Kvoter

Snart skola igen

Då går Gabriel från lågstadiet till mellanstadiet. Från 3:an till 4:an. Oj vad tiden går Gabriel fick ju sin diabetes sommarlovet när han skulle början 1:an så han hann med 1 år i förskoleklass innan Diabetes var ett faktum. Han vi kunna förhindra att han fick diabetes? Nej absolut inte!! Som ni som läst min blogg innan vet, typ1 Diabetes är en autoimmun sjukdom dvs det är kroppen egna immunförsvar som attackerar de insulin producerade betacellerna i bukspottkörteln.

Sitta veckan på sommarlovet kommer jag gå in i skolan och hålla utbildning igen. Tack och lov för resurserna vara kvar iår. Det är ett stort jobb att ”skola” in nya resurser tar upptill 3 månader innan de är mer eller mindre självgående. Men vissa behöver mer stöd en andra. VI har nu så att vi har en ordinarie resurs och en extra resurs som är första alternativet om resurs 1 är borta. Den resursen har senaste halvåret fått gå bredvid ca 1/2 dag i vecka för att hålla sig aktuell med vad som händer i diabetes hanteringen. Sedan är det ytligare en person som fått grundläggande kunskap i pump och insulinpenna hantering. Plus så finns en person kvar som har jobbat som resurs åt Gabriel kvar på skolan. Så det bör alltid finnas någon som kan hantera Gabriel diabetes med lite extra hjälp via sms och telefon samtal till mig. Det har gått så långt att vi har en telefon med ett extra abonnemang som alltid följer med som diabetestelefon. Den finns i Gabriel diabetes/skolväska hela tiden. (utom de få gånger jag har glömt att packa ner den då den ligger på laddning).

Tillbaka till veckan innan skolan börjar. Med 3 nya lärare som har Gabriel, klasslärare, ämneslärare och tillfällig idrottslärare (ordinarie som går på mamma ledighet och var 3:e backup resurs). Alla dessa 3 lärare behöver få lite extra information om vad som gäller och hur man ”hanterar” Gabriel när vissa situationer dyker upp. Men behöver också har grundläggande kunskaper om tex kolhydratsräkning, pennhantering osv om det skulle hända något så måste de kunna lösa situationer dyker upp. Planera för det värsta hoppas på det bästa är ett vanligt mantra i mitt huvud… I det avslutade mötet innan skolan slutade för att göra den första introduktionen till diabetes med de nya lärarna, fick jag en kraftigt positiv bild från klassläraren när hon fick höra att ordinarie resursen inte hade någon riktig rast där han lämnade över diabetes hanteringen helt till någon annan. Han hade koll hela tiden och fick ibland avbryta en rast och helt sonika hantera lite diabetes för tex låga eller höga värden. Det tyckte inte klass läraren var rätt utan helt enkelt sa direkt att jag tar hand om hanteringen på förmiddagen när du har en rast plus så tar jag eftermiddagen när resursen kör skolbussen för att få hem de barn som lite tidigare än 4:e klassarna.

En lösning som jag tänker är jätte bra för då blir det ju fler som är ”tvungna” att kunna hantera diabetes. Skulle det då hända något så kan klassläraren också agera resurs. Under det kommande mötet så kommer jag återigen agera nåldyna om ingen annan vill bli stucken av en diabeteskanyl. För en av Gabriel lösningar som finns kvar men inte lika tydlig är just att sticka med penna. Det är något som måste funka att göra. Skulle omnipoden lossna eller ge upp i förtid av en eller annan anledning måste de som finnas människor i Gabriels närhet kunna hjälpa honom att ge insulin. Visst vi skulle kunna lära ut att byta podden också. Men de måste fortfarande kunna ge insulin med penna. Varför? Jo vad händer om Gabriels telefon går sönder eller försvinner av någon anledning. Då måste man kunna bli analog och ge insulin på annat sätt mäta blodsocker analysera värden osv. Och då lättare att lära sig ett sätt än att lära ut flera olika och inte kunna något speciellt bra. För hur länge klarar man sig med förstörd podd eller telefon oavsett var man är? Ja det är två helt olika frågor. Utan telefon fortsätter Podden ge insulin enligt förprogrammerade basal programmet (basinsulin, motsvarar långtidverkade insulin om man har pennor) Vilket betyder att Gabriel bara behöver ges måltidsinsulin. Men är det podden som går sönder behöver man ha lite säkert heta marginal och de insulin Gabriel skulle ha från basal en gång i timmen eftersom han inte har något långtidverkade insulin. Här kan man börja laborera med långtidsverkande insulin men vi har valt att inte göra. För oavsett vad kommer en ny podd komma på kroppen inom en snar framtid. Lite beroende på vart jag befinner mig och hur lång tid som är kvar på skoldagen.

