Det blir ett Barndiabeteslopp den 17 sep kl 10 i svartbäcksmåla aktivitetsområde. Vi utgår från parkeringen man går precis så mycket man vill och vi 10:45 ca ta ni fram den medtagna fika korgen så fikar vi tillsammans och de som valt att delta i den digitala Tipspromenaden får de rätta svaren och lite priser delas ut.
Anmälan gör ni på barndiabetesfonden hemsida genom att klicka på länken. Skulle ni sakna skrivare vidarebeordra PDF ni får efter anmälan till henrik@hemdatahjalpen.se med namn på deltagarna så skriver vi ut nummer lappar åt er också. Vore jätte kul om alla ville vara med på bild så vi kan tagga bilden i sociala medier med #barndiabetsloppet2022 .
Bidra med vinster gör bla Brokagärde Ekogård vi jobbar på att kanske ytligare något företag vill bidra.
Diabetes hanteringen blir ju mer och mer komplex dvs mer tekniska lösningar som ska hjälpa till och underlätta där huvud målet är att få så bra värden som möjligt. Vi har kört DIY LOOP med Android APS på Gabriel nu i drygt ett 1/2 år nu. Det är ett system som tar tid att sätta sig in i, men samtidigt extremt många hjälp samma funktioner som underlätta dagen. Ett snabbt knapp tryck och vi kan öka på alla doser inklusive basal doser med 25% eller om det är en dag med mycket bad och aktivitet sätta på träningsläge och minska alla doser med 40% 2 knapp tryckt bort. Men samtidigt sätter större krav på oss som föräldra att förstå allt som händer. Det finns ingen support att ringa, men det finns vissa hjälp på nätet via DIY gruppen osv. Men du behöver förstå vad alla de olika funktionerna gör. Och självklart kunna hantera diabetes ”analogt” utan att hitta ett bättre ord. Är det sensorer som krånglar eller pumpen som krashar då måste man också förstå vad som hänt hur man gör för att lösa det och framförallt kunna räkna ut vad som finns i aktivt insulin osv. så det inte blir skyhöga eller super låga värden pga att min inte förstått allt som hänt.
Vi har turen och har en läkare till Gabriel som är mycket positiv att vi kan hantera ett ej sanktionerat system av sjukvården. Alla har tyvärr inte den tryggheten i ryggen. Men hur kommer det sig då att vi använder oss av det. Det hände lite tokiga saker med den gamla pumpen. Inget som var på något sätt fel på pumpen, det var och är en suverän pump. Men känns lite som att sitta i gamla Volvo 240 det tar en från punkt a till b men inte lika snabb och smidigt som en modern bil med AC, GPS och automatiks regnsensor. Ett system som jag troligen kommer byta till när det är dags för mig att byta pump nästa gång om min läkare tillåter det. För så är det jag kommer fortsätta vara öppen med det vi gör, och vill inte behöva smussla med något. Ärlighet är guld värd.
Vill man läsa på lite om AndroidAPS som vi använder oss av finns det att läsa om här
De största fördelarna med AndroidAPS jämfört med traditionella pumpar är
Väldigt effektiv eller aggressive Gas och Broms
snabba och lätta ändringar av % satser av normaldos vi tex långa aktiviteter och sjukdom
Ett system som visar tydligt aktivt insulin och aktiva kolhydrater och hur lång tid som är kvar innan kroppen har absorberat mängden kolhydrater.
Tydligt indikation på hur mycket kolhydrater som behövs för att häva en känning.
Lätt att dela all information på en följar telefon.
Egenvården av typ 1 diabetes har en av de mest omfattade och komplicerade tillstånd du kan komma i kontakt med. Det finns en rad saker som är omöjligt att undvika dag ut och dag in. Text ett högt eller lågt blodsockervärde. Behovet av att ta insulin. osv. Det är något som är med oss dag ut och dag in, timme för timme. Vi kan inte ta semester från den måste hela tiden planera för det värsta hoppas på det bästa.
