite hög.
Eller
-Ja just det, jag är bara lite låg.
-Vad snäll och bekräfta larmet och gör något åt saken.
Nu har Gabriel också blivit godkänd för Control-IQ. Men Åsa och Gabriel behövde ju också få lite utbildning för att förstår allt som händer i pumpen efter uppdateringen.
Så med gofika & kaffe framför laptoppen tog de sig an uppgiften!!
Nu blir det viss väntan efter att certifikatet har blivit inskickat innan vi fåruppdatering och jag kan fixa till den i Gabriel Pump.
Mitt andra kompletta dygn är inne med Control-IQ och jag måste säga att det ser bra ut. Med detta dygnet ska säga att jag inte har gjort några korrektioner själv alls för att ta ner höga värden och jag har inte behandlat lågt blodsocker förrän jag varit låg vilket jag alltid försökt göra för att hindra just låga värden tidigt. men jag har ett värde under 4 mmol/l och det var på 3,9 mmol/l så inga låga värden att anmärka på dock tog jag en druvsocker vid 3,9 mmol/l för att hjälpa till.
Så kort och gått är jag nöjd trots det lite högre medelvärdet än vad jag brukar ha. Men det är ju andra dygnet med nya systemet.
Idag kom den den stora något försenade Julklappen.
Den kom förladdad med Control-IQ så jag behövde inte ens uppdatera pumpen när den kom. Utan det var bara att föra över all information från den gamla pumpen samt lite ny information för att kunna aktivera Control-IQ det blir några spännande dagar framöver för att se om det är mycket som behöver ändras i profiler osv för att få ett stadigt värde. Sedan om allt går som det ska kan vi kanske få igång det på Gabriel också.
Inte nog med att jag fick den nya pumpen idag. fick även se när jag skulle in och skriva här på bloggen. att detta blir mitt 100 inlägg. Det har blivit några rader med text sedan den 19 Juli 2020 som var första gången jag skrev här.
I år är det också 100 år sedan insulinet upptäcktes och 99 år sedan första människan fick sin första spruta med insulin. Tänk vad mycket som har hänt sedan dess. Utan Insulin var man ju döds dömd. Och idag sätter jag igång en pump som nästan klara allt bara man knappar in hur mycket kolhydrater man äter. Och ja man behöver ju ha lite druvsocker i fickan också ifall man får ett snabbt blodsocker fall men än då…. Forskning går ju framåt och vem vet om kanske 10 år jag kan man återskapa de insulinproducerande cellerna.
Idag har jag fått det bekräftat jag blir med ny insulinpump med Control-IQ programvaran. En pump som både bromsa och gasa insulin dosering för att hålla blodsockret på en jämnare nivå.
Den tar saker som Aktivitet, CGM värde och IOB (insulin on bord, eller aktivt insulin) med i beräkningarna för att hålla en så jämn nivå som möjligt på blodsockret. Det är lite inställning som behöver göras för att hitta rätt dosering, det krävs lite om räkning på kvoter osv pga. durationen på insulinet. Men det räknar jag med att hitta rätt till relativt fort. Har redan börjat höga durationen i min nuvarande pump. För att hitta rätt redan innan nya pumpen kommer. i Grund och botten är det exakt samma pump som innan men med nyare version av operativsystemet.
Detta är något som jag verkligen ha sett fram emot. Men det har tagit lite tid som så mycket annat i och med Covid-19 och trycket på sjukvården. Men nu är det äntligen dags! Webkursen som måste göras för att få använda den uppdaterade pumpen gjorde jag i eftermiddags.
Så snart jag fått hem den nya pumpen troligen nästa vecka så har jag Jul afton på nytt 😉
Nu när året börjar gå mot sitt slut så önskar jag hitta lite positiva saker från året som gått. Det har ju varit mycket negativa saker med Covid-19 och dess kölvatten. Det för min räkning som har med diabetes att göra är nog intåget med Smartklockor för att underlätta hanteringen av diabetesen. Det är nog det mest positiva för mig personligen lättheten att titta på klockan och får ett BS värde med delta värde som visar värt man är på väg, och tack vare det också kunna ta snabba och lätta beslut som leder till ett jämnare blodsocker. Jag menar jag har ju aldrig haft ett sådan bra HbA1c som nu med näst intill inga känningar och inga höga värden.