För många låter allt detta som rena grekiskan, och det är det säkert också. Vet inte hur många gånger Åsa sagt till mig när vi tittar på att ändra basaldoser och kvoter -Jag fattar inte vad vi ska göra jag vet ett han tex ska ha mer insulin men om kvoten ändra uppåt eller neråt för att få till det rätt. Något som många gånger är självklart för mig som levt med det i 33 år. Sedan har jag lite lättare att ”se” matte än vad Åsa gör. Något som båda våra barn har fått mer eller mindre.

BIld av Gordon Johnson från Pixabay

Två veckor med pod

Imorgon har vi haft omnipod på Gabriel i två veckor. Tycker nog att det gått rätt bra så här långt, men självklart saknar man gas och broms på pumpen. Den har lite att önska i hur man kan redigera kvoter och doser. Och den är som en gammal mobil när man ska rulla efter rätt temporär basal. Men självklart finns det en massa fördelar med den också. Man behöver inte tänka på att gömma slangen och pump när det är kallt. Den sitter ju redan på ett optimalt ställe så länge man klär sig efter vädret. Det är lätt att plocka fram PDMen (handenheten) när man har tjocka lager kläder på sig.

Vi ligger på ca 70% TIR på Gabriel under dessa 2 veckor. och det är jättebra tycker jag med tanke på ny pump och det tar ju tid att hitta rätt i Basal doser och Bolus kvoter. Men det skiljer rätt mycket på vilken dag det är för poden som den sitter på kroppen, om den sitter på benet eller armen. Går fortfarande inte att sätta på magen…

Man ack den som ger sig 2 nätter i rad har det varit lite låga värden hade varit broms på pumpen hade den nog klarat av att hålla uppe blodsockret. Men nu har vi behövt ge druvsocker. Så nu är det tid för att kika lite på Basaldoser under natten. Dagarna känns som vi har hyfsat bra koll på. Få vi till lite bättre nätter så kommer alla i familjen vara lite piggare. För så är det ju båda Åsa och jag har haft en tendens att vakna båda två vid larmen. För helt ärligt har hela familjen slocknat vid kl 21 på julafton är vi nog inte helt utsövda någon av oss. Har ju hopp om att vara lite piggare till Nyår så vi inte missar tolvslaget. Och tror våra vänner som vi firar nyår med också uppskattar om vi inte sitter och gäspar mitt under vår 4 rätters middag! Men ledsen det finns inga garantier att vi inte gör det… Men hoppas kan man ju.

Snabb utvärdering av de små ändringar vi gjorde i måndags.

Man kan inte bli annat än nöjd med drygt 2 dagar sedan vi gjorde ändringarna i Gabriels kvoter och han har gott från lite höga standard deviation till 2,0 under de senaste 2 dagarna plus att TIR har ökat rejält. och snittar på strax över 90% på 48 timmar. Tänk vad bra det blir när tekniken fungerar fullt ut och man har rättkvoter och basaldoser.

Självklart förekommer det ett och annat högt värde och någon känning, men konstigt vore allt annat med tanke på att det både förekommit en del datorspelande och en massa bad på denna tid. Nu tar vi snart semester hela familjen och åker till stugan en sväng innan det är dags för Diabeteslägret för Gabriel och mig. Något som Gabriel blir mer och mer spänd på. Han sitter och hoppas på Bubbleballs eller ännu hellre Waterballs på lägret. Har sett på bilder från tidigare läger att det funnits bubbleballs men om det kommer finns i Aspan vet vi inte. Men många aktiviteter och roligheter räknar vi med. Nu får vi bara hoppas att den gamle ledbrutne pappan orkar med ;).

