Det blir inte lika många inlägg just nu mycket hänger på att det rätt mycket jobb och att jag har en rätt stor fokus och fixa och administrera uppgifter till schackklubben. Vi gör ju en stor ungdomssatsning som jag tror starkt på. Som jag varit inne på lite innan måste man ta vara på saker och ting som ger en energi. Schack är en sådan sak även om den många gånger ställer mitt blodsocker på ändan. Dock blev det inte så i helgen när det var Blixt-DM på Öland. Den gången var det på grund av kroppkakorna som jag blev lite hög en kort stund annars låg jag rätt bra hela dagen.
Själva schacket kunde kanske gått bättre men jag tog ändå hyfsat 3,5 poäng på 9 matcher individuellt och 4 i laget också på 9 matcher. Så det blev en rätt lång dag med totalt 19 st blixt partier. Nej jag har inte räknat fel 9 + 9 är 18 ändå skriver jag 19. Det var så att Västervik ASK som hade två lag i blixten lyckades sättas sig på fel bord de bytte helt enkelt plats med varandra under första matchen så den fick spelas om innan vi fick gå på lunch och äta kropp kakor. Men det blev en trevlig tävling ändå!
Jag tycker i stort att min egna diabetes funkar rätt bra, men blir rätt mycket ändrade av kvoter just nu då jag (vilket ja inte brukar) reagera på värmen och behöver ändra både Basal och Bolus doser så jag får mindre och mindre insulin till allt jag gör just nu.
Gabriel känns som vi ligger rätt bra just nu också även om de dagarna det uppstår teknikstrul har en tendens att köra lite med oss. Men när allt inte strular osv har ofta 80-85% TIR vilket är jätte bra på en aktiv unge som med myror i byxorna. Och lättas att få bort myror är ju att bada. Så jag det blir en del badande just nu. Så det blir lite mer kollande av CGM och pump så det sitter fast ordentligt, så grejerna inte lossna eller börjar strula extra för oss. Som sist när pump slangen hade åkt ur kroppen med pumpen sittande kvar på kroppen. Hur han lyckades med det vet jag inte. Men det var ändå dags att byta pumpen. Så blodsocker nivåerna som sköt i höjden han vi stoppa rätt bra ändå.
En del som också har med Nybro schacksällskap och ungdomssatsningen vi kört igång med. Är att vi i sommar kommer vara med på föreningsaktiviteter på Gula grillen i Nybro och invigningen börjar redan på Lördag.
Vi hoppas självklart på fint väder så vi kan spela schack så det stor härliga till och vi har lånat lite uteschack grejer så vi kan spela med stora pjäser likväl spela på vanliga bräden tillsammans med alla som gör besök när vi är på plats den 18/6, 28/6, 11/8 & den 20/8 dock är första och sista datumen invigningen och avslutningen och blir nog inte riktigt lika mycket spelade just då. 😉 Vi blir 3-5 st som kommer till invigningen på Lördag från klubben. Så är ni faggorna passa på och utmana oss på ett parti eller lär er om lite regler osv i schack! Både klockor och bräden kommer finns på plats alla dagar vi är där!
Idag blev vi tvungna att kika på och justera lite kvällsmåls doser. Gabriel ligger för det mesta väldigt bra men har en tendens att bli låg ca 1-1,5 timme efter kvällsmat. Så dags att kika på insulinkvoter, basaldoser, och pumpinställningar. Då det blir en del räknade är det tur att man har lätt för matte samt analysera sidor med pumpdata och trender.
Så men lite matte och bloggskrivande i huvud önskar jag en godkväll.
Var ska man börja…. Gabriel sensor har inte funkat som det ska inatt. Varit sensor fel långa stunder. Så morgon börjar med att jag hittar en liten pojk tittande på ipaden i sin egen byggda koja för natten.
-Okej Gabriel dags förfrukost och vi behöver nog byta sensor för nu har du bara 2 prickar på 4 timmar, så mät ett blofsocker och tar 28 kh för din frukost och knappa in det blodsockervärde så börjar vi med att byta din sensor så den funkar när ni det ska grillas ute till lunch.
-Du pappa vi måste byta insulin också.
Ja just det en gång i veckan byte vid båda samtidigt insulin då han byter varannan dag och jag var tredje pga. de olika infusionsseten.
-Emma är du på gång vi måste äta frukost innan vi ska ut och springa. Ropar Åsa upp mot övervåning. Helt plötsligt är det full fart i Carlssons kök. 4 personer plockar fram frukost diabetes grejer och mitt i alltihopa ligger Kricke och tycker att blockera är en rolig sysselsättning. Jag har fått fram min frukost och inser att jag behöver äta snart för jag sjunker sakta men säkert.
-Okej Gabriel var ska vi sätta sensor idag tycker du magen? säger jag.
