Loop

DIY LOOP

Diabetes hanteringen blir ju mer och mer komplex dvs mer tekniska lösningar som ska hjälpa till och underlätta där huvud målet är att få så bra värden som möjligt. Vi har kört DIY LOOP med Android APS på Gabriel nu i drygt ett 1/2 år nu. Det är ett system som tar tid att sätta sig in i, men samtidigt extremt många hjälp samma funktioner som underlätta dagen. Ett snabbt knapp tryck och vi kan öka på alla doser inklusive basal doser med 25% eller om det är en dag med mycket bad och aktivitet sätta på träningsläge och minska alla doser med 40% 2 knapp tryckt bort. Men samtidigt sätter större krav på oss som föräldra att förstå allt som händer. Det finns ingen support att ringa, men det finns vissa hjälp på nätet via DIY gruppen osv. Men du behöver förstå vad alla de olika funktionerna gör. Och självklart kunna hantera diabetes ”analogt” utan att hitta ett bättre ord. Är det sensorer som krånglar eller pumpen som krashar då måste man också förstå vad som hänt hur man gör för att lösa det och framförallt kunna räkna ut vad som finns i aktivt insulin osv. så det inte blir skyhöga eller super låga värden pga att min inte förstått allt som hänt.

Vi har turen och har en läkare till Gabriel som är mycket positiv att vi kan hantera ett ej sanktionerat system av sjukvården. Alla har tyvärr inte den tryggheten i ryggen. Men hur kommer det sig då att vi använder oss av det. Det hände lite tokiga saker med den gamla pumpen. Inget som var på något sätt fel på pumpen, det var och är en suverän pump. Men känns lite som att sitta i gamla Volvo 240 det tar en från punkt a till b men inte lika snabb och smidigt som en modern bil med AC, GPS och automatiks regnsensor. Ett system som jag troligen kommer byta till när det är dags för mig att byta pump nästa gång om min läkare tillåter det. För så är det jag kommer fortsätta vara öppen med det vi gör, och vill inte behöva smussla med något. Ärlighet är guld värd.

Vill man läsa på lite om AndroidAPS som vi använder oss av finns det att läsa om här

De största fördelarna med AndroidAPS jämfört med traditionella pumpar är

  • Väldigt effektiv eller aggressive Gas och Broms
  • snabba och lätta ändringar av % satser av normaldos vi tex långa aktiviteter och sjukdom
  • Ett system som visar tydligt aktivt insulin och aktiva kolhydrater och hur lång tid som är kvar innan kroppen har absorberat mängden kolhydrater.
  • Tydligt indikation på hur mycket kolhydrater som behövs för att häva en känning.
  • Lätt att dela all information på en följar telefon.

Teknik Kodning…

Den här hemsidan som finns för att kunna följa Gabriel blodsocker https://gabbes.herokuap.com är rätt sårbar just nu. Själva den här portal heter Nightscout det är en webbaserad programvara som väldigt många diabetiker använder för att ha kontroll på blodsocker och till och med använda i ett loop system där alla data från insulin beräkning till mängd kolhydrater osv. Vi använder en väldigt liten del av Nightscout skulle klara av. Loop är ett lite mer avancerat system som fungerar som Gabriel och min insulin pump men kan ta med i beräkning hur mycket kolhydrater som bryts ner, ungefär som insulin är aktivt i kroppen. När man väl fått loop inställt rätt så fungerar det mer eller mindre som en artificiellt bukspottkörtel. Det ända som inte fungerar är ju låg blodssocker på grund av aktivitet så man behöver ta druvsocker ibland….

Till baka till Nightscout. Den bygger på gratis tjänster då alla dibatekier i världen har det inte lika bra som de svenska diabetikerna som får alla hjälpmedel gratis. Bara insulin kostar ca 50 kr ampullen och det byter jag var 3:e dag. Ett sensor paket för 3 månader går på dryga 9000kr och en pump 25-40000 kr osv osv. Det är en av anledningarna som Nightscout bygger på gratistjänster för att fler ska ha råd att få bra hjälp medel och en fel fri diabetes. Men nu har den databasaen (där all info sparas) bytts och skulle databasen gå sönder så man behöver börja om eller vill sätt upp en nightscout site från början behöver man väldigt stora kunskaper i codning. Jag skulle troligen re ut det men inte något jag ser fram i mot att göra. Men samtidigt är det väldigt viktigt för oss att det fungerar för skolan personal använder det för att kunna följa Gabriels blodsocker. Gabriels kompisars föräldrar använder det för att kunna följa honom. Det kommer troligen komma guider inom kort om hur man sätter upp en ny Nightscout site. Den gamla var rätt bra det kunde de flesta re ut även om man inte hade fördjupade kunskaper i codning, var mer eller mindre klicka här och där välj ett lösenord och hämta informationen från den typer av data osv.

Så just nu sitter jag och håller tummarna att inget händer med Gabriels site

Blodsocker enligt CGM i skrivandets stund Gabriel 5,2 mmol/l och Henke 7,5 mmol/l