Blodsocker

Snart skola igen

Då går Gabriel från lågstadiet till mellanstadiet. Från 3:an till 4:an. Oj vad tiden går Gabriel fick ju sin diabetes sommarlovet när han skulle början 1:an så han hann med 1 år i förskoleklass innan Diabetes var ett faktum. Han vi kunna förhindra att han fick diabetes? Nej absolut inte!! Som ni som läst min blogg innan vet, typ1 Diabetes är en autoimmun sjukdom dvs det är kroppen egna immunförsvar som attackerar de insulin producerade betacellerna i bukspottkörteln.

Sitta veckan på sommarlovet kommer jag gå in i skolan och hålla utbildning igen. Tack och lov för resurserna vara kvar iår. Det är ett stort jobb att ”skola” in nya resurser tar upptill 3 månader innan de är mer eller mindre självgående. Men vissa behöver mer stöd en andra. VI har nu så att vi har en ordinarie resurs och en extra resurs som är första alternativet om resurs 1 är borta. Den resursen har senaste halvåret fått gå bredvid ca 1/2 dag i vecka för att hålla sig aktuell med vad som händer i diabetes hanteringen. Sedan är det ytligare en person som fått grundläggande kunskap i pump och insulinpenna hantering. Plus så finns en person kvar som har jobbat som resurs åt Gabriel kvar på skolan. Så det bör alltid finnas någon som kan hantera Gabriel diabetes med lite extra hjälp via sms och telefon samtal till mig. Det har gått så långt att vi har en telefon med ett extra abonnemang som alltid följer med som diabetestelefon. Den finns i Gabriel diabetes/skolväska hela tiden. (utom de få gånger jag har glömt att packa ner den då den ligger på laddning).

Tillbaka till veckan innan skolan börjar. Med 3 nya lärare som har Gabriel, klasslärare, ämneslärare och tillfällig idrottslärare (ordinarie som går på mamma ledighet och var 3:e backup resurs). Alla dessa 3 lärare behöver få lite extra information om vad som gäller och hur man ”hanterar” Gabriel när vissa situationer dyker upp. Men behöver också har grundläggande kunskaper om tex kolhydratsräkning, pennhantering osv om det skulle hända något så måste de kunna lösa situationer dyker upp. Planera för det värsta hoppas på det bästa är ett vanligt mantra i mitt huvud… I det avslutade mötet innan skolan slutade för att göra den första introduktionen till diabetes med de nya lärarna, fick jag en kraftigt positiv bild från klassläraren när hon fick höra att ordinarie resursen inte hade någon riktig rast där han lämnade över diabetes hanteringen helt till någon annan. Han hade koll hela tiden och fick ibland avbryta en rast och helt sonika hantera lite diabetes för tex låga eller höga värden. Det tyckte inte klass läraren var rätt utan helt enkelt sa direkt att jag tar hand om hanteringen på förmiddagen när du har en rast plus så tar jag eftermiddagen när resursen kör skolbussen för att få hem de barn som lite tidigare än 4:e klassarna.

En lösning som jag tänker är jätte bra för då blir det ju fler som är ”tvungna” att kunna hantera diabetes. Skulle det då hända något så kan klassläraren också agera resurs. Under det kommande mötet så kommer jag återigen agera nåldyna om ingen annan vill bli stucken av en diabeteskanyl. För en av Gabriel lösningar som finns kvar men inte lika tydlig är just att sticka med penna. Det är något som måste funka att göra. Skulle omnipoden lossna eller ge upp i förtid av en eller annan anledning måste de som finnas människor i Gabriels närhet kunna hjälpa honom att ge insulin. Visst vi skulle kunna lära ut att byta podden också. Men de måste fortfarande kunna ge insulin med penna. Varför? Jo vad händer om Gabriels telefon går sönder eller försvinner av någon anledning. Då måste man kunna bli analog och ge insulin på annat sätt mäta blodsocker analysera värden osv. Och då lättare att lära sig ett sätt än att lära ut flera olika och inte kunna något speciellt bra. För hur länge klarar man sig med förstörd podd eller telefon oavsett var man är? Ja det är två helt olika frågor. Utan telefon fortsätter Podden ge insulin enligt förprogrammerade basal programmet (basinsulin, motsvarar långtidverkade insulin om man har pennor) Vilket betyder att Gabriel bara behöver ges måltidsinsulin. Men är det podden som går sönder behöver man ha lite säkert heta marginal och de insulin Gabriel skulle ha från basal en gång i timmen eftersom han inte har något långtidverkade insulin. Här kan man börja laborera med långtidsverkande insulin men vi har valt att inte göra. För oavsett vad kommer en ny podd komma på kroppen inom en snar framtid. Lite beroende på vart jag befinner mig och hur lång tid som är kvar på skoldagen.

