Never Ending Story

Resurs

Tillbaka i skolan

Då har jag precis lämnat av Gabriel i skolan, något som jag till min förvåning han verkligen såg fram emot. Har ju varit lite si och så med det innan. När jag nämnde att han får sin gamla resurs i några dagar på grund av sjukdom sken han upp och bestämde att det skulle vara korv på mackan till mellis så han kunde läska resursen.

BIld av OpenClipart-Vectors från Pixabay

Det är något som han älskar med denna resurs busa och tetas, men samtidigt en klippa att luta sig emot. Nu får vi hoppas att det blir lika bra med den halv nya resursen.

Jag har gjort lite små ändringar i hans doseringar som jag nu ska hoppas funka i skolan. Men då det är mycket som skiljer mellan skola och lov med aktiviteter, krav osv. För det är så mycket som spelar in på hur blodsockret reagerar. Inte bara Insulin, mat och motion…. Men det har varit ett väldigt stabil natt och morgon och hoppas att det fortsätter under hela dagen.

23 augusti, 2021 av Okategoriserade 0

En produktiv och säker skolgång.

Vid varje terminsstart kommer samma frågor upp på sociala medier som tex Facebook. Vad finns det regler kring resurser, egenvård osv. Detta är en fråga som inte är lätt att svara på. Skolanshuvudman eller rektor har en skyldighet att se till att varje barn har en säkerskolgång. Mer eller mindre samma ansvar vi som föräldrar har all övrig tid. Vad innebär det då? Ja det går väl att tolka på flera olika sätt. Men kort sagt så skolan se till att ett barn med tex Typ 1 Diabetes får det stöd och hjälp som barnet behöver. Många men långt i från alla barn kan få hjälp av en eller flera resurser, ibland är det klassläraren som får det ansvaret. Det ser ju också lite olika ut beroende på hur gammalt barnet är.

Hur ser det ut om en lärare eller person som är tänkt som resurs inte vill ha det ansvaret då? Nja har jag inte koll på det exakta regelverket/lagen säger. Men jag tror inte att en person kan bli satt på det ansvaret utan att själv vilja ha det. För även om rektorn kan delegera uppgiften till vem hen vill så blir det ju inte bra om personen i fråga verkligen inte vill ha det. Då faller det ju platt och det blir inget bra och det kan ju resultera i att barnet far illa, vilket det inte få göra pga den lagen som säger att alla har rätt till en säkerskolgång. Skulle det hända något är ju rektorn ansvarig. Näst in till alltid så är det ju föräldrarna som ska gå in och utbilda en resurs/lärare/mento på ju hur vården kring ett diabetesbarn ser ut. För så är det ju föräldrarna blir snabbt experter på just sitt barns diabetes. Dock så har föräldrarna fallit mellan stolarna här något som regering nu försöker fixa till och ska beräknas tidigast vara klart till den 1 Juli 2022. Här kan du läsa om det. Och det är just rätten att ta ut tillfällig föräldrapenning (vab) när barnet är i skolan för att utbilda resurs/skolpersonal osv. Innan så har föräldrar varit tvungna att ta semester, komp tid eller liknade. Har de haft riktig tur har skolan gott in och betalat för missad arbetstid.

BIld av klimkin från Pixabay

På diabetesförbundet hemsida kan man läsa en massa om just Diabetes i förskola och skola . Varför behöver nu då en diabetiker men även andra barn lite extra hjälp i skolan. För just diabetiker är det ju så att det är en väldigt komplicerad sjukdom. Det är INTE bara att ta en spruta någon gång ibland. Blodsocker bör ju ligga mellan 4-8 mmol/l hela tiden för att dels kunna ta till sig information och prestera på ett bra sätt. skulle det vara att matteprov tex och blodsockret ligger på 3,2 mmol/l kan det mycket väl resultera i alla fel trots att vid ett blodsocker på 5 mmol/l att det skulle med lätthet vara alla rätt. Så stor skillnad kan det vara på ett lågt och ett bra blodsockervärde. Är det då en rättvis skola om ett nydebuterat barnet själv också måste ha kunskap om en sjukdom som även jag som haft det i 32 år inte kan allt om? Skräckexempel på nätet jag såg där en rektor likställde diabetes med att få glasögon och efter 3 veckor så ska barnet kunna hantera situationen själv…..

Tyvärr är det ju så att många typ1 diabetiker i skolan för sämre betyg just pga. att det inte finns det stöd som behövs för att få en säker och bra skolgång.

