Jag lider ju lite av sömnproblem. Något som nästan alla diabetes föråldra lider av. Något som jag tror kan ha svårt att förstå för utomstående. Men tänk så här att ni endast får sova 1 av 5 nätter genom hela natten. 4 av 5 är det minst 1 larm som man måste upp och hantera. vissa nätter när det krånglar kan det vara så många som 10 larm. Ibland kan det gå en hel vecka där man inte gör annat än att hantera larm genom nätterna. Men sedan Control-IQ på vår Tandem pump har de blivit mycket färre larm och vakna nätter. Och det är inte det som håller mig vaken i natt. Denna gång är det en combo av Whiplash och en sjukdom i kroppen. Jag har ont i hela kroppen sedan 3 dygn tillbaka. Även Gabriel och Åsa är sjuka och vi kommer alla göra Covid-19 test för att utesluta det åtminstone. Av vad jag antar hög belastning på testen och lite långsamhet från mig har vu lyckats få till testen med 1 varje dag. Åsa i måndags, Gabriel i går och jag idag.
Dessa tester är det väl ingen som tycker om men när vi tog själv testet på Gabriel i går så skrattar han hela tiden topsen var i näsan. Det känns ju som man är hur långt som helst in och först trodde jag han grät, och pratade lugnande till honom men när jag tog ur den för att byta näsborre så han hör man tydligt skrattet och någon han tyckte kittlades skönt. Det är inte alltid långt mellan vad som kan uppskattas som skatt eller gråt.
Vad händer nu med diabetes under sjukdom? Gabriel har legat lite högre är ju alltid svårt med hur mycket extra insulin man ska ge i sådana tillfällen. Lite lättare för mig själv då jag har lite mer koll på mig själv än vad Gabriel har. Han har fått några oförklarliga droppar ibland. Men i regel så behövs det mer insulin vid infektioner framför allt om man har feber. Men ingen regel utan undantag. En del blir lägre i stället och några kan bli låga ena gången och höga nästa gång man blir sjuk. Än så länge har Gabriel inte varit jättesvår vid sjukdom. Och jag kan inte klaga denna gång med tanke på att jag låg på 100% TIR i måndags och fick 98% TIR igår.
Känslor har en jättestor inverkan på ens blodsocker. jag har bland annat skrivit om det när jag spelar schack och blodsockret kan fara iväg åt alla möjliga håll. Men även stress, humör osv spelar ju in. Något som jag har sett jättetydligt senaste veckorna sedan semestern. Som egenföretagare är det ju alltid svårt med semester för jobbet hoppar sig och jag som enbart kör deltid på grund av min whiplash gör ju jobbet att det hopar sig än mer och det blir lite stressigt att få ihop dagarna. Vad händer då med blodsockret när det blir lite stress och så vidare. Här är det lite olika på mig gör nästan alltid stressen att mitt blodsocker blir högre och jag behöver då självklart mer insulin.
Nu hjälper insulinpumpen till mycket och gör allt för att hålla nere blodsockret. Men så kommer mat och sov klockan in. Vi diabetiker är ju som alla andra människor och sover sämre och skjuter kanske på måltiderna och till och med hoppar över en lunch och bara äter något litet för att hålla blodsockret i schack. Effekten av det blir ju ett svängigt blodsocker och mindre marginaler dvs det kan gå snabbt ner och upp. Nu har ju jag lång och gedigen kunskap om min diabetes så även om jag haft sämre värden i tex TIR senaste veckorna har jag ändå legat över 80% även om det varit precis på gränsen några av dagarna, mycket tack vare alla hjälpmedel i dexcom, pump osv.
Hur har det varit för Gabriel då? Denna sommar har han legat väldigt bra. Men det märks tydligt så fort något händer och han visar känslor så händer saker med hans blodsocker också. När det krånglar med pumpen tex så blir ju värdena därefter och de förstärks kraftigt med oro osv. Oron är väl lite av hans Akilles häl. Så fort han känner en osäkerhet kring något eller om det händer något som vi inte har kontroll över kan han blodsocker sticka iväg på noll och ingen tid alls.