För många låter allt detta som rena grekiskan, och det är det säkert också. Vet inte hur många gånger Åsa sagt till mig när vi tittar på att ändra basaldoser och kvoter -Jag fattar inte vad vi ska göra jag vet ett han tex ska ha mer insulin men om kvoten ändra uppåt eller neråt för att få till det rätt. Något som många gånger är självklart för mig som levt med det i 33 år. Sedan har jag lite lättare att ”se” matte än vad Åsa gör. Något som båda våra barn har fått mer eller mindre.

BIld av Gordon Johnson från Pixabay

DIY LOOP

Diabetes hanteringen blir ju mer och mer komplex dvs mer tekniska lösningar som ska hjälpa till och underlätta där huvud målet är att få så bra värden som möjligt. Vi har kört DIY LOOP med Android APS på Gabriel nu i drygt ett 1/2 år nu. Det är ett system som tar tid att sätta sig in i, men samtidigt extremt många hjälp samma funktioner som underlätta dagen. Ett snabbt knapp tryck och vi kan öka på alla doser inklusive basal doser med 25% eller om det är en dag med mycket bad och aktivitet sätta på träningsläge och minska alla doser med 40% 2 knapp tryckt bort. Men samtidigt sätter större krav på oss som föräldra att förstå allt som händer. Det finns ingen support att ringa, men det finns vissa hjälp på nätet via DIY gruppen osv. Men du behöver förstå vad alla de olika funktionerna gör. Och självklart kunna hantera diabetes ”analogt” utan att hitta ett bättre ord. Är det sensorer som krånglar eller pumpen som krashar då måste man också förstå vad som hänt hur man gör för att lösa det och framförallt kunna räkna ut vad som finns i aktivt insulin osv. så det inte blir skyhöga eller super låga värden pga att min inte förstått allt som hänt.

Vi har turen och har en läkare till Gabriel som är mycket positiv att vi kan hantera ett ej sanktionerat system av sjukvården. Alla har tyvärr inte den tryggheten i ryggen. Men hur kommer det sig då att vi använder oss av det. Det hände lite tokiga saker med den gamla pumpen. Inget som var på något sätt fel på pumpen, det var och är en suverän pump. Men känns lite som att sitta i gamla Volvo 240 det tar en från punkt a till b men inte lika snabb och smidigt som en modern bil med AC, GPS och automatiks regnsensor. Ett system som jag troligen kommer byta till när det är dags för mig att byta pump nästa gång om min läkare tillåter det. För så är det jag kommer fortsätta vara öppen med det vi gör, och vill inte behöva smussla med något. Ärlighet är guld värd.

Vill man läsa på lite om AndroidAPS som vi använder oss av finns det att läsa om här

De största fördelarna med AndroidAPS jämfört med traditionella pumpar är

  • Väldigt effektiv eller aggressive Gas och Broms
  • snabba och lätta ändringar av % satser av normaldos vi tex långa aktiviteter och sjukdom
  • Ett system som visar tydligt aktivt insulin och aktiva kolhydrater och hur lång tid som är kvar innan kroppen har absorberat mängden kolhydrater.
  • Tydligt indikation på hur mycket kolhydrater som behövs för att häva en känning.
  • Lätt att dela all information på en följar telefon.

En ovälkommen ”gäst”!

Egenvården av typ 1 diabetes har en av de mest omfattade och komplicerade tillstånd du kan komma i kontakt med. Det finns en rad saker som är omöjligt att undvika dag ut och dag in. Text ett högt eller lågt blodsockervärde. Behovet av att ta insulin. osv. Det är något som är med oss dag ut och dag in, timme för timme. Vi kan inte ta semester från den måste hela tiden planera för det värsta hoppas på det bästa.

