Trött

När man blir trött på allt vad Diabetes heter…

Vi har en tid märkt att Gabriel inte varit helt hundra i humöret. Det har märkts i skolans det, hemma, och på saker och ting som har gör. Har lätt till att bryta ihop och bli alltjämt tjurig men samtidigt, så fort han får honom på andra tankar är han tillbaka i sitt sprudlande jag. Man vill ju alltid att ens barn ska ha det så bra som möjligt! Så var beror detta på då? Jag det är säkert en rad olika saker som gör att humör och annat blir som det blir men den största anledningen är nog tyvärr diabetes.

Idag när jag skjutsade honom till skolan ställde jag frågan till honom. Vad som var fel, om det var någon som tyngde honom? Vi har en stund i bilen varje dag där vi diskutera lives stora frågor han och jag, för då är det inte så mycket annat som pockar på hans uppmärksamhet. Det är där han och jag har lättast att kommunicera med varandra oroligt nog. Som vanligt rycker han på axlarna och säger att det inte är något, frågar om det hänt något i skolan, han svarar nekande på det. Jag frågar om det är något med diabetesen och han svara undvikande på det. Självklart börjar jag då fråga mer om vilka aspekter det rör sig om. Han är helt enkelt trött på allt som har med diabetes att göra. Alla dagliga göromål. blodsocker, CGM, insulinpump, laddning, höga blodsocker, låga blodsocker, frågor om diabetes, mat, kolhydrater osv. För tyvärr är det ju så att diabetesen tar ju aldrig semester den försvinner ju aldrig den ligger där hela tiden och pockar på uppmärksamhet, vi Åsa och jag men även hans resurs försöker ju hela tiden underlätta livet. Men det räcker ju inte alltid. Har man denna sjukdom kan man inte undvika att påverkas av den. Allt som man gör och tänker har ju en del av diabetesen i sig. Minsta lilla grej blir att kolla blodsocker planera behövs det en åtgärd åt ena eller andra hållet. Druvsocker eller insulin. De som säger att det är bara att ta en spruta har ingen aning om hur mycket jobb som läggs ner i att hålla ett blodsocker på bra nivå dygnet runt. Som just nu i denna stund är han ute och lekar med ett par klasskompisar. Man måste då hålla kolla hela tiden för beroende på vad det gör kommer troligen mer energi behövas. Även om Tandem pumpen är en jättehjälp kan det ju inte få ett snabbt sjunkande blodsocker att stiga. Vilket leder till ett avbrott i leken igen för att den sabla diabetes pockar på uppmärksamhet.

Det är ju klart att detta blir tröttsamt och att diabetesen tar knäcken på en.

Jobbig natt

Efter en rad olyckliga händelser så har det varit en riktig skitnatt.

Allt gick bra under dagen även om Gabriel blodsocker levde loppan som hoppade högt i skolan med ny satt sensor. Sedan kom efter middagen och vi hade toppen koll på hans blodsocker och då det var måndag kväll var det dags för friidrott. Nu börjar en rad händelser som spökade hela natten. Först hittade vi inte Gabriel telefon så vi kunde följa honom under friidrotten, han hade råkat sätta den på ljudlöst så det gick inte ringa till den. Under friidrotten tar vi av pumpen och stänger av Control-IQ så inte pumpen ger en ev korr på ett högre värde som den snappar upp. Blodsockret hålls mellan 4-6mmol/l under hela friidrotten. Jag är iväg på schack med ljudet avstängt på mobilen pga klubbmästerskap. Nu blir det så att Gabriel och Åsa glömmer sätta på Control-IQ och sedan till kvällsmaten så blir det så att dosen insulin för att ta hand om maten missas. Vilket leder till ett jätte högt blodsocker värde. Åsa korrar och försöker få ner det.