Vårt midsommarfirande blev lite annorlunda mot det hur det brukar vara på midsommarafton var vi på Luffarmuseumet i Boda Glasbruk där Göran och Inger bjöd in till fest. Med dans kring stången, sill och potatis, valde vi att vara med på. Men där kunde man om man så önskade spendera hela dagen från det att midsommarstången kläddes till dess att man pustade ut från live framträdande och dans när natt timmarna gjort intåg. Man kunde helt enkelt få en heldag där. Och det var mycket trevligt den stund som vi var med på.
På midsommardagen körde vi den midsommarfest som vi brukar göra med vänner, som vi varit tvungna att flytta lite då frun i huset jobbar inom vården. Men vad gör det? Nu fick vi två fester på rad som var minst lika bra.
Men som kom den där ”gästen” som alltid är ovälkommen som man försöker mota bort innan den ens kommer i närheten. Ketoner….
Ketoner är ju en syra bildning i blod som bildas när det inte finns tillräckligt med insulin i kroppen. Det kan bero på höga värden och det kan också bero på att man har bromsat så mycket med insulinet, när man är fysiskt aktiv under en längre tid.
Midsommardagen fanns det tillgång till pool och då vi har en säl i familjen.
Hade vi planerat för mycket bad. Men vi hade planerat lite för bra. Blodsockret låg bra hela tiden, bra? Det låg perfekt! Kunde vara bättre med tanke på aktiviteten. Men det var en extremt låg basaldos på Gabriel för att vi skulle lyckas hålla blodsockret bra. Men vad vi inte räknat med var att ”sälen” ville inte stiga upp ock äta lite energirikt så vi kunde få i honom mer insulin.
Vårt mål med Gabriel diabetes är att den ska ha så lite inverkan som möjlighet på hans liv, han ska kunna göra det som alla andra kompisar gör och vi servera honom många delar när det kommer till diabetes. Är han i och badar och vi behöver kolla ett blodsocker för att blåtandssignalen inte kommer igenom vattnet för hah är mer under utan än över så kommer vi till poolkanten med handduk blodsockermätare och provtagare. Torkar handen eller tån som stick upp ur vattnet ordentligt, (vattnet kan spä ut blodsockret och visa ett falskt lågt) sedan mäta ett blodsocker. Bra värden hela tiden självklart fick vi fylla på med energi. för att bibehålla ett sådan blodsocker. Allt gick bra till jag kollar på hans telefon om hur mycket insulin han fått de senaste tiden. Pumpen ansåg att han varit insulin fattig i över 2 timmar, han hade inte varit uppe ur poolen på hela tiden.
”Gabriel kom upp ur poolen ett tag och ta något att äta med insulin, du har väldigt lite insulin i kroppen”
Gabriel dyker ner under vattnet och låsas inte höra vad som sägs. Han vill ju vara som alla andra! Tillslut tar jag fram Keton mätaren och ber om ett nytt blodsocker. Vi tar både blodsocker och ketoner. Blodsocker var 4,3 och Ketoner är 0,1. Blodsockret är ju fortfarande bra, ketonvärdet är på inget sätt dåligt även om det helst ska stå low på mätaren. Men med ett blodsocker på 4,3 och det visar att han över huvudtaget har ketoner, svältketoner i detta fall tyder på insulinbrist. Denna gången när jag säger. ”Gabriel nu har du ketoner pga av insulin brist. du behöver äta något med mycket energi så du kan få en mängd insulin.” Då förstår Gabriel att nu är det allvar. ”Kan jag ta en kexchoklad” ”perfekt” säger jag och tillägger ”och lite dricka till det” Gabriel får tillräckligt med insulin för att avisa den ovälkomna ”gästen”, och kan bada en stund till innan det är dags för lite mer riktig mat.