Vårt midsommarfirande blev lite annorlunda mot det hur det brukar vara på midsommarafton var vi på Luffarmuseumet i Boda Glasbruk där Göran och Inger bjöd in till fest. Med dans kring stången, sill och potatis, valde vi att vara med på. Men där kunde man om man så önskade spendera hela dagen från det att midsommarstången kläddes till dess att man pustade ut från live framträdande och dans när natt timmarna gjort intåg. Man kunde helt enkelt få en heldag där. Och det var mycket trevligt den stund som vi var med på.

På midsommardagen körde vi den midsommarfest som vi brukar göra med vänner, som vi varit tvungna att flytta lite då frun i huset jobbar inom vården. Men vad gör det? Nu fick vi två fester på rad som var minst lika bra.

Men som kom den där ”gästen” som alltid är ovälkommen som man försöker mota bort innan den ens kommer i närheten. Ketoner….

Ketoner är ju en syra bildning i blod som bildas när det inte finns tillräckligt med insulin i kroppen. Det kan bero på höga värden och det kan också bero på att man har bromsat så mycket med insulinet, när man är fysiskt aktiv under en längre tid.

Midsommardagen fanns det tillgång till pool och då vi har en säl i familjen.

BIld av S. Nagel från Pixabay

Hade vi planerat för mycket bad. Men vi hade planerat lite för bra. Blodsockret låg bra hela tiden, bra? Det låg perfekt! Kunde vara bättre med tanke på aktiviteten. Men det var en extremt låg basaldos på Gabriel för att vi skulle lyckas hålla blodsockret bra. Men vad vi inte räknat med var att ”sälen” ville inte stiga upp ock äta lite energirikt så vi kunde få i honom mer insulin.

Vårt mål med Gabriel diabetes är att den ska ha så lite inverkan som möjlighet på hans liv, han ska kunna göra det som alla andra kompisar gör och vi servera honom många delar när det kommer till diabetes. Är han i och badar och vi behöver kolla ett blodsocker för att blåtandssignalen inte kommer igenom vattnet för hah är mer under utan än över så kommer vi till poolkanten med handduk blodsockermätare och provtagare. Torkar handen eller tån som stick upp ur vattnet ordentligt, (vattnet kan spä ut blodsockret och visa ett falskt lågt) sedan mäta ett blodsocker. Bra värden hela tiden självklart fick vi fylla på med energi. för att bibehålla ett sådan blodsocker. Allt gick bra till jag kollar på hans telefon om hur mycket insulin han fått de senaste tiden. Pumpen ansåg att han varit insulin fattig i över 2 timmar, han hade inte varit uppe ur poolen på hela tiden.

”Gabriel kom upp ur poolen ett tag och ta något att äta med insulin, du har väldigt lite insulin i kroppen”

Gabriel dyker ner under vattnet och låsas inte höra vad som sägs. Han vill ju vara som alla andra! Tillslut tar jag fram Keton mätaren och ber om ett nytt blodsocker. Vi tar både blodsocker och ketoner. Blodsocker var 4,3 och Ketoner är 0,1. Blodsockret är ju fortfarande bra, ketonvärdet är på inget sätt dåligt även om det helst ska stå low på mätaren. Men med ett blodsocker på 4,3 och det visar att han över huvudtaget har ketoner, svältketoner i detta fall tyder på insulinbrist. Denna gången när jag säger. ”Gabriel nu har du ketoner pga av insulin brist. du behöver äta något med mycket energi så du kan få en mängd insulin.” Då förstår Gabriel att nu är det allvar. ”Kan jag ta en kexchoklad” ”perfekt” säger jag och tillägger ”och lite dricka till det” Gabriel får tillräckligt med insulin för att avisa den ovälkomna ”gästen”, och kan bada en stund till innan det är dags för lite mer riktig mat.

