Tandem

Infart, insulin eller 10 cm?

Något som ofta återkommer med diabetes hantering är felsökning, vad är det som inte stämmer. Det kan vara många olika saker. Förra veckan var det sjukdom som spökade med blodsockernivåerna. Igår i skolan var det troligaste att känslor tog överhanden och skickade blodsockret i höjd. Men i natt???

Jag vakande inte av höglarmet i natt förrän Åsa vaknar och utbrister men herregud. Åsa upp och dubbel kolla och ser om det går att ge någon med korrdos. Pumpen har ju jobbat på högvarv för att få ner Gabriel. 0,06 enheter föreslår pumpen. Han har rätt mycket insulin i kroppen så Tandem egna inbyggda system jobbar hårt för att få ner Gabriel till normala nivåer. men samtidigt har det varit några få av brott på CGM som kan ställa till det inklusive några compresion low.

Vi halv fem får jag larm om att det börjar stiga igen. Så jag stiger upp och tar ett blodsocker på Gabriel 17,8 mmol/l. Jag svär högt åt tekniken för CGM visar ju strax över 13 för även om han stiger igen är det inte med den farten. Knappar in det höga värdet i pumpen i min trötthet. och hämtar ketonmätaren för att se om 7 timmar höga värden gett honom syror. Den visar LO dvs inga ketoner. Misstänker nu att blodsocker inte ligger på 17,8 så mäter ett vanligt blodsocker igen, 13,6 mmol/L Stämmer ju perfekt med CGMen. Men jag gav ju insulin för 17,8 så nu gäller det att hålla koll om han blir låg istället. Lätt är det aldrig….

Vad är orsaken nu då till hans höga värden. Ja den som det visste kan vara insulin som tappat effekt men det jobbar ju ner honom ändå med en över dosering av insulin (gav ju insulin för 17,8 mmol/l och han sjunker nu sakta. Så tror inte det är infarten denna gång. och om han fått en duderkur av växthormoner lär vi väl se om en månad om garderoben behöver bytas för att han vuxit 10 cm till. Sen hjälper det ju aldrig till när ens föräldrar som ska hantera Gabriel diabetes var så trötta att det sov genom larmen. ZZZzzzzzzz

Ledsagararmband

Som diabetiker har man rätt till att ha ett så kallar ledsagarband på de svenska nöjesparkerna. Det innebär att man slipper stå i långa köer, bli stressad av att blodsocker kanske är på väg ner eller upp. I helgen var familjen på Liseberg ja dvs hela familjen utom jag, jag var hemma och höll ställningarna och jagade iväg det sista från min sjukdom. Nu visste vi att man hade rätt till ledsagararmband men hade inte fått till att frågade efter ett intyg om diabetes som i regel krävs för att man ska få ett så kallat ledsagararmband. Biljetter var förbokade för att säkerhetsställa att det skulle finnas möjlighet att gå. Men vad innebär det att har ett ledsagararmband då? Jo en person som måste vara minst 16 år följer med i detta fallet Gabriel när han ska åka diverse åkturer. Man få då gå före i kön för att just undvika diverse krångel med diabetes som det kan bli i långa köer. Om man köper åk biljetten på plats så innebär det även att ledsagaren får en gratis biljett som motsvarar den som personen som behöver ledsagas har. Nu hade vi ju redan bokat och betalat åkpassen, men Åsa tänkte att man kunde ändå fråga gästservice om exakt hur det funkade med ledsagararmband nästa gång eller om det kanske gick utan att ha själva intyget.

Sagt och gjort Liseberg sa självklart att det normalt sätt behövs ett intyg men denna gång gick det bra ändå. Det syntes ju tydligt med både pump och CGM sittande på Gabriel samt alla backup i väska saker som behövs för att kunna spendera dagen på Liseberg. De fick ledsagararmband och sa även att om de var 4-5 st av gruppen som ville åka fick alla gå före i kön. Med den otroliga service som Liseberg tillhanda håll blev det en riktig toppendag för hela gänget!

Att Gabriel vann storvinsten på att av få godisar han gillar blev ju inte fel heller! När Åsa kommit tillbaka till sin fars hus skriver hon ett tackbrev för det fina bemötande av Liseberg. Och personen som svarade på hennes mail visade sig ha ett brorsbarn som också hade T1D och verkligen kunde förstå hur STOR en sådan grej som att slippa köerna är.

