Insulin

Snart skola igen

Då går Gabriel från lågstadiet till mellanstadiet. Från 3:an till 4:an. Oj vad tiden går Gabriel fick ju sin diabetes sommarlovet när han skulle början 1:an så han hann med 1 år i förskoleklass innan Diabetes var ett faktum. Han vi kunna förhindra att han fick diabetes? Nej absolut inte!! Som ni som läst min blogg innan vet, typ1 Diabetes är en autoimmun sjukdom dvs det är kroppen egna immunförsvar som attackerar de insulin producerade betacellerna i bukspottkörteln.

Sitta veckan på sommarlovet kommer jag gå in i skolan och hålla utbildning igen. Tack och lov för resurserna vara kvar iår. Det är ett stort jobb att ”skola” in nya resurser tar upptill 3 månader innan de är mer eller mindre självgående. Men vissa behöver mer stöd en andra. VI har nu så att vi har en ordinarie resurs och en extra resurs som är första alternativet om resurs 1 är borta. Den resursen har senaste halvåret fått gå bredvid ca 1/2 dag i vecka för att hålla sig aktuell med vad som händer i diabetes hanteringen. Sedan är det ytligare en person som fått grundläggande kunskap i pump och insulinpenna hantering. Plus så finns en person kvar som har jobbat som resurs åt Gabriel kvar på skolan. Så det bör alltid finnas någon som kan hantera Gabriel diabetes med lite extra hjälp via sms och telefon samtal till mig. Det har gått så långt att vi har en telefon med ett extra abonnemang som alltid följer med som diabetestelefon. Den finns i Gabriel diabetes/skolväska hela tiden. (utom de få gånger jag har glömt att packa ner den då den ligger på laddning).

Tillbaka till veckan innan skolan börjar. Med 3 nya lärare som har Gabriel, klasslärare, ämneslärare och tillfällig idrottslärare (ordinarie som går på mamma ledighet och var 3:e backup resurs). Alla dessa 3 lärare behöver få lite extra information om vad som gäller och hur man ”hanterar” Gabriel när vissa situationer dyker upp. Men behöver också har grundläggande kunskaper om tex kolhydratsräkning, pennhantering osv om det skulle hända något så måste de kunna lösa situationer dyker upp. Planera för det värsta hoppas på det bästa är ett vanligt mantra i mitt huvud… I det avslutade mötet innan skolan slutade för att göra den första introduktionen till diabetes med de nya lärarna, fick jag en kraftigt positiv bild från klassläraren när hon fick höra att ordinarie resursen inte hade någon riktig rast där han lämnade över diabetes hanteringen helt till någon annan. Han hade koll hela tiden och fick ibland avbryta en rast och helt sonika hantera lite diabetes för tex låga eller höga värden. Det tyckte inte klass läraren var rätt utan helt enkelt sa direkt att jag tar hand om hanteringen på förmiddagen när du har en rast plus så tar jag eftermiddagen när resursen kör skolbussen för att få hem de barn som lite tidigare än 4:e klassarna.

En lösning som jag tänker är jätte bra för då blir det ju fler som är ”tvungna” att kunna hantera diabetes. Skulle det då hända något så kan klassläraren också agera resurs. Under det kommande mötet så kommer jag återigen agera nåldyna om ingen annan vill bli stucken av en diabeteskanyl. För en av Gabriel lösningar som finns kvar men inte lika tydlig är just att sticka med penna. Det är något som måste funka att göra. Skulle omnipoden lossna eller ge upp i förtid av en eller annan anledning måste de som finnas människor i Gabriels närhet kunna hjälpa honom att ge insulin. Visst vi skulle kunna lära ut att byta podden också. Men de måste fortfarande kunna ge insulin med penna. Varför? Jo vad händer om Gabriels telefon går sönder eller försvinner av någon anledning. Då måste man kunna bli analog och ge insulin på annat sätt mäta blodsocker analysera värden osv. Och då lättare att lära sig ett sätt än att lära ut flera olika och inte kunna något speciellt bra. För hur länge klarar man sig med förstörd podd eller telefon oavsett var man är? Ja det är två helt olika frågor. Utan telefon fortsätter Podden ge insulin enligt förprogrammerade basal programmet (basinsulin, motsvarar långtidverkade insulin om man har pennor) Vilket betyder att Gabriel bara behöver ges måltidsinsulin. Men är det podden som går sönder behöver man ha lite säkert heta marginal och de insulin Gabriel skulle ha från basal en gång i timmen eftersom han inte har något långtidverkade insulin. Här kan man börja laborera med långtidsverkande insulin men vi har valt att inte göra. För oavsett vad kommer en ny podd komma på kroppen inom en snar framtid. Lite beroende på vart jag befinner mig och hur lång tid som är kvar på skoldagen.

