Okategoriserade

Julen kommer!

Då avslutade vi ett bra läkarbesök i måndags med ett toppen HbA1c på 41 mmol/mol vilket är så bra som man kan önska av en aktiv liten pojke. Ja liten och liten han har ju vuxit rätt mycket detta året.

Han har även varit med om en massa olika saker som Malrotation operation i Lund, sedan en titthåls operation i Kalmar för att se att allt var bra men en av kulorna, samt nu senast en en bruten arm. Det är mycket som har hänt på 1,5 år som Gabriel har haft diabetes. Vad kan man se som positivt under denna tid. Det funkar bra i skolan för honom, med lyhörda lärare/personal/resurser för Gabriel. Det finns ju alltid mer att lära, och vi försöker se till att underlätta diabetes momenten.

På läkarbesöket hade jag och doktorn ett givande samtal för att få bukt med låga blodsocker som i regel sjunker i slutet av lunch rasten. Vi kommer nu ändra kvoter mer åt de låga hållen just under insulinet som tas till lunchen får labba och ser om vi kan hitta en nivå som gör att de bara är att knappa in kolhydraterna. Istället för att räkna bort en specifik mängd kolhydrater. Allt för att göra det så lätt som möjligt för att få ett jämnare blodsocker, under och efter lunchrasten. Men det blir ju lite trial and error för att hitta rätt nivå. Inget som går att stressa fram. Men ställer lite krav att korra tidigt efter lunch om han skulle bli hög istället pga inaktivitet under rasten. Men som det ser ut nu är det ju full fart som gäller hela rasten!

Men nu kommer julen med stormsteg och skolan ta ju snart ett behövligt lov och då får vi pausa lite med testandet och så återtar vi det när skolan kommer igång igen. Och då kanske med lite snö istället för detta plaskandet som är just nu…

Vad händer under julen då för 2 typ 1 diabetiker? Ja det är väll ungefär samma sak som med icke diabetiker, Julmat och godis och någon julklapp. För så är det bara för att man är diabetiker måste man ju även få äta av det goda. Och i år när vi fira julen själva så kanske jag får lite extra hjälp i köket (Emma är en fena i köket) med kroppkakor och köttbullar osv. För det är något ingen av oss kan vara utan. Det gäller ju att fostra barnen rätt och ta till vara det som är viktigt dock är det bara jag som gillar bruna bönor….

Kroppkakorna blir av farmor Gulls typ med bacon i, vi gör dem numera även glutenfria pga mig med potatismjöl och mizenamjöl istället för vetemjöl. Blir minst lika goda även om de är lite bökigare att få ihop smeten utan vetemjöl, men det är något jag inte vill vara utan.

Laddar för besök

Idag har vi (Jag och Gabriel) ett läkarbesök med Gabriels diabetesläkare. Normalt är ju Åsa med också med pga Covid ska antalet personer som följer med en liten får det bara vara en förälder med. Nog för att Åsa har jättebra koll på diabetes osv. Men besöket ligger på mig då det är jag som har lite större koll och framförallt på Pump, CGM och teknikinställningarna samt matten som vi räknar på varje dag. Det ska bli lite intressant att se var HbA1c ligger på efter allt som hänt senaste veckorna. Med bruten arm krånglande CGMer osv. Ett HbA1c runt 45 kommer vi vara jättenöjda med.

BIld av dozemode från Pixabay

Men den största som hänt sedan vi sista mötet är ju tiden det tar att sätta infarten på Gabriel till pumpen. Innan kunde det ju i vaket tillstånd ta 2 timmar och 15 liter tårar. Nu tar det 5 sec och en High five!! Men något annat som har blivit mycket bättre är ju också sömnen inte Gabriels med Åsas och min. Gabriel sover ju som en lite gris nätterna igenom, utan det är med antal larm som kommer från Gabriel. Ibland är det höga larm och ibland är det låga. Självklart är det skitnätter fortfarande. Men från att ha ca 5 nätter under första året med diabetes utan av brott från larm är det nu minst 1 natt veckan som inte det inte larmar nån gång och nu mera räcker det många gånger med ett larm. Ta i trä!!!

