Dexcom

En liten elektronisk plastbit….

Ni som har mig på facebook såg säkert att jag vart lite frustrerad igår kväll. Vad hände exakt då? Så här är det. För att Gabriel och min insulinpump ska funka optimalt med Control-IQ (Gas och Broms av insulin) så krävs en fungerande CGM (continues glukosmonitor). Som det är nu är det enbart Dexcom G6 som fungerar med den pumpen. Men det fina med pumpen som ni sett i tidigare inlägg är att den går att uppdatera och göra kompatibel med nya tekniker. Dexcom G7 lär komma inom ett år och är tänkt att vara en enhet med både sändare och sensor i ett. Vad innebär det då?

Idag är dexcom G6 en separat sändare som håller i ca 3 månader eller 100 dagar och sedan har man ett antal sensorer som man byter var 10 dag så det är 2 olika enheter som måste samarbeta för att kunna registrera ett CGM värde som sedan sickas till våra pumpar och telefoner. sensor går in i huden och hämtar ett glukosvärde från väska som finns runt muskler och vävnader. Det är därför ett värde från CGM ligger ca 15-20 minuter efter vad ett värde från ett stick i fingret gör. Pga av att Gabriel är lite tunnare än mig och inte så stor finns det begränsat med ställen som man kan sätta en sensor på. Där av händer oftare med honom att han får sensorfel även om det blivit bättre senaste tiden. Men det som hände igår var att Sändaren den som ska hålla i 3 månader dog batteriet i efter bara 1,5 månad. Hade det varit en Dexcom G7 hade både sändare och sensor suttit i ett och det hade ”bara” varit en liten stund utan värden. Nu blir effekten att Gabriel blir utan CGM värden i sin pump. Upp till kanske 5-6 dagar beroende på hur snabbt företaget som tillhanda håller CGM arbetar. Men hade det gällt pumpen kunde jag ringt klockan 23:00 och fått hjälp men då det enbart är en CGM måste jag felanmäla det på en vardag under kontorstid. Dvs måndag morgon kl 8… Och den la av under fredag kväll så bara där förlorar vi x antal dagar.

Vad innebär detta för oss som tar hand om Gabriel diabetes och han själv då? För det första så för vi ju inga värden till pumpen som jag äntligen hade hittat rätt i alla doser och kvoter för att få honom i ett högt målområdets värde. Där arbetar men ju med pumpen teknik att kunna Gasa men framför allt kunna bromsa insulindosering. Man gör ju alltid lite små justeringar i inställningarna så där förlorar vi ett antal dagar vilket betyder att när vi får sändaren igen så måste vi hitta tillbaka. Men tack och lov så händer det inte jättemycket på en vecka. Men det som då värre är att det blir lite större risk för känningar nu utan CGM då vi just som skrev ovan att vi förlorar bromsen. Vilket då också betyder att vi går från 2-3 stick i fingret till kanske 15-30 stick i fingret per dag. Vilket betyder att vår lilla hjälte kommer tröttna på sin lilla kompanjon…. Gabriel är ju inte tyvärr där riktigt att han känner när han är låg eller håg i kroppen. Det är först när han är riktigt låg som han kan känna det men göra han något roligt så glömmer han känna efter. Så vi har sagt att vi ska försöka hålla nere sticken bara han känner efter hur han mår. Men visar det sig att han är låg hela tiden blir det ju mer stick. Det blir ju också att Gabriel blir lite mer låst. Han har ju kunnat leka med klasskompisar osv i området för att vi kunnat följa honom på distans de har kunnat vara ute och gjort bygden osäker. Men nu måste Åsa eller jag sitta som ett klister på honom. Sedan är det ju nätterna som varit så bra pga Control-IQ. Pumpen har då bromsat och gasat där det behövs och han fått ett jämnt blodsocker. Inatt har vi varit uppe och hävt en rad låga värden då bromsen försvunnit. Åsa fick inte mycket sömn inatt då hon hade första passat (skitpasset) och somnade först efter jag börjat mitt och hävt 3 känningen. Det lär bli lite tempbasal kommande natt heller lite sömn och bs värde på 8-10 än att inte få sova allas och ett värde som slickar 4 sträcket hela natten som det varit i natt.

