Så många minuter har gått sedan den la av. Man har skapat sig ett beroende av teknik för att hantera en sjukdom som många aldrig ens tänker på. Fingrar som börjar se ut som nåldynor för att kroppen inte riktigt känner var man ligger. (G)-Måste jag mäta nu? (H)-Känner du dig låg? (G)-Kanske… (H)-Då behöver vi mäta. (G)-Ja ja mäter väll då. 4,1. (H)-Ta en druvsocker då.
Tvåtusen tvåhundratolv minuter av blodsocker kollande i fingrar och tår. Halvvägs till ny. Den kommer troligen på torsdag efter 3 samtal och 4 mail av reklamations prat och skrivande. En liten högteknologiskt under som kan ge ett uppskattat värde av blodsockernivå och framför allt vart det är på väg. Det är det man saknar mest åt vilket håll är blodsockret på väg. Upp eller ner. Kanske det ligger stabilt.
(G)-Jag är hungrig. (H)-Mät ett blodsocker så vi ser var du är på väg, du borde vara på väg upp efter en druvsocker 8 minuter innan? (G)-5,0 (H) -Bra då kan du äta. Tjugoåtta kolhydrater knappar du in det i pumpen? (G)-Japp fixar det pappa, ska jag knappa in blodsockret också? (H)-Nä behöver du inte denna gång. Ända gången då du inte behöver det medans CGM inte finns tillgängligt. (G)-Varför det? (H)-Du ligger på målvärdet. (G)-Målvärdet? (H)-Ja blodsockernivån vi strävar mot. (G)-Ja just hade det legat på 5,8 hade vi fått mer insulin och 4,6 mindre insulin. (H)-Precis du kan ju det här! (G)-Kommer ni sticka mig i natt? (H)-Ja 2-3 ggr om du ligger bra. Kanske mer om du är låg. Basal-IQ funkar inte utan CGM. (G)-Vad dumt! (H)-Ja men hur skulle det kunna göra det pumpen vet ju inte vad du ligger på. (G)-Hmm tänkte inte på det. (H)-Nä man kan ju inte tänka på allt.
Den här hemsidan som finns för att kunna följa Gabriel blodsocker https://gabbes.herokuap.com är rätt sårbar just nu. Själva den här portal heter Nightscout det är en webbaserad programvara som väldigt många diabetiker använder för att ha kontroll på blodsocker och till och med använda i ett loop system där alla data från insulin beräkning till mängd kolhydrater osv. Vi använder en väldigt liten del av Nightscout skulle klara av. Loop är ett lite mer avancerat system som fungerar som Gabriel och min insulin pump men kan ta med i beräkning hur mycket kolhydrater som bryts ner, ungefär som insulin är aktivt i kroppen. När man väl fått loop inställt rätt så fungerar det mer eller mindre som en artificiellt bukspottkörtel. Det ända som inte fungerar är ju låg blodssocker på grund av aktivitet så man behöver ta druvsocker ibland….
Till baka till Nightscout. Den bygger på gratis tjänster då alla dibatekier i världen har det inte lika bra som de svenska diabetikerna som får alla hjälpmedel gratis. Bara insulin kostar ca 50 kr ampullen och det byter jag var 3:e dag. Ett sensor paket för 3 månader går på dryga 9000kr och en pump 25-40000 kr osv osv. Det är en av anledningarna som Nightscout bygger på gratistjänster för att fler ska ha råd att få bra hjälp medel och en fel fri diabetes. Men nu har den databasaen (där all info sparas) bytts och skulle databasen gå sönder så man behöver börja om eller vill sätt upp en nightscout site från början behöver man väldigt stora kunskaper i codning. Jag skulle troligen re ut det men inte något jag ser fram i mot att göra. Men samtidigt är det väldigt viktigt för oss att det fungerar för skolan personal använder det för att kunna följa Gabriels blodsocker. Gabriels kompisars föräldrar använder det för att kunna följa honom. Det kommer troligen komma guider inom kort om hur man sätter upp en ny Nightscout site. Den gamla var rätt bra det kunde de flesta re ut även om man inte hade fördjupade kunskaper i codning, var mer eller mindre klicka här och där välj ett lösenord och hämta informationen från den typer av data osv.
