Never Ending Story

HbA1c

Laddar för besök

Idag har vi (Jag och Gabriel) ett läkarbesök med Gabriels diabetesläkare. Normalt är ju Åsa med också med pga Covid ska antalet personer som följer med en liten får det bara vara en förälder med. Nog för att Åsa har jättebra koll på diabetes osv. Men besöket ligger på mig då det är jag som har lite större koll och framförallt på Pump, CGM och teknikinställningarna samt matten som vi räknar på varje dag. Det ska bli lite intressant att se var HbA1c ligger på efter allt som hänt senaste veckorna. Med bruten arm krånglande CGMer osv. Ett HbA1c runt 45 kommer vi vara jättenöjda med.

BIld av dozemode från Pixabay

Men den största som hänt sedan vi sista mötet är ju tiden det tar att sätta infarten på Gabriel till pumpen. Innan kunde det ju i vaket tillstånd ta 2 timmar och 15 liter tårar. Nu tar det 5 sec och en High five!! Men något annat som har blivit mycket bättre är ju också sömnen inte Gabriels med Åsas och min. Gabriel sover ju som en lite gris nätterna igenom, utan det är med antal larm som kommer från Gabriel. Ibland är det höga larm och ibland är det låga. Självklart är det skitnätter fortfarande. Men från att ha ca 5 nätter under första året med diabetes utan av brott från larm är det nu minst 1 natt veckan som inte det inte larmar nån gång och nu mera räcker det många gånger med ett larm. Ta i trä!!!

14 december, 2020 av Okategoriserade 0

Det händer alltid något

Idag är det full fart som gäller, barn som leker kurragömma ute på 2 intilliggandes gårdar. Vi har fått nya grannar, en klasskamrat från Gabriels klass. så nu är det riktigt många barn i närområdet som går i hans klass och de har roligt tillsammans. Men med mycket aktivitet blir det också mer kolla på snabba vändningar i blodsockret. Och då är det samtidigt skönt att det är kompisar som har sätt och varit med om hans blodsockersvängningar vid aktiv lek.

Jag var ju på läkarbesök i veckan där jag sett mitt HbA1c 37 innan. och trodde i min enfald att jag skulle träffa en läkare som tyckte det var ett bra värde. Men där fick jag skäll istället. Det var ett för bra blodsocker och för många stopp innan in lågt från Basal-IQ funktionen i min pump. För hade jag inte haft den funktionen så hade jag ju istället haft känningar. Men jag har ju den funktionen just för att få ett bättre resultat och framför allt ett bättre HbA1c utan en massa känningar. Vilket jag inte har. Men enligt honom kunde man inte se det på det viset. Basal-IQ ska aldrig gå igång om man sköter blodsockret bra. Så med över 90% inom målområdet och under 2% låg och resten högt sköter jag alltså min diabetes dåligt. Och skulle inte ha ett sådan HbA1c utan pump. Och visst det stämmer jag skulle nog innte lyckas hålla ett sådan värde utan pump och Basal-IQ funktionen. Men det är just därför MAN HAR DEN!!!

Gjorde en lite koll på facebook gruppen som jag är med i om det var fler som fått den informationen att Basal-IQ aldrig ska gå igång om inte i nödfall. fortsätter under parentesen..

(Nu blev det ett lite av brott med druvsocker och en kompis som ramlat och slagit sig lite med det räckte med lite tvål & vatten så skulle han ut och gömma sig igen. )

Ingen hade varit med om det. Alla har 4-25 stopp om dagen, kan säga att jag snittar på 4-6 stopp cirka. Men hade en dag med 16 stopp men det var en extremdag med mycket fysiskt arbete och långa hundpromenader = lika med jävligt svårt att inte Basal IQ går igång och stoppar insulinet korta stunder. Men varje sådant stopp ska enligt den nya läkaren räknas som Kännings trotts att jag aldrig är låg mer eller mindre men det hör inte till saken enligt honom…. Som ni kan förstå så retade jag upp mig rätt mycket denna läkarkontakt. Men vi får väl se om man jag kan tweeka mina inställningar ännu mer så att jag inte får inbillade känningar och ändå håller ett bra blodsocker och ändå kan behålla mitt bra HbA1c ska ge mig fan på att lyckats bara för att visa läkaren. så fort jag 2 sådana veckor ska jag maila honom och be han kolla mina data…..