Den lilla grå plastbiten som är älskad och hatad, älskad när det funkar och hatar när den krånglar.

Blodsocker

Gabriel senaste sensor har krånglat en del visat felaktiva värden, gett sensor fel osv, Sensorfelen kommer från att sensor inte få ett värde från vätskan som används för ett glukosvärde inte finns i tillräcklig mängd. Vad det innebär är att Gabriel som är rätt liten och tunn inte har så mycket av denna vätska (ej blod) medans jag som är lite kraftigare och större väldigt väldigt sällan får sensorfel, har haft det 2 gånger sedan jag började med Dexcom och versionen jag fick första gången hette G4 nu är vi G6 och G7 kommer troligen nästa år. Gabriel i regel flera på varje sensor. Här är det kanske 2 Sensorer som gått igenom helt utan ett sensorfel. Vad gör då ett sensor fel med blodsockret. Ja i sig gör den inte så mycket. Men konsekvenserna blir att tex Basal-IQ inte fungerar. Tänk ett scenario där Gabriel eller jag har satt pumpen i lite högre grund insulin (basal) doser pga av vi vill få bukt med ett högt blodsocker. Allt verkar fungerar vi går och lägger oss, lägger oss och jag eller Gabriel får sensorfel. När sensor felet är aktivt kan inte pumpen räkna ut att man ska bli låg inom 30 min och då kan den inte heller stänga av insulintillförslen. Nu går de verse larm så fort man får sensor fel och det håller i sig i 30 min eller mer. Då tjuter pumpen, telefonen och ev följartelefoner. Då gäller det att stiga upp och stänga av extra insulinet mäta blodsocker genom stick i fingret och hoppas på att sensorn hoppar igång igen.

I och med att Gabriels förra sensor krånglade jätte mycket med sensorfel och felaktiva värde. Kunde skiljde så mycket som 5 mmol/l ett par gånger. Så byttes den i förtid och reklamerades. Men med detta i beräkningarna hela tiden. För även om det heter att sensor är kaliberings fri dvs man ska inte behöva mäta med stick i fingret och sedan säga till sensor att du har fel idag du ska vara här nu. Så kan man ju inte lite på den till 100% och pga av den förra sensor har vi fått sticka några (många!!!) extra gånger. Sedan pga av att han kommit in troligen i växtperiod så betyder det att han har behövs en massa extra insulin på natten. För det är ju främst på natten man växer. Med allt detta i beräkningarna plus allt det vanliga så har det varit lite stökigt de senaste dagarna och då framför allt nätterna. Så både Åsa och jag är lite tröttare än normalt. Gabriel där imot är lika pigg och livlig som vanligt för han sover som en lite gris rätt genom allt, och pigg som en lärka när han vaknar. För tack och lov än så länge vaknar han inte av diverse larm han får. Kan bara hoppas att han gör det senare i livet när inte mamma eller pappa står med en blodsockermätare i handen ena handen och ett paket druvsocker i andra klockan 03:17.