Vad hade nu kunnat hända om vi inte fått upp Gabriel ur poolen och han accepterad att äta lite? Risken med svält ketoner är att det kan gå väldigt snabbt 0,1 i ketoner är som sagt ingenting och det är relativt vanligt man kan utveckla det när man sover tex. Men när man är aktivt och fyller på med energi så ökar ju blodsockret och finns inget insulin i blodet kan det öka snabbt och mycket snabbt bli höga mängder ketoner. Kroppen svar på det är ju att man blir törstig och med det mer kissnödig. Kroppen försöker skölja ut syran från blodet som börjar fräta på kärl och organ. Med andra ord så är man tillbaka i de symtomen som är det vanligaste när man får Typ1 diabetes, törstig och kissar var och varannan minut.

Vi har haft turen att aldrig behövt kämpa med några höga keton värden blir det över 0,7 måste man vara extra vaksam och går det upp mot 1,5 bör man söka kontakt med sjukvården. Visste ni att man som diabetiker många gång blir ombädda att inte ringa 1177 för diabetesrelaterade frågor, utan istället ta direkt kontakt med sin diabetesmottagning eller akutvården. Varför? Typ1 Diabetes är ingen sjukdom som vilken läkare som helst kan hantera den är så många faktorer som spelar in så det är enbart experter som bör rådfrågas när det kommer till hantering av diabetes. Vet inte hur många gånger jag har träffat läkare som frågat ”År du Typ1 Diabetiker?” ”Ja”. ”Tar du då insulin?” ”Skiter björnen i skogen? Självklart tar jag insulin utan insulin skulle jag dö!” Jag kanske inte har uttryckt mig så alla gånger 😉 men är något man skulle vilja göra ibland…

Kort och gott vi har haft mycket trevlig dessa 2 dagar även om det inte blivit mycket sömn i natt pga av många compresion low och ett och annat lågt värde pga av badet 8-14 timmar innan. Men så är det att vara diabetiker och diaförälder. Kunde vi gjort något annorlunda och bättre? självklart kan man det. Men oavsett vad man gör en dag och får ett värde kan man göra exakt samma sak nästa och får ett helt annat resultat.

Nu tar vi frukost!!!

Kronisk värk och diabetes

Ni som känner mig vet ju att jag sedan länge gått med värk från en whiplashskada. Jag tänkte nu försöka förklara vad kronisk värk kan göra med diabetes. Idag är en sådan dag. Då jag har så ont i min nacke att jag har svårt att hålla huvud upprätt. En molande värk som hugger till varje gång jag nickar till eller tappar huvudet. När något sådan är på gång behöver jag också använda huvudet för att lyckas hålla blodsockernivån på en acceptabel nivå.

Till att börja med vad gör värk och fram för allt kronisk värk med blodsockret. Det höjer blodsockret i olika utsträckning. Nu har ju jag gått med min värk länge i drygt 23 år har jag haft värken som en ständig följeslagare. På grund av det har också min kropp vant sig vid en viss smärta och det på värkar inte blodsockret så mycket. Men när jag har en riktigt dålig stund gör det desto mer på blodsockret. Som jämförelse kan jag ta en hundpromenad med en massa aktivt insulin utan att sjunka. Skulle jag göra det när jag har en bättre stund skulle jag sjunka som en gråsten. Faktum är att jag får manuellt lägga till en rad korrdoser med insulin för att hålla blodsockret i schack. Skulle jag räkna om basalen skulle det inbära en riktigt dålig dag som idag att jag gick på 200–300% basaldos mot en vanlig.

Vad som också händer som inte är riktigt bra i det läget att jag av någon skulle börja sjunka kraftigt är att jag oftast blir väldigt illamående och får svårt att äta. Det enda som av någon anledning funkar är riktigt sura saker. Det kan vara surt godis, eller något som man har pressat citron över. Illa måendet kan ibland även övergå i kräkningar och då gäller det agera mer eller mindre som om man hade maginfluensa. Dvs har något som är söt tillgängligt som gå att få upp blodsockret med om jag skulle behöva fylla på med kolhydrater för att undvika låga värden…