17 augusti, 2021 av Okategoriserade 0

Känslors inverkan på blodsocker

BIld av Gino Crescoli från Pixabay

Känslor har en jättestor inverkan på ens blodsocker. jag har bland annat skrivit om det när jag spelar schack och blodsockret kan fara iväg åt alla möjliga håll. Men även stress, humör osv spelar ju in. Något som jag har sett jättetydligt senaste veckorna sedan semestern. Som egenföretagare är det ju alltid svårt med semester för jobbet hoppar sig och jag som enbart kör deltid på grund av min whiplash gör ju jobbet att det hopar sig än mer och det blir lite stressigt att få ihop dagarna. Vad händer då med blodsockret när det blir lite stress och så vidare. Här är det lite olika på mig gör nästan alltid stressen att mitt blodsocker blir högre och jag behöver då självklart mer insulin.

Nu hjälper insulinpumpen till mycket och gör allt för att hålla nere blodsockret. Men så kommer mat och sov klockan in. Vi diabetiker är ju som alla andra människor och sover sämre och skjuter kanske på måltiderna och till och med hoppar över en lunch och bara äter något litet för att hålla blodsockret i schack. Effekten av det blir ju ett svängigt blodsocker och mindre marginaler dvs det kan gå snabbt ner och upp. Nu har ju jag lång och gedigen kunskap om min diabetes så även om jag haft sämre värden i tex TIR senaste veckorna har jag ändå legat över 80% även om det varit precis på gränsen några av dagarna, mycket tack vare alla hjälpmedel i dexcom, pump osv.

Hur har det varit för Gabriel då? Denna sommar har han legat väldigt bra. Men det märks tydligt så fort något händer och han visar känslor så händer saker med hans blodsocker också. När det krånglar med pumpen tex så blir ju värdena därefter och de förstärks kraftigt med oro osv. Oron är väl lite av hans Akilles häl. Så fort han känner en osäkerhet kring något eller om det händer något som vi inte har kontroll över kan han blodsocker sticka iväg på noll och ingen tid alls.

Och snart räknar vi med ett det kan bli lite oroligt för honom igen i och med att skolan början. Vi har ju inget att säga till om vid val om resurs för Gabriel osv. Vi har ju varit jättenöjd hur det varit senaste terminen. Men skolan har valt att göra ändringar igen och vi kommer nu gå in på 4:e resursen sedan han började 1:an och han fick sin diabetes. Nu blir det visserligen en resurs som har haft lite koll på Gabriel innan så det blir inte start helt från början. Men personkemin mellan denna person och Gabriel stämmer inte helt. Stämmer inte kemin så blir det en oro och stress över situationen. Nu hoppas jag verkligen att det blir bra och att det kommer funka. Men det finns ju inget facit utan det gäller att göra sitt bästa av de man har. Men det kan nog bli en del berg och dalbana med blodsockret när vi kommer tillbaka just pga känslorna hos Gabriel. Självklart blir det en omställning också med aktiviteter osv men det brukar ju gå att lösa, och då är nog känslor osv en större faktor som är svårare att balansera bort. Då det kan ändra sig från dag till dag.

Sedan att det blir mer jobb främst för mig med att utbilda resursen läggs ju inte direkt på skolans kostandskonto. Men jag lägger ner rätt mycket tid i början när det gäller att få igång en självgående resurs som kan handla och förstå konsekvenserna på beslut som måste tas hela tiden. Klara av att ge druvsocker vid låga värden och förstå att man behöver korra höga värden kan nog alla lösa. Men förstår hur man ska göra när man vet tex att det blir en skogspromenad vid klockan 10 och redan vid mellis vid 9 börja planera för det med mindre insulin är en annan sak. Eller att det är ett geografiprov vid 12:30 och ligger blodsockret på 3mmol/l eller på 12 mmol/l förstå att resultat blir därefter. Nu har jag möte med skolledningen och resursen på tisdag och ska bli intressant att se hur det löser sig. Vi har inte sagt rakt ut till Gabriel än vem som ska ha hand om honom i skolan i år. Men helt omöjligt att han snappat upp det är det väl inte. Men efter tisdagens möte när jag får det svart på vitt så är det nog dags att prata med Gabriel om det också.

12 augusti, 2021 av Okategoriserade 0

Tandem och väldigt bra resurs!

