Jag lider ju lite av sömnproblem. Något som nästan alla diabetes föråldra lider av. Något som jag tror kan ha svårt att förstå för utomstående. Men tänk så här att ni endast får sova 1 av 5 nätter genom hela natten. 4 av 5 är det minst 1 larm som man måste upp och hantera. vissa nätter när det krånglar kan det vara så många som 10 larm. Ibland kan det gå en hel vecka där man inte gör annat än att hantera larm genom nätterna. Men sedan Control-IQ på vår Tandem pump har de blivit mycket färre larm och vakna nätter. Och det är inte det som håller mig vaken i natt. Denna gång är det en combo av Whiplash och en sjukdom i kroppen. Jag har ont i hela kroppen sedan 3 dygn tillbaka. Även Gabriel och Åsa är sjuka och vi kommer alla göra Covid-19 test för att utesluta det åtminstone. Av vad jag antar hög belastning på testen och lite långsamhet från mig har vu lyckats få till testen med 1 varje dag. Åsa i måndags, Gabriel i går och jag idag.
Dessa tester är det väl ingen som tycker om men när vi tog själv testet på Gabriel i går så skrattar han hela tiden topsen var i näsan. Det känns ju som man är hur långt som helst in och först trodde jag han grät, och pratade lugnande till honom men när jag tog ur den för att byta näsborre så han hör man tydligt skrattet och någon han tyckte kittlades skönt. Det är inte alltid långt mellan vad som kan uppskattas som skatt eller gråt.
Vad händer nu med diabetes under sjukdom? Gabriel har legat lite högre är ju alltid svårt med hur mycket extra insulin man ska ge i sådana tillfällen. Lite lättare för mig själv då jag har lite mer koll på mig själv än vad Gabriel har. Han har fått några oförklarliga droppar ibland. Men i regel så behövs det mer insulin vid infektioner framför allt om man har feber. Men ingen regel utan undantag. En del blir lägre i stället och några kan bli låga ena gången och höga nästa gång man blir sjuk. Än så länge har Gabriel inte varit jättesvår vid sjukdom. Och jag kan inte klaga denna gång med tanke på att jag låg på 100% TIR i måndags och fick 98% TIR igår.
Då har jag precis lämnat av Gabriel i skolan, något som jag till min förvåning han verkligen såg fram emot. Har ju varit lite si och så med det innan. När jag nämnde att han får sin gamla resurs i några dagar på grund av sjukdom sken han upp och bestämde att det skulle vara korv på mackan till mellis så han kunde läska resursen.
Det är något som han älskar med denna resurs busa och tetas, men samtidigt en klippa att luta sig emot. Nu får vi hoppas att det blir lika bra med den halv nya resursen.
Jag har gjort lite små ändringar i hans doseringar som jag nu ska hoppas funka i skolan. Men då det är mycket som skiljer mellan skola och lov med aktiviteter, krav osv. För det är så mycket som spelar in på hur blodsockret reagerar. Inte bara Insulin, mat och motion…. Men det har varit ett väldigt stabil natt och morgon och hoppas att det fortsätter under hela dagen.
Precis som alla ”friska” personer blir även vi diabetiker sjuk ibland. Många gånger när en diabetiker får en infektion så blir genast mer hanterande av diabetesen. Det kan inbär 3 ggr så höga basalinsulin doser som normalt trots att man kanske har svårt att äta vid tex maginfluensa. Risken som blir det är ju att ketoner bildas. Det har jag ju skrivit om förut och går alltid att söka upp med sökfunktionen på bloggen. Det viktigaste är ju att man får i sig insulin och då energirika livsmedel. Det är tex alltid bra att ha saft, cola och isglass hemma då det är saker som brukar gå pilla i sig i små mängder.
Detta var något som jag ofta tänkte på första halvåret när Gabriel fortfarande hade stora problem med sin mage innan operationen där hans Malrotation knöts upp och las tillrätta igen. Är man inte intresserad av mat och bara kräks är det ju inte lätt att få isig speciellt mycket kolhydrater. Tack och lov hände aldrig så mycket att det blev riktigt illa med höga keton värden.