När jag kommer vid 21:30 ger jag igen en dos korr insulin vilket efter mycket om men så börjar blodsockret sjunka. jag märker då att måltidsinsulinet inte har getts vilket då förklarar det jätte höga värdet. Men han har börjat sjunka. Några timmar senare så larmar huset telefoner om lågt blodsocker och strax efter om akut lågt blodsocker. nu börjar jakten, jakten på att få upp blodsockret vid första lägre mäster jag inte blodsocker utan ger enbart druvsocker, några minuter senare får han en till det stannar av och går upp lite och sjunker sedan igen. Denna gången mäter vi blodsocker och jag uppmärksammar att stop innan lågt inte gått igång. han är fort farande låg även om fingret säger högre än CGM. Jag sätter igång Control-IQ och ger ännu en druvsocker. Nu stängs allt insulin av i pumpen och nu bör han stiga igen. Han har fått tillräckligt med druvsocker för att stiga trotts att pumpen inte hjälpt till innan med att få stopp på känningen. Men ca 15 min senare tjuter alla telefoner igen om akutlågt enligt CGMen ligger blodsockret på under 2,1 vilket är det lägsta värdet CGMen kan visa.

Denna gång är det Åsa som är upp och fingret säger 4,1 hon ger ändå en ny druvsocker. 15 mins senare tjuter alla larm igen. CGMen ligger på lägsta möjliga och den borde visa 4,1 som Åsa mätte för 15 min sedan. Denna gång är det jag som går upp igen och när jag kommer upp ser jag Gabriel vaken, och detta är den goda nyheten i allt. Han har vaknat för första gången av akutlågt larm någonsin, sedan att det inte stämde var en helt annan sak. Vi mäter igen och fingret säger nu 5,3 dvs perfekt. Men CGM ligger och slickar låg märket. Så här fortsätter det i några timmar till blodsockret ligger bra även om det går upp och ner lite men CGM var för lågt hela tiden. Till slut så har CGM stigit en liten bit och blodsockret är ca 1,9 mmol infrån CGM då kaliberar jag för att få slut på larmen. Men var hjälpte det 40 minuter senare är det dags igen larmar för akut lågt dvs under 3 trotts att blodsocker låg på 5,6. Vid kl 4 kalibrerar jag igen och där efter får vi slut på larmen men. Även om det är tid kvasr av natten så är man så mycket upp i varv att det inte blev mer än 30-45 min sömn.

BIld av PixelAnarchy från Pixabay

Så är det någon som möter OSS på jobbet idag så finns det en anledning till att vi går och ser ut som trötta koala Björnar…..

Diabetes trött….

Ibland känns det som om man kämpar och kämpar utan resultat. Även om det inte är sant är det väldigt frustrerande när man försöker få allt rätt för att få till bra och utmärkta värden på både mig och Gabriel. Men ibland har diabetesen en egen vilja. Man försöker hitta väga till den gyllene kurvan, en blodsocker kurva som håller sig inom 4-8mmol/l en hel dag och en natt. Jag lyckas ibland med mig själv att ligga 95-98% av tiden inom det området. Men det är så mycket svårare med Gabriel. Även om det kan i verkligheten är så när hans Dexcom sensor lever loppan. Vi satte en ny sensor på honom i måndags på magen där vi brukar få bra sanna värden utan problem. men denna gång stämmer det bara ibland vilket leder till att man måste sticka mer frekvent i fingrar och hantera falsklarm titt som tätt. Igår tex var han hos en kompis en stund enligt CGM låg han bra till lite högt. 7-10mmol/l men i verkligheten hade han värden runt 4 hela tiden och han käkade druvsocker som godis för att hålla BS över 4 hela tiden.

Men ”utbildningen” av Gabriel går framåt och över förväntan. Han klarar numera av alla moment i insulinbyte med över seende av oss utom just att sätta nålen. Men Tack vare TruSteel som infarten/nålen heter går det sticka honom på några sekunder mot 2 timmar när det var som värst.

Här plockar han bort den gamla infarten när vi ska sätta en ny. Då det är en stålnål som han hela tiden har i magen är det viktigt att dra rakt ut annars kan det riva och göra ont.

Så trotts att det finns många ljusa stunder blir man ibland bara trött på allt vad diabetes heter. Men för den skull kan man inte skita i det utan man behöver bita ihop och göra det bästa som går hela tiden. Det är ju en ”kompis” som kommer finnas med oss hela livet, det är en Never Ending Story helt enkelt.

Men vill man se ett slut av denna följeslagare som behövs det bidrag till forskning. Barndiabetesfonden är den största insamlingen i Sverige som stödjer och delar ut pengar till de som forskar och ser till att hitta lösningen på denna stora gåta.