Snabba vändningar

Igår lekte Gabriel med ett par klasskompisar ute i regnet. Det är väldigt aktiv lek där de springer mycket. Jag visste att det var på gång och försökt tänka framåt på en ett barn som gör vändningar så snabbt att man inte hinner blinka. -Vill vara ute, -Vill vara inne. -Vill spela spel, -Vill vara ute. osv. Hur eller hur så planerade vi leken minskade på insulin till mellis satte pumpen på 20% och skickade ut honom med ett blodsocker på ca 11 dvs aning högt. Han glömmer telefonen vilket jag ser genom att det inte dyker upp några värden från CGM från honom efter 10 min. När han sedan för telefonen. Blinkar

mot mig…. och ett blodsockervärde på 7,3 mmol/l Oj han gick ut med med 11 mmol/l och 15 min senare ligger han på 7,3 mmol/l med 2 missade värden. Säger till honom att ta 4 druvsocker. Det går 5 min fortfarande blinkar

Mot mig 5,7mmol/l. 5 minuter till nu blinkar

igen mot mig 4,3 mmol/l. 4 Druvsocker det borde börjat sakta ner nu, Slänger på mig en jacka laddar blodsockermätaren tar en flaska färdig blandad saft och går ut i regnet och mörkret där jag hör barn har roligt.

-Gabriel kom ett tag vi behöver mäta ett blodsocker.

-Men pappa vi leker ju och jag tog ju FYRA druvsocker.

-Jo jag vet men vi måste ha lite koll så du inte sjunker för mycket det går snabbt neråt nu.

Vi mäter och får ett blodsocker men innan frågar jag om han känner sig låg. Lite kanske får jag till svar. Blodsocker mätaren visar 1,8 mmol/l

-Oj vi kanske skulle gå in och ta det lite lugnt en stund så att vi ser att det går upp? säger jag.

-Nä jag tog ju 4 druvsocker och vi har roligt här ute.

-Okej då får du dricka saft och jag kommer mäta igen oavsett vad CGM säger om 5 min. Du måste vara i närheten du får inte gå iväg.

-Ja ja okej.

-Jag ropar till kompisarna och Gabriel är rätt låg märker ni att han är konstig eller ramlar ihop spring direkt och hämta mig jag är innan för den dörren och pekar på altandörren i köket.

-Okej vi vet säger en barnkör.

Härligt med en barnskara som vet vad diabetes är. Ser nu att CGMen har börjat stanna av. Han ligger på 3,0 mmol/l enligt CGM med ett delta värde på

Som blinkar mot mig…. Men det är av stannade det går 3 min till och jag märker att det är fort faranade full fart på barnen som leker och har roligt. Det är förvånans värt vad man kan klara av med ett lågt blodsocker bara man har roligt. Går ut igen med ny laddad blodsockermätare. Det är kallt och regnigt men barnen skrattar och har roligt.

-Gabriel vi väter igen.

-Okej! Hör jag och han kommer springande. Vi mäter igen blodsocker på 2,4 mmol/l det har vänt och börjat stiga. Fort farande väldigt lågt men på väg upp. har is magen och säger.

-Vi mäter en gång till om en liten stund så vi får det bekräftat yttligare att det är på väg upp.

-Du vet att du stör i leken va?

-Japp hemskaste pappan i världen som vill att du ska mår bra….

Mäter 10 min senare och blodsocker ligger på 3,7 mmol/l katastrof avvärjd. Fortsätter med middag som blir lite senare än beräknat pga diabetesen.