Så just nu sitter jag och håller tummarna att inget händer med Gabriels site
Blodsocker enligt CGM i skrivandets stund Gabriel 5,2 mmol/l och Henke 7,5 mmol/l
Som diabetiker lever man ju med diabetes det är något som jag har gjort i 31 år. Personligen tycker jag att jag klarat mig rätt bra. Bra värden det mesta går på automatik för mig. Behöver inte hitta nya vägar hela tiden för att hålla ett bra blodsocker. Man har alltid med sig druvsocker, insulin pumpen osv. Då jag har en CGM som funkar till 99,9 % brukar jag änns inte ha med mig Blodsockermätaren när jag är iväg och jobbar tex. Eller när vi är hos vänner eller liknade. Dock alltid när vi är iväg lite längre. Men de få gånger som det krånglar blir man nästan handikappad. Man litar mer och mer på tekniken. Man har skapat ett beroende. som jag inte trodde var möjligt. Jag går ju rätt mycket med hunden långa promenader framför allt på kvällen. Men nu mera känner jag att sådan säkerhet över att ha en fungerande CGM att jag inte går under uppvärmnings perioden på 2 timmar när CGM byts. För 10 år sedan var ju man inte rädd för det. För 25 år sedan när man var som mest aktiv med de verse sporter. Brydde man sig inte. Jag håll på med fotboll, ruggby, innebandy. När jag var som mest aktiv kunde jag ha 10-12 aktiviteter i veckan. dvs 2 tränings pass om dagen. Ändå hade jag bra värden trotts att jag inte sprang med en blodsockersmätare framme hela tiden.
Och så för 1 år sedan fick Gabriel diagnosen. Allt som jag gör per automatiken på mig ställs på din spets. Jag eller snarare vi Åsa, Gabriel och jag måste se till att Gabriels diabetes funkar. Man blir numera helhispig om Gabriel CGM inte fungerar. Man sitter och stirrar på hans värden när han är hos kompisar. Men vill inte släppa iväg honom när CGM inte fungerar, kan man lita på att han känner av när han har känning utan CGM. Kan man lite på att han kan ta korrekta beslut om sin diabetes om han är hos en kompis? Tack och lov är hans kompisar föräldrar insatta i situationen och de hjälper till. Det kan bli ”Gabriel har du satt pumpen på 25%” när de är ute och leker kurragömma. ”Vet du hur mycket kolhydrater det är i glassen.” ”Det står ju på förpackningen” och så kanske man får en fråga om det kan stämma att det är si eller så mycket i denna typ av glass.
Så för det mesta fungerar det jätte bra tack vare tekniken. Men så tänker man ju tillbaka på hur det var när jag var liten visst jag var 4 år äldre när jag fick min diabetes. Jag tog ett väldigt stort ansvar direkt för den. Var med i alla beslut osv. Men på den tiden hanterade man diabetes lite annorlunda. Man räknade inte Kolhydrater. Man hade inte CGM. Man mätte inte blodsockret 20 gånger om dagen. Man tog inte insulin så fort man åt något. Skulle man re ut det utan tekniken. Ja absolut men det skulle bli så mycket mer jobb. Så mycket mer saker att hålla i huvudet. Visst jag väger inte min mat har aldrig gjort det i den utsträckningen som man gör idag. Vi lever med en våg till Gabriel. men så är han betydligt mindre än mig om jag tar en 1 enhet mer eller mindre till maten får inte en jätte effekt med hyperlåga blodsockervärden eller ett värde på 18-19 mmol/l. Men på Gabriel skulle idag 1 enhet vara skillnad på högt eller hyperlågt värde. Visst vi uppskattar mer och mer av hans mat för att vi har vägt den så många gånger. Men det är jätte svårt. Jag kontrollerar mig själv varje gång det är nog 120g ris. De flesta gångerna stämmer det. Det kan vara 130g det kan vara 110g ris. Men det hade varit okej även för Gabriel men man vill ha bekräftelsen. För det är ändå en annan persons liv vi ser till.
