Målområde

Snart skola igen

Då går Gabriel från lågstadiet till mellanstadiet. Från 3:an till 4:an. Oj vad tiden går Gabriel fick ju sin diabetes sommarlovet när han skulle början 1:an så han hann med 1 år i förskoleklass innan Diabetes var ett faktum. Han vi kunna förhindra att han fick diabetes? Nej absolut inte!! Som ni som läst min blogg innan vet, typ1 Diabetes är en autoimmun sjukdom dvs det är kroppen egna immunförsvar som attackerar de insulin producerade betacellerna i bukspottkörteln.

Sitta veckan på sommarlovet kommer jag gå in i skolan och hålla utbildning igen. Tack och lov för resurserna vara kvar iår. Det är ett stort jobb att ”skola” in nya resurser tar upptill 3 månader innan de är mer eller mindre självgående. Men vissa behöver mer stöd en andra. VI har nu så att vi har en ordinarie resurs och en extra resurs som är första alternativet om resurs 1 är borta. Den resursen har senaste halvåret fått gå bredvid ca 1/2 dag i vecka för att hålla sig aktuell med vad som händer i diabetes hanteringen. Sedan är det ytligare en person som fått grundläggande kunskap i pump och insulinpenna hantering. Plus så finns en person kvar som har jobbat som resurs åt Gabriel kvar på skolan. Så det bör alltid finnas någon som kan hantera Gabriel diabetes med lite extra hjälp via sms och telefon samtal till mig. Det har gått så långt att vi har en telefon med ett extra abonnemang som alltid följer med som diabetestelefon. Den finns i Gabriel diabetes/skolväska hela tiden. (utom de få gånger jag har glömt att packa ner den då den ligger på laddning).

Tillbaka till veckan innan skolan börjar. Med 3 nya lärare som har Gabriel, klasslärare, ämneslärare och tillfällig idrottslärare (ordinarie som går på mamma ledighet och var 3:e backup resurs). Alla dessa 3 lärare behöver få lite extra information om vad som gäller och hur man ”hanterar” Gabriel när vissa situationer dyker upp. Men behöver också har grundläggande kunskaper om tex kolhydratsräkning, pennhantering osv om det skulle hända något så måste de kunna lösa situationer dyker upp. Planera för det värsta hoppas på det bästa är ett vanligt mantra i mitt huvud… I det avslutade mötet innan skolan slutade för att göra den första introduktionen till diabetes med de nya lärarna, fick jag en kraftigt positiv bild från klassläraren när hon fick höra att ordinarie resursen inte hade någon riktig rast där han lämnade över diabetes hanteringen helt till någon annan. Han hade koll hela tiden och fick ibland avbryta en rast och helt sonika hantera lite diabetes för tex låga eller höga värden. Det tyckte inte klass läraren var rätt utan helt enkelt sa direkt att jag tar hand om hanteringen på förmiddagen när du har en rast plus så tar jag eftermiddagen när resursen kör skolbussen för att få hem de barn som lite tidigare än 4:e klassarna.

En lösning som jag tänker är jätte bra för då blir det ju fler som är ”tvungna” att kunna hantera diabetes. Skulle det då hända något så kan klassläraren också agera resurs. Under det kommande mötet så kommer jag återigen agera nåldyna om ingen annan vill bli stucken av en diabeteskanyl. För en av Gabriel lösningar som finns kvar men inte lika tydlig är just att sticka med penna. Det är något som måste funka att göra. Skulle omnipoden lossna eller ge upp i förtid av en eller annan anledning måste de som finnas människor i Gabriels närhet kunna hjälpa honom att ge insulin. Visst vi skulle kunna lära ut att byta podden också. Men de måste fortfarande kunna ge insulin med penna. Varför? Jo vad händer om Gabriels telefon går sönder eller försvinner av någon anledning. Då måste man kunna bli analog och ge insulin på annat sätt mäta blodsocker analysera värden osv. Och då lättare att lära sig ett sätt än att lära ut flera olika och inte kunna något speciellt bra. För hur länge klarar man sig med förstörd podd eller telefon oavsett var man är? Ja det är två helt olika frågor. Utan telefon fortsätter Podden ge insulin enligt förprogrammerade basal programmet (basinsulin, motsvarar långtidverkade insulin om man har pennor) Vilket betyder att Gabriel bara behöver ges måltidsinsulin. Men är det podden som går sönder behöver man ha lite säkert heta marginal och de insulin Gabriel skulle ha från basal en gång i timmen eftersom han inte har något långtidverkade insulin. Här kan man börja laborera med långtidsverkande insulin men vi har valt att inte göra. För oavsett vad kommer en ny podd komma på kroppen inom en snar framtid. Lite beroende på vart jag befinner mig och hur lång tid som är kvar på skoldagen.