Kvoter, profiler, lärande och läger

Idag har vi kikat igenom en massa kvoter på Gabriel måltidskvoter och korrigeringskvoter. Något som jag normalt får göra men Åsa smög upp i bara pyjamas och satte sig för hon vill verkligen lära sig hur man räknar ut kvoter och analysera var diverse ändringar kan behövas. För en annan är det ju som en ett automatisk tänkande numera då jag räknar och kikar på 2 olika pumpar och diabetiker hela tiden. Men samtidigt har det hänt att man räknar fel fullständigt. Så blev det igår när vi var på äventyrsgolf Åsa Gabriel och jag. De hade ju mjukglass där. Min uppskattning av kolhydratsmängden var helt åt skogen. och det hela resulterade i höga blodsockervärden och en massa korr behövdes läggas in manuellt. Åsa var också mäkta nöjd efter golfen då hon hade tvålat till grabbarna rejält. Hon vann med 8 slag mot 2:an…. Så gårdagen var tjejernas dag då både Åsa gjorde bra i från sig och Emma lyckades med bedriften efter dryga 2 månaders fäktning med värja ta silver i lag JSM i värja där hon hjälpte till att plocka en massa poäng samt vann sin första match.

Men tillbaka till räknandet Gabriel blodsocker har hoppat lite upp och ner och fått en hög Standard deviation dvs det värdet som visar antal svängningar på blodsockret. Detta värde ska helst vara så lågt som möjligt men allt under 2 är toppen. Gabriels låg nu på 3,2 under de senaste 2 veckorna. Nu har det varit en del strul med CGM som visat fel både för låga och för höga värden men även om vi tar det i beräkningarna så har hans blodsocker lite för mycket upp och ner. Det medelvärdet har ökat något sedan sist också började jag med att kolla om pumpen gott in och korrat honom mycket. Det hade den med kanske 5-7 ger per dag. dvs lika många gånger som han äter. Vilket jag drog slutsatsen att det gällde pga för lite måltidsdos. Så idag blir det en liten ändring på måltidsdoserna. Men samtidigt finns den en liten risk för känning vid 1:30-2:30 tiden på natten. Då han fått en tillfällig ökad basal tidigare för att få ner värden från 22-24 tiden. Så vi kikade lite på basal dosen där också. Men troligen gör vår lilla ändring till kvällsmaten och ett bättre Blodsockervärde 5-6 timmar senare.

Sedan har vi börjat kika på en lägerprofil det är ju bara 1,5 vecka kvar nu innan det blir diabetes läger men en massa roliga aktiviteter. Något mer intensivare än vad lilla G är vad vid. Vi ska analyser våra ändringar idag innan vi lägger en ny lägerprofilen. Men tror vi har koll på den men det vet inte förrän efter vi analyserat lägret.

Tur man gilla matte

Idag blev vi tvungna att kika på och justera lite kvällsmåls doser. Gabriel ligger för det mesta väldigt bra men har en tendens att bli låg ca 1-1,5 timme efter kvällsmat. Så dags att kika på insulinkvoter, basaldoser, och pumpinställningar. Då det blir en del räknade är det tur att man har lätt för matte samt analysera sidor med pumpdata och trender.

Så men lite matte och bloggskrivande i huvud önskar jag en godkväll.

Tweekning

Under en tidig morgon då jag inte kunnat sova pga min gamla whiplash skada så tänkte jag vara lite produktiv istället och göra lite ändringar för att få till en optimal Basaldos i min insulinpump. För att kunna göra det måste man börja med lite matte uppställningar. Jag behöver räkna ut min måltidskvot 500/ Totala dygns insulinet = X kolhydrater som 1 enhet insulin tar hand om. Insulinkänslighet 100/ totala dygns insulinet= hur mycket 1 enhet insulin sänker X mmol/l.

500/ 55,1 = 9.07 kolhydrater per enhet insulin.

100/55,1 = 1,8 mmol/l som en enhet insulin sänker.

Kvoterna som jag hade i pumpen visade Just 9 kolhydrater och 1,8 mmol/l så det stämmer perfekt. Då kollar vi på mina trender via ett stapeldiagram under de senaste 2 veckorna.

Dessa värden har ett målområde då det ligger på grönt mellan 3,9-8 mmol/l

Jämför man det med dessa.