Torsdag förra veckan fick jag min andra vaccionatrion dos mot Covid och direkt efter den mådde jag inte direkt bra sedan var jag piggare i 2 dagarn innan jag åkte på en dunder förkylning med lite feber. (Tog covid test som var negativt) De första dagarna jobbade jag mycket med extra doser för att hålla blodsockret i nivå. Även om det var mer jobb så gick det rätt bra i och med att jag kunde äta och någon Keton risk var aldrig aktuellt. Men jag sjönk i mitt TIR värde dvs time in range. Jag var nere på 75-80% något som numera är lite ovanligt hos mig när jag brukar ligga på 90-100%. Jag fick då för mig att från igår testa att köra det som kallas sömn läge på min pump. Den funkar så att den är lite hårdare med Basal doseringen dvs att den ökar basalen lite mer för att försöka hålla mig runt 6 den stoppar även tidigare, om jag skulle ligga lågt. Men den ge inga Bolus korrektion dvs den ger inte en extra dos insulin som pumpen gör normalt om jag skulle vara på väg uppåt. När man är sjuk är man ju rätt stilla sittande och tar det lugnt i allmänhet så tänkte att det kanske fungera bra.
Dagarna innan jag satte igång sömn läget hela dagen hade jag fått gott in och manuellt korra mig extra vid ett fler tal tillfällen. Dygnsdosen låg på ca 65-70 enheter mot normala 50-55. så en klar ökning. När jag nu igår körde med sömn läget tänkte att jag får nog gå in och korra här också för att hålla nere blodsockret men för hoppningsvis inte lika många gånger. Det slutade med att jag engång gjorde en manuell korr när blodsockret låg på 9,2 mmol/l och troligen hade pumpen rätt ut det med utan min hand på läggning, men vill ville få en 100% dag med sjukdom i kroppen. Och jag lyckades, eller jag och jag pumpen gjorde ju jobbet åt mig, Det hända jag behövde göra vara att knappa in mängden kolhydrater som jag alltid gör. När jag tittar på dygnsdosen för igår är den förhöjd också på 62 enheter. Så mäkta nöjd och nu vet vi hur man kan göra med Gabriel också vid en ev sjukdom. Sedan är det inte säkert att det räcker vid en alvarligare infektion. Men det kan mycket väl vara stor hjälp på vägen.
Idag gjorde jag ett besök på medicinmottagning i Kalmar för att träffa min diabetessköterska. För så är det ju många gånger att det är sköterskorna som har kolla på det mesta medans läkare kan den medicinska biten men inte alltid lever i verkligheten. Efter mitt senaste besök där jag för mig träffade en ny diabetesläkare, var jag ju inte helt nöjd då han mer eller mindre sågade mig vid fotknölarna som ansåg att ett HbA1c på 37 var på tog för lågt. Och att varje stop innan lågt i min insulinpump var samma sak att jag hade lågt blodsocker. Trots att jag aldrig var låg i mitt blodsocker.
Nu är det ju lite mer än 3 månaders sedan jag fick Control-IQ i min pump en av de första i Region Kalmar och min sköterska var extrem nyfiken på hur det gått. Hon önskade ett personligt möte så vi kunde kolla HbA1c och diskutera och analysera exakt vad som hänt och hur jag löst de ev problem som uppstått med ny teknik. Vi kan börja med att mitt HbA1c låg nu på 39 vilket är extremt bra. Det är ett värde som många friska personer skulle ha om de kollande sitt HbA1c. Det är lite sämre än var det var när jag träffade min läkare. Men det var också det enda som blivit lite sämre allt annat var bättre lägre variation på blodsocker dvs svängningarna hade minskat ännu mer. Hade ökat min TIR time in range eller tid i målområdet. med ca 6% enheter från 85 till 91. ett HbA1c är ju ett medelvärde på blodsockret och du kan få lågt HbA1c trotts att du har emellanåt ett högt blodsocker. Så här såg mina värden ut under de senaste 2 veckorna.
Med detta är jag jättenöjd med mitt arbete som jag lagt ner på min diabetes. Och det ska sägas även om Control-IQ och min tandem T:Slim x2 hjälper mig hit krävs det en mängd beslut varje dag för att nå detta. I snitt räknar man att en diabetiker tar ca 180 extra beslut varje dygn för att hantera sin diabetes. Håller man även koll på ett barns diabetes krävs det minst det.