För många låter allt detta som rena grekiskan, och det är det säkert också. Vet inte hur många gånger Åsa sagt till mig när vi tittar på att ändra basaldoser och kvoter -Jag fattar inte vad vi ska göra jag vet ett han tex ska ha mer insulin men om kvoten ändra uppåt eller neråt för att få till det rätt. Något som många gånger är självklart för mig som levt med det i 33 år. Sedan har jag lite lättare att ”se” matte än vad Åsa gör. Något som båda våra barn har fått mer eller mindre.

BIld av Gordon Johnson från Pixabay

DIY LOOP

Diabetes hanteringen blir ju mer och mer komplex dvs mer tekniska lösningar som ska hjälpa till och underlätta där huvud målet är att få så bra värden som möjligt. Vi har kört DIY LOOP med Android APS på Gabriel nu i drygt ett 1/2 år nu. Det är ett system som tar tid att sätta sig in i, men samtidigt extremt många hjälp samma funktioner som underlätta dagen. Ett snabbt knapp tryck och vi kan öka på alla doser inklusive basal doser med 25% eller om det är en dag med mycket bad och aktivitet sätta på träningsläge och minska alla doser med 40% 2 knapp tryckt bort. Men samtidigt sätter större krav på oss som föräldra att förstå allt som händer. Det finns ingen support att ringa, men det finns vissa hjälp på nätet via DIY gruppen osv. Men du behöver förstå vad alla de olika funktionerna gör. Och självklart kunna hantera diabetes ”analogt” utan att hitta ett bättre ord. Är det sensorer som krånglar eller pumpen som krashar då måste man också förstå vad som hänt hur man gör för att lösa det och framförallt kunna räkna ut vad som finns i aktivt insulin osv. så det inte blir skyhöga eller super låga värden pga att min inte förstått allt som hänt.

Vi har turen och har en läkare till Gabriel som är mycket positiv att vi kan hantera ett ej sanktionerat system av sjukvården. Alla har tyvärr inte den tryggheten i ryggen. Men hur kommer det sig då att vi använder oss av det. Det hände lite tokiga saker med den gamla pumpen. Inget som var på något sätt fel på pumpen, det var och är en suverän pump. Men känns lite som att sitta i gamla Volvo 240 det tar en från punkt a till b men inte lika snabb och smidigt som en modern bil med AC, GPS och automatiks regnsensor. Ett system som jag troligen kommer byta till när det är dags för mig att byta pump nästa gång om min läkare tillåter det. För så är det jag kommer fortsätta vara öppen med det vi gör, och vill inte behöva smussla med något. Ärlighet är guld värd.

Vill man läsa på lite om AndroidAPS som vi använder oss av finns det att läsa om här

De största fördelarna med AndroidAPS jämfört med traditionella pumpar är

  • Väldigt effektiv eller aggressive Gas och Broms
  • snabba och lätta ändringar av % satser av normaldos vi tex långa aktiviteter och sjukdom
  • Ett system som visar tydligt aktivt insulin och aktiva kolhydrater och hur lång tid som är kvar innan kroppen har absorberat mängden kolhydrater.
  • Tydligt indikation på hur mycket kolhydrater som behövs för att häva en känning.
  • Lätt att dela all information på en följar telefon.

Kronisk värk och diabetes

Ni som känner mig vet ju att jag sedan länge gått med värk från en whiplashskada. Jag tänkte nu försöka förklara vad kronisk värk kan göra med diabetes. Idag är en sådan dag. Då jag har så ont i min nacke att jag har svårt att hålla huvud upprätt. En molande värk som hugger till varje gång jag nickar till eller tappar huvudet. När något sådan är på gång behöver jag också använda huvudet för att lyckas hålla blodsockernivån på en acceptabel nivå.