Och snart räknar vi med ett det kan bli lite oroligt för honom igen i och med att skolan början. Vi har ju inget att säga till om vid val om resurs för Gabriel osv. Vi har ju varit jättenöjd hur det varit senaste terminen. Men skolan har valt att göra ändringar igen och vi kommer nu gå in på 4:e resursen sedan han började 1:an och han fick sin diabetes. Nu blir det visserligen en resurs som har haft lite koll på Gabriel innan så det blir inte start helt från början. Men personkemin mellan denna person och Gabriel stämmer inte helt. Stämmer inte kemin så blir det en oro och stress över situationen. Nu hoppas jag verkligen att det blir bra och att det kommer funka. Men det finns ju inget facit utan det gäller att göra sitt bästa av de man har. Men det kan nog bli en del berg och dalbana med blodsockret när vi kommer tillbaka just pga känslorna hos Gabriel. Självklart blir det en omställning också med aktiviteter osv men det brukar ju gå att lösa, och då är nog känslor osv en större faktor som är svårare att balansera bort. Då det kan ändra sig från dag till dag.
Sedan att det blir mer jobb främst för mig med att utbilda resursen läggs ju inte direkt på skolans kostandskonto. Men jag lägger ner rätt mycket tid i början när det gäller att få igång en självgående resurs som kan handla och förstå konsekvenserna på beslut som måste tas hela tiden. Klara av att ge druvsocker vid låga värden och förstå att man behöver korra höga värden kan nog alla lösa. Men förstår hur man ska göra när man vet tex att det blir en skogspromenad vid klockan 10 och redan vid mellis vid 9 börja planera för det med mindre insulin är en annan sak. Eller att det är ett geografiprov vid 12:30 och ligger blodsockret på 3mmol/l eller på 12 mmol/l förstå att resultat blir därefter. Nu har jag möte med skolledningen och resursen på tisdag och ska bli intressant att se hur det löser sig. Vi har inte sagt rakt ut till Gabriel än vem som ska ha hand om honom i skolan i år. Men helt omöjligt att han snappat upp det är det väl inte. Men efter tisdagens möte när jag får det svart på vitt så är det nog dags att prata med Gabriel om det också.
Nu känns det som vi har hittat lite mer rätt i alla inställningar och kvoter samt väldigt bra hjälp av resursen i skolan. Diabetes är ju som att går balansgång på slak lina mellan 2 skyskrapor. Det gäller att planera, utvärdera och analyserna alla steg på väg till ett bra värde.
Det är ju en daglig fight med alla möjliga hinder för att hitta rätt, och så när man helt plötsligt ser att allt flyter på bra med fina värden blir man hyper glad. Tandem T:slim X2 är ju ett av de verktygen som vi använder för både min och Gabriels diabetes. Control-IQ hjälper oss dit och ta bort dalar och kapar toppar. Självklart är det fortfarande ett jätte pass att se till att man sätter in åtgärder precis när det behövs. Gabriel har varit lite svårare att hitta rätt i kvot djungeln. Men ta i trä just nu har vi det. Sedan är det frågan om det är den nya pumpen (han fick ju reklamera en som fått funktionsfel) Eller om det är allt jobb som vi (Åsa, Jag och hans diabetes resurs i skolan) runt om kring honom faktiskt lägger på hans skötsel. För även om Gabriel kan väldigt mycket om diabetes så kan han inte förstå framförallt konsekvenserna av alla beslut som tas varje dag som gäller hans diabetes. Men senaste veckan har det varit många dagar som han haft 90% i Time in Range eller TIR och det är väldigt bra med tanke på att det ibland bli compression low dvs att han tex ligger på CGM eller att han spelar fotboll i regnet och druvsockret inte räcker och vi måste gå hem för att hitta mer energi (se förra blogg inlägget) Men mycket som gör att TIR ökar är ju framför allt en aktiv resurs som håller koll under skoltiden och att pumpen är otroligt bra på natten.