Blodsocker enligt CGM i skrivandes stund Gabriel 4,8mmol/l mycket aktiv lek. Henke 5,8 mmol/l

21 november, 2020 av Okategoriserade 0

31 årig ”vän”

Jag har nu haft min diabetes i över 31 år. Men senaste 1,5 åren har jag ”utvecklat” min behandlingsplan med diabetes. Det är ju så att forskning går framåt och tekniska hjälpmedel gör så att diabetesen både lite mer komplex att hantera men även mer data som gör att man får lättare att korrekta handlingsbeslut.

Det senaste jag har försökt jobba mer på är just sprida kunskap till andra och själv använda den utbildning vi fick för att hantera Gabriels diabetes på mig själv. För trotts att jag är Gammal räv i diabetes är det aldrig försent att lära mer, lära om, lära nytt, När jag fick fick min diabtes var det mer eller mindre fasta insulindoser och att man skulle äta si och så många kalorier. Idag är aldrig en dygndos lik en annan. Allt hänger på aktivitet och typ av mat (kolhydrater) vi äter. Plus att med CGM och Pump kunna få så exakt doser att ett blodsocker ligger som en stenpir en hel natt. Vad leder allt detta till nu då. Får man någon bekräftelse på att man gör rätt. Ja det gör det faktiskt. Det kallas HbA1c och är ett medelvärde av blodsockret som under en längre tid. Det ska på en person utan diabetes ligga på 27-42 mmol/mol, och lite vad en diabetiker också strävar mot. Men för en diabetiker och ett HbA1c som ligger ner mot 27-29 mmol/mol lätt innebär många gånger att man har känning störredelen vilket inte är bra. Så rådet är att ha så lågt HbA1c som möjligt utan ha lågt blodsocker.

Så idag ska jag träffa min diabetesläkare och var inne på 1177 i annat ärende och fick se att jag fått mina diabetesprovresultat. Jag hade nu mitt bästa HbA1c på 15 år på 37 mmol/mol. Så det jag har utvecklat i min behandlingsplan mot min diabetes har alltså fått resultat. Vilket är jätteskönt att allt arbete som läggs ner faktisk gör så att man mår bättre.

Men något som jag och många mer måste jobbar hårdare med är att sprida kunskap om diabetes. Varje dag läser man på facebook hur personer som antigen är diabetiker eller diabetesförälder får kommentarer och näst in till anklagelse med frågor om man verkligen kan hantera sin diabetes för att hen har tex ett lågt eller högt blodsocker. Eller snabba svängningar. Detta är ju en diabetikers vardag. Det finns så många faktorer som inverkar på blodsockret. Kost, motion, mediciner, hormoner, stress, tid sedan senaste måltid, infektioner osv det finns ju 1000 saker som inverkar på blodsockret och vi kan inte ha koll på alla hela tiden särskilt när vi inte vet att det är på gång med just det tex när ett barn kommer in i en växt period, eller för den delen kommer ur den.

Bara här om dagen la polisen i Stockholm ut ett inlägg med en person som hade blivit medvetslös. Och istället för att försöka hjälpa personer och kalla på ambulans så tar folk upp sin mobiltelefon och filmar när hen ligger på backen. Personen i fråga vad diabetiker och klarade sig, efter att ambulans hade hämtat honom. Men skulle det hända mig vill jag inte att folk står och glor och filmar jag vill att de går till handling. Ring ambulans kolla om personen i fråga är sjuk på något sätt.