Tack Liseberg för att ni gjorde det till en underbar dag för min familj!!!

En vaken natt…

Jag lider ju lite av sömnproblem. Något som nästan alla diabetes föråldra lider av. Något som jag tror kan ha svårt att förstå för utomstående. Men tänk så här att ni endast får sova 1 av 5 nätter genom hela natten. 4 av 5 är det minst 1 larm som man måste upp och hantera. vissa nätter när det krånglar kan det vara så många som 10 larm. Ibland kan det gå en hel vecka där man inte gör annat än att hantera larm genom nätterna. Men sedan Control-IQ på vår Tandem pump har de blivit mycket färre larm och vakna nätter. Och det är inte det som håller mig vaken i natt. Denna gång är det en combo av Whiplash och en sjukdom i kroppen. Jag har ont i hela kroppen sedan 3 dygn tillbaka. Även Gabriel och Åsa är sjuka och vi kommer alla göra Covid-19 test för att utesluta det åtminstone. Av vad jag antar hög belastning på testen och lite långsamhet från mig har vu lyckats få till testen med 1 varje dag. Åsa i måndags, Gabriel i går och jag idag.

Dessa tester är det väl ingen som tycker om men när vi tog själv testet på Gabriel i går så skrattar han hela tiden topsen var i näsan. Det känns ju som man är hur långt som helst in och först trodde jag han grät, och pratade lugnande till honom men när jag tog ur den för att byta näsborre så han hör man tydligt skrattet och någon han tyckte kittlades skönt. Det är inte alltid långt mellan vad som kan uppskattas som skatt eller gråt.

BIld av Christian Dorn från Pixabay

Vad händer nu med diabetes under sjukdom? Gabriel har legat lite högre är ju alltid svårt med hur mycket extra insulin man ska ge i sådana tillfällen. Lite lättare för mig själv då jag har lite mer koll på mig själv än vad Gabriel har. Han har fått några oförklarliga droppar ibland. Men i regel så behövs det mer insulin vid infektioner framför allt om man har feber. Men ingen regel utan undantag. En del blir lägre i stället och några kan bli låga ena gången och höga nästa gång man blir sjuk. Än så länge har Gabriel inte varit jättesvår vid sjukdom. Och jag kan inte klaga denna gång med tanke på att jag låg på 100% TIR i måndags och fick 98% TIR igår.

Ingen dans på rosor

Som ni vet ni som tar er tid att läsa min blogg men även från andra håll så är det mycket att hålla koll på när man har typ 1 diabetes. Något som vi inte har legat jätte hårt på Gabriel med tanke på hans rädsla kring stick med infusion set är just var vi sätter dem vi försöker själv klart styra så vi sprider områdena så mycket som möjligt men idag sa vi ifrån. Vi måste utöka området vi sätter så att stick området får vila.

BIld av Hands off my tags! Michael Gaida från Pixabay

Varför är det så då? (obs detta är väldigt förenklat och inte några läkartermer) Vid varje insulin tillfälle bildas en liten fettvävnad. Den fettvävnaden kan lagra små mängder med insulin. Fortsätter man sticka på samma ställe hela tiden bildas det då större fettvävnader och kan tillslut bilda små fettkuddar. Detta är något som jag tror är lite vanligare med pennor än med pump då man av ren lättja kan sticka på det ställe som är lätt åtkomligt och man blir helt enkelt van att sticka just där. Jag fick sådan under den tiden jag körde med pennor på min vänstra del av magen av den enkla anledningen att jag är högerhänt och tyckte det var smidigt och lätt att sticka mig genom att hålla upp ett hudveck med vänster handen och sedan sticka med höger handen. Dock på min tid med penna körde man betydligt längre nålar (12-16mm) en vad man gör idag och då krävdes ett hudveck vilket går att hoppa över med dagens 4 mm nålar. Under 2-3 års tiden fanns dessa fett kuddar kvar på min mage efter jag börjat med pump.