För många låter allt detta som rena grekiskan, och det är det säkert också. Vet inte hur många gånger Åsa sagt till mig när vi tittar på att ändra basaldoser och kvoter -Jag fattar inte vad vi ska göra jag vet ett han tex ska ha mer insulin men om kvoten ändra uppåt eller neråt för att få till det rätt. Något som många gånger är självklart för mig som levt med det i 33 år. Sedan har jag lite lättare att ”se” matte än vad Åsa gör. Något som båda våra barn har fått mer eller mindre.

BIld av Gordon Johnson från Pixabay

En ovälkommen ”gäst”!

Egenvården av typ 1 diabetes har en av de mest omfattade och komplicerade tillstånd du kan komma i kontakt med. Det finns en rad saker som är omöjligt att undvika dag ut och dag in. Text ett högt eller lågt blodsockervärde. Behovet av att ta insulin. osv. Det är något som är med oss dag ut och dag in, timme för timme. Vi kan inte ta semester från den måste hela tiden planera för det värsta hoppas på det bästa.

Vårt midsommarfirande blev lite annorlunda mot det hur det brukar vara på midsommarafton var vi på Luffarmuseumet i Boda Glasbruk där Göran och Inger bjöd in till fest. Med dans kring stången, sill och potatis, valde vi att vara med på. Men där kunde man om man så önskade spendera hela dagen från det att midsommarstången kläddes till dess att man pustade ut från live framträdande och dans när natt timmarna gjort intåg. Man kunde helt enkelt få en heldag där. Och det var mycket trevligt den stund som vi var med på.

På midsommardagen körde vi den midsommarfest som vi brukar göra med vänner, som vi varit tvungna att flytta lite då frun i huset jobbar inom vården. Men vad gör det? Nu fick vi två fester på rad som var minst lika bra.

Men som kom den där ”gästen” som alltid är ovälkommen som man försöker mota bort innan den ens kommer i närheten. Ketoner….

Ketoner är ju en syra bildning i blod som bildas när det inte finns tillräckligt med insulin i kroppen. Det kan bero på höga värden och det kan också bero på att man har bromsat så mycket med insulinet, när man är fysiskt aktiv under en längre tid.

Midsommardagen fanns det tillgång till pool och då vi har en säl i familjen.

BIld av S. Nagel från Pixabay

Hade vi planerat för mycket bad. Men vi hade planerat lite för bra. Blodsockret låg bra hela tiden, bra? Det låg perfekt! Kunde vara bättre med tanke på aktiviteten. Men det var en extremt låg basaldos på Gabriel för att vi skulle lyckas hålla blodsockret bra. Men vad vi inte räknat med var att ”sälen” ville inte stiga upp ock äta lite energirikt så vi kunde få i honom mer insulin.

Vårt mål med Gabriel diabetes är att den ska ha så lite inverkan som möjlighet på hans liv, han ska kunna göra det som alla andra kompisar gör och vi servera honom många delar när det kommer till diabetes. Är han i och badar och vi behöver kolla ett blodsocker för att blåtandssignalen inte kommer igenom vattnet för hah är mer under utan än över så kommer vi till poolkanten med handduk blodsockermätare och provtagare. Torkar handen eller tån som stick upp ur vattnet ordentligt, (vattnet kan spä ut blodsockret och visa ett falskt lågt) sedan mäta ett blodsocker. Bra värden hela tiden självklart fick vi fylla på med energi. för att bibehålla ett sådan blodsocker. Allt gick bra till jag kollar på hans telefon om hur mycket insulin han fått de senaste tiden. Pumpen ansåg att han varit insulin fattig i över 2 timmar, han hade inte varit uppe ur poolen på hela tiden.