Till att börja med vad gör värk och fram för allt kronisk värk med blodsockret. Det höjer blodsockret i olika utsträckning. Nu har ju jag gått med min värk länge i drygt 23 år har jag haft värken som en ständig följeslagare. På grund av det har också min kropp vant sig vid en viss smärta och det på värkar inte blodsockret så mycket. Men när jag har en riktigt dålig stund gör det desto mer på blodsockret. Som jämförelse kan jag ta en hundpromenad med en massa aktivt insulin utan att sjunka. Skulle jag göra det när jag har en bättre stund skulle jag sjunka som en gråsten. Faktum är att jag får manuellt lägga till en rad korrdoser med insulin för att hålla blodsockret i schack. Skulle jag räkna om basalen skulle det inbära en riktigt dålig dag som idag att jag gick på 200–300% basaldos mot en vanlig.

Vad som också händer som inte är riktigt bra i det läget att jag av någon skulle börja sjunka kraftigt är att jag oftast blir väldigt illamående och får svårt att äta. Det enda som av någon anledning funkar är riktigt sura saker. Det kan vara surt godis, eller något som man har pressat citron över. Illa måendet kan ibland även övergå i kräkningar och då gäller det agera mer eller mindre som om man hade maginfluensa. Dvs har något som är söt tillgängligt som gå att få upp blodsockret med om jag skulle behöva fylla på med kolhydrater för att undvika låga värden…

Vad kan man göra för att hantera smärta och få ner den till en acceptabel nivå? Få så är det jag har bara varit smärt fri i några få timmar de senaste 23 åren. I början av min Whiplashperiod stod jag på mycket starka tabletter. Jag har testat nästan allt i smärtstillande preparat som finns på ett apotek. Nackdelen för mig av med alla dessa preparat är alla bieffekter. Mina njurar har slagit ut helt och jag var bara några få timmar från att bli satt på dialys efter att en läkare inte tyckte det var nödvändigt att läsa min journal när han såg hur dåligt jag mådde och ville ge snabb smärtlindring. Har nog aldrig svurit så mycket liggande på en brits hoppandes upp och ner för jag hade inte kontroll över mina muskler som hade spasmer av all överansträngning. Nackdelen med alla dessa preparat var ju också att blodsockerkurvan såg ut som ett EKG hoppade upp och ner efter hur långt tiden som hade gått från det att jag tog senaste tabletten. Så det bästa som hänt diabetes sedan jag fick min whiplash var när jag slutade helt med all typ av smärtlindrande tabletter, jag accepterade en högre nivå av smärta för att lättare kunna hantera diabetesen. Nu mera använder jag mig av andra sätt för att hantera värken.

Hundpromenader och Akupunktur även om det sistnämnda är rätt länge sedan jag gjorde sist… Dels har Covid kommit in i bilden dels har sonen också fått diabetes, så jag har av någon anledning valt bort det som hjälper mig mest. Det är just efter några av akupunktursessionerna som jag har varit helt smärt befriad en kortare stund. Första gången det hände var när jag träffade ett par för mig nya kineser som kom till Kalmar en gång i månaden och de satte ett par nålar i mina armar, och jag var helt smärtfri när nålarna satt där. Det var nästan chock artat. Jag kunde inte röra armarna men de lyckades med 4 nålar göra något som jag inte hade känt på väldigt lång tid, dvs helt smärtfri…

Något annat som många gånger funkar också så är det värme och framför allt bastubad. Dock går jag inte ut och slänger mig i en snödriva, eller en kall isvak. För är det något som förstör det som har byggts upp så är det kyla. Många gånger väljer jag bort bad en varm sommardag just pga. att jag kommer få så ont i många timmar efter.