Nu har Gabriel 2 områden på magen vid sidan av sitt operations ärr som han velat sticka sig på. Han är rädd för att det ska göra ont om det stick i närhet av hans 10-12 cm långa operations ärr på magen vilket gör att hans stick området minskar kraftigt. Då han redan har infusion skräck har vi inte varit hårda och tvingat honom att sticka i detta område. Men idag fick det räcka. Man ser alla hans små stick ärr i 2 områden på magen och de behöver vila få återhämtning så att dessa fettkuddar inte bildas. Varför är dessa fettkuddar något man vill undvika då? Ja som jag skrev tidigare lagras också en viss mäng insulin i det fett och när det blivit tillräckligt stora kan stora mängder insulin finnas i kudden och de ”spricker” och frigör en stor mängd insulin på en gång. Tänk att 1 enhet insulin inte är större än en liten droppe. Så även en lite knöl kan hålla många enheter insulin. Vad händer då om man är väldigt aktiv och insulinet frigörs under aktiviteten. Vid aktivitet kan insulin ha upp till 4 gånger stor verkan som vid inaktivitet. Om Gabriel ta 25 enheter per dag och allt det insulinet frigör under en och samma gång under aktivitet som tex fotboll. 100 enheter motsvara det och det inne bär att Gabriel skulle behöva äta energi motsvarade. 2,5-3 kg godis på en och samma gång… Så självklart är detta något vi vill undvika.

När vi började prata med Gabriel om detta idag och förklarade för honom även om bara en liten del frisläpptes att det skulle behövas troligen en ambulans för att hålla honom vid liv. Han trodde att han bara skulle kunna äta några japp och lite druvsocker så var saken biff. Jag fick då förklara att detta kan hända när han är ute och spelar boll eller när han ligger och sover eller kanske när han är i skolan. Då insåg ju han att hinna med att häva den nedgången inte skulle vara så lätt för när vi märker att han är på väg ner behöver det ju ösa på med kolhydrater. Så med gråten i halsen frågar vi om var han nu då vill sätta infarten? Vi föreslog på ställen på magen som är närmare såret som över eller under. Nu sprutar tårarna från Gabriel och det syns hur trött han är på allt vad diabetes heter, men samtidigt är han min största hjälte. Själv ser jag knapp att läsa och skriva just nu då mina tårar rinner ner för mina kinder.

Jag föreslår till sist att vi sätter infarten på övre delen av skinkan, han går motvillig med på det när jag ger löfte om att vi kan strunta i pumpen resten av dagen, om det gör ont och köra med insulinpennor och att Åsa eller jag sätter om infarten i natt när han sover. Det märks inget när vi får dit infarten och vi kramas länge sedan tar han sin pump och stoppar ner den i fickan och söker tröst hos de nya marsvinen. Snart sitter han i dagburen med marsvinen busande och barnskratt hörs igen.

Tillbaka i skolan

Då har jag precis lämnat av Gabriel i skolan, något som jag till min förvåning han verkligen såg fram emot. Har ju varit lite si och så med det innan. När jag nämnde att han får sin gamla resurs i några dagar på grund av sjukdom sken han upp och bestämde att det skulle vara korv på mackan till mellis så han kunde läska resursen.

BIld av OpenClipart-Vectors från Pixabay

Det är något som han älskar med denna resurs busa och tetas, men samtidigt en klippa att luta sig emot. Nu får vi hoppas att det blir lika bra med den halv nya resursen.

Jag har gjort lite små ändringar i hans doseringar som jag nu ska hoppas funka i skolan. Men då det är mycket som skiljer mellan skola och lov med aktiviteter, krav osv. För det är så mycket som spelar in på hur blodsockret reagerar. Inte bara Insulin, mat och motion…. Men det har varit ett väldigt stabil natt och morgon och hoppas att det fortsätter under hela dagen.

Sjukdom hos diabetiker

Precis som alla ”friska” personer blir även vi diabetiker sjuk ibland. Många gånger när en diabetiker får en infektion så blir genast mer hanterande av diabetesen. Det kan inbär 3 ggr så höga basalinsulin doser som normalt trots att man kanske har svårt att äta vid tex maginfluensa. Risken som blir det är ju att ketoner bildas. Det har jag ju skrivit om förut och går alltid att söka upp med sökfunktionen på bloggen. Det viktigaste är ju att man får i sig insulin och då energirika livsmedel. Det är tex alltid bra att ha saft, cola och isglass hemma då det är saker som brukar gå pilla i sig i små mängder.

