TruSteel

Ingen dans på rosor

Som ni vet ni som tar er tid att läsa min blogg men även från andra håll så är det mycket att hålla koll på när man har typ 1 diabetes. Något som vi inte har legat jätte hårt på Gabriel med tanke på hans rädsla kring stick med infusion set är just var vi sätter dem vi försöker själv klart styra så vi sprider områdena så mycket som möjligt men idag sa vi ifrån. Vi måste utöka området vi sätter så att stick området får vila.

BIld av Hands off my tags! Michael Gaida från Pixabay

Varför är det så då? (obs detta är väldigt förenklat och inte några läkartermer) Vid varje insulin tillfälle bildas en liten fettvävnad. Den fettvävnaden kan lagra små mängder med insulin. Fortsätter man sticka på samma ställe hela tiden bildas det då större fettvävnader och kan tillslut bilda små fettkuddar. Detta är något som jag tror är lite vanligare med pennor än med pump då man av ren lättja kan sticka på det ställe som är lätt åtkomligt och man blir helt enkelt van att sticka just där. Jag fick sådan under den tiden jag körde med pennor på min vänstra del av magen av den enkla anledningen att jag är högerhänt och tyckte det var smidigt och lätt att sticka mig genom att hålla upp ett hudveck med vänster handen och sedan sticka med höger handen. Dock på min tid med penna körde man betydligt längre nålar (12-16mm) en vad man gör idag och då krävdes ett hudveck vilket går att hoppa över med dagens 4 mm nålar. Under 2-3 års tiden fanns dessa fett kuddar kvar på min mage efter jag börjat med pump.

Nu har Gabriel 2 områden på magen vid sidan av sitt operations ärr som han velat sticka sig på. Han är rädd för att det ska göra ont om det stick i närhet av hans 10-12 cm långa operations ärr på magen vilket gör att hans stick området minskar kraftigt. Då han redan har infusion skräck har vi inte varit hårda och tvingat honom att sticka i detta område. Men idag fick det räcka. Man ser alla hans små stick ärr i 2 områden på magen och de behöver vila få återhämtning så att dessa fettkuddar inte bildas. Varför är dessa fettkuddar något man vill undvika då? Ja som jag skrev tidigare lagras också en viss mäng insulin i det fett och när det blivit tillräckligt stora kan stora mängder insulin finnas i kudden och de ”spricker” och frigör en stor mängd insulin på en gång. Tänk att 1 enhet insulin inte är större än en liten droppe. Så även en lite knöl kan hålla många enheter insulin. Vad händer då om man är väldigt aktiv och insulinet frigörs under aktiviteten. Vid aktivitet kan insulin ha upp till 4 gånger stor verkan som vid inaktivitet. Om Gabriel ta 25 enheter per dag och allt det insulinet frigör under en och samma gång under aktivitet som tex fotboll. 100 enheter motsvara det och det inne bär att Gabriel skulle behöva äta energi motsvarade. 2,5-3 kg godis på en och samma gång… Så självklart är detta något vi vill undvika.

När vi började prata med Gabriel om detta idag och förklarade för honom även om bara en liten del frisläpptes att det skulle behövas troligen en ambulans för att hålla honom vid liv. Han trodde att han bara skulle kunna äta några japp och lite druvsocker så var saken biff. Jag fick då förklara att detta kan hända när han är ute och spelar boll eller när han ligger och sover eller kanske när han är i skolan. Då insåg ju han att hinna med att häva den nedgången inte skulle vara så lätt för när vi märker att han är på väg ner behöver det ju ösa på med kolhydrater. Så med gråten i halsen frågar vi om var han nu då vill sätta infarten? Vi föreslog på ställen på magen som är närmare såret som över eller under. Nu sprutar tårarna från Gabriel och det syns hur trött han är på allt vad diabetes heter, men samtidigt är han min största hjälte. Själv ser jag knapp att läsa och skriva just nu då mina tårar rinner ner för mina kinder.

Jag föreslår till sist att vi sätter infarten på övre delen av skinkan, han går motvillig med på det när jag ger löfte om att vi kan strunta i pumpen resten av dagen, om det gör ont och köra med insulinpennor och att Åsa eller jag sätter om infarten i natt när han sover. Det märks inget när vi får dit infarten och vi kramas länge sedan tar han sin pump och stoppar ner den i fickan och söker tröst hos de nya marsvinen. Snart sitter han i dagburen med marsvinen busande och barnskratt hörs igen.

28 augusti, 2021 av Henke Okategoriserade 0

Är ett stick, bara ett stick?