”Gabriel kom upp ur poolen ett tag och ta något att äta med insulin, du har väldigt lite insulin i kroppen”

Gabriel dyker ner under vattnet och låsas inte höra vad som sägs. Han vill ju vara som alla andra! Tillslut tar jag fram Keton mätaren och ber om ett nytt blodsocker. Vi tar både blodsocker och ketoner. Blodsocker var 4,3 och Ketoner är 0,1. Blodsockret är ju fortfarande bra, ketonvärdet är på inget sätt dåligt även om det helst ska stå low på mätaren. Men med ett blodsocker på 4,3 och det visar att han över huvudtaget har ketoner, svältketoner i detta fall tyder på insulinbrist. Denna gången när jag säger. ”Gabriel nu har du ketoner pga av insulin brist. du behöver äta något med mycket energi så du kan få en mängd insulin.” Då förstår Gabriel att nu är det allvar. ”Kan jag ta en kexchoklad” ”perfekt” säger jag och tillägger ”och lite dricka till det” Gabriel får tillräckligt med insulin för att avisa den ovälkomna ”gästen”, och kan bada en stund till innan det är dags för lite mer riktig mat.

Vad hade nu kunnat hända om vi inte fått upp Gabriel ur poolen och han accepterad att äta lite? Risken med svält ketoner är att det kan gå väldigt snabbt 0,1 i ketoner är som sagt ingenting och det är relativt vanligt man kan utveckla det när man sover tex. Men när man är aktivt och fyller på med energi så ökar ju blodsockret och finns inget insulin i blodet kan det öka snabbt och mycket snabbt bli höga mängder ketoner. Kroppen svar på det är ju att man blir törstig och med det mer kissnödig. Kroppen försöker skölja ut syran från blodet som börjar fräta på kärl och organ. Med andra ord så är man tillbaka i de symtomen som är det vanligaste när man får Typ1 diabetes, törstig och kissar var och varannan minut.

Vi har haft turen att aldrig behövt kämpa med några höga keton värden blir det över 0,7 måste man vara extra vaksam och går det upp mot 1,5 bör man söka kontakt med sjukvården. Visste ni att man som diabetiker många gång blir ombädda att inte ringa 1177 för diabetesrelaterade frågor, utan istället ta direkt kontakt med sin diabetesmottagning eller akutvården. Varför? Typ1 Diabetes är ingen sjukdom som vilken läkare som helst kan hantera den är så många faktorer som spelar in så det är enbart experter som bör rådfrågas när det kommer till hantering av diabetes. Vet inte hur många gånger jag har träffat läkare som frågat ”År du Typ1 Diabetiker?” ”Ja”. ”Tar du då insulin?” ”Skiter björnen i skogen? Självklart tar jag insulin utan insulin skulle jag dö!” Jag kanske inte har uttryckt mig så alla gånger 😉 men är något man skulle vilja göra ibland…

Kort och gott vi har haft mycket trevlig dessa 2 dagar även om det inte blivit mycket sömn i natt pga av många compresion low och ett och annat lågt värde pga av badet 8-14 timmar innan. Men så är det att vara diabetiker och diaförälder. Kunde vi gjort något annorlunda och bättre? självklart kan man det. Men oavsett vad man gör en dag och får ett värde kan man göra exakt samma sak nästa och får ett helt annat resultat.

Nu tar vi frukost!!!

Infart, insulin eller 10 cm?

Något som ofta återkommer med diabetes hantering är felsökning, vad är det som inte stämmer. Det kan vara många olika saker. Förra veckan var det sjukdom som spökade med blodsockernivåerna. Igår i skolan var det troligaste att känslor tog överhanden och skickade blodsockret i höjd. Men i natt???

Jag vakande inte av höglarmet i natt förrän Åsa vaknar och utbrister men herregud. Åsa upp och dubbel kolla och ser om det går att ge någon med korrdos. Pumpen har ju jobbat på högvarv för att få ner Gabriel. 0,06 enheter föreslår pumpen. Han har rätt mycket insulin i kroppen så Tandem egna inbyggda system jobbar hårt för att få ner Gabriel till normala nivåer. men samtidigt har det varit några få av brott på CGM som kan ställa till det inklusive några compresion low.