Vad hade nu kunnat hända om vi inte fått upp Gabriel ur poolen och han accepterad att äta lite? Risken med svält ketoner är att det kan gå väldigt snabbt 0,1 i ketoner är som sagt ingenting och det är relativt vanligt man kan utveckla det när man sover tex. Men när man är aktivt och fyller på med energi så ökar ju blodsockret och finns inget insulin i blodet kan det öka snabbt och mycket snabbt bli höga mängder ketoner. Kroppen svar på det är ju att man blir törstig och med det mer kissnödig. Kroppen försöker skölja ut syran från blodet som börjar fräta på kärl och organ. Med andra ord så är man tillbaka i de symtomen som är det vanligaste när man får Typ1 diabetes, törstig och kissar var och varannan minut.
Vi har haft turen att aldrig behövt kämpa med några höga keton värden blir det över 0,7 måste man vara extra vaksam och går det upp mot 1,5 bör man söka kontakt med sjukvården. Visste ni att man som diabetiker många gång blir ombädda att inte ringa 1177 för diabetesrelaterade frågor, utan istället ta direkt kontakt med sin diabetesmottagning eller akutvården. Varför? Typ1 Diabetes är ingen sjukdom som vilken läkare som helst kan hantera den är så många faktorer som spelar in så det är enbart experter som bör rådfrågas när det kommer till hantering av diabetes. Vet inte hur många gånger jag har träffat läkare som frågat ”År du Typ1 Diabetiker?” ”Ja”. ”Tar du då insulin?” ”Skiter björnen i skogen? Självklart tar jag insulin utan insulin skulle jag dö!” Jag kanske inte har uttryckt mig så alla gånger 😉 men är något man skulle vilja göra ibland…
Kort och gott vi har haft mycket trevlig dessa 2 dagar även om det inte blivit mycket sömn i natt pga av många compresion low och ett och annat lågt värde pga av badet 8-14 timmar innan. Men så är det att vara diabetiker och diaförälder. Kunde vi gjort något annorlunda och bättre? självklart kan man det. Men oavsett vad man gör en dag och får ett värde kan man göra exakt samma sak nästa och får ett helt annat resultat.
Det blir inte lika många inlägg just nu mycket hänger på att det rätt mycket jobb och att jag har en rätt stor fokus och fixa och administrera uppgifter till schackklubben. Vi gör ju en stor ungdomssatsning som jag tror starkt på. Som jag varit inne på lite innan måste man ta vara på saker och ting som ger en energi. Schack är en sådan sak även om den många gånger ställer mitt blodsocker på ändan. Dock blev det inte så i helgen när det var Blixt-DM på Öland. Den gången var det på grund av kroppkakorna som jag blev lite hög en kort stund annars låg jag rätt bra hela dagen.
Själva schacket kunde kanske gått bättre men jag tog ändå hyfsat 3,5 poäng på 9 matcher individuellt och 4 i laget också på 9 matcher. Så det blev en rätt lång dag med totalt 19 st blixt partier. Nej jag har inte räknat fel 9 + 9 är 18 ändå skriver jag 19. Det var så att Västervik ASK som hade två lag i blixten lyckades sättas sig på fel bord de bytte helt enkelt plats med varandra under första matchen så den fick spelas om innan vi fick gå på lunch och äta kropp kakor. Men det blev en trevlig tävling ändå!
Jag tycker i stort att min egna diabetes funkar rätt bra, men blir rätt mycket ändrade av kvoter just nu då jag (vilket ja inte brukar) reagera på värmen och behöver ändra både Basal och Bolus doser så jag får mindre och mindre insulin till allt jag gör just nu.
Gabriel känns som vi ligger rätt bra just nu också även om de dagarna det uppstår teknikstrul har en tendens att köra lite med oss. Men när allt inte strular osv har ofta 80-85% TIR vilket är jätte bra på en aktiv unge som med myror i byxorna. Och lättas att få bort myror är ju att bada. Så jag det blir en del badande just nu. Så det blir lite mer kollande av CGM och pump så det sitter fast ordentligt, så grejerna inte lossna eller börjar strula extra för oss. Som sist när pump slangen hade åkt ur kroppen med pumpen sittande kvar på kroppen. Hur han lyckades med det vet jag inte. Men det var ändå dags att byta pumpen. Så blodsocker nivåerna som sköt i höjden han vi stoppa rätt bra ändå.