Dess värden har ett målområde då det ligger på grönt mellan 3,9-9 mmol/l

Den totala mängden som jag är inom målområdet på den övre bilden är 65% vilket är rätt okej. Men ser man till den nedre bilden där inom målområdet ligger på 80% Så ser man att jag ligger mellan 8-9 i ca 15% av tiden den vill vi ha ner på under 8 mmol/l Den självklaraste delen är att jag behöver få ned en bit i tidsspannet 14-16 det är där jag oftast ligger lite högt. och genom att höga basal dosen där så minskas även mängden insulin jag korra med pga att jag är hög och troligen kommer det röda området minska i spannet 16-18. Den ändringen jag nu gör är då. Att jag lägger till en ny tid från 13:00 där jag går från basal som låg innan på 1,7 enheter i timme till 2,5 enheter i 30 min. Sedan går den ”vanliga ändringen in vid 13:30 som var 2,3 enheter i timmer men den ändrar jag också lite till 2,4 enheter i timmen. Jag brukar få korra där vid 14 tiden ungefär med 1-1,5 enheter Det är dem jag nu försöker flytta till basal lite tidigare för att undvika att vara hög mellan 14-16. Den totala insulin mängden som jag ändrat i basal är 0,4 enheter mellan 13-13:30 och 0,2 enheter mellan 13:30 och 15:30 då ny basal ändring går igång. En totalt ökning med 0,6 enheter i basal mot en korr på 1-1,5 enheter är en rätt bra start att ändra på. Gör man för mycket blir det tokigt på flera plan. När man gör basal ändringar kommer det tar några dagar innan jag ser effekten av det för det finns ju mycket som spelar in i blodsockernivåerna så det måste hinna får en trend som visar om vi är på rätt spår. men om jag gör en ny kika på diagrammen om en vecka ska vi kunna se att det går åt rätt håll.

Allt detta är ju mina doser och jag har inte lika mycket som händer för mig som Gabriel har. Gabriel har betydligt fler faktorer man får se till så om tillväxt, prov i skolan, typ av lek osv. Mina dagar är rätt så ”enformiga”. Det som skiljer sig mest från dag till dag på mig är hur mycket värk som spökar med blodsockret men då jag inte äter några smärtstillande gör det att det blir lättare att hålla koll på blodsockret istället en högre jämnnivå är lättare hantera diabetes med en smärt nivå som åker berg och dalbana. Även kroppsligt tror jag man mår bättre av en jämn smärtnivå än en far hit och dit. Best vore ju självklart att slippa smärtan helt med en ”snäll” smärtlindring men man kan inte få allt här i livet…

Blodsocker enlig CGM i skrivandet stund Gabriel 5,7 mmol/l Henke 5,2 mmol/l

Tillbaka igen!

Vi har internet igen, så efter 5 lååååånga dagar är vi tillbaka igen. Dock kanske inte starkare. För denna veckan har det varit lite berg och dalbana med Gabriel blodsocker. Anledningen till detta är nog en kombination av många faktorer. Troligen har hans växt period gott i dvala. Han var sjuk förra veckan och behövde mer insulin än innan. Sedan kan ju faktiskt frustrationen av att inte ha internet och tv också bidra till sämre blodsocker.

Var gör vi nu för att få detta rätt igen. Jo vi kollar mer blodsocker än vanligt för CGM hänger ju inte med vid snabba svängningar. Mer planering, för att undvika många låga värden får vi minska på korrektion doserna av insulin. Vi samlar på information. För att hitta rätt kvoter på hans insulin igen. För normalt så räknar man ju 500/ dygnsdosen för att få fram hur mycket 1 enhet tar hand om i kolhydrater. Men det är ju inga jätte skillnader om han har 17 enheter i dygnsdos eller 19 enheter, Det är ju bara en skillnad på 3 kh dvs en druvsocker per enhet. Men om han haft lite högre doser på grund av sjukdom och och att han växt mycket kan dygnsdosen varit uppe i 23-24 enheter och då blir det ju lite skillnad mellan tex 17 och 24 det är en skillnad på 9 kh per enhet. Nu är det en massa krångliga räkne sätt men väldigt förenklat kan man säga så här 2 rostmackor är 30kh behöver gabriel en dryg 1 enhet eller 1,5 enhet insulin för den. 30kh är en rätt normal måltid för Gabriel vare sig det är Frukost lunch eller middag. Får då Gabriel i sig 0,5 enheter för mycket varje måltid blir det ju alldeles för mycket insulin. Just nu blir det mer och mer åt 17 kh men man bör ju inte ändra för mycket på en och samma gång. Då blir ju han bara hög istället. Nu har jag mest titta på kvoter, men jag behöver nog gå in och ändra Basalen en del också. Så mer om detta inom kort jobbet pågår för att hitta tillbaka till stenpiren 😉