Idag när jag träffade min sköterska så berättade jag även om all den teknik som jag använder för att hjälpa till med beslut och min irritation av att man inte får alla information om all hjälp som faktiskt finns att få bara man har de rätta verktygen. Fick till och med förklara vad Delta värde var för något. dvs skillnaden i 2 efterföljande värden från vår CGM. Tex blodsockret ligger på 7,9mmol/l och nästa värde är 7,6 mmol/l delta värdet är då -0,3. Det är detta värde som tillsammans med Control-IQ är den stora orsaken till att jag inte har några vidare känningar längre. Så här ligger det till låt säga att jag är ute och går med hunden blodsockret ligger på 8 mmol/l med delta värde på +0,3 när jag börjar gå. 18 min senare ligger jag på 7,9mmol/l med ett delta värde på -0,9 mmol/l då vet jag att jag har varit uppe på minst 8,8 mmol och vänt stiger ju alltid innan jag börjarde gå. redan här kan det vara värt att äta en druvsocker eller två för att stoppa nergång för CGM är ju 15 min efter i tid så jag kan ligga på 2,7 mmol lägre än det visar så ett stick i fingret visar troligen 5,2 mmol/l Då är det viktigt att jag börjar fylla på med kolhydrater för att inte sjunka till låga värden. Genom att förekomma de låga värde kan jag på så vis ligga bättre i blodsocker och öka på min TIR. Jag kan ju också vänta ca 2 min till och se om jag ligger på 7 eller ej för att bekräfta nergången. Men har jag bara planerat min hundpromenad ordentligt och vet hur långt jag ska gå kan jag hålla mig mellan 5 och 8 hela promanden. Min sköterska tyckte att denna information var jättebra och undrade om jag kunde tänka mig komma in och kanske hålla en föreläsning för nya pumpgrupper om vi någon kan slippa denna Corona period. För tyvärr är det ju så att alla dessa företag som tillhandahåller diverse tekniska hjälpmedel inte får tipsa om 3:e parts appar som jag och Gabriel använder även om de är utvecklade av diabetiker för diabetiker. Och tyvärr är det enbart 3:e parts appar som deltavärde idag som är en av de viktigaste hjälpmedlen idag.
Jag har utvecklats i min diabetes mycket tack vare Gabriel. Hade inte han fått diabetes hade jag inte intresserat mig så mycket extra i att hitta lösningar som under lättar de 180 besluten vi tar extra varje dag. Så i och med att min diabetessköterska tyckte att allt såg extremt bra ut tyckte jag, att Gabriel och jag kunde fira lite efter skolan så då blev det Gabriel favorit framför allt när solen ligger på som idag.
Tack för att ni tog er tid att läsa i min lilla blogg.
Vad är det som höjer och sänker blodsockret? Varje dag gör vi Typ 1 diabetiker medvetna val för att hålla blodsockret i en bra nivå, vi räknar på saker som vi vet höjer och sänker blodsockret. Vi har mat, motion och insulin det är de tre som många känner till och förstår sig på även som icke diabetiker. Men vad finns det mer för något som ger effekt på blodsockret.
Känslor är en som jag skrev lite om härom gången då Gabriel fått lite olika bonus resurser i skolan för att hjälpa honom med sin diabetes. Men hur räknar man på känslor då? Ja det är inte lätt För som i Gabriels läge så behövde han ju extra insulin för att få ner blodsockret. Men en positiv känsla kan ha raka motsatsen. Känner man sig glad och är nöjd med en situation så kan det göra att insulin få en bättre effekt och man blir låg i stället. Något som jag kan märka när jag spelar schack. Då gäller detta bara att ha energimed sig och fylla på lite i slutet av en match som verkar gå min väg men bli jag låg kan det snabbt göra en klar visst till förlust pga att man är låg. För effekten av att man är låg är ju att man inte kan tänka klart, och i schack behöver man ha kontroll i de små grå annars blir det inget bra.
