Never Ending Story

Dexcom

Snart skola igen

Då går Gabriel från lågstadiet till mellanstadiet. Från 3:an till 4:an. Oj vad tiden går Gabriel fick ju sin diabetes sommarlovet när han skulle början 1:an så han hann med 1 år i förskoleklass innan Diabetes var ett faktum. Han vi kunna förhindra att han fick diabetes? Nej absolut inte!! Som ni som läst min blogg innan vet, typ1 Diabetes är en autoimmun sjukdom dvs det är kroppen egna immunförsvar som attackerar de insulin producerade betacellerna i bukspottkörteln.

Sitta veckan på sommarlovet kommer jag gå in i skolan och hålla utbildning igen. Tack och lov för resurserna vara kvar iår. Det är ett stort jobb att ”skola” in nya resurser tar upptill 3 månader innan de är mer eller mindre självgående. Men vissa behöver mer stöd en andra. VI har nu så att vi har en ordinarie resurs och en extra resurs som är första alternativet om resurs 1 är borta. Den resursen har senaste halvåret fått gå bredvid ca 1/2 dag i vecka för att hålla sig aktuell med vad som händer i diabetes hanteringen. Sedan är det ytligare en person som fått grundläggande kunskap i pump och insulinpenna hantering. Plus så finns en person kvar som har jobbat som resurs åt Gabriel kvar på skolan. Så det bör alltid finnas någon som kan hantera Gabriel diabetes med lite extra hjälp via sms och telefon samtal till mig. Det har gått så långt att vi har en telefon med ett extra abonnemang som alltid följer med som diabetestelefon. Den finns i Gabriel diabetes/skolväska hela tiden. (utom de få gånger jag har glömt att packa ner den då den ligger på laddning).

Tillbaka till veckan innan skolan börjar. Med 3 nya lärare som har Gabriel, klasslärare, ämneslärare och tillfällig idrottslärare (ordinarie som går på mamma ledighet och var 3:e backup resurs). Alla dessa 3 lärare behöver få lite extra information om vad som gäller och hur man ”hanterar” Gabriel när vissa situationer dyker upp. Men behöver också har grundläggande kunskaper om tex kolhydratsräkning, pennhantering osv om det skulle hända något så måste de kunna lösa situationer dyker upp. Planera för det värsta hoppas på det bästa är ett vanligt mantra i mitt huvud… I det avslutade mötet innan skolan slutade för att göra den första introduktionen till diabetes med de nya lärarna, fick jag en kraftigt positiv bild från klassläraren när hon fick höra att ordinarie resursen inte hade någon riktig rast där han lämnade över diabetes hanteringen helt till någon annan. Han hade koll hela tiden och fick ibland avbryta en rast och helt sonika hantera lite diabetes för tex låga eller höga värden. Det tyckte inte klass läraren var rätt utan helt enkelt sa direkt att jag tar hand om hanteringen på förmiddagen när du har en rast plus så tar jag eftermiddagen när resursen kör skolbussen för att få hem de barn som lite tidigare än 4:e klassarna.

En lösning som jag tänker är jätte bra för då blir det ju fler som är ”tvungna” att kunna hantera diabetes. Skulle det då hända något så kan klassläraren också agera resurs. Under det kommande mötet så kommer jag återigen agera nåldyna om ingen annan vill bli stucken av en diabeteskanyl. För en av Gabriel lösningar som finns kvar men inte lika tydlig är just att sticka med penna. Det är något som måste funka att göra. Skulle omnipoden lossna eller ge upp i förtid av en eller annan anledning måste de som finnas människor i Gabriels närhet kunna hjälpa honom att ge insulin. Visst vi skulle kunna lära ut att byta podden också. Men de måste fortfarande kunna ge insulin med penna. Varför? Jo vad händer om Gabriels telefon går sönder eller försvinner av någon anledning. Då måste man kunna bli analog och ge insulin på annat sätt mäta blodsocker analysera värden osv. Och då lättare att lära sig ett sätt än att lära ut flera olika och inte kunna något speciellt bra. För hur länge klarar man sig med förstörd podd eller telefon oavsett var man är? Ja det är två helt olika frågor. Utan telefon fortsätter Podden ge insulin enligt förprogrammerade basal programmet (basinsulin, motsvarar långtidverkade insulin om man har pennor) Vilket betyder att Gabriel bara behöver ges måltidsinsulin. Men är det podden som går sönder behöver man ha lite säkert heta marginal och de insulin Gabriel skulle ha från basal en gång i timmen eftersom han inte har något långtidverkade insulin. Här kan man börja laborera med långtidsverkande insulin men vi har valt att inte göra. För oavsett vad kommer en ny podd komma på kroppen inom en snar framtid. Lite beroende på vart jag befinner mig och hur lång tid som är kvar på skoldagen.