Vi halv fem får jag larm om att det börjar stiga igen. Så jag stiger upp och tar ett blodsocker på Gabriel 17,8 mmol/l. Jag svär högt åt tekniken för CGM visar ju strax över 13 för även om han stiger igen är det inte med den farten. Knappar in det höga värdet i pumpen i min trötthet. och hämtar ketonmätaren för att se om 7 timmar höga värden gett honom syror. Den visar LO dvs inga ketoner. Misstänker nu att blodsocker inte ligger på 17,8 så mäter ett vanligt blodsocker igen, 13,6 mmol/L Stämmer ju perfekt med CGMen. Men jag gav ju insulin för 17,8 så nu gäller det att hålla koll om han blir låg istället. Lätt är det aldrig….

Vad är orsaken nu då till hans höga värden. Ja den som det visste kan vara insulin som tappat effekt men det jobbar ju ner honom ändå med en över dosering av insulin (gav ju insulin för 17,8 mmol/l och han sjunker nu sakta. Så tror inte det är infarten denna gång. och om han fått en duderkur av växthormoner lär vi väl se om en månad om garderoben behöver bytas för att han vuxit 10 cm till. Sen hjälper det ju aldrig till när ens föräldrar som ska hantera Gabriel diabetes var så trötta att det sov genom larmen. ZZZzzzzzzz

Från toppen till botten

Under diabeteslägret i Aspan lyckades vi hålla väldigt bra värden på Gabriel under hela helgen var någon topp och någon dal men inom målområdet större delen av tiden. Men från det att vi bytte från Läger profilen till den normala har det bara strulat. Sensorn skulle bytas på måndagsmorgon och visade över 4 mmol fel från start tog 24 timmar innan den hittade rätt. Sedan var det ju problem men höga värden som inte ville ner bytte insulin och infart osv. Hjälpte inte men det verkade ändå funka hyfsat på natten för han gick och låg bra under den tiden. Sedan råkar infarten lossna och Gabriel får panik och vill inte att vi sätter ny infart. Han ber och tjatar att vi sätter den på natten när han sover. Sagt och gjort fram med pennor och stickor honom till natten. Sätter ny infart den funkar fram till morgonen och då kommer nästa problem. Occulistions alarm dvs stopp någonstans mellan reservoar och infart ända. Hjälper ibland slangen från infarten och köra igenom några extra enheter insulin och på igen. Hjälpte inte nya larm igen. försöker lokalisera om det man kan se något fel på vägen men allt ser bra. insulin kommer ut från slangen. Då är det någon md infarten. Gabriel vägrar igen att sätta en ny infart, fram med pennor igen. räkna ut en liten och behjälplig långtidsverkande insulin dos, en massa korrdoser med penna som funkar hur bra som helst att ta framför allt i benet.

Vad gör man? Blir en ny sen sättning med infart till pump nytt insulin och hålla tummarna att det ska börja funka igen. Men vi måste hitta en lösning för hans rädsla vid infartsättningen. För det är verkligen inte optimalt att hoppa från pump till penna fram och tillbaka hela tiden…. Resultat är höga värden som är jobbiga att få ner.

Sommar, SOL, bad och glass i stora lass.

Efter 5 dagar på Getterön kom vi hem till ett varmt hus. Tur att det är AC i bilarna numera då både hund, barn och även lilla jag inte älskar att åka bil i 32 grader. Vi har haft en underbar tid i stugan som vanligt. Vi saknar alla Åsa redan trots att 1 dygn inte ens har gott sedan vi lämnade kvar henne på Getterön så hon kan njuta några dagar till innan hon hoppar in och jobbar en vecka, som säkert blir årets varmaste vecka.