Vad kan man göra för att hantera smärta och få ner den till en acceptabel nivå? Få så är det jag har bara varit smärt fri i några få timmar de senaste 23 åren. I början av min Whiplashperiod stod jag på mycket starka tabletter. Jag har testat nästan allt i smärtstillande preparat som finns på ett apotek. Nackdelen för mig av med alla dessa preparat är alla bieffekter. Mina njurar har slagit ut helt och jag var bara några få timmar från att bli satt på dialys efter att en läkare inte tyckte det var nödvändigt att läsa min journal när han såg hur dåligt jag mådde och ville ge snabb smärtlindring. Har nog aldrig svurit så mycket liggande på en brits hoppandes upp och ner för jag hade inte kontroll över mina muskler som hade spasmer av all överansträngning. Nackdelen med alla dessa preparat var ju också att blodsockerkurvan såg ut som ett EKG hoppade upp och ner efter hur långt tiden som hade gått från det att jag tog senaste tabletten. Så det bästa som hänt diabetes sedan jag fick min whiplash var när jag slutade helt med all typ av smärtlindrande tabletter, jag accepterade en högre nivå av smärta för att lättare kunna hantera diabetesen. Nu mera använder jag mig av andra sätt för att hantera värken.

Hundpromenader och Akupunktur även om det sistnämnda är rätt länge sedan jag gjorde sist… Dels har Covid kommit in i bilden dels har sonen också fått diabetes, så jag har av någon anledning valt bort det som hjälper mig mest. Det är just efter några av akupunktursessionerna som jag har varit helt smärt befriad en kortare stund. Första gången det hände var när jag träffade ett par för mig nya kineser som kom till Kalmar en gång i månaden och de satte ett par nålar i mina armar, och jag var helt smärtfri när nålarna satt där. Det var nästan chock artat. Jag kunde inte röra armarna men de lyckades med 4 nålar göra något som jag inte hade känt på väldigt lång tid, dvs helt smärtfri…

Något annat som många gånger funkar också så är det värme och framför allt bastubad. Dock går jag inte ut och slänger mig i en snödriva, eller en kall isvak. För är det något som förstör det som har byggts upp så är det kyla. Många gånger väljer jag bort bad en varm sommardag just pga. att jag kommer få så ont i många timmar efter.

Så med några korta ord när den högre smärtan gör ett besök i herr Carlssons kropp då är man tvungen att acceptera lite sämre värden när det kommer till diabetesen. Även om jag numera tack vare alla tekniska hjälpmedel kan hålla en hyfsad nivå på blodsockret även en skitdag som denna…

KM-blixt och dess inverkan på ett blodsocker

Nu var det då äntligen gjort klubbmästerskap i blixtschack är avklarat. Jag var inom målområdet hela tiden. Men då det gick rätt bra för mig kom det lite nervositet och adrenalin som gjorde att blodsockret steg. Inte så jag blev hög men jag låg och slicka sträcket strax under 10 mmol/l och mitt i allt ihopa blev det avbrott för tårtfika. Jag hade gjort en egen rätt söt drömtårtebakelse där jag tog lite extra insulin för att hålla mig inom nivån. Jag tog insulinet så fort jag var klar med sista matchen så jag fick en lite prebolus på kanske 5 till 8 min. Döm om min för våning det blev en dubbel jackpott!

Inte nog med att jag lyckades hålla blodsockret hela vägen, jag kom 2:a i KM också med samma poäng som vinnaren men då jag förlorade matchen mellan oss gick han segrande ur turneringen. Det var extrem jämt hela tiden. Inför sista ronden hade vi samma poäng, jag vann min match och kunde därefter titta lite på den andra matchen och det var spännande till sista sekund. Vi båda hade vunnit vår sista match, och där med kom jag tvåa. När schacket var slut och adrenalinet ebbade ut började jag också sjunka. Väl hemma fixade jag lite mat och satte mig och uppdaterade schackklubben hemsida med lite resultaten från dagen. Där efter blev det en lång hundpromenad. Ligger väldigt stabilt just nu i BS och kommer troligen få en 100% TIR dag! Kan ju inte bli bättre än så 🙂