19 november, 2020 av Okategoriserade 0

Diabetesord vi använder

  • CGM – Continusa Glukos Meter samlings namn för olika sensor som kontinuerligt mäter blodsocker finns flera tillverkare tex Dexcom, Medtronic, Libre och eversense
  • Ketoner – Ketoner är något som man får när man har för lite insulin i kroppen. Kort och gott kan man säga syra i blodet. Detta vill alla diabetiker undvika. Det är vanligt att man få ketoner om man har högt blodsocker under en längre tid eller om man svälter sig själv och inte äter tillräckligt. En typ 1 diabetiker bör ligga mellan 0,5 -1 enheter insulin per kilo kroppsvikt.
  • Insulinpump – En lite anordning som ger insulin istället för tex insulinpennor. Här finns det en rad olika varianter så som Tandem, Medtronic, Animas och ominpod med flera.
  • Kvoter – används för att räkna ut hur mycket insulin som behövs för att sänka blodsockret och då säger man tex 1 enhet sänker 5,8 mmol/l eller att det behövs 1 enhet för att ta om hand 27 kolhydrater. Dessa kvoter är ofta olika vid olika tider på dygnet. På morgonen kan det var 1 enhet för 17 kolhydrater medans att det är 4 timmar senare till lunchen 1 enhet för 27 kolhydrater.
  • Hyperglykemi – Högt blodsocker som kan leda till Ketoner = insulin behövs
  • Hypoglykemi – Lågt blodsocker, Känning, ge druvsocker.
  • Glukopen – en särskild penna som en del diabetiker har som backup om man skulle tex bli medvetslös på grund av lågblodsocker. Det är ett hormon som tar reserver från lever och omvandlar till glykos (socker). Har aldrig blivit använt på Gabriel. Men jag har fått det ett par gånger i min ungdom.
  • Basal-IQ – En programvara i Tandem pumpen som hjälper till att hindra blodsockret sjunker för långt. Ett stop innan lågt system. Kom i våras till Gabriels och min pump.
  • Controll-IQ nästa uppdatering som är en fortsättning på Basal-IQ som också ska motverka höga blodsocker värden. Ett system som är beroende precis som Basal-IQ av en CGM som är kopplad till pumpen.
  • Satans Helvete Jävlar – En dålig dag……….
  • Stenpir – Ett jämt blodsocker hela natten
  • xDrip – telefon app som där man kan följa blodsocker som kommer från CGM men man kan också använda det som anteckningar för att lägga blodsocker från stick i fingret eller mängd kolhydrater man äter.
  • Nightscout – webb baserat program som kan visa data från tex xDrip för den intresserade. Använda flitigt av Gabriel kompis föräldrar bla eller skolan för att se vad Gabriel ligger i blodsocker. gabbes.herokuapp.com
  • Mi Band 4 – aktivtetsarmband som används för att visa blodsocker från CGM
  • Diabetes Ninja, Kolhydratskollen – 2 appar som hjälper till att räkna kolhydrater
  • Never Ending Story – en sida om 2 diabetiker (där du läser detta dooooh)
  • HbA1C – Långtidsblodsocker för de senaste 3 månaderna bör ligga under 43
  • Blodsockermätare – Liten apparat som mäter blodsocker genom att man sticker i fingret eller tån.
  • Infart – nål och slang som sätt normalt på magen och det är där som insulinet förs in i kroppen från pumpen.

Detta inlägg skape jag på torsdagskvällen, samma kväll vi bytt insulin i Gabriels pump. Ni som går in på den kan se vad som händer när det blir teknik strul. Han har fått insulin i sig men det har inte fungerat ordentligt. Nu är klockan 04:15 och jag har bytt infarten igen för jag tror att det är den som krånglar. Gabriel vaknade innan jag fick sätta nålen. Så det blev lite tårar och onda ögat till pappa. Men var gör man inte för att hjälpa sitt barn. Någon kanske undrar vaför jag inte gett insulin med penna? Av den enkla anledningen att då vet jag inte att pumpen fungerar. För funkar inte pumpen får jag lära Gabriels reseurs att räkna om kolhydrater till insulin och ge insulin med penna. Det är ju sådant som pumpen gör hela tiden. Så nu håller jag åtminstone tummarna.

28 augusti, 2020 av Okategoriserade 2

Statistik

Så i och med att vi bytt plats på Gabriel Sensor så är det lite intressant för att se om den fungerar som väntat. Men nu är inte sensor plats det ända som vi bytt. Jag har även bytt huvud appen på Gabriel telefon dvs den appen som hämta upp hans blodsocker och sedan skickar vidare informationen till diverse följarappar och webbsida. Anledningen till vi bytt till en öppenkällkods app som detta faktiskt är.

  • Den har mer statistik sig.
  • Den har ett delta värde dvs istället för enbart trendpilar upp och ner vi får ett värde som säger att vi sjunkit eller stigit med tex 0,3 mmol/l på 5 min.
  • Den är kompatibel med en rad olika enheter och appar vilket gör den mer flexibel och användbar.
  • Det finns möjlighet att ändra färger och larminställningar i en rad olika funktion osv.

Appen i fråga är xDrip något som jag har använt under en längre tid. Och är mycket nöjd med. Det gick förut att använda orginal appen från Dexcom tillsammans med xDrip men det hände att det blev en extra tid innan uppdatering på några minuter, vilket isig inte är så farligt men data gick via Dexcom servar och blev ner prioriterad och valde främst att prioritera original apparna. Vilket man kan förstå. Men orginal apparna saknade främst Delta värde och en bättre bra tids angivelse sen hur länge de fick informationen osv. Detta är små små grejer som i regel inte spelar så stor roll, mennär det händer mycket och man vill ha snabba svar på om blodsockret håller på att gå från 2,3 mot upp åt och det du får svar på från Dexcom är 2,3 pil neråt men att det mer verkligt är mer än pill höger med en liten ökning på 0,06. Då kan det vara frustrerande. Nu får vi informationen snabbare till vår xDrip applikationer och kan på så vis ta ett mer korrekt beslut som i slut ändan ger oss en enklare hantering av denna komplexa sjukdom…

Men något som är rätt roligt med denna app är lite statistik.