Ni som följt bloggen har läst om att Gabriel har lite av en stickfobi. Kan inte säga att det är en nålfobi då han sticker sig alltid med penna utan något knussel.

Denna helg har jag varit gräsänkling med familjen Göteborg för att hälsa på släkt och vänner. Turen var sådan att vi kunde byta insulin och infart på Gabriels pumpen precis innan de åkte till Göteborg och skulle klara sig till nytt byte ikväll om allt gick som det skulle. Nu sket det sig för igår kväll larmade pumpen om lite insulin och det skulle inte räcka hela vägen. Sagt och gjort Åsa fixade allt men Gabriel låser sig och vägra sticka sig. Fick ta insulin med penna under någon timme för att han skulle lunga ner sig och kanske somna för då är det ju ”aldrig” några problem att sticka honom. Han kan vakna men när sticket väl är gjort är allt lugnt. Men denna gång vill han inte somna han blir orolig och det funkar verkligen inte. Oron och bristen av basalinsulin höjer honom och han ligger några mmol över målområdet.

Nu är det ju så att vi har just nu 3 olika infusion set som det heter Autosoft 90, TruSteel och Varisoft. Alla 3 har sina för och nackdelar. TruSteel är den som Gabriel tycker är bäst att sätta men den måste bytas varannan dag då det annars ”kloggar” igen och det bildas höga blodsockervärden. Autosoft 90 är den jag använder och är jättenöjd med men det skjuts in och låter lite vid just införande och träffar man en blodåder eller nerv så kan den kännas rätt rejält. Detta är den som enbart går att sätta på Gabriel när han sover. Varisoft är den senaste som vi fått hem och den som har längst nål när man ser på den framför allt efter man satt den vilket leder till att Gabriel är lite skeptisk denna känns också lite ovass av någon anledning just när man sätter den. den är också lite krångligare att sätta än de 2 övriga.

I går när det skulle bytas förberedde Åsa en Autosoft 90 i och med att han skulle sova vid sättningen hade han bestämt. Men då han bygger tankar hela tiden runt sättande vägra han somna. Till slut efter mycket velande fram och tillbaka ändra han sig då han inte kan somna till TruSteel. Efter lite konsultation med pumpexperten (Jag) lyckas de gemensamt få till ändringen av infart, slangar och kopplingar och när sticket väl ska göras tar det 5 sec och han säger med ett leende till sin mamma idag kändes inte något… Lillepojk så är det ju nästan alltid… 3 min senare sover han. Med tanke på all smärta vår lille pojk har upplevt under sin 9 levnadsår genom Malrotation, armbrott och testikelvridning osv så tycker man att en 6mm nål av finaste stål borde vara en piss i atlanten. Men nej så är inte fallet. och inte nog med det nu är det snart dags för Årskontroll med en massa blodprover på pojken. Sensate gången när en infart i armen skulle sättas tog det ca 2-3 timmar att få in nålen och en hel operationssal stod och väntade på sonen som satt och grät i en akutrum med en ny sköterska som blev uppstressad av det sprang personal in och ut ur rummet och undrade om hon fått dit infarten än då operation väntade på honom…

Vi har testat det mesta med Emlakräm, is osv. Kvar är väl en samtalskontakt för att både Gabriel och familjen så vi kan få komma till rätta med stickandet.

1 augusti, 2021 av Henke Okategoriserade 0

Då var det gjort!

Ni som följt denna blogg har sett vardagen med mot och medgångar som vi haft under de senaste 9 månaderna för 2st Typ 1 diabetiker. Idag kom nästa stora grej!

Gabriel har ju haft sin pump rätt länge nu vi har fått Både Basal-IQ och Control-IQ uppdatering sedan vi började med pumpen. Men rätt tidigt tyckte Gabriel det var jobbigt att sätta infusion setet. När det var absolut som sämst tog det 2 timmar med gråt och tandagnissel över rädslan att det skulle göra ont. Vi testade mer eller mindre allt is, emla, osv till sist satte vi nålen när han sov. Men det var ju aldrig optimalt. Men det funkade. Sedan testade vi TruSteel och det vände direkt det var nu aldrig några problem att sätta nålen. vi gick från 2 timmar till 5 sec över en natt. Något som underlättade vardagen något helt otroligt!