Blodsocker enligt CGM i skrivandets stund Gabriel 5,2 mmol/l och Henke 10,3 mmol/l

Diabetesord vi använder

  • CGM – Continusa Glukos Meter samlings namn för olika sensor som kontinuerligt mäter blodsocker finns flera tillverkare tex Dexcom, Medtronic, Libre och eversense
  • Ketoner – Ketoner är något som man får när man har för lite insulin i kroppen. Kort och gott kan man säga syra i blodet. Detta vill alla diabetiker undvika. Det är vanligt att man få ketoner om man har högt blodsocker under en längre tid eller om man svälter sig själv och inte äter tillräckligt. En typ 1 diabetiker bör ligga mellan 0,5 -1 enheter insulin per kilo kroppsvikt.
  • Insulinpump – En lite anordning som ger insulin istället för tex insulinpennor. Här finns det en rad olika varianter så som Tandem, Medtronic, Animas och ominpod med flera.
  • Kvoter – används för att räkna ut hur mycket insulin som behövs för att sänka blodsockret och då säger man tex 1 enhet sänker 5,8 mmol/l eller att det behövs 1 enhet för att ta om hand 27 kolhydrater. Dessa kvoter är ofta olika vid olika tider på dygnet. På morgonen kan det var 1 enhet för 17 kolhydrater medans att det är 4 timmar senare till lunchen 1 enhet för 27 kolhydrater.
  • Hyperglykemi – Högt blodsocker som kan leda till Ketoner = insulin behövs
  • Hypoglykemi – Lågt blodsocker, Känning, ge druvsocker.
  • Glukopen – en särskild penna som en del diabetiker har som backup om man skulle tex bli medvetslös på grund av lågblodsocker. Det är ett hormon som tar reserver från lever och omvandlar till glykos (socker). Har aldrig blivit använt på Gabriel. Men jag har fått det ett par gånger i min ungdom.
  • Basal-IQ – En programvara i Tandem pumpen som hjälper till att hindra blodsockret sjunker för långt. Ett stop innan lågt system. Kom i våras till Gabriels och min pump.
  • Controll-IQ nästa uppdatering som är en fortsättning på Basal-IQ som också ska motverka höga blodsocker värden. Ett system som är beroende precis som Basal-IQ av en CGM som är kopplad till pumpen.
  • Satans Helvete Jävlar – En dålig dag……….
  • Stenpir – Ett jämt blodsocker hela natten
  • xDrip – telefon app som där man kan följa blodsocker som kommer från CGM men man kan också använda det som anteckningar för att lägga blodsocker från stick i fingret eller mängd kolhydrater man äter.
  • Nightscout – webb baserat program som kan visa data från tex xDrip för den intresserade. Använda flitigt av Gabriel kompis föräldrar bla eller skolan för att se vad Gabriel ligger i blodsocker. gabbes.herokuapp.com
  • Mi Band 4 – aktivtetsarmband som används för att visa blodsocker från CGM
  • Diabetes Ninja, Kolhydratskollen – 2 appar som hjälper till att räkna kolhydrater
  • Never Ending Story – en sida om 2 diabetiker (där du läser detta dooooh)
  • HbA1C – Långtidsblodsocker för de senaste 3 månaderna bör ligga under 43
  • Blodsockermätare – Liten apparat som mäter blodsocker genom att man sticker i fingret eller tån.
  • Infart – nål och slang som sätt normalt på magen och det är där som insulinet förs in i kroppen från pumpen.