En del som också har med Nybro schacksällskap och ungdomssatsningen vi kört igång med. Är att vi i sommar kommer vara med på föreningsaktiviteter på Gula grillen i Nybro och invigningen börjar redan på Lördag.
Vi hoppas självklart på fint väder så vi kan spela schack så det stor härliga till och vi har lånat lite uteschack grejer så vi kan spela med stora pjäser likväl spela på vanliga bräden tillsammans med alla som gör besök när vi är på plats den 18/6, 28/6, 11/8 & den 20/8 dock är första och sista datumen invigningen och avslutningen och blir nog inte riktigt lika mycket spelade just då. 😉 Vi blir 3-5 st som kommer till invigningen på Lördag från klubben. Så är ni faggorna passa på och utmana oss på ett parti eller lär er om lite regler osv i schack! Både klockor och bräden kommer finns på plats alla dagar vi är där!
Vet du vad som händer när en typ 1 diabetiker får till exempel magsjuka. Du är så sjuk att allt du äter kommer upp igen. Som diabetiker är det något som får konsekvenser som i många fall kan leda till en sjukhusvistelse. Varför? en maginfluensa är väl inte så farligt. Nej för gemene man är det inte det. Men när du är diabetiker måste du få i den en viss mängd insulin olika för varje diabetiker, för att inte bilda ketoner. Får man ketoner är det viktigt att äta och tillföra insulin. Men är man då magsjuk och inte kan äta, är det svårt att hålla blodsockret uppe och därmed och svårt att tillföra tillräckligt hög mängd insulin för att hålla ketonerna borta. Det finns säkert flera sjukdomstillstånd som ger svåra och potentiellt dödliga utgång just på grund av att man inte kan få i sig tillräckligt med föda vid tex magsjuka.
Ni som följer mig på bloggen/facebook/instagram kommer kanske ihåg mitt nödköp så fort vi misstänkte en magsjuka på Gabriel?
Klubbor och läsk, hade han ätit isglass hade det legat en massa piggelin där också. Men det går lätt att göra lite glass av tex Coca Cola. Allt som går att stoppa en i mun mellan kräkningar för att få blodsockret uppåt. Dessa dagar jagar man inte perfekta blodoscker nivåer. Man jagar insulinnivåer som gör att man slipper bli inlagd på sjukhuset med Ketoacidos. Magsjuka en mardröm för varje diabetiker. Om vi en normal dag tar 2-300 beslut som gäller diabetes handlar dessa dagar bara om få i sig kolhydrater, insulin och vätska mellan kräkningarna.
Barndiabetesfonden har tagit fram en bra PDF som visar om det finns ett barn med diabetes på förskola/skola.
Var snälla och respektera den. Det ända goda med den pandemin vi nu haft är att svensken i regel har blivit väldigt duktig på att tvätta händer som också hjälper till att minska risken för att magsjuka sprids.
I slutet av januari 2022 gick jag offentligt för första gången med att jag tänkte ordna DiabetesDraget en schackturnering till förmån för Barndiabetesfonden. Jag tänkte i början att lyckas jag få ihop 5000kr till fonden skulle jag vara nöjd. Efter jag fått med farsgubben i projektet. Tog jag kontakt med Göran ”Snacke-per” Johansson. Några timmar senare slängt ut ett antal krokar som gav ett tidig löften om flera olika bidragsgivare.
Så rätt snart insåg jag att 5000kr var ett rätt lågt satt mål. Men vi fick inte bara in pengar utan även gåvor som vi har auktionerat ut via sociala medier. Robert Oldeergarden sänkte denna vas.
Carlos R. Pebaque skänkte denna glas pjäs.
Tillsammans fick de in 1500 kr till fonden. Lennart Andersson ordförande i Nybro schacksällskap, tog kontakt med Nybro Kommun och de gick in med en större summa pengar som skulle täcka hyra och vinstpengar och ändå blev drygt 3000 kr till fonden.