Själv går jag från väldigt bra till bättre och bättre värden. För så är det ju att Gabriel fick sin diabetes har även hjälpt min egna. Så ska man hitta något gott av att Gabriel fick sin diabetes om sådan sak finns, så är det att jag har lärt väldigt mycket på dessa 2 år som redan har gott sedan han fick diabetes. Jag snittar nu 94% i TIR under de senaste 2 veckor. Mycket tack vare min Tandem T:Slim X2 och mycket tack vare all lärdom jag fått från att lära om med nya tankar och kunskaper kring diabetes. Visst var det mycket jag kunde innan. Men inte alls som det är nu.
Detta är från den senaste veckan
Så om jag fortsätter som jag gjort denna vecka trots mycket fysiska aktiviteter och god mat. Så kommer jag snart ha en 100% vecka. Vad jag sätter upp som mål efter det vet jag inte… Målet är ju självklart att få Gabriel i en vecka med 90%-95% också. Men det blir nästa intill omöjligt då vi inte SKA planera hans dagar in i minsta detalj. Han måste få springa ut och hoppa på studsmattan i 20 min och sedan ånga sig och slappa framför en film eller spela ett spel. Och då blir det lätt åt ena eller andra hållet med blodsocker.
Idag var Gabriel på väg att få en toppmarkering i TIR Time In Range. dvs när blodsockret ligger mellan 4-10mmol/l. Det såg länge ut att hamna på ca 99% efter en toppendag i skolan. En dag där allt var perfekt. Men så kommer det en liten miss samt något som gör att man inte ser denna lilla miss direkt och man faller tillbaka något sämre men fortfarande en extremt bra dag. Vad hände då?
Gabriel skulle äta kvällsmat ska ta insulinet som är en standarddos för det han brukar äta på 28 kolhydrater. Men precis i denna veva har han ett lite lägre värde och några minuter innan hade han tagit en druvsocker. När han fixar till maten och ska ta insulinet men väntar lite pga. att han lite låg sedan glöms det helt enkelt bort när han börjat äta. Direkt efter går han och tar ett bad i vattentunnan. Där funkar inte CGM pga att den är under vatten och blockar signalen. Han älskar att bada och i och med att han ätit och blodsockret var på väg upp fanns det ingen anledning att göra en extra koll på just blodsockret under vad som blir ett långt bad. Vi får ju tillbaka värdet så snart han stigit upp ur tunnan. Då får vi varning att han är hög 13,8 mmol/l direkt sätter vi in extra insulin men det tar ju tid innan det händer något, vilket leder till en kurva för dagen som ser ut så här.
Tyvärr har även sensorfelen börjat dyka upp i slutlivet av sändaren och där det snart är dags för att byta både sändare och sensor där av de tomma hålen i kurvan sam badet på kvällen.
Idag gjorde jag ett besök på medicinmottagning i Kalmar för att träffa min diabetessköterska. För så är det ju många gånger att det är sköterskorna som har kolla på det mesta medans läkare kan den medicinska biten men inte alltid lever i verkligheten. Efter mitt senaste besök där jag för mig träffade en ny diabetesläkare, var jag ju inte helt nöjd då han mer eller mindre sågade mig vid fotknölarna som ansåg att ett HbA1c på 37 var på tog för lågt. Och att varje stop innan lågt i min insulinpump var samma sak att jag hade lågt blodsocker. Trots att jag aldrig var låg i mitt blodsocker.