-Svär inte ropar Gabriel.
-Va??? säger jag och Åsa skattar…
-Tror du jag vill ha den på magen fy dig farsan och säga så fula ord…
-Men du vet ju att vi måste variera områdena så att det inte blir så mycket sensorfel… Armen då?
-Svär inte ropar pojkvasken igen. Vi kan väll sätta den på benet.
-Det skulle behöva vila lite så vi inte övermättar det området. Men okej vi flyttar den lite, men sätt lite fart nu för jag skulle behöva äta lite också innan jag får känning. Säger jag.
Då är Åsa och Emma färdiga med frukosten och de 2 diabetikerna har inte ens börjat, kaffet har jag inte ens hunnit hälla upp. reser mig upp fyller på kaffet. Då piper Gabriel pump till. Byt sändare den har gott ut. Men va fan inte ens 5 minuter efter sensor start… Lätt irriterad nu när jag inte fått i mig någon frukost eller kaffe. Börjar jag söka i minnet för rutinerna för att byta sändare och behålla sensor. Byt Sändare ->starta utan kod-> låt gå 10 min->Stoppa sensor->Starta Sensor med kod. Försöker få upp den lilla jävla sändaren ur sensor utan att förstöra sensor med hjälp av 2 blodsocker test stickor. De som sitter runt bordet börjar se min frustration. Jag tittar på Åsa kan du fixa insulin bytet om jag försöker pilla med den här sändare och sensor eller? Åsa börjar fylla på insulin i reservoaren och helt plötsligt utbrister hon.
-Men det här funkar ju inte! Hon sitter med insulinet i sprutan som används och försöker pressa ut luftbubblorna. Men det går inte få ut något som helst ur nålen.
-Du har fått en bit av membranen i nålen du måste byta nålen. Säger jag.
-Ja ha men sist gick det ju, när jag tryckte lite och då sprutade jag ju ner dig med insulin he he…. Kommer du ihåg det Gabriel?
-Hi hi hi säger Gabriel
Jag blir mer och mer frustrerad blodsockret går ner ännu mer jag måste äta min frukost och få i mig lite kaffe. Tar 2 skedar av min Kvarg och dricker en mun kaffe.
-Kan jag gå nu? säger Gabriel.
-Vad tror du vi håller på och försöker får bort den gamla sändaren ur sensor på ditt lår du har byxorna vid anklarna och mamma ska sätta ny infart på dig. Nej du kan inte gå just nu!!!
-Men det står ju starta sensor på pumpen då kan jag ju inte byta insulinet. Säger Åsa.
1……2……3….. räknar jag tyst för mig själv innan jag säger
-Gå till baka i menyn och välj ladda.
Sändar fan har jag fortfarande inte fått bort. och då säger jag när nu skiter jag i detta en stund jag måste få äta min frukost.
-Kan jag gå nu säger Gabriel.
-Nej vi måste få klart detta först och jag måste få äta lite. säger jag med ett försök att hålla tillbaka frustrationen.
-Jag kan få ur sändaren säger Emma.
-Varsågod säger jag och pekar var hakarna sitter som måste släppas för att det ska gå att få ur den gamla sändaren.
3 sekunder senare har Emma fått hur den gamla sändaren. Jag av bryter min frukost för vilken iording gång vet jag inte och ska sätta i sändaren då jag inser att jag inte har tillgång till pumpen Åsa sitter och ju och byter insulin i den. slänger i mig den sista i min till tallrik och börjar byte insulin i min pump för att ha något att göra… När jag är klar säger Gabriel.
-Är du redan klar. Mamma håller ju fortfarande på.
-Kom nu Gabriel så sätter vi den nya infarten säger Åsa.
Gabriel reser sig med byxan runt anklarna och börjar gå runt bordet och vad vi alla tror är till Åsa för att hon ska sätta infarten. När då fortsätter han till Toan. Pojken har varit Kissnödig…. En stund senare kommer han med byxorna uppe.
-Upp med tröjan så vi kan sätta infarten på magen säger Åsa.
-Svär inte. Säger Gabriel
-infarten sätter vi på magen Gabriel. Säger Åsa och jag i kör.
-Men sist satte du den för lågt mamma vill inte ha så att kalsongen sitter över infarten…
-Nä okej då sätter vi den lite högre. Säger Åsa
Infarten blir satt och pumpen är igång. Dags att sätta i en den nya sändaren utan kod i 10 min.
-Sätt dig ner och ät upp din frukost nu Gabriel. Så ska vi strax stoppa och starta sensorn igen. Denna gång med kod.