Utan det snabba sockret i druvsocker och saft. Hade vi inte hunnit få stopp på Gabriel i tid. Han kunde mycket väl blivit medvetslös. Om jag bara väntat 5 min till med de 4 druvsocker bitarna. Det är en konstant uppsikt över ett blodsocker när man hela tiden ska pressa det inom målvärdet för att minska riskerna för ev komplikationer senare i livet. Finns det bättre sätt att lösa uppgiften, nja det är det som är det svåra. Framför allt på mindre barn de vet aldrig vad de vill göra från ena stunden till nästa. Jag har ju det lite lättare jag planera mina aktiviteter lite mer. Ser till att blodsocker tex är på väg uppåt när jag går på hundpromanad, konstant kollande på telefon eller smartklockan som gjort livet så mycket lättare att hålla sig inom gränserna. Jag ligger i snitt 90% av tiden inom målvärdet och vi har lyckats få Gabriel nu senaste veckorna inom 80% vilket är fantaskigt bra på denna lilla pojk.

Lösningar

Ibland behöver man hitta lösningar på problem man inte visste man hade.

Och ibland lösning på problem som är välkända.

Ibland finns det goda problem som när man behöver lite extra energi vid en cykeltur.

Ibland behövs bara en hjälpande hand.

Juletid

Vi har nu kommit in december månad. Och julen har börjat sprida sig. Man ser adventsljusstakar i fönster och stjärnor hängande lite överallt. Vad innebär juletid för en diabetiker då. Det finns ju mycket fler ”frestelser”. Tack och lov är Gabriel inte så mycket för godis även om det självklart går bra att äta så är det ju många som kan äta hur mycket godis som helst runt jul. Gabriel tar gärna en chokladbit och så är det inte så mycket mer. Men han har en stoooor last. Katter och inte vilka katter som helst utan lussekatter. Jag tror han skulle kunna äta lussekatter året runt och helst då enbart lussekatter.

Tur i oturen hann han baka lite lussekatter innan han fick sin fraktur på armen. Men jag är nu rädd att de inte räcker ens över lucia. Så han får vell bli arbetsledare och styra över oss andra. Något som både Gabriel och Emma visar anlag för så är det att vara en fena i köket. Så tur att de inte fick Åsa anlag där 😉 , utan att de brås på sin far istället.

Fick även se ett recept på nästan kolhydrats fri kola som jag har planer på att testa. Sedan lär du ju bli en sats av våran 5 minuters kola som INTE är sockerfri men vansinnigt god!

Kola

  • 100g smör
  • 1 dl sirap
  • 1 tsk vaniljsocker
  • 1 dl socker
  • 3 msk kakao

Lägg allt i en kastrull och koka på 3/4 varme på spisen. Måste röras konstant! Den är färdig när den är 122-124 grader på en termometer eller det går att göra ett kulprov i lite kallt vatten. Den är godare lite för lös än för hård. Bara häll upp på en bakplåtspappers täckt plåt och skär med en kniv när den stelnat.

Lite tankar och fördomar kring Typ 1 Diabetes.

Typ 1 Diabetes är ju en sjukdom som man inte får av stilla sittande, av att man äter för mycket godis eller inte ”sköter” sig. Det finns inget som kallas den lätt skötta diabetes. Ja vi måste injicera insulin 5-15 gånger per dag, om vi inte gör det överlever vi inte. Nej i dagsläget går det inte bota diabetes typ1, men jag tror alla diabetiker och diabetesföräldrar och släktingar hoppas att det inom kort ska gå att göra det. Även om det inte går att bota så kan man ju kanske hitta ett sätt som förhindrar att det bryter ut.