Så med några korta ord när den högre smärtan gör ett besök i herr Carlssons kropp då är man tvungen att acceptera lite sämre värden när det kommer till diabetesen. Även om jag numera tack vare alla tekniska hjälpmedel kan hålla en hyfsad nivå på blodsockret även en skitdag som denna…

En vaken natt…

Jag lider ju lite av sömnproblem. Något som nästan alla diabetes föråldra lider av. Något som jag tror kan ha svårt att förstå för utomstående. Men tänk så här att ni endast får sova 1 av 5 nätter genom hela natten. 4 av 5 är det minst 1 larm som man måste upp och hantera. vissa nätter när det krånglar kan det vara så många som 10 larm. Ibland kan det gå en hel vecka där man inte gör annat än att hantera larm genom nätterna. Men sedan Control-IQ på vår Tandem pump har de blivit mycket färre larm och vakna nätter. Och det är inte det som håller mig vaken i natt. Denna gång är det en combo av Whiplash och en sjukdom i kroppen. Jag har ont i hela kroppen sedan 3 dygn tillbaka. Även Gabriel och Åsa är sjuka och vi kommer alla göra Covid-19 test för att utesluta det åtminstone. Av vad jag antar hög belastning på testen och lite långsamhet från mig har vu lyckats få till testen med 1 varje dag. Åsa i måndags, Gabriel i går och jag idag.

Dessa tester är det väl ingen som tycker om men när vi tog själv testet på Gabriel i går så skrattar han hela tiden topsen var i näsan. Det känns ju som man är hur långt som helst in och först trodde jag han grät, och pratade lugnande till honom men när jag tog ur den för att byta näsborre så han hör man tydligt skrattet och någon han tyckte kittlades skönt. Det är inte alltid långt mellan vad som kan uppskattas som skatt eller gråt.

BIld av Christian Dorn från Pixabay

Vad händer nu med diabetes under sjukdom? Gabriel har legat lite högre är ju alltid svårt med hur mycket extra insulin man ska ge i sådana tillfällen. Lite lättare för mig själv då jag har lite mer koll på mig själv än vad Gabriel har. Han har fått några oförklarliga droppar ibland. Men i regel så behövs det mer insulin vid infektioner framför allt om man har feber. Men ingen regel utan undantag. En del blir lägre i stället och några kan bli låga ena gången och höga nästa gång man blir sjuk. Än så länge har Gabriel inte varit jättesvår vid sjukdom. Och jag kan inte klaga denna gång med tanke på att jag låg på 100% TIR i måndags och fick 98% TIR igår.

Det går bättre och bättre

Tillbaka i skolan och vi har nog knäckt nöten. Det har varit mycket finjusteringar för att hitta rätt men det börjar artar sig. Gabriel är på väg att gå om sin far i målområdet statistiken. Se den senaste veckan här.

Low markering under 2,1 mmol som lägsta värde är dock inte korrekt, har vari lite CGM problem sensate dagarna med compresion low (tryck på CGMen så den visar felaktigt låga värden) Skulle man räkna bort det missvisade värdet så skulle nog Gabriel till och med slå mina 93% denna vecka. Här tar jag gärna en förlust mot sonen. Även om jag hatar att förlora oavsett vad det gäller. Spelar ingen roll om det är Fia med knuff eller trekantspelet. Så som det verkar har vi hittat rätt med Gabriel inställningar på Control-IQ och det är en vinst för alla men framför allt för Gabriel. För även om det blir lite mindre larm om nätterna så att Åsa och jag för lite välbehövlig sömn istället för högt/lågt larm om natten så är ju jobbet inte slut med det en ju en massa som ändå måste hållas kolla på. Men Control-IQ gör det hela lite lättare. Och just sömnen är ju en bristvara hos många många diabetesföräldrar. Men man känner sig lite tryggare men ett bra system i ryggen.

Nu har jag precis bytt insulin på sonen pump och det är dags för en hundpromenad.

God morgon på er!!!

Man tager vad man haver…

Under ett dygn snart har vi varit lite hundvakt åt 2 st bonus wheaten och vad är bättre än att motivera sonen till att följa med på lite promenader.

Det som varit riktigt skönt denna helg är att vi har nog lyckats knäcka Control-IQ nöten på Gabriel då han varit över 90% i målområdet trotts en massa bus och lite CGM krångel. Nu åter står det bara se om vi hittat rätt i skolan också. För så är det även om man kan tro att skola och helg är rätt lika, så skiljer det en hel del i insulin kvoter under dagen. Trots att skolan är med mycket rutiner så är det lite svårare än så länge att hitta rätt där. Men ack den som ger sig den nöten ska också knäckas inom kort om vi inte redan gjort det….