För många låter allt detta som rena grekiskan, och det är det säkert också. Vet inte hur många gånger Åsa sagt till mig när vi tittar på att ändra basaldoser och kvoter -Jag fattar inte vad vi ska göra jag vet ett han tex ska ha mer insulin men om kvoten ändra uppåt eller neråt för att få till det rätt. Något som många gånger är självklart för mig som levt med det i 33 år. Sedan har jag lite lättare att ”se” matte än vad Åsa gör. Något som båda våra barn har fått mer eller mindre.

BIld av Gordon Johnson från Pixabay

26 juli, 2022 av Dexcom Idrott Omnipod Skola 0

Kronisk värk och diabetes

Ni som känner mig vet ju att jag sedan länge gått med värk från en whiplashskada. Jag tänkte nu försöka förklara vad kronisk värk kan göra med diabetes. Idag är en sådan dag. Då jag har så ont i min nacke att jag har svårt att hålla huvud upprätt. En molande värk som hugger till varje gång jag nickar till eller tappar huvudet. När något sådan är på gång behöver jag också använda huvudet för att lyckas hålla blodsockernivån på en acceptabel nivå.

Till att börja med vad gör värk och fram för allt kronisk värk med blodsockret. Det höjer blodsockret i olika utsträckning. Nu har ju jag gått med min värk länge i drygt 23 år har jag haft värken som en ständig följeslagare. På grund av det har också min kropp vant sig vid en viss smärta och det på värkar inte blodsockret så mycket. Men när jag har en riktigt dålig stund gör det desto mer på blodsockret. Som jämförelse kan jag ta en hundpromenad med en massa aktivt insulin utan att sjunka. Skulle jag göra det när jag har en bättre stund skulle jag sjunka som en gråsten. Faktum är att jag får manuellt lägga till en rad korrdoser med insulin för att hålla blodsockret i schack. Skulle jag räkna om basalen skulle det inbära en riktigt dålig dag som idag att jag gick på 200–300% basaldos mot en vanlig.

Vad som också händer som inte är riktigt bra i det läget att jag av någon skulle börja sjunka kraftigt är att jag oftast blir väldigt illamående och får svårt att äta. Det enda som av någon anledning funkar är riktigt sura saker. Det kan vara surt godis, eller något som man har pressat citron över. Illa måendet kan ibland även övergå i kräkningar och då gäller det agera mer eller mindre som om man hade maginfluensa. Dvs har något som är söt tillgängligt som gå att få upp blodsockret med om jag skulle behöva fylla på med kolhydrater för att undvika låga värden…

Vad kan man göra för att hantera smärta och få ner den till en acceptabel nivå? Få så är det jag har bara varit smärt fri i några få timmar de senaste 23 åren. I början av min Whiplashperiod stod jag på mycket starka tabletter. Jag har testat nästan allt i smärtstillande preparat som finns på ett apotek. Nackdelen för mig av med alla dessa preparat är alla bieffekter. Mina njurar har slagit ut helt och jag var bara några få timmar från att bli satt på dialys efter att en läkare inte tyckte det var nödvändigt att läsa min journal när han såg hur dåligt jag mådde och ville ge snabb smärtlindring. Har nog aldrig svurit så mycket liggande på en brits hoppandes upp och ner för jag hade inte kontroll över mina muskler som hade spasmer av all överansträngning. Nackdelen med alla dessa preparat var ju också att blodsockerkurvan såg ut som ett EKG hoppade upp och ner efter hur långt tiden som hade gått från det att jag tog senaste tabletten. Så det bästa som hänt diabetes sedan jag fick min whiplash var när jag slutade helt med all typ av smärtlindrande tabletter, jag accepterade en högre nivå av smärta för att lättare kunna hantera diabetesen. Nu mera använder jag mig av andra sätt för att hantera värken.

Hundpromenader och Akupunktur även om det sistnämnda är rätt länge sedan jag gjorde sist… Dels har Covid kommit in i bilden dels har sonen också fått diabetes, så jag har av någon anledning valt bort det som hjälper mig mest. Det är just efter några av akupunktursessionerna som jag har varit helt smärt befriad en kortare stund. Första gången det hände var när jag träffade ett par för mig nya kineser som kom till Kalmar en gång i månaden och de satte ett par nålar i mina armar, och jag var helt smärtfri när nålarna satt där. Det var nästan chock artat. Jag kunde inte röra armarna men de lyckades med 4 nålar göra något som jag inte hade känt på väldigt lång tid, dvs helt smärtfri…

Något annat som många gånger funkar också så är det värme och framför allt bastubad. Dock går jag inte ut och slänger mig i en snödriva, eller en kall isvak. För är det något som förstör det som har byggts upp så är det kyla. Många gånger väljer jag bort bad en varm sommardag just pga. att jag kommer få så ont i många timmar efter.