Varje dag får 3 barn typ1 diabetes i Sverige och ungefär lika många vuxna. Det är inte på något vis en dödsdom. Det går att leva med! Det går att leva mer eller mindre normalt! Man måste bara ha lite mer koll och tänka några steg framåt hela tiden. De finns de barn som kan redan från början ta ansvar och hantera sig diabetes ypperligt. Men oavsett hur duktig man är behöver man hjälp ibland. Det kan ju uppstå situationer då en diabetiker ser konstig ut blek, kallsvettas och svara inte riktigt sammanhängde på tilltal. Då kan det räcka med en lite push i rätt håll med en gnutta socker för att få personen i fråga att komma tillbaka i verkligheten. Sockret kan bestå av rent socker, honung, sirap, saft, läsk, mjölk, smörgås, godis. ja vad som helst som finns tillgängligt som har kolhydrater i sig. För så är det en typ 1 diabetiker är inte allergisk mot socker eller godis. En typ 1 diabetiker kan äta vad som helst. Men vi måste ta insulin och planera för det lite extra ibland. Denna bild cirkulera en del på nätet som förklarar läget väldigt bra.

Jag vet inte vem MJ är och jag hoppas det är okej att använda bilden. För precis så är det.

Typ1 Diabetes kommer ju från att kroppens immunförsvar attackerar de insulinproducerande Betacellerna i bukspottcellen. Vid insjuknandet så kan man ha en vis insulinproduktion kvar men i regel så av tar den relativ fort. Men de kan också återhämta sig lite grann när väl kroppen får insulin. Vilket gör att insulindoser behöver ändras och det gör man ofta.

När jag insjuknade tog man fasta doser och åt tillräckligt med mat för insulindosen. Nu tar man insulin efter mängden mat vi äter. Blir det rätt varje gång. Nej absolut inte. ibland blir det för mycket insulin och ibland blir det för lite. Och det kan bero på många anledningar. insulinkvoter som behöver ändras. Räkne miss eller man var helt enkelt väldigt hungrig alt väldigt mätt med en gång.

För att hitta bra insulinkvoter och korrekta doser behövs det information. Information om hur mycket insulin som behövs för en specifik mängd mat av en viss typ. Att det är 15 kolhydrater i regel för en normalsmörgås. Att kokt pasta är 28% kolhydrater. Att laktosfri mjölk är ca 3 kolhydrater per deciliter. Till hjälp för det finns idag appar som man kan ladda ner till sin telefon till exempel T1D och kolhydraträknaren och den lite mer barnvänliga Diabetesninja . Alla är bra appar för att kunna hjälpa en diabetiker att ha koll på kolhydrater som behöver räknas på för att få en korrekt dos insulin. Räknar alla diabetiker kolhydrater då? Nä långt ifrån alla det är ett relativ nytt begrepp men de som börjar med det går sällan tillbaka. Man kanske lär sig att uppskatta att så mycket ris är så många kolhydrater och den mängden jos är så, osv. I början tar man kanske hjälp av vågar och deciliter mått men man lär sig hela tiden mer och mer och till slut gård det av sig självt, och man kanske bara kontrollerar någon gång ibland att man uppskattar rätt.

Ketoner

Sedan Gabriel fick sin faktur på armen har vi haft extra jobb med att få ner blodsockret. Vi kör exktra tempbasal och korrektions bolusar kan få ner honom i ett par timmar med sedan sätter han sig på månraketen och siktar mot nya höjder igen. Vi korrade med extra insulin det sista vi gjorde i går kväll. Plus att vi var uppe och mätte honom och korrade vid ett flertal tillfällen inatt. Om inte det var nog så har hans CGM levt loppan så när den fungerar visar den fel….. Resultat av natten.

Ketoner visseligen ”bara” 0,3 och vad gör man då jo ser till att mer insulin förs in i Gabriel. Så länge Ketonerna ligger mellan. LO och 1,2 känner jag att jag kan hantera det men blir det högre än så kan det behövas en sjukhusvistelse igen. Men jag räknar kallt med att få ner det igen om ett par timmar. Men det skulle ju underlätta om vi får igång en fungerande CGM igen. Då Gabriel inte är jätte förtjust i att sticka i den handen som gipset sitter på.