Emma och Åsa ger sig iväg med hunden för en löp tur. Jag stoppar och startar sensorn igen och Gabriel går en stund till datorn. Äntligen kan jag dricka lite kaffe i lung och ro och skriva lite på bloggen om morgonen. Men innan jag ens hinner skriva ett enda ord ringer telefonen, det är Åsa som fått ont av skorna och vill ha sina gamla rosa skor som ska funka och springa i. Okej säger jag och ut och skrapar en tjock is från rutan och kan lämna av skorna. Väl hemma igen sätter jag munnen till kaffe och får mig en kall mun kaffe…. Tar muggen och ställer den i micron och kör i 2 minuter. Under tiden skriver jag första meningarna i bloggen. Micron plingar och kaffet är varmt. Sätter muggen till munnen och tar en stor klunk.
-SATAN skriker jag då det bara var lite muggen brända jag tungan och gommen rejält.
Idag har vi (Jag och Gabriel) ett läkarbesök med Gabriels diabetesläkare. Normalt är ju Åsa med också med pga Covid ska antalet personer som följer med en liten får det bara vara en förälder med. Nog för att Åsa har jättebra koll på diabetes osv. Men besöket ligger på mig då det är jag som har lite större koll och framförallt på Pump, CGM och teknikinställningarna samt matten som vi räknar på varje dag. Det ska bli lite intressant att se var HbA1c ligger på efter allt som hänt senaste veckorna. Med bruten arm krånglande CGMer osv. Ett HbA1c runt 45 kommer vi vara jättenöjda med.
Men den största som hänt sedan vi sista mötet är ju tiden det tar att sätta infarten på Gabriel till pumpen. Innan kunde det ju i vaket tillstånd ta 2 timmar och 15 liter tårar. Nu tar det 5 sec och en High five!! Men något annat som har blivit mycket bättre är ju också sömnen inte Gabriels med Åsas och min. Gabriel sover ju som en lite gris nätterna igenom, utan det är med antal larm som kommer från Gabriel. Ibland är det höga larm och ibland är det låga. Självklart är det skitnätter fortfarande. Men från att ha ca 5 nätter under första året med diabetes utan av brott från larm är det nu minst 1 natt veckan som inte det inte larmar nån gång och nu mera räcker det många gånger med ett larm. Ta i trä!!!
Jag har nu haft min diabetes i över 31 år. Men senaste 1,5 åren har jag ”utvecklat” min behandlingsplan med diabetes. Det är ju så att forskning går framåt och tekniska hjälpmedel gör så att diabetesen både lite mer komplex att hantera men även mer data som gör att man får lättare att korrekta handlingsbeslut.
Det senaste jag har försökt jobba mer på är just sprida kunskap till andra och själv använda den utbildning vi fick för att hantera Gabriels diabetes på mig själv. För trotts att jag är Gammal räv i diabetes är det aldrig försent att lära mer, lära om, lära nytt, När jag fick fick min diabtes var det mer eller mindre fasta insulindoser och att man skulle äta si och så många kalorier. Idag är aldrig en dygndos lik en annan. Allt hänger på aktivitet och typ av mat (kolhydrater) vi äter. Plus att med CGM och Pump kunna få så exakt doser att ett blodsocker ligger som en stenpir en hel natt. Vad leder allt detta till nu då. Får man någon bekräftelse på att man gör rätt. Ja det gör det faktiskt. Det kallas HbA1c och är ett medelvärde av blodsockret som under en längre tid. Det ska på en person utan diabetes ligga på 27-42 mmol/mol, och lite vad en diabetiker också strävar mot. Men för en diabetiker och ett HbA1c som ligger ner mot 27-29 mmol/mol lätt innebär många gånger att man har känning störredelen vilket inte är bra. Så rådet är att ha så lågt HbA1c som möjligt utan ha lågt blodsocker.
Så idag ska jag träffa min diabetesläkare och var inne på 1177 i annat ärende och fick se att jag fått mina diabetesprovresultat. Jag hade nu mitt bästa HbA1c på 15 år på 37 mmol/mol. Så det jag har utvecklat i min behandlingsplan mot min diabetes har alltså fått resultat. Vilket är jätteskönt att allt arbete som läggs ner faktisk gör så att man mår bättre.
Men något som jag och många mer måste jobbar hårdare med är att sprida kunskap om diabetes. Varje dag läser man på facebook hur personer som antigen är diabetiker eller diabetesförälder får kommentarer och näst in till anklagelse med frågor om man verkligen kan hantera sin diabetes för att hen har tex ett lågt eller högt blodsocker. Eller snabba svängningar. Detta är ju en diabetikers vardag. Det finns så många faktorer som inverkar på blodsockret. Kost, motion, mediciner, hormoner, stress, tid sedan senaste måltid, infektioner osv det finns ju 1000 saker som inverkar på blodsockret och vi kan inte ha koll på alla hela tiden särskilt när vi inte vet att det är på gång med just det tex när ett barn kommer in i en växt period, eller för den delen kommer ur den.