Ledsagararmband

Som diabetiker har man rätt till att ha ett så kallar ledsagarband på de svenska nöjesparkerna. Det innebär att man slipper stå i långa köer, bli stressad av att blodsocker kanske är på väg ner eller upp. I helgen var familjen på Liseberg ja dvs hela familjen utom jag, jag var hemma och höll ställningarna och jagade iväg det sista från min sjukdom. Nu visste vi att man hade rätt till ledsagararmband men hade inte fått till att frågade efter ett intyg om diabetes som i regel krävs för att man ska få ett så kallat ledsagararmband. Biljetter var förbokade för att säkerhetsställa att det skulle finnas möjlighet att gå. Men vad innebär det att har ett ledsagararmband då? Jo en person som måste vara minst 16 år följer med i detta fallet Gabriel när han ska åka diverse åkturer. Man få då gå före i kön för att just undvika diverse krångel med diabetes som det kan bli i långa köer. Om man köper åk biljetten på plats så innebär det även att ledsagaren får en gratis biljett som motsvarar den som personen som behöver ledsagas har. Nu hade vi ju redan bokat och betalat åkpassen, men Åsa tänkte att man kunde ändå fråga gästservice om exakt hur det funkade med ledsagararmband nästa gång eller om det kanske gick utan att ha själva intyget.

Sagt och gjort Liseberg sa självklart att det normalt sätt behövs ett intyg men denna gång gick det bra ändå. Det syntes ju tydligt med både pump och CGM sittande på Gabriel samt alla backup i väska saker som behövs för att kunna spendera dagen på Liseberg. De fick ledsagararmband och sa även att om de var 4-5 st av gruppen som ville åka fick alla gå före i kön. Med den otroliga service som Liseberg tillhanda håll blev det en riktig toppendag för hela gänget!

Att Gabriel vann storvinsten på att av få godisar han gillar blev ju inte fel heller! När Åsa kommit tillbaka till sin fars hus skriver hon ett tackbrev för det fina bemötande av Liseberg. Och personen som svarade på hennes mail visade sig ha ett brorsbarn som också hade T1D och verkligen kunde förstå hur STOR en sådan grej som att slippa köerna är.

Tack Liseberg för att ni gjorde det till en underbar dag för min familj!!!

Tillbaka i skolan

Då har jag precis lämnat av Gabriel i skolan, något som jag till min förvåning han verkligen såg fram emot. Har ju varit lite si och så med det innan. När jag nämnde att han får sin gamla resurs i några dagar på grund av sjukdom sken han upp och bestämde att det skulle vara korv på mackan till mellis så han kunde läska resursen.

BIld av OpenClipart-Vectors från Pixabay

Det är något som han älskar med denna resurs busa och tetas, men samtidigt en klippa att luta sig emot. Nu får vi hoppas att det blir lika bra med den halv nya resursen.

Jag har gjort lite små ändringar i hans doseringar som jag nu ska hoppas funka i skolan. Men då det är mycket som skiljer mellan skola och lov med aktiviteter, krav osv. För det är så mycket som spelar in på hur blodsockret reagerar. Inte bara Insulin, mat och motion…. Men det har varit ett väldigt stabil natt och morgon och hoppas att det fortsätter under hela dagen.

En liten miss…

Idag var Gabriel på väg att få en toppmarkering i TIR Time In Range. dvs när blodsockret ligger mellan 4-10mmol/l. Det såg länge ut att hamna på ca 99% efter en toppendag i skolan. En dag där allt var perfekt. Men så kommer det en liten miss samt något som gör att man inte ser denna lilla miss direkt och man faller tillbaka något sämre men fortfarande en extremt bra dag. Vad hände då?

Gabriel skulle äta kvällsmat ska ta insulinet som är en standarddos för det han brukar äta på 28 kolhydrater. Men precis i denna veva har han ett lite lägre värde och några minuter innan hade han tagit en druvsocker. När han fixar till maten och ska ta insulinet men väntar lite pga. att han lite låg sedan glöms det helt enkelt bort när han börjat äta. Direkt efter går han och tar ett bad i vattentunnan. Där funkar inte CGM pga att den är under vatten och blockar signalen. Han älskar att bada och i och med att han ätit och blodsockret var på väg upp fanns det ingen anledning att göra en extra koll på just blodsockret under vad som blir ett långt bad. Vi får ju tillbaka värdet så snart han stigit upp ur tunnan. Då får vi varning att han är hög 13,8 mmol/l direkt sätter vi in extra insulin men det tar ju tid innan det händer något, vilket leder till en kurva för dagen som ser ut så här.