För så är det ju även om han säger att han inte har ont. Syns det på honom att han har det. Och det går inte få i honom mer smärtstillande. Visst jag skulle kunna tejpa fast honom vid en stol och tvinga i honom tex flytande smärtstillande. Men samtidigt måste han ju får bestämma själv om det verkligen behövs och det kanske inte ens är det som är största orsaken. till hans höga blodsocker. Han kan ju fått igång sina växt hormoner igen för att få armen till att ”växa” sig lika lång som den andra igen. Plus att han kanske blir längre i det stora hela. Det är ju detta som är det jobbigaste med Typ 1 diabetes men vet inte alltid orsaken till ett mysko blodsocker. Man kan ha sina aningar men man kan inte med säkerhet vet orsaken. Men allt högt blodsocker behandlas ju på samma sätt. MER INSULIN. Men kontrollerat. För vi vill ju inte hitta honom i den andra änden dvs med så lågt blodsocker att han hamnar i koma. Så denna dag viger vi åt blodsockerkontroll få igång fungerade CGM och kanske lite smärtstillande.

Effekter av ett trauma

I går i slutet av sin lunchrast i skolan råkade Gabriel missbedöma ett avstånd vilket ledde ett en dag på akuten och armen i gips i 4 veckor. Vad är det som händer i kroppen men tanke på diabetesen då?

Kroppen har ju ett inbyggt försvar som heter adrenalin. Adrenalin gör så att blodsocker skjuter i höjden. Detta är en av anledningarna att det är så viktigt att meddela tex ambulanspersonal att man är diabetiker vid en olycka. För det är nästan alltid hög precis efter olyckan men sedan sjunker du snabbt igen. Detta var något jag trodde skulle hända med Gabriel igår. Han sköt i höjden. De hade gett honom extra insulin i skolan. Men jag var lite restriktiv i början. För jag vet ju att det brukar sjunka av sig själv när man varit med om en olycka. Men sänkning kom aldrig. Så när vi var på sjuk huset började jag ge små doser av extra insulin 1 gång i timmen ungefär för att få ner blodsockret. Jag gav inte allt som pumpen räknade ut att vi skulle ge av den enkla anledningen att jag inte ville ha honom låg också på sjuk huset. Utan ge pö om pö för att hitta ett vettigt resultat.

Resultat blev så här. Men nu är ju då frågan varför han är hög hela natten han har ju faktisk varit hög i 18 timmar nu och till och med bildat låga värden av ketoner (farlig syra i blodet). En av anledningen är troligen att han var jättenervös att de skulle behöva söva honom och operera honom igen. Något som han verkligen hatar efter 2 operationen detta året. Insulinet tog hand om maten han åt så jag visste att insulin inte var dåligt. Men då finns det en faktor till som kan höja blodsockret något som jag har erfarenhet av efter mitt kroniska besvär i 22år. Smärta.

Gabriel är ju sådan att han inte vill äta medicin och har man ont så får man medicin som stillar smärtan. Vilket leder till att Gabriel aldrig har ont där han behöver ta medicin. Vår lilla tappra hjälte. Så fort det blir tal om smärtstillande känns det bättre och något piller behövs inte…

Så idag blir det fokus på att få ner blodsocker och att Gabriel ska kunna hitta ett sett att hålla armen i högläge på ett bekvämt sätt så att han orkar med skolan i morgon fredag. För idag blir han hemma med Smärta (som inte finns enligt honom själv) Högt blodsocker och ketoner. Där de 2 sista jag kommer jobba hårt med samt försöka truga på honom lite smärtstillande. För det är ju en rätt trött Gabriel här idag dels pga att inte sovit speciellt mycket pga armen men man kan ju bli trött och hängig av högt blodsocker en längre tid.

Så här ser armen ut i gips och under huden….

Armen är inte av utan ihop tryckt som en misslyckad lussekatt på bakbordet där man trycker ihop ändarna innan man rullar ihop den till en lussekatt.