Nu är det ju lite mer än 3 månaders sedan jag fick Control-IQ i min pump en av de första i Region Kalmar och min sköterska var extrem nyfiken på hur det gått. Hon önskade ett personligt möte så vi kunde kolla HbA1c och diskutera och analysera exakt vad som hänt och hur jag löst de ev problem som uppstått med ny teknik. Vi kan börja med att mitt HbA1c låg nu på 39 vilket är extremt bra. Det är ett värde som många friska personer skulle ha om de kollande sitt HbA1c. Det är lite sämre än var det var när jag träffade min läkare. Men det var också det enda som blivit lite sämre allt annat var bättre lägre variation på blodsocker dvs svängningarna hade minskat ännu mer. Hade ökat min TIR time in range eller tid i målområdet. med ca 6% enheter från 85 till 91. ett HbA1c är ju ett medelvärde på blodsockret och du kan få lågt HbA1c trotts att du har emellanåt ett högt blodsocker. Så här såg mina värden ut under de senaste 2 veckorna.
Med detta är jag jättenöjd med mitt arbete som jag lagt ner på min diabetes. Och det ska sägas även om Control-IQ och min tandem T:Slim x2 hjälper mig hit krävs det en mängd beslut varje dag för att nå detta. I snitt räknar man att en diabetiker tar ca 180 extra beslut varje dygn för att hantera sin diabetes. Håller man även koll på ett barns diabetes krävs det minst det.
Idag när jag träffade min sköterska så berättade jag även om all den teknik som jag använder för att hjälpa till med beslut och min irritation av att man inte får alla information om all hjälp som faktiskt finns att få bara man har de rätta verktygen. Fick till och med förklara vad Delta värde var för något. dvs skillnaden i 2 efterföljande värden från vår CGM. Tex blodsockret ligger på 7,9mmol/l och nästa värde är 7,6 mmol/l delta värdet är då -0,3. Det är detta värde som tillsammans med Control-IQ är den stora orsaken till att jag inte har några vidare känningar längre. Så här ligger det till låt säga att jag är ute och går med hunden blodsockret ligger på 8 mmol/l med delta värde på +0,3 när jag börjar gå. 18 min senare ligger jag på 7,9mmol/l med ett delta värde på -0,9 mmol/l då vet jag att jag har varit uppe på minst 8,8 mmol och vänt stiger ju alltid innan jag börjarde gå. redan här kan det vara värt att äta en druvsocker eller två för att stoppa nergång för CGM är ju 15 min efter i tid så jag kan ligga på 2,7 mmol lägre än det visar så ett stick i fingret visar troligen 5,2 mmol/l Då är det viktigt att jag börjar fylla på med kolhydrater för att inte sjunka till låga värden. Genom att förekomma de låga värde kan jag på så vis ligga bättre i blodsocker och öka på min TIR. Jag kan ju också vänta ca 2 min till och se om jag ligger på 7 eller ej för att bekräfta nergången. Men har jag bara planerat min hundpromenad ordentligt och vet hur långt jag ska gå kan jag hålla mig mellan 5 och 8 hela promanden. Min sköterska tyckte att denna information var jättebra och undrade om jag kunde tänka mig komma in och kanske hålla en föreläsning för nya pumpgrupper om vi någon kan slippa denna Corona period. För tyvärr är det ju så att alla dessa företag som tillhandahåller diverse tekniska hjälpmedel inte får tipsa om 3:e parts appar som jag och Gabriel använder även om de är utvecklade av diabetiker för diabetiker. Och tyvärr är det enbart 3:e parts appar som deltavärde idag som är en av de viktigaste hjälpmedlen idag.
Jag har utvecklats i min diabetes mycket tack vare Gabriel. Hade inte han fått diabetes hade jag inte intresserat mig så mycket extra i att hitta lösningar som under lättar de 180 besluten vi tar extra varje dag. Så i och med att min diabetessköterska tyckte att allt såg extremt bra ut tyckte jag, att Gabriel och jag kunde fira lite efter skolan så då blev det Gabriel favorit framför allt när solen ligger på som idag.
Tack för att ni tog er tid att läsa i min lilla blogg.
Senaste kommentarer