Nu känns det som vi har hittat lite mer rätt i alla inställningar och kvoter samt väldigt bra hjälp av resursen i skolan. Diabetes är ju som att går balansgång på slak lina mellan 2 skyskrapor. Det gäller att planera, utvärdera och analyserna alla steg på väg till ett bra värde.

Det är ju en daglig fight med alla möjliga hinder för att hitta rätt, och så när man helt plötsligt ser att allt flyter på bra med fina värden blir man hyper glad. Tandem T:slim X2 är ju ett av de verktygen som vi använder för både min och Gabriels diabetes. Control-IQ hjälper oss dit och ta bort dalar och kapar toppar. Självklart är det fortfarande ett jätte pass att se till att man sätter in åtgärder precis när det behövs. Gabriel har varit lite svårare att hitta rätt i kvot djungeln. Men ta i trä just nu har vi det. Sedan är det frågan om det är den nya pumpen (han fick ju reklamera en som fått funktionsfel) Eller om det är allt jobb som vi (Åsa, Jag och hans diabetes resurs i skolan) runt om kring honom faktiskt lägger på hans skötsel. För även om Gabriel kan väldigt mycket om diabetes så kan han inte förstå framförallt konsekvenserna av alla beslut som tas varje dag som gäller hans diabetes. Men senaste veckan har det varit många dagar som han haft 90% i Time in Range eller TIR och det är väldigt bra med tanke på att det ibland bli compression low dvs att han tex ligger på CGM eller att han spelar fotboll i regnet och druvsockret inte räcker och vi måste gå hem för att hitta mer energi (se förra blogg inlägget) Men mycket som gör att TIR ökar är ju framför allt en aktiv resurs som håller koll under skoltiden och att pumpen är otroligt bra på natten.

Själv går jag från väldigt bra till bättre och bättre värden. För så är det ju att Gabriel fick sin diabetes har även hjälpt min egna. Så ska man hitta något gott av att Gabriel fick sin diabetes om sådan sak finns, så är det att jag har lärt väldigt mycket på dessa 2 år som redan har gott sedan han fick diabetes. Jag snittar nu 94% i TIR under de senaste 2 veckor. Mycket tack vare min Tandem T:Slim X2 och mycket tack vare all lärdom jag fått från att lära om med nya tankar och kunskaper kring diabetes. Visst var det mycket jag kunde innan. Men inte alls som det är nu.

Detta är från den senaste veckan

Så om jag fortsätter som jag gjort denna vecka trots mycket fysiska aktiviteter och god mat. Så kommer jag snart ha en 100% vecka. Vad jag sätter upp som mål efter det vet jag inte… Målet är ju självklart att få Gabriel i en vecka med 90%-95% också. Men det blir nästa intill omöjligt då vi inte SKA planera hans dagar in i minsta detalj. Han måste få springa ut och hoppa på studsmattan i 20 min och sedan ånga sig och slappa framför en film eller spela ett spel. Och då blir det lätt åt ena eller andra hållet med blodsocker.

31 maj, 2021 av Okategoriserade 0

Positivt!

Idag var digitalläkarbesök för Gabriel, första efter igång sättning av Control-IQ. Läkaren och sköterskan var jättenöjda med hur vi lyckats med alla inställningar osv. Men det finns ju alltid lite tips att få för att lyckas ännu bättre så det tar vi till oss. Allt som hjälper till med det perfekta resultatet om det nu finns något sådan! så här ser läget ut enligt de senaste 2 veckorna trots allt teknikstrul som varit.

Mycket är ju och tack vare Resurserna på skolan som lyssnar och tar till all information som jag överöser dem med. Det finns ju alltid lite till att tipsa, informera och fixa till för det där lite bättre resultatet. Nu tex ska vi försöka vara lite mer aktiva med Träningsprofilen i skolan för att se om det kan kapa några av dalgångarna 😉