Tyvärr har även sensorfelen börjat dyka upp i slutlivet av sändaren och där det snart är dags för att byta både sändare och sensor där av de tomma hålen i kurvan sam badet på kvällen.

Vad ger effekter på blodsockret

Vad är det som höjer och sänker blodsockret? Varje dag gör vi Typ 1 diabetiker medvetna val för att hålla blodsockret i en bra nivå, vi räknar på saker som vi vet höjer och sänker blodsockret. Vi har mat, motion och insulin det är de tre som många känner till och förstår sig på även som icke diabetiker. Men vad finns det mer för något som ger effekt på blodsockret.

Känslor är en som jag skrev lite om härom gången då Gabriel fått lite olika bonus resurser i skolan för att hjälpa honom med sin diabetes. Men hur räknar man på känslor då? Ja det är inte lätt För som i Gabriels läge så behövde han ju extra insulin för att få ner blodsockret. Men en positiv känsla kan ha raka motsatsen. Känner man sig glad och är nöjd med en situation så kan det göra att insulin få en bättre effekt och man blir låg i stället. Något som jag kan märka när jag spelar schack. Då gäller detta bara att ha energimed sig och fylla på lite i slutet av en match som verkar gå min väg men bli jag låg kan det snabbt göra en klar visst till förlust pga att man är låg. För effekten av att man är låg är ju att man inte kan tänka klart, och i schack behöver man ha kontroll i de små grå annars blir det inget bra.

Just kontroll över de små grå är ju viktigt för diabetiker i skolåldern och när det är prov bland annat. Tänker att sitta med ett stort matteprov och det har börjat bra och sedan flyter siffrorna ihop och blir en enda stor gröt som man inte kan reda ut. Nu har vi ju en massa hjälpmedel som ska förhindrar sådant. Men tyvärr läser man ofta om diabetiker som inte få ha en telefon på prov som fångar upp CGM data och hjälper till att ta beslut när blodsockret leverloppan. Har man insulinpump som hanterar CGM finns det ju alltid ett sätt att läsa av blodsockret. Men det är långt ifrån alla som har och tyvärr finns det diabetiker som skärms för sin sjukdom och försöker dölja den och då lärare som inte ens vet att de har en elev som är diabetiker. Inte den bästa combo och då blir nog också resultatet lidande i skolan. En av anledningar att jag alltid har mitt röda armband på mig numera. För att visa att det inte är något att skämmas för.

Vad mer har effekt på blodsockret som man inte kan kontrollera? Gabriel som är ung så hamnar han ju i växtperioder då bas insulinet kan behövas dubbel på natten något som är lite lättare att kontrollera med Control-IQ men vi märker än dock resultat ibland av det ändå när det inte räcker till ordentligt. Sedan är ju stress en stor faktor vet inte om man kan lägga till den till känslor men lite är den ju åt det hållet och värk. Stress och värk går ju många gången hand i hand värken är en stresstriggare och båda höjer blodsockret, något som jag tyvärr har stor erfarenhet av. Jag har ju haft kronisk värk från min whiplashskada i över 20 år nu. Något som gjorde att blodsockret svajade lika mycket som effekterna av de värktabletter som jag under många år stoppade i mig. Numera äter jag inget utan har lagt mig på en högre och jämnare nivå av smärtan för att på så vis få ett jämnare blodsocker också. Men accepterar man en högre smärta så går det också leva lite bättre med den. För just det här med upp och ner i smärta gav ju samma effekt på humör och mående vilket då ledde till exakt samma effekt på blodsockret. (och ja ibland är jag en riktig surgubbe) Själv klart har man skitdagar men värk from hell. Men så är ju livet även för en fullt frisk person som tagit några för många spadtag i trädgården.

Vad gör man då åt alla dessa små faktorer som man inte har riktig koll på och inte kan planera för. Man gör helt enkelt det bästa man kan, äter lite druvsocker eller ta lite extra insulin och intalar sig det blir bättre imorgon!

En liten elektronisk plastbit….