Nästa sak som gjort ett stort inslag i hanteringen av diabetes för både Gabriel och mig är ju Basal-IQ dvs stopp innan låg i pumpen. Känns som man alltid har haft det men det är ju faktiskt bara ca 9 månader sedan vi fick det. Den hjälper ju till att hålla de låga värderna borta framför allt på natten och är nog en av anledningen till att det nu är mer sömn i familjen Carlsson än var det var för ett år sedan. Tyvärr får vi inte lägga till Control-IQ till de positiva sakerna för detta året då min pump inte har garanti kvar och jag måste få en ny pump för att få uppgraderingen. Och Gabriel har inte heller fått den i år mycket pga Covid och möjligheten för fysiks utbildning.
Det absolut största för Gabriels hantering är nog att kunna sätta infarten till pumpen på under 2 timmar igen. Nu går det ju i regel på 5 sec och alla tårar och skrik är borta. Så TruSteel är en gudagåva och det säger en hel del då jag är så långt ifrån religiös man kan komma 😉 .
Sedan har vi ju tränat upp bytet av pumpen detaljer så även om det ser ut så här innan bytet,
av 2 insulin reservoarer och en CGM som det var i morse så tog det inte mer än ca 15 min att lösa det.
Gabriel har ju lärt sig en massa om diabetes under detta året liksom Åsa och jag också. För trots att jag har 31 års erfarenhet av diabetes lär jag mig nästan något varje dag.
Sedan började jag ju denna bloggen också främst för att skriva av mig lite frustation men också för att sprida lite kunskap och vardagssituationer. Och jag har en stadig skara på 30-45 personer som läser varje inlägg. Med några enstaka gånger blir det också många fler. Så tack alla ni som tar er tid att läsa mina texter och tack för att ni har översyn med mina många konstiga stavningar och tokiga ordföljder som dyker upp.
God Jul på er!
Det kommer mer men kanske inte julafton eller gör det…..
Vi hade ju lite strul med CGM sändare i förra veckan på Gabriel. Vilket är jättejobbigt. Men samtidigt är det rätt nyttigt. Som många av er vet jobbar ju jag med datorer och hemelektronik, tycker om tekniska lösningar osv. För söker hitta lösningar till att det inte är en följar telefon skolan tex som ska följa Gabriel blodsocker. För vad händer då den går sönder slarvars bort glöms eller liknade. Visst det kanske är inte så troligt men det kan ju hända. Det var en av flera anledningar till att jag tittade på Nightscout dvs den öppnakällkoden som gör det möjligt att se Gabriel blodsocker på hemsidan som vem som helst kan komma åt bara man vet adressen. gabbe.herokuapp.com här kan man se hur bra eller dåligt vi har koll på Gabriels blodsocker. Många som loopar (hemma byggt system för automatisk kontroll av blodsockernivåerna) använder Nightscout för det har så extrem många funktioner man kan lägga till och använda. Loop system är likande om än ytligare lite mer avancerat än vad Control-IQ är som Gabriel och jag kommer få under hösten till våra pumpar. Som per automatik kan ge Bolus och högre/minska basal för att ha att nå målvärdet.
Vad händer då om man skulle gå offline. dvs jätte teknikstrul som håller i sig i flera timmar/dagar. Då är det viktigt att kunna förstå och kunna hantera situationen. Ser det som en brandövning ju mer man tränar på det desto bättre går det när/om det händer. Får man strul med tekniken självklart ska man försöka fixa till det och få igång det så fort som möjligt. Men man kan inte vara beroende på tekniken till 100%. Då är det bra med lite CGM strul och pumpstull osv för att träna de små grå lite extra och få in i skallen vad behöver vi nu göra när för att lösa situationen. Både jag och Gabriel behöver ju fortsätta ta insulin, även om det strular man brukar säga att det aldrig ska gå längre tid än att man har någon typ av aktivt insulin i kroppen. vad betyder det? Jo Vi behöver fylla på med insulin var 3:e timme absolut minst. men man bör inte låta det gå mer än 2 timmar. Vad händer om vi inte gör det. Då börjar kroppen förgiftas med syror och man bildar ketoner. Här kan man även bilda så kallade svältketoner med ett bra blodsocker. Kanske inte efter 3 timmar. Men får du högt blodsocker i samband med pumpstrul går det rätt fort innan du börjar få problem. Pumpen ger oss insulin var 5 min i mycket små doser Gabriels något mindre än mina.
Blodsocker enligt CGM i skrivandet stund Gabriel 8,7 mmol/l Henke 7,8 mmol/l
Senaste kommentarer