Så med några korta ord när den högre smärtan gör ett besök i herr Carlssons kropp då är man tvungen att acceptera lite sämre värden när det kommer till diabetesen. Även om jag numera tack vare alla tekniska hjälpmedel kan hålla en hyfsad nivå på blodsockret även en skitdag som denna…

24 januari, 2022 av Dexcom Mat Tandem Värk 0

Vi närmar oss julen

Mindre än en vecka kvar innan Julen är här. Vad innebär julen för en diabetiker då? Ja det är inte så stor skillnad som alla andra dagar diabetes kräver samma kontroll och jobb för att få ihop. Det som är största skillnaden är ju all mat och julgodis. Så i regel går det åt en massa extra insulin. För så är det ju vi kan ju äta allt som finns på julbordet men behöver lite mer tid på oss att hitta rätt dos med insulin. Men kan ju föredra tex sockerfri julmust. Men jag är rätt glad av nu har insulinpump på Gabriel igen. För det är så mycket lättare att räkna ut insulindoser med en pump en att hålla på att knappa in kolhydrater aktivinsulin osv i ett excel har som vi gjort under insulinpennans tid.

Nu finns ju dokumentet kvar på min onedrive och alltid är tillgängligt om det skulle krångla med pumpen för mig eller Gabriel, vilket är rätt skönt att veta. Bakom ligger en rad olika beräkningar som är lätta att ändra för att få rätt dos vare det är till mig eller Gabriel som behöver det.

Men tillbaka till julen. Som jag skrev i ett inlägg på Instagram och Facebook för ett tag sedan kommer jag behöva byta min CGM på Julafton kanske inte optimalt med ny sensor när det som ofta är när det är jul mycket mat och en och annan julgodis. Men det är bara att gilla läget och göra det bästa av situationen. Om allt går som planerat behöver inte Gabriel byta vare sig pod eller CGM på julafton. Men blir det så har vi en väska med oss för allt som behövs. Planera för det värsta, hoppas på det bästa. Som ni förstår ska vi inte fira jul hemma utan ska till Göteborg för julfirandet. Om det inte händer något med restriktioner eller sjukdomar.

Men i morgon måndag blir först ett julfirande i schacket tecken. Julblixt med Nybro schacksällskap. Där det vankas Jullandgångar, blixtschack och julostar som vinster för de tre bäst placerade. Det blir det sista för schacksäsongen detta år. Men efter helgerna kör vi i gång igen.

Och med de orden önskar Gabriel och jag med familj er alla en God Jul

19 december, 2021 av Dexcom Mat Okategoriserade Schack 0

Svårt att släppa taget!

Så i går var Åsa och jag iväg med vänner på Värmländsk Voodoo i Kalmarsalen. Vi slog till och med till med en middag på Gröna Stugan innan. Det blev en mycket rolig kväll med många skratt.

Det blev farmor som hoppade in som Diabetes expert och hjälpte Gabriel med Pizza, popcorn och annat fredags mys, med Emma som extra sakkunnig. Men självklart kan inte den gamla gubben slappna av helt. Utan sneglar på telefonen titt som tätt. (Hade varit en eftermiddag med låga värden och butter unge) Plus extra jobbet att hitta rätt doser med pennor där en halv enhet kan göra stor skillnad. Vi har använt en ny dos räknare från T1D för att underlätta räknade men den missar aktivt insulin av någon anledning. Så Pizzan och popcorn med fråga på dosen till mig via sms blev för hög trötts att jag tyckte de skulle dra bort en hel enhet. av det föreslagna. Vilket resulterade i en dropp med nästan 1,7 mmol/l per 5 min.

Den som säger att det är bara att ta en spruta ibland kan kyssa mig i ars…. Precis i slutet av föreställningen ser jag ett CGM värde på 4,4 med deltat på -1,7 mmol. Jag messar Emma som har sin telefon fasttejpad på ena handen, om Gabriel fått druvsocker. Tar 4 min sedan får jag ett Aa till svar. Får ingen signal från CGM på min telefon och när jag är på väg hemåt ringer jag upp min mor och frågar lite vänligt hur mycket druvsockers som getts. Två får jag snabbt till svar. Ber henne mäta ett blodsocker men ge tre druvsocker till innan mätning. Hör hur hon samlar ihop styrkorna (Emma) till hjälp. Gabriel ligger glad i sin säng och kikar på tv. Av någon anledning mäter de blodsocker i tårna och jag hör i telefonen att någon har stinkande fötter, lätt att börja kallsvettas när blodsockret är lågt och blöta fötter som bott i varma kängor en del i vinterväder gör nog sin sak till. 2,3 om jag minns rätt.