18 mars, 2021 av Okategoriserade 0

Diabetes minnen

Sommaren för 31 års sedan när jag fick diabetes. Var sommaren när jag skulle börja 5:an jag var 11 år och hade spenderat 3 veckor på sjukhuset. för att lära mig så mycket som möjligt om diabetesen på så kort tid som möjligt. Det var helt enkelt en crash course. Jag minns inte hur mycket det var kvar av sommar lovet innan skolan började men tror inte det var så mycket nån eller några veckor. Många visste redan om att jag hade fått diabetes. Det hade väll baserats ut på djungeltrumman i vårt lilla samhälle. Där emot var det aldrig tala om någon resurs en hjälpande hand som skulle hjälpa mig med diabetesen och besluten, så jag fick ett stabilt blodsocker. På den tiden var man mer eller mindre nöjd om man hade bra HbA1C och kunde hålla blodsockret mellan 4,5 och 12 mmol/l. Man måste ju tänka på att min tegelsten till blodsockermätare var väldigt långsam 2,5 min mot dagens 5 sec mätare och den var nog inte lika noggrann. Vi hade inga CGM (Continuas glukos meters) dvs den lilla sensorn som Gabriel och jag har kopplad till våra telefoner och pumpar för att kunna läsa trender på vårt blodsocker.

Men jag fick alltid mat jag tyckte om för det hade det lilla diabetes teamet som kom ut och berättade för klassen vad som hänt men den lille tanige pojken Henrik. och det var extra viktigt att jag åt ordentligt. Jag hade en direkt kontakt med köket så varje förmiddag gick jag ner till köket och hämtade frukt och fick frågan tycker du om maten idag. När det var fisk blev det alltid ett snabbt nej av någon anledning och oftas fick jag en av två rätter Pannkakor med extra knäcke macka med så mycket skinka att hade den nästan inte gick att få in i munnen. Eller spagetti och köttfärssås med morötter i köttfärsen. Det är något som jag tycker är gott fortfarande just att lägga i ett par morötter som är rivna i såsen, men resten av den yngre delen av familjen gillar det inte så mycket. Det var lite avundsjuka på klass kamraterna på min mat när det satt med en fiskgratäng som ingen utom lärarna tyckte var gott. Men då sa jag bara vi kan vell byta du får min diabetes så äter jag fisk varje dag. Då blev det tyst.

Det var uträknat på det viset att man skulle äta en viss mängd kilokalorier. Varje måltid och sedan ta en förutbestämd mängd insulin. Nu mera räknar vi ju bara kolhydrater och skiljer lite på dem med snabba och långsamma kolhydrater. Och de skiljer sig ju lite åt. Plus att vi kan variera mängden mat ut efter hur hungriga vi var. På den tiden var jag tex tvungen att äta 4 smörgåsar till kvällsmat varje dag. Kan inte minnas när jag åt så mycket senast.

Idag skiljer sig det en hel del. målvärdet ligger mellan 4 och 6 i blodsocker och vi har CGM som hela tiden moniterar blodsockret men just på grund av att vi pressars mer åt bättre blodsocker för att minska ev komplikationer senare livet. En effekt som blir av detta är oftare känningar som i sig inte är farliga men det är ju lätt att en känning blir lite väl låg. Plus allt räknade på kolhydrater och beslut som måste tas om det blir spring på rasten och så vidare. Idag hade det nog inte funkat utan en resurs en hjälpande hand som hjälper Gabriel att ta rätt beslut och påminna honom att ta blodsocker när CGMen krånglar. För det måste ju hinnas med att busa och leka också. Där emot läser man om olika situationer på Facebook om föräldrar som blivit förtvivlade att de blivit av med resursen när barnet börjar tex högstadiet. Då tänker jag att de måste väll ändå gå att lösa. Gabriel går idag i 2:an han är väldigt lång gången i tänket på hur man räknar ut kolhydrater och vad som behöver göras i olika situationer. Han kan hantera sin insulinpump helt och hållet något som jag tyckte var jätte viktigt att han lärde sig redan för början, och något som hans läkare var förvånad över när vi berättade det. Men det är ju något som han måste lära sig. Han är tekniskt begåvad har väldigt lätt att lära när det gäller teknik så varför inte köra på.

Diabetes är ju en Never Ending Story. Åtminstone med tanke på hur det ser ut idag ligger ett botemedel många år och årtionde bort. Detta är något man måste leva med. Då gäller det att acceptera och göra det bästa av situationen och ge de bästa verktygen för barnet. Om Gabriel skulle bli av med sin resurs om 2 eller 5 år så måste ju vi vara förberedda på det vi kan inte räkna med att det ska finnas någon som håller en i handen hela tiden. Lär medans ni kan och gör det bästa av situationen. Då hjälper inte att älta saker som inte går att göra något åt. De orden tror jag funkar på alla saker inte bara diabetes. Sedan får man självklart ha en satans helvetes jävla dag ibland 😉

18 augusti, 2020 av Okategoriserade 0

Sponsor