Hur var det när jag var ung då? Nja inte riktigt på samma sätt för det första så mätte man inte blodsocker så frekvent, första blodsocker mätaren tog ju 2,5 minut att mäta med. Och det var rätt omständligt. Senare kommer snabbare och säkra mätmetoder. Men jag pratade lite om det med min mor och jag visste nog redan innan hur det låg till. Hon brukade mäta mig när hon gick och la sig. Tidpunkten vara lite olika men hon har alltid varit en natt människa. Men då fanns inga CGM som mätte hela tiden. Man mätte inte kolhydrater och man uppskattade mer insulin mängden och fick lita på att man kände sin kropp. Och det var något som jag var rätt bra på. Vilket ledde till att jag alltid hade ett bra Långtidsvärde eller HbA1C som det faktisk heter. Ända åren som det var lite sämre var innan jag började med Pump och CGM. Men detta var en tid då jag hade väldigt stora problem med min Whiplashskada och kronisk värk. Och som jag pratat om innan så vet ni numera att värk höjer blodsocker . Värken gjorde också även så att jag ”tappa” funktionen att kunna säga mer eller mindre exakt på vad jag låg i blodsocker utan blodsockermätare. Men vid ett tillfälle blev jag inlagd på hjärtavdelning för jag hade kraftiga bröstsmärtor. Det visade sig senare att det berodde på Whiplashskadan så det var inga hjärtproblem tack och lov. Men då kände fortfarande till min kropp och kunde säga vad jag låg på för blodsocker utan att mäta blodsockret. Det blev lite av en sport för sköterskorna på avdelning att mäta blodsocker och låta mig ”gissa” vad jag låg på. Jag hade aldrig något fel. Det skilde kanske 0,2 eller 0,3 mot vad blodsockermätaren visade och till slutet så gav de upp mätandet och kollen på min diabetes för den kunde jag ju…

Teknik

Jag har skrivit lite om det innan men tänkte gå in lite mer på det idag en del av tekniken vi använder för att hantera vår diabetes. Vi börjar men den väldigt bra och öppna källkods programmet xDrip. Denna app har skapats av diabetes användare för diabetes användare. Den är kompatibel med de flesta olika diabetes hjälpmedel. Så som tex Decxom sensorer Libre sensorer mm. Men det som gör appen lite mer unik är att den kan hantera an rad olika smartwatches och aktivitet armband direkt från appen. Det finns till och med smartwatches som Bluejay (https://bluejay.website/) som kan fungerar som en collector av Blodsocker värdet från Dexcom sensorer en lösning jag använde på första versionen av klockan. Det funkade så att via min Dexcom sändare som sitter på sensorn skickas information direkt till min pump och klocka. Men då en Dexcom sändaren bara kan hanterar 2 olika Blåtandsanslutning på samma gång var man tvungen att välja att det skulle synas i klockan med värde som man låg just nu med en lite graf som inte sa så mycket. Eller ha det i telefon som skickar värdet vidare till klockan. Jag valde bort telefonen när jag körde med denna klocka för det är rätt skönt att inte behöva ha telefonen på sig hela tiden. Den ända riktigt stora nackdelen med den klockan var batteritiden? Jag laddade den på morgonen och på eftermiddagen var den tomt och behövde laddas på nytt. Nästa version x2 ska ha bättre batteri tid. Men det har jag inte kunna bekräfta.

Nu mera kör jag, Åsa och Emma med Xiaomi Mi Band 4 detta är en extremt prisvärd aktivtet armband. Så via den kan jag följa mitt Blodsocker utan att behöva plocka upp pump eller telefon. och Åsa och Emma (något Emma själv valt) kan följa Gabriel på sina. I mitt fall plockar xDrip data direkt från Dexcom sändaren jag har på magen eller armen. och skickar det sedan vidare till min Mi Band så lite skillnad mot Bluejay. Medans på Åsa och Emma så hämtar xDripen informationen från Dexcoms servarar. Det funkar så här. Gabriel har en telefon på sig (förhoppningsvis hela tiden) som plockar upp data från Dexcomen som sitter på honom vanligt vis på armen via dexcom egna app, som jag personligen inte tycker är tillräckligt bra… Den sickar det vidare till Gabriels konto han har hos Dexcom. De konto uppgifter används sedan i xDrip apparna som ligger på Åsa, Emma och min telefon. För Åsa och Emma skickas datan vidare till deras Mi Band. Medans jag kan se och analysera alla data via appen. Jag som då följer mitt blodsocker och Gabriels behöver ha 2 appar. Men då vi inte tycker det nödvändigt att någon annan följer mig så delar jag inte min data med tex Åsa. En rolig effekt av detta kan vara att man lyckas se följande på telefonen.