Just kontroll över de små grå är ju viktigt för diabetiker i skolåldern och när det är prov bland annat. Tänker att sitta med ett stort matteprov och det har börjat bra och sedan flyter siffrorna ihop och blir en enda stor gröt som man inte kan reda ut. Nu har vi ju en massa hjälpmedel som ska förhindrar sådant. Men tyvärr läser man ofta om diabetiker som inte få ha en telefon på prov som fångar upp CGM data och hjälper till att ta beslut när blodsockret leverloppan. Har man insulinpump som hanterar CGM finns det ju alltid ett sätt att läsa av blodsockret. Men det är långt ifrån alla som har och tyvärr finns det diabetiker som skärms för sin sjukdom och försöker dölja den och då lärare som inte ens vet att de har en elev som är diabetiker. Inte den bästa combo och då blir nog också resultatet lidande i skolan. En av anledningar att jag alltid har mitt röda armband på mig numera. För att visa att det inte är något att skämmas för.
Vad mer har effekt på blodsockret som man inte kan kontrollera? Gabriel som är ung så hamnar han ju i växtperioder då bas insulinet kan behövas dubbel på natten något som är lite lättare att kontrollera med Control-IQ men vi märker än dock resultat ibland av det ändå när det inte räcker till ordentligt. Sedan är ju stress en stor faktor vet inte om man kan lägga till den till känslor men lite är den ju åt det hållet och värk. Stress och värk går ju många gången hand i hand värken är en stresstriggare och båda höjer blodsockret, något som jag tyvärr har stor erfarenhet av. Jag har ju haft kronisk värk från min whiplashskada i över 20 år nu. Något som gjorde att blodsockret svajade lika mycket som effekterna av de värktabletter som jag under många år stoppade i mig. Numera äter jag inget utan har lagt mig på en högre och jämnare nivå av smärtan för att på så vis få ett jämnare blodsocker också. Men accepterar man en högre smärta så går det också leva lite bättre med den. För just det här med upp och ner i smärta gav ju samma effekt på humör och mående vilket då ledde till exakt samma effekt på blodsockret. (och ja ibland är jag en riktig surgubbe) Själv klart har man skitdagar men värk from hell. Men så är ju livet även för en fullt frisk person som tagit några för många spadtag i trädgården.
Vad gör man då åt alla dessa små faktorer som man inte har riktig koll på och inte kan planera för. Man gör helt enkelt det bästa man kan, äter lite druvsocker eller ta lite extra insulin och intalar sig det blir bättre imorgon!
Idag var digitalläkarbesök för Gabriel, första efter igång sättning av Control-IQ. Läkaren och sköterskan var jättenöjda med hur vi lyckats med alla inställningar osv. Men det finns ju alltid lite tips att få för att lyckas ännu bättre så det tar vi till oss. Allt som hjälper till med det perfekta resultatet om det nu finns något sådan! så här ser läget ut enligt de senaste 2 veckorna trots allt teknikstrul som varit.
Mycket är ju och tack vare Resurserna på skolan som lyssnar och tar till all information som jag överöser dem med. Det finns ju alltid lite till att tipsa, informera och fixa till för det där lite bättre resultatet. Nu tex ska vi försöka vara lite mer aktiva med Träningsprofilen i skolan för att se om det kan kapa några av dalgångarna 😉
Ni som har mig på facebook såg säkert att jag vart lite frustrerad igår kväll. Vad hände exakt då? Så här är det. För att Gabriel och min insulinpump ska funka optimalt med Control-IQ (Gas och Broms av insulin) så krävs en fungerande CGM (continues glukosmonitor). Som det är nu är det enbart Dexcom G6 som fungerar med den pumpen. Men det fina med pumpen som ni sett i tidigare inlägg är att den går att uppdatera och göra kompatibel med nya tekniker. Dexcom G7 lär komma inom ett år och är tänkt att vara en enhet med både sändare och sensor i ett. Vad innebär det då?