De företag som bidrog kan ses i denna lilla film som visades under hela turneringen den har också ett antal inslag om diabetes som kommer från Barndiabetsfondens hemsida.
Men några personer som också måste nämnas med namn är, Benny Carlsson farsgubbe som funkat som bollplank och hjälpreda. Emma Carlsson dotter som bakat wienerbröd, schackrutor, kokostoppar och havreflan tillsammans med Amanda Nilsson och Moa Carlberg, Erik Häggblad man med extraordinära träkunskaper. Göran ”Snacke-Per” Johansson som kan snacka omkull en stenbumling. Sanda Philström som varit min kontakt på Barndiabetesfonden. Lennart Andersson påhejare och stöttepelare i Nybro Schacksällskap, Kimi Alriksson junior i Nybro schacksällskap och vår yngsta deltagare i turneringen med sina 7 år (fyller 8 till sommaren) som jag spår kommer bli blad de bästa i klubben inom några år om han fortsätter spelar schack med det självförtroendet. Sist men absolut inte minst min fru Åsa Carlsson som stått ut med mina ”vänta lite jag ska bara fixa detta med DiabetesDraget” under drygt 3 månader.
Här kommer en rad bilder från projektet och turneringsdagen.
Berny kom 2:a, Mikael 1:a och Tryggve 3:a.Men det bästa var bidraget till fonden.
Ett stort tack till alla deltagare som gjorde denna dag möjlig!!
Lite siffor i Daibetesdraget
Spelade blixtmatcher 90 st
Antal mail som skickats och tagit emot ca 270
Antal infusion set som jag bytts 32 st
Antal CGM värden som visat lågt 655 högt 1843 in målområdet 23019
Denna C.T Skulptur Happy man från @carlosartglass i Gullaskruv är en gåva som vi nu säljer via auktion till förmån för @barndiabetesfonden_ hela försäljnings belopp kommer vidarebefodras in på Barndiabetesfondens konto i samband med Diabetesdraget den 7 maj.
Skulpturen är ca 15 cm hög och 6 bred i basen och gör sig utmärkt med en lampa som lyser underifrån.
Utropspriset är 800kr men vi godkänner alla bud.
Antigen swishar man 5kr(går till BDF) till 0707-442941 med sitt bud i meddelandet eller så kan man skicka ett PM/DM till neverendingstory.one
Skulpturen hämtas i Nybro alt skickas via PostNord till en kostnad av 120 kr
Auktionen pågår till den 30 april kl 18.
Ledande bud kommer uppdateras så fort jag bara kan på FB / Instagram och hemsida.
Dela gärna så mycket ni bara kan så fler får möjlighet att bidra med en slant till barndiabetesfonden 💙💙💙
Nu kör vi en aktion på Robert Oldergaardens vas till förmån för Barndiabetesfonden!
Vi slutar auktionen den 30 Mars kl 18 alla bud är bindande. Vasen hämtas i Nybro alternativ kan den skickas via postnord till en kostnad av 150 kr. Vinnande bud och porto betalas via Swish innan vasen skickas.
Hur bjuder man? Skicka ett meddelande på Facebook eller Instagram till via direktmeddelande till neverendingstory. Man kan också Swisha 5 kr till 079-359 30 41 med budet i meddelandet. Tidigaste budet om 2 lika bud kommer in. UPDATE! går även maila på henrik@hemdatahjalpen.se
Alla pengar kommer skänkas till Barndiabetesfonden i samband med Diabetesdraget den 7 maj 2022. Jag kommer uppdatera Budet så ofta jag kan men då jag bla jobbar kan det ibland dröja innan ledande bud syns. Jag kommer skriva Initialer på det ledande budet. Jag kommer uppdatera både blogg, FB och Instagram med ledande bud.
Information om vasen.
Den är ca 20 cm hög och 16 cm på bredaste stället i basen. Det står ”Oldergaard Glashytta Unik ½:an Robert O” inristad i botten.
Snälla dela detta inlägg så mycket ni bara kan. Allt som kommer in för denna vas går till Barndiabetesfonden!