Och så för 2 dagar sedan ville Emma hjälpa honom att byta insulin och infusion setet. Jag är ju sådan att jag tycker ju fler som kan desto bättre, så självklart fick hon göra det om det var okej med Gabriel. Gabriel visade då en lite antydan till att vilja sticka sig själv. Men lät tillslut Emma göra det. Och så idag när det vare dags igen. Ställde jag frågan vad det skulle krävas att han själv försökte sätt infarten. Hans hörlurar till datorn har gjort sitt och föreslog en liten muta på ett nytt headset. Han bara skakade på huvudet och gjorde på sitt egna vis ett typ av charad som visade att spelade. Det är något han frågade om ett tag om en ny handkontroll till datorn då han föredrar spela många spel med just handkontroll gentemot och tangentbord och mus. Sagt och gjort. Jag lovade honom en kontroller till datorn om stack sig själv. Mutor funkar när det kommer till diabetesen!

Här är TruSteel på plats efter att han stickigt sig själv och det tog nog mindre tid än när vi sticker honom. Han kommentar efter

-Det kändes ju ingenting!

Så sagt och gjort en ny handkontroll är beställd och snart på väg hem till vår lilla diabeteshjälte!!!

22 mars, 2021 av Henke Okategoriserade 0

Inget vanligt problem tack och lov.

Idag ringde från skolan. Gabriels infart att lossnat i leken. Under de 1,5 år som Gabriel har haft diabetes är det bara andra gånger det händer i skolan. Så det ä ju inget vanligt förekommande och inget jag har lärt skolan hur man byter. Framför allt så är det lite trickigt sedan vi bytte till TruSteel för TruSteel har en liten slang innan och 2 fäst punkter som ska säkra upp ev bortslitning om man mot förmodan skulle fastna i något.

Det går ju knäppa loss från den delen som har 2 slangar i sig. och det är den som funkar som en säkerhets del från ett ev ryck så den inte lossnade. Men idag hade båda lossnad och då måste den delen bytas som går in i kroppen. Det var ett helt nytt infusion set som bara suttit i ett par timmar. Detta var första gången för mig som vi bytte enbart den och då fick jag tänka till lite…

För det måste in insulin i den sistabiten slang fram till nålen utan att göra om en hel laddning med insulin och reservoaren. så jag sa åt pumpen helt enkelt att fylla på nålen med 1 enhet insulin. Nu räckte inte det utan jag fick ta en enhet till och på så vis fick vi insulin hela vägen från pumpen till nålen och kunde sätta fast den på pojken igen. Anledningen till att jag inte kunde knappa in ex 2 enheter direkt i pumpen är ju att då skulle räknas in vid en ev korr dosen under de närmaste 2 timmarna. Troligen hade inte det behövts korra för han var ju ute på lunch rast och sjönk som en gråsten…. Där emot behöver jag nog räkna lite på lunch dosen… Slutet gott och han kunde springa ut på rasten igen. Bara tur att jag fanns i Nybro denna gång.

18 januari, 2021 av Henke Okategoriserade 0

Den lille räddaren.

Den kommer i en liten förpackning, den har kortat ner tiden från 2 timmar när det var som värst till 5 sekunder numera. Vi skulle inte klara dagen utan den. Det är denna lilla 6mm stål bit som gör livet så mycket enklare. 6mm av ihåligt stål. Låter kanske hemskt att gå med en stål bit i magen hela tiden, Men står det mellan en stål bit utan tårar och skrik, och en plastslang med floder av tårar, hårda ord och skrik. Ja då kör vi på en stål bit imagen varannan dag.

TruSteel den lille räddaren….

18 december, 2020 av Henke Okategoriserade 0

Perfekt dag!

Eller kanske ska lägga till perfekt med tanke på diabetesen. För både Gabriel och jag är hemma med kraftig förkylning och en och annan liten febertopp. Men det senaste dygnet har sett ut så här på Med Gabriel blodsocker.

Det kan med andra ord blir bättre men han ligger inom målvärde ca 95% av tiden. Det senaste dygnet vilket är ett toppenresultat särskilt med en infektion i kroppen. Men trots förkylning och rinnande näsa fortsätter hanteringen av diabetesen oavbrutet.

Han jobbar hårt med att bli säkrare på att byta insulin även om han total vägra sticka sig med infarten till pumpen. Men så skönt att det funkar att sticka honom nu mera som ett resultat av att vi bytte till TruSteel infarten. Nu verka CGM och doser ligga rätt bra så det är att gilla de dagar och nätter man får lite lugnare och framförallt får sova utan en massa larm. Men nu hoppas vi på snabbt tillfrisknade så höstlovet blir toppen nästa vecka.