Detta var något som jag ofta tänkte på första halvåret när Gabriel fortfarande hade stora problem med sin mage innan operationen där hans Malrotation knöts upp och las tillrätta igen. Är man inte intresserad av mat och bara kräks är det ju inte lätt att få isig speciellt mycket kolhydrater. Tack och lov hände aldrig så mycket att det blev riktigt illa med höga keton värden.

Torsdag förra veckan fick jag min andra vaccionatrion dos mot Covid och direkt efter den mådde jag inte direkt bra sedan var jag piggare i 2 dagarn innan jag åkte på en dunder förkylning med lite feber. (Tog covid test som var negativt) De första dagarna jobbade jag mycket med extra doser för att hålla blodsockret i nivå. Även om det var mer jobb så gick det rätt bra i och med att jag kunde äta och någon Keton risk var aldrig aktuellt. Men jag sjönk i mitt TIR värde dvs time in range. Jag var nere på 75-80% något som numera är lite ovanligt hos mig när jag brukar ligga på 90-100%. Jag fick då för mig att från igår testa att köra det som kallas sömn läge på min pump. Den funkar så att den är lite hårdare med Basal doseringen dvs att den ökar basalen lite mer för att försöka hålla mig runt 6 den stoppar även tidigare, om jag skulle ligga lågt. Men den ge inga Bolus korrektion dvs den ger inte en extra dos insulin som pumpen gör normalt om jag skulle vara på väg uppåt. När man är sjuk är man ju rätt stilla sittande och tar det lugnt i allmänhet så tänkte att det kanske fungera bra.

Dagarna innan jag satte igång sömn läget hela dagen hade jag fått gott in och manuellt korra mig extra vid ett fler tal tillfällen. Dygnsdosen låg på ca 65-70 enheter mot normala 50-55. så en klar ökning. När jag nu igår körde med sömn läget tänkte att jag får nog gå in och korra här också för att hålla nere blodsockret men för hoppningsvis inte lika många gånger. Det slutade med att jag engång gjorde en manuell korr när blodsockret låg på 9,2 mmol/l och troligen hade pumpen rätt ut det med utan min hand på läggning, men vill ville få en 100% dag med sjukdom i kroppen. Och jag lyckades, eller jag och jag pumpen gjorde ju jobbet åt mig, Det hända jag behövde göra vara att knappa in mängden kolhydrater som jag alltid gör. När jag tittar på dygnsdosen för igår är den förhöjd också på 62 enheter. Så mäkta nöjd och nu vet vi hur man kan göra med Gabriel också vid en ev sjukdom. Sedan är det inte säkert att det räcker vid en alvarligare infektion. Men det kan mycket väl vara stor hjälp på vägen.

Tur man gilla matte

Idag blev vi tvungna att kika på och justera lite kvällsmåls doser. Gabriel ligger för det mesta väldigt bra men har en tendens att bli låg ca 1-1,5 timme efter kvällsmat. Så dags att kika på insulinkvoter, basaldoser, och pumpinställningar. Då det blir en del räknade är det tur att man har lätt för matte samt analysera sidor med pumpdata och trender.

Så men lite matte och bloggskrivande i huvud önskar jag en godkväll.

Tandem och väldigt bra resurs!

Nu känns det som vi har hittat lite mer rätt i alla inställningar och kvoter samt väldigt bra hjälp av resursen i skolan. Diabetes är ju som att går balansgång på slak lina mellan 2 skyskrapor. Det gäller att planera, utvärdera och analyserna alla steg på väg till ett bra värde.