Blodsocker enligt CGM i skrivandets stund. Gabriel 5,9 mmol Henrik 8,3 mmol/l
Jag har skrivit lite om det innan men tänkte gå in lite mer på det idag en del av tekniken vi använder för att hantera vår diabetes. Vi börjar men den väldigt bra och öppna källkods programmet xDrip. Denna app har skapats av diabetes användare för diabetes användare. Den är kompatibel med de flesta olika diabetes hjälpmedel. Så som tex Decxom sensorer Libre sensorer mm. Men det som gör appen lite mer unik är att den kan hantera an rad olika smartwatches och aktivitet armband direkt från appen. Det finns till och med smartwatches som Bluejay (https://bluejay.website/) som kan fungerar som en collector av Blodsocker värdet från Dexcom sensorer en lösning jag använde på första versionen av klockan. Det funkade så att via min Dexcom sändare som sitter på sensorn skickas information direkt till min pump och klocka. Men då en Dexcom sändaren bara kan hanterar 2 olika Blåtandsanslutning på samma gång var man tvungen att välja att det skulle synas i klockan med värde som man låg just nu med en lite graf som inte sa så mycket. Eller ha det i telefon som skickar värdet vidare till klockan. Jag valde bort telefonen när jag körde med denna klocka för det är rätt skönt att inte behöva ha telefonen på sig hela tiden. Den ända riktigt stora nackdelen med den klockan var batteritiden? Jag laddade den på morgonen och på eftermiddagen var den tomt och behövde laddas på nytt. Nästa version x2 ska ha bättre batteri tid. Men det har jag inte kunna bekräfta.
Nu mera kör jag, Åsa och Emma med Xiaomi Mi Band 4 detta är en extremt prisvärd aktivtet armband. Så via den kan jag följa mitt Blodsocker utan att behöva plocka upp pump eller telefon. och Åsa och Emma (något Emma själv valt) kan följa Gabriel på sina. I mitt fall plockar xDrip data direkt från Dexcom sändaren jag har på magen eller armen. och skickar det sedan vidare till min Mi Band så lite skillnad mot Bluejay. Medans på Åsa och Emma så hämtar xDripen informationen från Dexcoms servarar. Det funkar så här. Gabriel har en telefon på sig (förhoppningsvis hela tiden) som plockar upp data från Dexcomen som sitter på honom vanligt vis på armen via dexcom egna app, som jag personligen inte tycker är tillräckligt bra… Den sickar det vidare till Gabriels konto han har hos Dexcom. De konto uppgifter används sedan i xDrip apparna som ligger på Åsa, Emma och min telefon. För Åsa och Emma skickas datan vidare till deras Mi Band. Medans jag kan se och analysera alla data via appen. Jag som då följer mitt blodsocker och Gabriels behöver ha 2 appar. Men då vi inte tycker det nödvändigt att någon annan följer mig så delar jag inte min data med tex Åsa. En rolig effekt av detta kan vara att man lyckas se följande på telefonen.
Gabriel värde är det övre och min det undre. Kurvorna ser inte lika dana ut men igår kväll. lyckades vi ha exakt samma värde med samma delta värde 🙂 Delta värdet är det som visar hur mycket blodsockret ändrade sig från värdet innan. I detta fall +0.2 mmol/l
Så xDrip (https://github.com/NightscoutFoundation/xDrip/releases) är något som har förenklat min vardag för att kunna ta dessa 40-50 beslut om dagen för att kunna ligga på en bra nivå i blodsocker på både mig och Gabriel.
Då detta blev ett relativt lång inlägg på bara xDrip kommer jag prata om annan teknik en annan dag. Men om det är någon som önska få hjälp att sätta upp diabetes teknik som tex få möjligheten att se blodsockret på armen så kan jag hjälpa till med det.
Blodsocker enligt CGM i skrivandets stund Gabriel 11,7 och Henke 5,7. Gabriel värde lite dåliga då det varit en natt med många sensorfel.
Senaste kommentarer