Det som är lite roligt för mig själv är att jag får bättre och bättre värden hade haft 100% i går om jag inte glömt att stänga av aktivtetsprofilen träning efter en 1 h timme promenad men jag har ändå 95% inom målområdet på en vecka. Är SÅ NÖJD med CONTROL-IQ! Och lite bonus gos gör ju inte livet sämre….

Tur att det finns en ”liten” mage kvar så Julia har en kudde 😂🤣😂🤣

Basal-IQ vs Control-IQ

Nu har jag haft Control-IQ i 10 dagar. Gjort den första utvärderingen. Tittar man enbart till siffror har jag faktiskt mindre tid i målområdet sista veckan med Basal-IQ mot Control-IQ det har sjunkit med ca 4% från 89% till 85%. Men då ska man ju ta i beräkningarna att det är ju en lite inkörnings tid när man bytt hela systemet. Den största skillnaden är ju ändå tiden jag lägger på att hantera pumpen. Och det har minskat mycket. Tyvärr har jag inte någon tid på det, men det är stor skillnad. Man slänger ju fortfarande ett öga på armen titt som tätt och nu säkerligen mer än någonsin, man vill ju få bekräftelse på att allt funkar som det ska;)

Någon mer som har sjunkit är svängningarna. Dvs att gå upp och ner i blodsockerkurvan eller minskar toppar och dalar. Det mäts i ett värde som bör ligga under 3 för alla diabetiker typ 1, och den är väl den som visar mycket om man gör rätt i sin behandling av diabetes tillsamman med tid i målområdet. Det är ett värde som är svårare att hålla nere på barn i regel då det är snabba vändningar på vad de vill göra osv. Ena stunden ska det ut och busa på studsmattan nästa sitta och spela tv spel. Har man då gett extra energi för att de ska vara aktiva och det blir stillasittande 3 min senare. Ja då blir det ju svängigt med blodsockret. Som vuxen är det ju lättare att planera sin dag på ett bra sätt. Hur som helst jag har sänkt med det värdet också trots att jag minskat min tid i målområdet med 4%.

Det måste sägas också under denna vecka har ju Krickelin varit iväg och fått träffa en dam. Han var ju iväg i 2 nätter vilket ledde till att jag inte hade någon hundpromenader vilket ledde till högre blodsocker varje morgon bla som vi var utan hund. Och JA det slutade varje morgon med blodsocker över målområdet vilket det absolut inte brukar vara vid den tiden. Så den är ju också bidragande till lite sämre tid i målområdet. Faan det är inte lätt att vara diabetiker och hitta alla anledningar till effekter på ett blodsocker….

Blodsockersänkaren…

Men så här långt är jag jättenöjd med min uppdatering och nu får snart Gabriel sin och det kommer hjälpa honom mycket att få ett stabilare värde, honom och honom OSS för jag får nog säga för än han en bit kvar innan han tar alla beslut för sin diabetes… han är ju bara 8 år och kan jättemycket, men jag tror att hans favoritsysselsättning är att stänga öronen när ett larm piper i pumpen eller telefonen. Det är nog det som jag säger mest till honom just nu.

-Gabriel vad säger larmet på pumpen?

-Vaaa?, jag är bara lite hög.

Eller

-Ja just det, jag är bara lite låg.

-Vad snäll och bekräfta larmet och gör något åt saken.

Och då kommer standardsvaret a la Alfons

-Ska bara…..

Trevlig helg alla läsare!!!!

Insulin förändringar

Ni som kikar på min facebook så att jag den 18 dec la ut något som jag kallade för skit kväll, det var mycket druvsocker och saft. Det var många låga värden som inte ville ge med sig. Detta har fort satt lite inte med en massa känningar (lågt blodsocker) utan att vi har ju fått fånga upp honom och dragit ner på insulinet en hel del. Förra helgen var han på en snittdygnsdos på ca 25 enheter denna helg är det 17 enheter. Och då han inte varit speciellt aktiv (kräver mindre insulin) Så det blir lite extra kollade på klocka och telefon för att fånga upp och göra justeringar. Det senaste dygnet om man bara tittar på statistiken är ju toppen.