Idag är dexcom G6 en separat sändare som håller i ca 3 månader eller 100 dagar och sedan har man ett antal sensorer som man byter var 10 dag så det är 2 olika enheter som måste samarbeta för att kunna registrera ett CGM värde som sedan sickas till våra pumpar och telefoner. sensor går in i huden och hämtar ett glukosvärde från väska som finns runt muskler och vävnader. Det är därför ett värde från CGM ligger ca 15-20 minuter efter vad ett värde från ett stick i fingret gör. Pga av att Gabriel är lite tunnare än mig och inte så stor finns det begränsat med ställen som man kan sätta en sensor på. Där av händer oftare med honom att han får sensorfel även om det blivit bättre senaste tiden. Men det som hände igår var att Sändaren den som ska hålla i 3 månader dog batteriet i efter bara 1,5 månad. Hade det varit en Dexcom G7 hade både sändare och sensor suttit i ett och det hade ”bara” varit en liten stund utan värden. Nu blir effekten att Gabriel blir utan CGM värden i sin pump. Upp till kanske 5-6 dagar beroende på hur snabbt företaget som tillhanda håller CGM arbetar. Men hade det gällt pumpen kunde jag ringt klockan 23:00 och fått hjälp men då det enbart är en CGM måste jag felanmäla det på en vardag under kontorstid. Dvs måndag morgon kl 8… Och den la av under fredag kväll så bara där förlorar vi x antal dagar.
Vad innebär detta för oss som tar hand om Gabriel diabetes och han själv då? För det första så för vi ju inga värden till pumpen som jag äntligen hade hittat rätt i alla doser och kvoter för att få honom i ett högt målområdets värde. Där arbetar men ju med pumpen teknik att kunna Gasa men framför allt kunna bromsa insulindosering. Man gör ju alltid lite små justeringar i inställningarna så där förlorar vi ett antal dagar vilket betyder att när vi får sändaren igen så måste vi hitta tillbaka. Men tack och lov så händer det inte jättemycket på en vecka. Men det som då värre är att det blir lite större risk för känningar nu utan CGM då vi just som skrev ovan att vi förlorar bromsen. Vilket då också betyder att vi går från 2-3 stick i fingret till kanske 15-30 stick i fingret per dag. Vilket betyder att vår lilla hjälte kommer tröttna på sin lilla kompanjon…. Gabriel är ju inte tyvärr där riktigt att han känner när han är låg eller håg i kroppen. Det är först när han är riktigt låg som han kan känna det men göra han något roligt så glömmer han känna efter. Så vi har sagt att vi ska försöka hålla nere sticken bara han känner efter hur han mår. Men visar det sig att han är låg hela tiden blir det ju mer stick. Det blir ju också att Gabriel blir lite mer låst. Han har ju kunnat leka med klasskompisar osv i området för att vi kunnat följa honom på distans de har kunnat vara ute och gjort bygden osäker. Men nu måste Åsa eller jag sitta som ett klister på honom. Sedan är det ju nätterna som varit så bra pga Control-IQ. Pumpen har då bromsat och gasat där det behövs och han fått ett jämnt blodsocker. Inatt har vi varit uppe och hävt en rad låga värden då bromsen försvunnit. Åsa fick inte mycket sömn inatt då hon hade första passat (skitpasset) och somnade först efter jag börjat mitt och hävt 3 känningen. Det lär bli lite tempbasal kommande natt heller lite sömn och bs värde på 8-10 än att inte få sova allas och ett värde som slickar 4 sträcket hela natten som det varit i natt.
Den lilla grå plastbiten som är älskad och hatad, älskad när det funkar och hatar när den krånglar.
Tillbaka i skolan och vi har nog knäckt nöten. Det har varit mycket finjusteringar för att hitta rätt men det börjar artar sig. Gabriel är på väg att gå om sin far i målområdet statistiken. Se den senaste veckan här.
Low markering under 2,1 mmol som lägsta värde är dock inte korrekt, har vari lite CGM problem sensate dagarna med compresion low (tryck på CGMen så den visar felaktigt låga värden) Skulle man räkna bort det missvisade värdet så skulle nog Gabriel till och med slå mina 93% denna vecka. Här tar jag gärna en förlust mot sonen. Även om jag hatar att förlora oavsett vad det gäller. Spelar ingen roll om det är Fia med knuff eller trekantspelet. Så som det verkar har vi hittat rätt med Gabriel inställningar på Control-IQ och det är en vinst för alla men framför allt för Gabriel. För även om det blir lite mindre larm om nätterna så att Åsa och jag för lite välbehövlig sömn istället för högt/lågt larm om natten så är ju jobbet inte slut med det en ju en massa som ändå måste hållas kolla på. Men Control-IQ gör det hela lite lättare. Och just sömnen är ju en bristvara hos många många diabetesföräldrar. Men man känner sig lite tryggare men ett bra system i ryggen.