Gabriels blodsocker statistik för gårdagen.

På denna bild ser vi hur mycket Gabriel legat inom målvärdet 72% hur mycket han varit hög och låg osv. Men de två siffrona som är mest intressant som jag tycker är HbA1c est: på 37 mmol/mol. Detta är ett uppskattat HbA1c och inte ett faktiskt HbA1c som bara kan ges genom ett blodprov på vårdinrättningar. Och det är ju ett värde för en längre tid så att få ut det för endast en dag säger ju inte så mycket och vi har använd det för kort tid för att kunna få ett mer korrekt värde. Och StdDev på 2,12 mmol/l. Den visar hur mycket blodsockret hoppar och ner så med ett bra HbA1c vill man också ha et lågt Standard Deviation värde ett värde på över 3,5 så bör man ända i sina kvoter och tänk till Diabetesen. Men Detta är jätte fina värden även om det bara är för en natt.

Om vi tittat på ett statistik på mig som är för 90 dagar dvs det ska kunna ge bra riktmärke på tex HbA1c.

Henkes 90 dagars statistik

Här kan ni se att xDrip har förutspått att min HbA1c skulle ligga på 41 om man mätte det. Och det var precis vad jag låg på sist när jag träffade min Diabetesläkare för en dryg månad sedan. Alla denna statistik är ett mycket viktigt hjälp medel för att kunna behandla Diabetesen på rätt sätt. Men man får inte stirra sig blind på den. Här säger denna statistik tex att jag ligger högt 25% av tiden. Visserligen stämmer det men det är tiden över 8 mmol/l skulle man höja det värdet till 9 skulle mitt höga värde sjunka med ca 15% och lägga sig på. Inom målvärdet istället. För även om man är hög har jag ett bra medelvärde och ett bra HbA1C. Självklart kan det bli förbättringar. Och det är dit man strävar. Men det händer faktiskt ibland att man blir lite trött på Diabetes och man inte vill/orka bry sig om man ligger 1 mmol/l för högt…

Blodsocker enligt CGM Gabriel 6,8 mmol/l Henke 8,3 mmol/l

8 augusti, 2020 av Okategoriserade 0

Kvoter

I dag blir det lite matte!!!

Insulinkvoter, är något man behöver ha i sin insulin pump för att den ska kunna räkna ut hur mycket insulin som behövs för X mängd Kolhydrater eller för att sänka ett högt blodsocker till önskat målvärde. Detta är något som hela tiden ändra sig lite framför allt när man växer som Gabriel gör just. Men kvoterna ändras även när man äldre beroende på hur ens livs situation ser ut just nu. Och kvoterna är något som vi tittar på rätt ofta med Gabriel och inte lika ofta med mig.

Hur räknar man då ut dessa Kvoter. Jo man tar först ett medelvärde på den totala insulinmängden som man har tagit under tex 7 eller 14 dagar. Ju längre tid man tar desto större säkerhet. men man måste också se till andra faktorer som tex just växt perioder. Så när vi kollar Gabriel kan jag räkna flera gång och jämföra det olika värdena. Det händer också att jag går in och väjer specifika dagar och väljer bort en del som de dagarna vi haft problem insulin och man gett korr efter korr ( korrektions insulin vid högt blodsocker) utan resultat. Och i vår härliga Tandem T:slim X2 pump finns det en funktions som visar totala insulin mängden 1/7/14/30 dagar. Den tar då med Basal= Gund insulin som ges hela tiden, Bolus= Insulin som ges vid måltider och Korrektions insulin. På Gabriel just ligger det på 16,6 och på mig 56,3 För att räkna ut kvoter som vi sedan lägger in i pumpen så tar man