Blodsocker enligt CGM i skrivandet stund Gabriel 10.0 mmol/l och Henke 6,4 mmol/l

23 oktober, 2020 av Henke Okategoriserade 0

Positiv

Många gånger blir dessa blogg inlägg gjorda med en lite ton av negativitet. Dagens inlägg ska bara ha positiva känsla i sig.

Idag var det dags för att byta infart och insulin på Gabriel igen. Gabriel lyckas med översände få in insulin i reservoaren själv idag.

Det gäller bara att hålla tungan rätt i mun.

När det sedan var dags att sätta infarten så utbrister den lilla stjärnan

-Det gjorde INTE ont idag!

Skönt att vi fått TruSteel som verkar funka bra även om det är lite tätare byten.

För ett par veckor sedan levde Gabriel blodsocker lite loppan som det många gånger gör ibland på en diabetiker. Gabriel resurs i skolan som är suverän och gör hela tiden allt för att Gabriel ska må så bra som möjligt tyckte det var lite jobbigt. Så här om dagen kom en lite present på posten vi förberett för henne. Den verkade dock lite liten i storleken men vi hoppas att den passar vår klippa i skolan.

Blodsocker enligt CGM i skrivande stund Gabriel 6,4 mmol/l Henke 8,5 mmol/l

23 september, 2020 av Henke Okategoriserade 2

Infarts byte

Vi har nu haft TruSteel i ca 2 veckor på Gabriel. Nu mera kan vi byta infarten till pumpen på morgon vilket gör att mamma och pappa får lite bättre sömn när allt fungerar. Gabriel egna reaktion på TruSteels byte jämför med Autosoft 90 ser ut så här.

Lite av en hatkärlek Det går bra att sätta nålen men man behöver ju byta varannan dag istället för var 3:e för att behålla full effekt av insulinet. ungefär så som vi fick göra under de varma dagarna i somras. Sedan gör nålen lite ont under någon timme men det är 100 ggr bättre än Autosoft90.

Nu har det kommit så långt också att han klara av att fylla reservoaren och tar bort ev luftbubblor osv, Men just att sätta nålen och knappa på pumpen får vi fixa fortfarande. Och ja vi behöver hålla koll när han gör detta då han många gånger vill hoppa över ett steg för det tar ju en sådan tid….

Blodsocker enligt CGM i skrivandets stund Gabriuel 8.0 mmol/l och Henke 6,1 mmol/l

17 september, 2020 av Henke Okategoriserade 0

Offline….

Det har gått ett par dagar sedan jag skrev sist. Det har främst berott på att huset varit offline. Vår internetleverantör har lyckats avsluta vår internetaccess trots att vi förnyade vårt avtal… inne på 4:e dagen utan internet. Inte bra när man använder internet i jobbet. Har gjort av med stora mängder mobildata. En av anledningarna till att jag inte skrivit på ett tag.

Det positiva under denna tid utan internet är att vi stuckit Gabriel en gång till med nya stålnålen på infarten och det fungerade jättebra igen :). Det blir mer bloggande när vi är uppkopplade igen.

9 september, 2020 av Henke Okategoriserade 0

YES YES YES!!!

Dagens blogg blir en konversation.

– Ska vi ta och byta pumpen nu på morgon så får vi köra pennor till ikväll om ifall det inte funkar med nya infarten? Frågar jag.

– Okej men kommer det göra ont då? undrar Gabriel?

– Nä känns som pennan ungefär och det fixar du ju.

– Okej vi testar, men får jag svära om det gör ont?

– Ja lille pojk om det gör ont få du ta i med den värsta svordomen du kan komma på.

– Vänta lite jag vill bara se hur stor nålen är och jämföra den med pennorna, den är ju lite längre men det ska nog funka.

– Vill du sticka själv eller ska jag göra det? Frågar jag

– Är du inte inte klok eller! Klart du ska sticka! svarar Gabriel.

– Tvättar du stället och håller upp huden då?

– Det fixar jag pappa.

Okej då kör vi och Gabriel tittar med stora ögon när nålen går in i magen.

– Skulle inte du svära när jag stack dig Gabriel?

– Jag frågade om jag fick, och då menade jag om det gjorde ont så skulle jag svära. Detta kändes ju bättre än pennorna. Kändes ju ingenting.

Det är konstigt att det kan komma en tår i ögat när man får sticka ens barn med nål utan problem. Efter många många månader med nålrädsla och stick med Autosoft 90. Testar vi TruSteel och det funkade perfekt.

Blodsocker enligt CGM i skrivandets stund Gabriel Sensor uppvärmning Henke 6,7 mmol/l

5 september, 2020 av Henke Okategoriserade 1