Nu har jag precis bytt insulin på sonen pump och det är dags för en hundpromenad.
Under ett dygn snart har vi varit lite hundvakt åt 2 st bonus wheaten och vad är bättre än att motivera sonen till att följa med på lite promenader.
Det som varit riktigt skönt denna helg är att vi har nog lyckats knäcka Control-IQ nöten på Gabriel då han varit över 90% i målområdet trotts en massa bus och lite CGM krångel. Nu åter står det bara se om vi hittat rätt i skolan också. För så är det även om man kan tro att skola och helg är rätt lika, så skiljer det en hel del i insulin kvoter under dagen. Trots att skolan är med mycket rutiner så är det lite svårare än så länge att hitta rätt där. Men ack den som ger sig den nöten ska också knäckas inom kort om vi inte redan gjort det….
Det som är lite roligt för mig själv är att jag får bättre och bättre värden hade haft 100% i går om jag inte glömt att stänga av aktivtetsprofilen träning efter en 1 h timme promenad men jag har ändå 95% inom målområdet på en vecka. Är SÅ NÖJD med CONTROL-IQ! Och lite bonus gos gör ju inte livet sämre….
Tur att det finns en ”liten” mage kvar så Julia har en kudde 😂🤣😂🤣
Gabriel har nu haft Control-IQ 5-6 veckor och jag är strax upp i 2 månader. Vi har inte fått till allt med Gabriels inställningar än även om det mesta funkar väldigt bra. På mig funkar det jättebra jag snittar dagligen 85-100 % inom målområdet. Gabriel ligger på 70-85% ca trotts lite berg och dalbana i skolan. Det är ju det där när han följer med på morgon på hundpromenaden, så blir i regel hela dagen lite bättre. Det svåra är att motivera honom till det. Meningen är ju inte att tjata sönder att det är bättre för diabetesskull och då i slutändan din egen skull. Tjat är ju aldrig bra och själv tycker jag att jag inte gör det så mycket. Men Gabriel anser att det är det enda vi gör just nu. Så var sanningen ligger är väl någonstans mitt i mellan. Det är som när man ber honom ta ett blodsocker så och inget händer direkt utan sitter och stirrar på dumburken. Efter 5 min frågar man om han tog ett blodsocker och kan då snäsa tillbaka jag har ju inte hunnit. Då har ju vi lagt blodsockermätaren jämte honom och han behöver inte ens ta blicken från tv.
För så är det ju för att Control-IQ ska funka måste ju CGMen stämma. För det är ju hopplöst när CGM exempelvis säger att han ligger på 4,4 mmol/l men fingret säger 6,0 mmol/l. Det ena värdet så är allt insulin strypt medans det andra är det på normal fart. Och är insulin strypt så blir ju effekten av att han stiger. Med det sagt så går det ju få till riktigt toppendagar med höga målområdes mönster.
Sedan kan nästa dag var på 65-70% som ser likadan ut i pumpinställningar och typ av dag med aktiviteter och annat. Men med små justeringar och tid att låta den få effekt så kommer vi göra så även Gabriel snittar över 85% målområdet varje dag.
Med allt detta sagt så är vi jättenöjda med Control-IQ, framförallt nätter är bättre för Gabriel = med vi får sova lite mer. Det är när CGM krånglar som det blir enbart ett fåtal timmar sömn. Men vem vet Dexcom G7 ligger för dörren och det verkar som även en konkurrerande CGM ska funka med Tandem inom något år, Libre 3. Det är spännande att läsa om vad som händer inom utvecklingen. Och allt efter som lillplutten växer kommer också CGMen funkar bättre. Det funkar ju bäst i lite hull som hans far har gott om 😉 .
Senaste kommentarer