Den nya och handikapps anpassade bryggan på Getterön 5:e vik. Bilden hämtad från Visitvarberg.se

Hur har det gott att hantera diabetes i värmen då? Behöver man tänka på något så här i värmen. Det har faktiskt gått jättebra, Jag har varit runt 95% i TIR (time in range) vilket jag är extremt nöjd med med tanke på glass, gomat och kanske någon öl och pinkgin 😉 . För gabriel har det också gott väldigt bra lördag- tisdag kväll snittade han också på 80-90% TIR vilket är riktigt, riktigt bra med tanke på allt bad och det där glassmonstret som måste stillas varje dag. Men vad hände på tisdag eftermiddag/kväll då som gjorde att värde blev sämre?

Det är ju så här att inuslin är en färskvara som ska förvaras i 2-6 grader när det inte sitter i en insulinpenna eller i en insulinpump. Det som händer med insulin om det blir för kallt är att det blir lite grumligt och är då bara till att kasta. Detta var det inte som hände denna gång. Utan i stället så var det nog så att insulinet blev lite varmt och tappade kanske 30% av effekten. Hur kommer detta säg då. Som ni ser på bilden ovan finns det inte många skuggiga ställen på 5:e vik på Getterön. Insulinet ska inte ligga i solen utan bör ligga svalt och utan solljus, ja solljuset kan också förstöra insulinet med det tar längre tid än ren solvärme. Det jag misstänker hände var följande Gabriel tar av sig pumpen när han ska hoppa i vattnet och lägger pumpen på bryggan och springer sedan i. Med slangpump som Gabriel och jag har måste man plocka bort pumpen från kroppen vid bad och dusch osv. Vi stänger även av Control-IQ om pumpen skulle fånga upp en CGM signal och tycka att man tex ligger högt och ger extra dos vilket leder till fler problem. Från tiden att jag la ner pumpen i hans väska eller virar in den i en handduk gick det kanske lite för lång tid. Bryggan var varm och det var typ 32 grader i skuggan hur varmt i solen kan jag inte ens gissa. Men det tar inte många minuter för att det blir för varmt. Pumpen kan varna om den är för kall vilket den gjort någon gång för mig på kallaste vintern när jag inte gömt den tillräckligt i kläderna. Om den varnar för varmt vet jag faktiskt inte. Men så fort det blir lite för varmt börjar nedbrytningen och effekten av insulinet blir sämre.

Om nu pumpen är så känslig för värme varför lämnade vi inte den hemma i stugan? Det är ju så att en liten stund utan pumpen igång på kroppen är ingen fara men går det upp mot en timme måste man ge lite extra insulin, för den missade basaldosen som man inte fått när pumpen inte satt på kroppen. Basal dosen skiljer rätt mycket på Gabriel från en timme till en annan. Så vi försöker undvika det i största mån helt enkelt för att inte behöver räkna och analysera hela tiden. (Det blir tillräckligt med det ändå). Och är det på hemväg från stranden så kan ju glassmonstret titta fram när vi passerar glasskiosken. Nu låter det kanske som om man han får glass hela tiden. Och riktigt så är det inte. Men då han inte gillar godis speciellt mycket och glass är både svalkande och lite vätska i har vi i år inte hållit tillbaka på glassätandet för mycket. En mjukglass om dagen är bra :).

Så även om insulinet fungerade blev det en del korrande (extra insulin) innan vi tog beslutet att byta insulin, och då gick värdet tillbaka inom TIR inom ett par timmar. Man vill ju inte byta för tidigt om ett högt värde bero på något annat. Som felräknade av kolhydrat, missat insulin till mellis eller likande. För ja sådan kan faktiskt hända. Vi tänker diabetes 24/7 och en liten miss (5sec) kan ge tokiga värden som tar många timmar att få ordning på igen. Vi är ju inte mer än mänskliga. Och oftas 99,9% av tiden har vi koll. :P).

Tur man gilla matte

Idag blev vi tvungna att kika på och justera lite kvällsmåls doser. Gabriel ligger för det mesta väldigt bra men har en tendens att bli låg ca 1-1,5 timme efter kvällsmat. Så dags att kika på insulinkvoter, basaldoser, och pumpinställningar. Då det blir en del räknade är det tur att man har lätt för matte samt analysera sidor med pumpdata och trender.

Så men lite matte och bloggskrivande i huvud önskar jag en godkväll.

Insulinbyte

Idag blir det mer åt en vlog istället blogg. Jag ber om ursäkt för den något dåliga kvalitén på videon men jag har aldrig sagt mig vara en filmskapare.