Bara här om dagen la polisen i Stockholm ut ett inlägg med en person som hade blivit medvetslös. Och istället för att försöka hjälpa personer och kalla på ambulans så tar folk upp sin mobiltelefon och filmar när hen ligger på backen. Personen i fråga vad diabetiker och klarade sig, efter att ambulans hade hämtat honom. Men skulle det hända mig vill jag inte att folk står och glor och filmar jag vill att de går till handling. Ring ambulans kolla om personen i fråga är sjuk på något sätt.
Vi hade ju lite strul med CGM sändare i förra veckan på Gabriel. Vilket är jättejobbigt. Men samtidigt är det rätt nyttigt. Som många av er vet jobbar ju jag med datorer och hemelektronik, tycker om tekniska lösningar osv. För söker hitta lösningar till att det inte är en följar telefon skolan tex som ska följa Gabriel blodsocker. För vad händer då den går sönder slarvars bort glöms eller liknade. Visst det kanske är inte så troligt men det kan ju hända. Det var en av flera anledningar till att jag tittade på Nightscout dvs den öppnakällkoden som gör det möjligt att se Gabriel blodsocker på hemsidan som vem som helst kan komma åt bara man vet adressen. gabbe.herokuapp.com här kan man se hur bra eller dåligt vi har koll på Gabriels blodsocker. Många som loopar (hemma byggt system för automatisk kontroll av blodsockernivåerna) använder Nightscout för det har så extrem många funktioner man kan lägga till och använda. Loop system är likande om än ytligare lite mer avancerat än vad Control-IQ är som Gabriel och jag kommer få under hösten till våra pumpar. Som per automatik kan ge Bolus och högre/minska basal för att ha att nå målvärdet.
Vad händer då om man skulle gå offline. dvs jätte teknikstrul som håller i sig i flera timmar/dagar. Då är det viktigt att kunna förstå och kunna hantera situationen. Ser det som en brandövning ju mer man tränar på det desto bättre går det när/om det händer. Får man strul med tekniken självklart ska man försöka fixa till det och få igång det så fort som möjligt. Men man kan inte vara beroende på tekniken till 100%. Då är det bra med lite CGM strul och pumpstull osv för att träna de små grå lite extra och få in i skallen vad behöver vi nu göra när för att lösa situationen. Både jag och Gabriel behöver ju fortsätta ta insulin, även om det strular man brukar säga att det aldrig ska gå längre tid än att man har någon typ av aktivt insulin i kroppen. vad betyder det? Jo Vi behöver fylla på med insulin var 3:e timme absolut minst. men man bör inte låta det gå mer än 2 timmar. Vad händer om vi inte gör det. Då börjar kroppen förgiftas med syror och man bildar ketoner. Här kan man även bilda så kallade svältketoner med ett bra blodsocker. Kanske inte efter 3 timmar. Men får du högt blodsocker i samband med pumpstrul går det rätt fort innan du börjar få problem. Pumpen ger oss insulin var 5 min i mycket små doser Gabriels något mindre än mina.
Blodsocker enligt CGM i skrivandet stund Gabriel 8,7 mmol/l Henke 7,8 mmol/l
Diabetes åtföljds av rutiner och åter rutiner. Varje dag en det en lista som måste kollas och ge åtgärd till eller planera åtgärd för. Det kan var saker som ladda pumpens batteri, ladda telefonen, byta insulin, kolla cgm sitter som den ska och kanske sätt på en ny overpatch (tejp) för att den ska sitta kvar till det är dags för byte. Man behöver kolla och dubbel kolla att alt diabetes relaterat finns med i Gabriel skolväska. Blodsockermätare, teststickor, lancetter (nålar till provtagaren man sticker i fingret), druvsocker, flytande druvsocker, saft och mellanmål. Är det skoldagen handlar det också om att prata med Resurs om vad det är som pågår just idag.
Druvsocker är nog det viktigaste ha med sig nog för att insulin är jätteviktigt men då både Gabriel och jag ha pump är det svårt att lämna hemmet utan insulinet. Men båda jag och Gabriel kan sjunka väldigt fort om vi inte ha stenkoll hela tiden och då behövs tillgång av druvsocker kan ju inte vänta på bättre tider och ta druvsocker när det passar. Ett hjälpmedel jag tycker är extremt jobbigt att vara utan nu mera är CGM och smartklockan som visar både mitt och Gabriel blodsocker. Även om den ibland visar fel på värdet så har man ändå trenden (riktningen blodsockret är på väg) vilket underlättar beslutet man tar många gånger varje dag.
Blodsocker enligt CGM i skrivandet stund Gabriel 6,7 mmol/l & Henke Sensor uppvärmning.
Senaste kommentarer