Detta inlägg skape jag på torsdagskvällen, samma kväll vi bytt insulin i Gabriels pump. Ni som går in på den kan se vad som händer när det blir teknik strul. Han har fått insulin i sig men det har inte fungerat ordentligt. Nu är klockan 04:15 och jag har bytt infarten igen för jag tror att det är den som krånglar. Gabriel vaknade innan jag fick sätta nålen. Så det blev lite tårar och onda ögat till pappa. Men var gör man inte för att hjälpa sitt barn. Någon kanske undrar vaför jag inte gett insulin med penna? Av den enkla anledningen att då vet jag inte att pumpen fungerar. För funkar inte pumpen får jag lära Gabriels reseurs att räkna om kolhydrater till insulin och ge insulin med penna. Det är ju sådant som pumpen gör hela tiden. Så nu håller jag åtminstone tummarna.

Kvoter

I dag blir det lite matte!!!

Insulinkvoter, är något man behöver ha i sin insulin pump för att den ska kunna räkna ut hur mycket insulin som behövs för X mängd Kolhydrater eller för att sänka ett högt blodsocker till önskat målvärde. Detta är något som hela tiden ändra sig lite framför allt när man växer som Gabriel gör just. Men kvoterna ändras även när man äldre beroende på hur ens livs situation ser ut just nu. Och kvoterna är något som vi tittar på rätt ofta med Gabriel och inte lika ofta med mig.

Hur räknar man då ut dessa Kvoter. Jo man tar först ett medelvärde på den totala insulinmängden som man har tagit under tex 7 eller 14 dagar. Ju längre tid man tar desto större säkerhet. men man måste också se till andra faktorer som tex just växt perioder. Så när vi kollar Gabriel kan jag räkna flera gång och jämföra det olika värdena. Det händer också att jag går in och väjer specifika dagar och väljer bort en del som de dagarna vi haft problem insulin och man gett korr efter korr ( korrektions insulin vid högt blodsocker) utan resultat. Och i vår härliga Tandem T:slim X2 pump finns det en funktions som visar totala insulin mängden 1/7/14/30 dagar. Den tar då med Basal= Gund insulin som ges hela tiden, Bolus= Insulin som ges vid måltider och Korrektions insulin. På Gabriel just ligger det på 16,6 och på mig 56,3 För att räkna ut kvoter som vi sedan lägger in i pumpen så tar man

”Vanliga” måltider 500/16,6 = 30,1 för Gabriel och 500/56,3 = 8,9 för mig

Frukost och kvällsmat 300/16,6 = 18,1 för Gabriel och 300/56,3 = 5,3 för mig

Korrektions insulin 100/16,6 = 6,0 för Gabriel och 100/1,8 för mig

Så 500 säger då för att Gabriel behöver 1 enhet med insulin för 30 Kolhydrater. och jag behöver 1 enhet för 9 kh och likadant med 300 reglen för det lite ”Sötare” Måltiderna behöver vi 1 enhet per 17 & 5 kh. 100 regel är lite annorlunda för den säger istället att 1 enhet sänker Gabriel 6 mmol/l och 1,8 mmol/l för mig. Är man lite snabb i huvud räkning så kan man då dubbel kolla att doserna stämmer när man tar insulin. För ibland kan man trycka fel osv på pumpen. För vet man att en smörgås är ca 15 kh och Gabriel äter 2 mackor till frukost och han ligger bra i BS så blir det ca 2 enheter han ska ha och hade det var ett mellan mål mitt på dagen blir det 1 enhet. Ligger vi lite lågt när vi tar insulinet räknas insulin bort och ibland kan till och med den protestera om Gabriel äter en Majs kaka tex som är 5 kh och han ligger på låg på gränsen till känning så vill inte pumpen ge insulin alls.

Och Ibland kan det bli jätte fel ändå som när Gabriel tog 8 enheter istället för 8 kh och han var redan mätt och vi fick tvinga i honom saft, druvsocker, godis och flytande glukos.

Detta inlägger fick jag inspiration från ett inlägg på Facebook i en av alla diabetes grupper jag är med i.

Kvoter är något jag har hållit på med sedan började ge insulin genom att räkna Kolhydrater innan var det ju lite mer en gissningslek men som jag måste varit rätt bra på när jag var ung åtminstone för jag hade alltid ett bra HbA1C då, Lite sämre under den tiden jag var sjukskriven efter min bilolycka. Nu har jag räknat i över 15 år och har utmärkta HbA1c resultat igen.

Blodsocker enligt CGM i skrivandet stund Gabriel sensorfel igen…. Henke 6,9 mmol/l