Detta är en film som visar hur vi byter insulin i våra pumpar av märket Tandem T-Slim X2 Gabriel behöver göra det varannan dag och jag var tredje dag anledningen till den olika bytet är att våra olika infusion set.

Kallt!

Nu har det ju gott och blivit lite kallare så är lite mer att tänka på när man är diabetiker. Idag förfrös jag insulin och tappade effekt vilket gjorde jag hade min sämsta dag på mycket länge. Gabriel har haft likande problem i helgen. Så det är extra viktigt att gömma slangar och pump långt inne bland kläderna. Gabriel har ju fördelen med overall och då stängs ju hela systemet inne i kläderna.

Jag däremot kör ju enbart med jacka och har lyckats få slangen utanför på morgonpromenaden med hunden.

Idag var det också dags för Gabriel att börja med Friidrotten igen! Och extra tryggt med storasyrran som tränare ❤️❤️❤️❤️.

Nya utmaningar

Efter det att både Gabriel och Jag legat lite högre i blodsocker än normalt senaste veckan/veckor, samt att Gabriel varit lite svajig i blodsockret framför allt i förra veckan. Jag trodde det berodde på att varit sjuk veckan innan dess. Men nu känner jag mig inte lika säker.

I somras hade vi ju några problem med att insulinet snabbt blev dåligt pga värmen och fick byta oftare insulin framför allt på Gabriel. Sedan vi bytte till TruSteel blir det ju nu byta efter 2 dagar för man ser tydligt skillnad på dag 3 att det blir sämre. Så nu är det något annat. Det som är skillnad med insulinet är också att vi bytt plats på det numera ligger det i ”grönsaks lådan” i kylen istället för dörren där jag alltid haft det förut, efter ett inlägg jag såg på internet. Men man kanske inte ska byta något som fungerat i 31 år… Jag har nu lagt en termometer i grönsakslådan för att se om det lan vara det som spökar eller om det är helt enkelt så att vårt blodsocker börjat gå upp samtidigt av andrafaktorer. Gabriel har en ca 5% ökning av insulin de senaste veckorna. och jag ligger ungefär på samma mängds ökning. Detta är ju ingen jätteökning men ändå något som vi behöver räknar om kvoter och gå över basaldoser på. Ju mer jag tänker på det desto mindre tror jag på insulinet som blivit dåligt. För hade insulinet blivit dåligt borde blodsockret skenat iväg rejält. Eller? Jag har aldrig varit med att insulinet tappat en lite effekt oftast brukar det vara storskillnad. Är 5% det? Vi får se vad termotern säger helt enkel. Är det inte för kallt kan det ju vara något annat.

Det finns ju några faktorer som kan spela in. Sjukdom, tillväxt, stress, nervositet, oro bla. Men det som gör det mysko är ju att det gäller både mig och Gabriel. Ökning är ju mer eller mindre samma. Kan det vara insulinet ändå. Ännu en dag i en diabetikers värld. En never ending story…

Blodsocker enligt CGM Gabriel 6,5 mmol/l Henke 7,7 mmol/l

Infarts byte

Vi har nu haft TruSteel i ca 2 veckor på Gabriel. Nu mera kan vi byta infarten till pumpen på morgon vilket gör att mamma och pappa får lite bättre sömn när allt fungerar. Gabriel egna reaktion på TruSteels byte jämför med Autosoft 90 ser ut så här.

Lite av en hatkärlek Det går bra att sätta nålen men man behöver ju byta varannan dag istället för var 3:e för att behålla full effekt av insulinet. ungefär så som vi fick göra under de varma dagarna i somras. Sedan gör nålen lite ont under någon timme men det är 100 ggr bättre än Autosoft90.

Nu har det kommit så långt också att han klara av att fylla reservoaren och tar bort ev luftbubblor osv, Men just att sätta nålen och knappa på pumpen får vi fixa fortfarande. Och ja vi behöver hålla koll när han gör detta då han många gånger vill hoppa över ett steg för det tar ju en sådan tid….

Blodsocker enligt CGM i skrivandets stund Gabriuel 8.0 mmol/l och Henke 6,1 mmol/l