Det är ju en daglig fight med alla möjliga hinder för att hitta rätt, och så när man helt plötsligt ser att allt flyter på bra med fina värden blir man hyper glad. Tandem T:slim X2 är ju ett av de verktygen som vi använder för både min och Gabriels diabetes. Control-IQ hjälper oss dit och ta bort dalar och kapar toppar. Självklart är det fortfarande ett jätte pass att se till att man sätter in åtgärder precis när det behövs. Gabriel har varit lite svårare att hitta rätt i kvot djungeln. Men ta i trä just nu har vi det. Sedan är det frågan om det är den nya pumpen (han fick ju reklamera en som fått funktionsfel) Eller om det är allt jobb som vi (Åsa, Jag och hans diabetes resurs i skolan) runt om kring honom faktiskt lägger på hans skötsel. För även om Gabriel kan väldigt mycket om diabetes så kan han inte förstå framförallt konsekvenserna av alla beslut som tas varje dag som gäller hans diabetes. Men senaste veckan har det varit många dagar som han haft 90% i Time in Range eller TIR och det är väldigt bra med tanke på att det ibland bli compression low dvs att han tex ligger på CGM eller att han spelar fotboll i regnet och druvsockret inte räcker och vi måste gå hem för att hitta mer energi (se förra blogg inlägget) Men mycket som gör att TIR ökar är ju framför allt en aktiv resurs som håller koll under skoltiden och att pumpen är otroligt bra på natten.

Själv går jag från väldigt bra till bättre och bättre värden. För så är det ju att Gabriel fick sin diabetes har även hjälpt min egna. Så ska man hitta något gott av att Gabriel fick sin diabetes om sådan sak finns, så är det att jag har lärt väldigt mycket på dessa 2 år som redan har gott sedan han fick diabetes. Jag snittar nu 94% i TIR under de senaste 2 veckor. Mycket tack vare min Tandem T:Slim X2 och mycket tack vare all lärdom jag fått från att lära om med nya tankar och kunskaper kring diabetes. Visst var det mycket jag kunde innan. Men inte alls som det är nu.

Detta är från den senaste veckan

Så om jag fortsätter som jag gjort denna vecka trots mycket fysiska aktiviteter och god mat. Så kommer jag snart ha en 100% vecka. Vad jag sätter upp som mål efter det vet jag inte… Målet är ju självklart att få Gabriel i en vecka med 90%-95% också. Men det blir nästa intill omöjligt då vi inte SKA planera hans dagar in i minsta detalj. Han måste få springa ut och hoppa på studsmattan i 20 min och sedan ånga sig och slappa framför en film eller spela ett spel. Och då blir det lätt åt ena eller andra hållet med blodsocker.

Telefonen ringer

Tittar på telefonen och ser att det är Gabriels resurs i skolan. Hinner inte mer än tänka vad är det nu som hänt. Då hon säger. -Vi har problem med pumpen. Det står att den har funktionsfel. -Okej vad har hänt och när märkte ni det? -Skulle ta insulin till mellis och fick då se meddelandet. -Har ni någon felkod också? -Ja det står 3-0x2095. -Okej jag ringer supoorten då ag inte känner igen meddelande. -Jag är på väg med insulinpennor och insulin om jag inte kan få igång pumpen igen. Ta halva mellis och vi tar insulin i efterhand men ni har väl idrott nu så det ska inte bli jättehögt ändå.

Först ringer jag och flyttar på jobbet jag var på väg till där efter hittar jag en vändplats och kör mot Nybro igen. Då jag sitter med handsfree och har alla viktiga nummer i telefonen ringer jag direkt till Rubin Medical och frågar om Felkoden. Får till svar att pumpen troligen går att starta igen och kan användas med lite extra uppsikt på blodsockret. Men den måste bytas. För det behövdes serienumret i pumpen. Även de har jag uppskrivit i min telefon för just sådan här tillfällen men då jag kör kan jag inte lämna det. Men så fort jag är klar med hämtade av utrustning i hemmet och sedan vänt till skolan för att hantigen byta till pennor eller försöka få igång pumpen. Ringer jag upp Rubin Medical igen och lämnar serienumret till dem. Kommer troligen ha en ny pump i brevlådan redan imorgon om postnord levererar som de ska. Otroligt snabb service när något händer med det livsviktiga hjälpmedlet.