Det man kan regera på är att det är lite mycket låga värden 21 st men några av dem är falska nattvärden där han legat på CGMen. Men 89% inom målområdet är ju jättebra. Hade man alltid det skulle det vara toppen! Men det blir lite mer koll och ”våga” ge mindre insulin för att bibehålla värdena men få bort de låga också. För optimalt ska ju vara att inte ha några känningar och ändå ha bra värden.

Snubblade på mållinjen

Blodsockret låg bra hela dagen och jag hade varit på Öland och passade då på att köpa med hem lite kroppkakor från Arontorp på vägen. Jag hade ett ett värde inom målområdet på 100% och gick och hoppas det är det skulle bli en hundra dag… Men kroppkakorna satte en käpp i hjulet.

2 punkter över linjen och det sjönk till 99% men det var för få att få någon respons på hi som ligger kvar på 0% Men sedan en liten stund senare fick jag en dropp som gick lite försnabbt för att pumpen skulle klara av det och jag han inte med druvsocker så det blev 4 punkter till utanför målområdet. men denna gång 4 punkter på lo gav en 1%

Hur mycket energi man lägger på sin diabetes och igår la jag mycket i ett försökt att nå 100% men det sket sig igen. Det räcker med en snabb ofrivillig tupplur i soffan för att statistiken ska droppa. Men Jag får numera ofta in jättebra värden och det är jag väldigt nöjd med. Hoppas att vi kan få Gabriel lika bra också. Men en livlig pojk på 8 somrar är inte lika lätt att hålla inom målområdet.

Trevlig helg på er!!!

Inom målområdet

Ja det är inte fotboll vi pratar om idag utan mål området på blodsockret så klart. Jag har nu under några dagar fått till ett jätte bra resultat av mina värden, som syns på bilden här nedan.

Målområdet på bilden är mellan 4-8 som är ett rätt hård draget målområde man kan ändra det till 4-9 och då ser det ut så här

Båda dessa bilder visar värden från de senaste 3 dagarna och något som jag kom då från betydligt sämre värden utan att jag ändrat något i insulindoser senaste veckorna. de senaste 2 veckorna ser ut så här på 4-9 i mål området.

Vad betyder då allt det här hur kan det skilja så mycket från en dag till en annan. Det är flera olika anledningar för det första är att jag har varit sjuk och infektion i kroppen gör så att blodsocker lever ett eget liv. Jag har inte varit lika aktiv med långa hundpromenader. Allt sådan spelar roll men även vad man äter. Snabba eller långsamma kolhydrater. Mer eller mindre grönsaker osv. Men en stor faktor är också stress. Lever jag med mycket stress? Absolut jag har 2 barn var den ena är en typ1 diabetiker. Barnen i sig är helt underbara och sköter sig för det mesta, men man jagar alltid upp sig på blodsocker. På den andra diabetikern i huset. Min diabetes går lite av sig självt man ska inte säga rutin för den ena dagen är aldrig lik den andra men. Jag är där att jag känner min kropp och min diabetes som gör att jag vet för det mesta vad som behövs för att stoppa ett blodsocker som är på väg åt fel håll vare sig det är upp eller ner. Jag planera hela tiden 2timmar 4timmar 8 timmar vad händer, vad behövs osv.

Med Gabriel är det inte likadant, man vet aldrig vad den ungen vill göra om 2 minuter ens. Det är lite skönt när det är inbokade aktiviteter som idrott eller bio för det vet man åtminstone vad som händer ett par timmar framåt. Sedan kan man själv klart planera fel ändå. Eller bli lite nervös när åtgärder man sätter in inte blir som man tänkt sig. Som tex friidrotter för Gabriel i måndags efter perfekt värden innan och nästan hela träningen. Då det stört dök på slutet och man ge en druvsocker och lite saft. Vilket leder till ett blodsocker på 18mmol/l 2 timmar efter träningen är över. Och då kan man inte korra fullt (ge extra insulin) för att nå mål värdet 5mmol/l för aktiviteten i sig gör så att mindre insulin behövs i upp till 12 timmar efter. Friidrotten är ju något nytt för Gabriel nu och det kommer ta några veckor/Månader av träning innan vi hittar den perfekta medelveckan av mat, insulin och aktiviteten. Men som tur är det syrran som är tränaren/ledare för honom.

Blodsocker enligt CGM i skrivandets stund Gabriel 4,3 mmol/l & Henke 7.0 mmol/l