”Vanliga” måltider 500/16,6 = 30,1 för Gabriel och 500/56,3 = 8,9 för mig

Frukost och kvällsmat 300/16,6 = 18,1 för Gabriel och 300/56,3 = 5,3 för mig

Korrektions insulin 100/16,6 = 6,0 för Gabriel och 100/1,8 för mig

Så 500 säger då för att Gabriel behöver 1 enhet med insulin för 30 Kolhydrater. och jag behöver 1 enhet för 9 kh och likadant med 300 reglen för det lite ”Sötare” Måltiderna behöver vi 1 enhet per 17 & 5 kh. 100 regel är lite annorlunda för den säger istället att 1 enhet sänker Gabriel 6 mmol/l och 1,8 mmol/l för mig. Är man lite snabb i huvud räkning så kan man då dubbel kolla att doserna stämmer när man tar insulin. För ibland kan man trycka fel osv på pumpen. För vet man att en smörgås är ca 15 kh och Gabriel äter 2 mackor till frukost och han ligger bra i BS så blir det ca 2 enheter han ska ha och hade det var ett mellan mål mitt på dagen blir det 1 enhet. Ligger vi lite lågt när vi tar insulinet räknas insulin bort och ibland kan till och med den protestera om Gabriel äter en Majs kaka tex som är 5 kh och han ligger på låg på gränsen till känning så vill inte pumpen ge insulin alls.

Och Ibland kan det bli jätte fel ändå som när Gabriel tog 8 enheter istället för 8 kh och han var redan mätt och vi fick tvinga i honom saft, druvsocker, godis och flytande glukos.

Detta inlägger fick jag inspiration från ett inlägg på Facebook i en av alla diabetes grupper jag är med i.

Kvoter är något jag har hållit på med sedan började ge insulin genom att räkna Kolhydrater innan var det ju lite mer en gissningslek men som jag måste varit rätt bra på när jag var ung åtminstone för jag hade alltid ett bra HbA1C då, Lite sämre under den tiden jag var sjukskriven efter min bilolycka. Nu har jag räknat i över 15 år och har utmärkta HbA1c resultat igen.

Blodsocker enligt CGM i skrivandet stund Gabriel sensorfel igen…. Henke 6,9 mmol/l

24 juli, 2020 av Okategoriserade 0

Basal-IQ

Basal-IQ är systemet som finns nu mera i Gabriels och min insulin pump Tandem T:Slim X2 det är ett system som per automatiken stryper allt insulin från pumpen när den beräknar att man ska bli låg inom 30 min. Vad innebär detta då. Får vi aldrig mer känning (låg blodsocker) jo då men kanske inte lika ofta och förhoppnings vis inga stora känningar på natten. För det är ju så att fysik aktivitet sänker blodsockret också och olika typ av aktivitet sänker det olika mycket. Som bad och simning sänker mycket medans kanske kubb inte sänker lika mycket. Men bad gör ju också så vi behöver ta av oss pumpen. för även om pumpen är vatten tät när vi får den klassas den inte som bad vänlig efter vi har hållit i den första gången. Så det blir till att ta av sig pumpen och sätta ett lock på infarten och bad en stund innan vi behöver fylla på med lite insulin på nytt. För så är det en diabetiker med insulin pump behöver fylla på med lite insulin åtminstone varannan timme för annars är det risk att vi bildar Ketoner. Men Ketoner ska vi skriva om vid ett annat tillfälle.

Basal-IQ är ju tänka att under lätta våran vardag och få ett bättre HbA1c. HbA1c är ett lång tids socker. Elle kort och gott ett medelvärde av vårat blodsocker. Mitt låg vid senaste läkare kontakten på 41 och Gabriels låg på 42 i förra veckan. Allt mellan 27 och 42 räknas som toppen värden. Vi båda ligger just nu jätte bra. Detta skiftar lite hela tiden, men så länge du sköter din diabetes och inte litar för mycket på tekniken. Så går det leva med Diabetes på ett mycket bra sätt.

Lite på tekniken. Vi bytte sensor på Gabriel här om dagen och den har strulat en del. Säger att han har känning trots att han ligger bra. Säger att han är hög trots att han kanske till och med är låg. Så man kan inte lite helt på CGM värdena som vi får från våra Dexcom sensorer. Men med Basal-IQ hade man kunnat hoppas att vi skulle kunna göra det och oftast funkar det som det ska. Men om en sensor visar att vi är låg eller på väg att bli låg så stryps ju insulinet via pumpen till oss, och är vi då höga eller ligger bra i blodsockret blir det ju lite tokigt. Om man inte då känner sin kropp måste man mäta vanligt blodsocker ibland för att få koll på situationen.

Röda strecken visar när Basal-IQ stänkt av min pump. Några känningar som berott på fysik aktivitet, i detta läge hundpromenader främst.

Nu är klockan 6:15 och jag ska ta och byta sensor och insulin i pumpen på mig själv och sedan göra mig klar för en arbetsdag.

#Basal-IQ #Dexcom

Blodsocker värde enligt CGM vid skrivadet: Henriks inget värde (byte av sensor) Gabriels 4,6 mmol/l

20 juli, 2020 av Okategoriserade 0

Sponsor