Väl i skolan lyckas jag få igång pumpen igen efter en omstart som kräver att man laddar pumpen när man stänger av den ännu en säkerhetsåtgärd för att man inte ska råka stänga av pumpen av misstag när man sover eller har den i fickan. Är dock tvungen att ladda om insulinet och starta upp CGM igen. men den går igång. Men då jag inte vet exakt orsaken till pump haveriet. får jag påminna resursen lite hur vi räknar insulin mängden till kolhydraterna vid lunch om pumpen skulle lägg av igen hur vi bör avrunda insulinmängden och han behöver en extra injektion max 2 timmar efter lunchinjektion då han enbart har snabbverkande insulin i kroppen. Får så är det ju insulinpennor kan enbart ge insulin i halv och hela enheter, medans pumpen kan ge tex 1,23 enheter. En av väldigt många fördelar med pumpen att kunna ge exakta doser för X kolhydrater och Y i blodsocker samt Z i aktivt insulin.

Det mest fascinerade i ett sådant här tillfälle hur lugn Gabriel är i situationen. När det händer så blir resursen lite nervös men ser hur lugn Gabriel är att Resursen och pappa löser det och då sprider sig lugnet även till resursen. När jag kommer till skolan är de iväg på idrott, orientering en liten bit bort. Det är resursen som håller i lektionen och då jag behöver både Gabriel och henne för lite genomgång. Avbryts hela orienteringen och brännbolls grejer plockas fram på skolans fotbollsplan. och jag för möjlighet att både prata med Gabriel och resursen om vad vi behöver göra för att lösa dagens problem. Lyckan med bra resurs och liten skola kan inte vara mer nöjd när ett ovanligt problem blir löst på bästa sätt.

Telefonen ringer igen Pumpen funkade i 1,5 timme sedan la den av igen. Nu blir den en extra injektion strax innan 13 och därefter kopplar vi in min gamla pump med Basal-IQ till dess att han nya pumpen kommer. Bara att gilla läget.

När man blir trött på allt vad Diabetes heter…

Vi har en tid märkt att Gabriel inte varit helt hundra i humöret. Det har märkts i skolans det, hemma, och på saker och ting som har gör. Har lätt till att bryta ihop och bli alltjämt tjurig men samtidigt, så fort han får honom på andra tankar är han tillbaka i sitt sprudlande jag. Man vill ju alltid att ens barn ska ha det så bra som möjligt! Så var beror detta på då? Jag det är säkert en rad olika saker som gör att humör och annat blir som det blir men den största anledningen är nog tyvärr diabetes.

Idag när jag skjutsade honom till skolan ställde jag frågan till honom. Vad som var fel, om det var någon som tyngde honom? Vi har en stund i bilen varje dag där vi diskutera lives stora frågor han och jag, för då är det inte så mycket annat som pockar på hans uppmärksamhet. Det är där han och jag har lättast att kommunicera med varandra oroligt nog. Som vanligt rycker han på axlarna och säger att det inte är något, frågar om det hänt något i skolan, han svarar nekande på det. Jag frågar om det är något med diabetesen och han svara undvikande på det. Självklart börjar jag då fråga mer om vilka aspekter det rör sig om. Han är helt enkelt trött på allt som har med diabetes att göra. Alla dagliga göromål. blodsocker, CGM, insulinpump, laddning, höga blodsocker, låga blodsocker, frågor om diabetes, mat, kolhydrater osv. För tyvärr är det ju så att diabetesen tar ju aldrig semester den försvinner ju aldrig den ligger där hela tiden och pockar på uppmärksamhet, vi Åsa och jag men även hans resurs försöker ju hela tiden underlätta livet. Men det räcker ju inte alltid. Har man denna sjukdom kan man inte undvika att påverkas av den. Allt som man gör och tänker har ju en del av diabetesen i sig. Minsta lilla grej blir att kolla blodsocker planera behövs det en åtgärd åt ena eller andra hållet. Druvsocker eller insulin. De som säger att det är bara att ta en spruta har ingen aning om hur mycket jobb som läggs ner i att hålla ett blodsocker på bra nivå dygnet runt. Som just nu i denna stund är han ute och lekar med ett par klasskompisar. Man måste då hålla kolla hela tiden för beroende på vad det gör kommer troligen mer energi behövas. Även om Tandem pumpen är en jättehjälp kan det ju inte få ett snabbt sjunkande blodsocker att stiga. Vilket leder till ett avbrott i leken igen för att den sabla diabetes pockar på uppmärksamhet.

Det är ju klart att detta blir tröttsamt och att diabetesen tar knäcken på en.