Imorgon har vi haft omnipod på Gabriel i två veckor. Tycker nog att det gått rätt bra så här långt, men självklart saknar man gas och broms på pumpen. Den har lite att önska i hur man kan redigera kvoter och doser. Och den är som en gammal mobil när man ska rulla efter rätt temporär basal. Men självklart finns det en massa fördelar med den också. Man behöver inte tänka på att gömma slangen och pump när det är kallt. Den sitter ju redan på ett optimalt ställe så länge man klär sig efter vädret. Det är lätt att plocka fram PDMen (handenheten) när man har tjocka lager kläder på sig.
Vi ligger på ca 70% TIR på Gabriel under dessa 2 veckor. och det är jättebra tycker jag med tanke på ny pump och det tar ju tid att hitta rätt i Basal doser och Bolus kvoter. Men det skiljer rätt mycket på vilken dag det är för poden som den sitter på kroppen, om den sitter på benet eller armen. Går fortfarande inte att sätta på magen…
Man ack den som ger sig 2 nätter i rad har det varit lite låga värden hade varit broms på pumpen hade den nog klarat av att hålla uppe blodsockret. Men nu har vi behövt ge druvsocker. Så nu är det tid för att kika lite på Basaldoser under natten. Dagarna känns som vi har hyfsat bra koll på. Få vi till lite bättre nätter så kommer alla i familjen vara lite piggare. För så är det ju båda Åsa och jag har haft en tendens att vakna båda två vid larmen. För helt ärligt har hela familjen slocknat vid kl 21 på julafton är vi nog inte helt utsövda någon av oss. Har ju hopp om att vara lite piggare till Nyår så vi inte missar tolvslaget. Och tror våra vänner som vi firar nyår med också uppskattar om vi inte sitter och gäspar mitt under vår 4 rätters middag! Men ledsen det finns inga garantier att vi inte gör det… Men hoppas kan man ju.
Mindre än en vecka kvar innan Julen är här. Vad innebär julen för en diabetiker då? Ja det är inte så stor skillnad som alla andra dagar diabetes kräver samma kontroll och jobb för att få ihop. Det som är största skillnaden är ju all mat och julgodis. Så i regel går det åt en massa extra insulin. För så är det ju vi kan ju äta allt som finns på julbordet men behöver lite mer tid på oss att hitta rätt dos med insulin. Men kan ju föredra tex sockerfri julmust. Men jag är rätt glad av nu har insulinpump på Gabriel igen. För det är så mycket lättare att räkna ut insulindoser med en pump en att hålla på att knappa in kolhydrater aktivinsulin osv i ett excel har som vi gjort under insulinpennans tid.
Nu finns ju dokumentet kvar på min onedrive och alltid är tillgängligt om det skulle krångla med pumpen för mig eller Gabriel, vilket är rätt skönt att veta. Bakom ligger en rad olika beräkningar som är lätta att ändra för att få rätt dos vare det är till mig eller Gabriel som behöver det.
Men tillbaka till julen. Som jag skrev i ett inlägg på Instagram och Facebook för ett tag sedan kommer jag behöva byta min CGM på Julafton kanske inte optimalt med ny sensor när det som ofta är när det är jul mycket mat och en och annan julgodis. Men det är bara att gilla läget och göra det bästa av situationen. Om allt går som planerat behöver inte Gabriel byta vare sig pod eller CGM på julafton. Men blir det så har vi en väska med oss för allt som behövs. Planera för det värsta, hoppas på det bästa. Som ni förstår ska vi inte fira jul hemma utan ska till Göteborg för julfirandet. Om det inte händer något med restriktioner eller sjukdomar.
Men i morgon måndag blir först ett julfirande i schacket tecken. Julblixt med Nybro schacksällskap. Där det vankas Jullandgångar, blixtschack och julostar som vinster för de tre bäst placerade. Det blir det sista för schacksäsongen detta år. Men efter helgerna kör vi i gång igen.
Och med de orden önskar Gabriel och jag med familj er alla en God Jul
Senaste kommentarer