Gabriel värde är det övre och min det undre. Kurvorna ser inte lika dana ut men igår kväll. lyckades vi ha exakt samma värde med samma delta värde 🙂 Delta värdet är det som visar hur mycket blodsockret ändrade sig från värdet innan. I detta fall +0.2 mmol/l

Så xDrip (https://github.com/NightscoutFoundation/xDrip/releases) är något som har förenklat min vardag för att kunna ta dessa 40-50 beslut om dagen för att kunna ligga på en bra nivå i blodsocker på både mig och Gabriel.

Då detta blev ett relativt lång inlägg på bara xDrip kommer jag prata om annan teknik en annan dag. Men om det är någon som önska få hjälp att sätta upp diabetes teknik som tex få möjligheten att se blodsockret på armen så kan jag hjälpa till med det.

Blodsocker enligt CGM i skrivandets stund Gabriel 11,7 och Henke 5,7. Gabriel värde lite dåliga då det varit en natt med många sensorfel.

Basal-IQ

Basal-IQ är systemet som finns nu mera i Gabriels och min insulin pump Tandem T:Slim X2 det är ett system som per automatiken stryper allt insulin från pumpen när den beräknar att man ska bli låg inom 30 min. Vad innebär detta då. Får vi aldrig mer känning (låg blodsocker) jo då men kanske inte lika ofta och förhoppnings vis inga stora känningar på natten. För det är ju så att fysik aktivitet sänker blodsockret också och olika typ av aktivitet sänker det olika mycket. Som bad och simning sänker mycket medans kanske kubb inte sänker lika mycket. Men bad gör ju också så vi behöver ta av oss pumpen. för även om pumpen är vatten tät när vi får den klassas den inte som bad vänlig efter vi har hållit i den första gången. Så det blir till att ta av sig pumpen och sätta ett lock på infarten och bad en stund innan vi behöver fylla på med lite insulin på nytt. För så är det en diabetiker med insulin pump behöver fylla på med lite insulin åtminstone varannan timme för annars är det risk att vi bildar Ketoner. Men Ketoner ska vi skriva om vid ett annat tillfälle.

Basal-IQ är ju tänka att under lätta våran vardag och få ett bättre HbA1c. HbA1c är ett lång tids socker. Elle kort och gott ett medelvärde av vårat blodsocker. Mitt låg vid senaste läkare kontakten på 41 och Gabriels låg på 42 i förra veckan. Allt mellan 27 och 42 räknas som toppen värden. Vi båda ligger just nu jätte bra. Detta skiftar lite hela tiden, men så länge du sköter din diabetes och inte litar för mycket på tekniken. Så går det leva med Diabetes på ett mycket bra sätt.

Lite på tekniken. Vi bytte sensor på Gabriel här om dagen och den har strulat en del. Säger att han har känning trots att han ligger bra. Säger att han är hög trots att han kanske till och med är låg. Så man kan inte lite helt på CGM värdena som vi får från våra Dexcom sensorer. Men med Basal-IQ hade man kunnat hoppas att vi skulle kunna göra det och oftast funkar det som det ska. Men om en sensor visar att vi är låg eller på väg att bli låg så stryps ju insulinet via pumpen till oss, och är vi då höga eller ligger bra i blodsockret blir det ju lite tokigt. Om man inte då känner sin kropp måste man mäta vanligt blodsocker ibland för att få koll på situationen.

Röda strecken visar när Basal-IQ stänkt av min pump. Några känningar som berott på fysik aktivitet, i detta läge hundpromenader främst.

Nu är klockan 6:15 och jag ska ta och byta sensor och insulin i pumpen på mig själv och sedan göra mig klar för en arbetsdag.

#Basal-IQ #Dexcom

Blodsocker värde enligt CGM vid skrivadet: Henriks inget värde (byte av sensor) Gabriels 4,6 mmol/l