Ni som har mig på facebook såg säkert att jag vart lite frustrerad igår kväll. Vad hände exakt då? Så här är det. För att Gabriel och min insulinpump ska funka optimalt med Control-IQ (Gas och Broms av insulin) så krävs en fungerande CGM (continues glukosmonitor). Som det är nu är det enbart Dexcom G6 som fungerar med den pumpen. Men det fina med pumpen som ni sett i tidigare inlägg är att den går att uppdatera och göra kompatibel med nya tekniker. Dexcom G7 lär komma inom ett år och är tänkt att vara en enhet med både sändare och sensor i ett. Vad innebär det då?

Idag är dexcom G6 en separat sändare som håller i ca 3 månader eller 100 dagar och sedan har man ett antal sensorer som man byter var 10 dag så det är 2 olika enheter som måste samarbeta för att kunna registrera ett CGM värde som sedan sickas till våra pumpar och telefoner. sensor går in i huden och hämtar ett glukosvärde från väska som finns runt muskler och vävnader. Det är därför ett värde från CGM ligger ca 15-20 minuter efter vad ett värde från ett stick i fingret gör. Pga av att Gabriel är lite tunnare än mig och inte så stor finns det begränsat med ställen som man kan sätta en sensor på. Där av händer oftare med honom att han får sensorfel även om det blivit bättre senaste tiden. Men det som hände igår var att Sändaren den som ska hålla i 3 månader dog batteriet i efter bara 1,5 månad. Hade det varit en Dexcom G7 hade både sändare och sensor suttit i ett och det hade ”bara” varit en liten stund utan värden. Nu blir effekten att Gabriel blir utan CGM värden i sin pump. Upp till kanske 5-6 dagar beroende på hur snabbt företaget som tillhanda håller CGM arbetar. Men hade det gällt pumpen kunde jag ringt klockan 23:00 och fått hjälp men då det enbart är en CGM måste jag felanmäla det på en vardag under kontorstid. Dvs måndag morgon kl 8… Och den la av under fredag kväll så bara där förlorar vi x antal dagar.

Vad innebär detta för oss som tar hand om Gabriel diabetes och han själv då? För det första så för vi ju inga värden till pumpen som jag äntligen hade hittat rätt i alla doser och kvoter för att få honom i ett högt målområdets värde. Där arbetar men ju med pumpen teknik att kunna Gasa men framför allt kunna bromsa insulindosering. Man gör ju alltid lite små justeringar i inställningarna så där förlorar vi ett antal dagar vilket betyder att när vi får sändaren igen så måste vi hitta tillbaka. Men tack och lov så händer det inte jättemycket på en vecka. Men det som då värre är att det blir lite större risk för känningar nu utan CGM då vi just som skrev ovan att vi förlorar bromsen. Vilket då också betyder att vi går från 2-3 stick i fingret till kanske 15-30 stick i fingret per dag. Vilket betyder att vår lilla hjälte kommer tröttna på sin lilla kompanjon…. Gabriel är ju inte tyvärr där riktigt att han känner när han är låg eller håg i kroppen. Det är först när han är riktigt låg som han kan känna det men göra han något roligt så glömmer han känna efter. Så vi har sagt att vi ska försöka hålla nere sticken bara han känner efter hur han mår. Men visar det sig att han är låg hela tiden blir det ju mer stick. Det blir ju också att Gabriel blir lite mer låst. Han har ju kunnat leka med klasskompisar osv i området för att vi kunnat följa honom på distans de har kunnat vara ute och gjort bygden osäker. Men nu måste Åsa eller jag sitta som ett klister på honom. Sedan är det ju nätterna som varit så bra pga Control-IQ. Pumpen har då bromsat och gasat där det behövs och han fått ett jämnt blodsocker. Inatt har vi varit uppe och hävt en rad låga värden då bromsen försvunnit. Åsa fick inte mycket sömn inatt då hon hade första passat (skitpasset) och somnade först efter jag börjat mitt och hävt 3 känningen. Det lär bli lite tempbasal kommande natt heller lite sömn och bs värde på 8-10 än att inte få sova allas och ett värde som slickar 4 sträcket hela natten som det varit i natt.

Den lilla grå plastbiten som är älskad och hatad, älskad när det funkar och hatar när den krånglar.