Vi är oerhört tacksamma och som har personer som min mor som är villiga att stiga in och passar en Typ1 diabetiker. Nu är det inte alltid så lätt och hur min diabetes sköttes under slutet av 80-talet och början av 90-talet är jättestor skillnad mot idag. Jag blev ”tvingad” i låga och värden för att veta hur det kändes i kroppen när jag låg på sjukhuset. Gabriel känner fortfarande inte så mycket mer än att han är låg vid ca 3 i blodsocker. Och gör inget åt det i regel om man inte ber honom…

Men som sagt man har ett sjukligt kontrollbehov att dubbel kolla värden på Gabriel även om han är iväg med personer som har stenkoll på hans diabetes. Men i morgon går jag offline i 3-6 timmar när jag spelar schack då jag inte ens får kika på telefon som måste vara avstängd även om mitt parti är avslutat. Åsa kommentar om det ”känns ju så där…” men det löser sig säkert. Nån gång måste man släppa taget….

4 december, 2021 av Dexcom Mat Okategoriserade 0

Det har varit mycket ett tag…

Diabetes är ingen dans på rosor alla gånger. Diabetes kan föra med sig så mycket runt om kring som är svårt att hitta lösning kring. Men får ta en sak i sänder och försöka hitta en lösning för var och en sak som dyker upp. En hel familj kan få det jobbigt när någon inte mår bra. Men en person kan också göra så mycket i det tysta små saker, som kanske gå omärkt förbi om man inte är uppmärksam. Igår när Gabriel var riktigt låg och blodsockret inte ville stiga trots mängder med kolhydrater. Jag sitter hos honom med blodsockermätare, druvsocker och saft. Helt plötsligt har Gabriel ett marsvin i famnen och ett leende sprider sig i ansiktet, när marsvinet kryper in i luvan och gosa in sig mot Gabriel nacke.

Det är då Emma som märkt att lillebror har det lite jobbigt och gör en jobbig situation så mycket bättre genom att hämta marsvinen och sätter hos Gabriel i soffan. Låter Marsvinen busa med varandra. Barnen sitter jämte varandra utan det vanliga kivandet och busande. De sitter och trivs i vandras sällskap. Helt plötsligt sprider sig en värme kroppen. Vi har det rätt bra även om det är mycket som kanske är jobbigt och slitigt just nu.

Det gäller att hitta de små grejerna som kanske inte löser större problem men gör så att man orkar med andra jobbigare delar. Det gäller att ha de små grejer som ger en energi. För mig är en kortkväll med vänner, ett bra schackparti eller kanske få prata om diabetes med en främling. Alla har vi olika saker som ger oss energi som är så viktiga att ta oss tid för det trotts att det kanske är jobbigt just nu.

Vad ger dig energi?

25 november, 2021 av Dexcom Okategoriserade 0

För delen med att inte vara ensammen

Finns det några fördelar med att vara två stycken i en familj som är diabetiker. Självklart finns det ingen fördel med just att man är två, men har det hänt finns det ändå tillfällen som förenklar livet när man ändå är två. Det är tex mindre chans att vi har helt slut på livsnödvändiga hjälpmedel för att hantera vår diabetes. Jag menar det finns alltid en eller annan pumpinfart i huset då vi lägger våra beställningar vid olika tillfällen det är inte ofta de sammanfaller. Samma sak med CGM vi har nästan alltid en extra sändare och sensorer hemma då vi använder samma system även här. Så självklart finns det fördelar när man drabbas dubbelt upp i familjen.

En sak som jag vunnit mycket i personliga planet är att jag har utvecklat min diabetes hantering väldigt mycket de senaste 2,5 åren. Jag har bra värden innan, men det hända ofta att jag fick rekyler efter en känning. Bara genom att få bort rekyler har min värden förbättrats och sedan kom Control-IQ som är en guda gåva. Men just att få lite inblick hur diabetes hanteras på barn 2019 har ju även min hantering utvecklas, För så är det ju många gånger när man är på sjukhuset man kollar värden och mående. Men man får ju inte inblick i de senaste rönen och hur man ska göra för att förbättra sina värden. Man måste läsa på själv. Nu mera är ju också Facebook många gånger till stor hjälp man läser hur andra gör, tipps och tricks helt enkelt.

För Gabriel del tror jag att han har sett att man kan leva normalt trots en livslång dom över sig. Man kan göra allt det kräver bara lite mer planering många gånger och man måste stanna upp för ett extra mellanmål när man är mycket aktiv. Men det finns vägar att gå och hindrerna är inte bergshöga när man har någon att luta sig mot. Tillsammans med stöd och kärlek från resten av familjen finns det inget som kan stoppa oss.

28 oktober, 2021 av Dexcom Okategoriserade Tandem 0

Sponsor