Det händer alltid något

Idag är det full fart som gäller, barn som leker kurragömma ute på 2 intilliggandes gårdar. Vi har fått nya grannar, en klasskamrat från Gabriels klass. så nu är det riktigt många barn i närområdet som går i hans klass och de har roligt tillsammans. Men med mycket aktivitet blir det också mer kolla på snabba vändningar i blodsockret. Och då är det samtidigt skönt att det är kompisar som har sätt och varit med om hans blodsockersvängningar vid aktiv lek.

Jag var ju på läkarbesök i veckan där jag sett mitt HbA1c 37 innan. och trodde i min enfald att jag skulle träffa en läkare som tyckte det var ett bra värde. Men där fick jag skäll istället. Det var ett för bra blodsocker och för många stopp innan in lågt från Basal-IQ funktionen i min pump. För hade jag inte haft den funktionen så hade jag ju istället haft känningar. Men jag har ju den funktionen just för att få ett bättre resultat och framför allt ett bättre HbA1c utan en massa känningar. Vilket jag inte har. Men enligt honom kunde man inte se det på det viset. Basal-IQ ska aldrig gå igång om man sköter blodsockret bra. Så med över 90% inom målområdet och under 2% låg och resten högt sköter jag alltså min diabetes dåligt. Och skulle inte ha ett sådan HbA1c utan pump. Och visst det stämmer jag skulle nog innte lyckas hålla ett sådan värde utan pump och Basal-IQ funktionen. Men det är just därför MAN HAR DEN!!!

Gjorde en lite koll på facebook gruppen som jag är med i om det var fler som fått den informationen att Basal-IQ aldrig ska gå igång om inte i nödfall. fortsätter under parentesen..

(Nu blev det ett lite av brott med druvsocker och en kompis som ramlat och slagit sig lite med det räckte med lite tvål & vatten så skulle han ut och gömma sig igen. )

Ingen hade varit med om det. Alla har 4-25 stopp om dagen, kan säga att jag snittar på 4-6 stopp cirka. Men hade en dag med 16 stopp men det var en extremdag med mycket fysiskt arbete och långa hundpromenader = lika med jävligt svårt att inte Basal IQ går igång och stoppar insulinet korta stunder. Men varje sådant stopp ska enligt den nya läkaren räknas som Kännings trotts att jag aldrig är låg mer eller mindre men det hör inte till saken enligt honom…. Som ni kan förstå så retade jag upp mig rätt mycket denna läkarkontakt. Men vi får väl se om man jag kan tweeka mina inställningar ännu mer så att jag inte får inbillade känningar och ändå håller ett bra blodsocker och ändå kan behålla mitt bra HbA1c ska ge mig fan på att lyckats bara för att visa läkaren. så fort jag 2 sådana veckor ska jag maila honom och be han kolla mina data…..

Blodsocker enligt CGM i skrivandes stund Gabriel 4,8mmol/l mycket aktiv lek. Henke 5,8 mmol/l

31 årig ”vän”

Jag har nu haft min diabetes i över 31 år. Men senaste 1,5 åren har jag ”utvecklat” min behandlingsplan med diabetes. Det är ju så att forskning går framåt och tekniska hjälpmedel gör så att diabetesen både lite mer komplex att hantera men även mer data som gör att man får lättare att korrekta handlingsbeslut.

Det senaste jag har försökt jobba mer på är just sprida kunskap till andra och själv använda den utbildning vi fick för att hantera Gabriels diabetes på mig själv. För trotts att jag är Gammal räv i diabetes är det aldrig försent att lära mer, lära om, lära nytt, När jag fick fick min diabtes var det mer eller mindre fasta insulindoser och att man skulle äta si och så många kalorier. Idag är aldrig en dygndos lik en annan. Allt hänger på aktivitet och typ av mat (kolhydrater) vi äter. Plus att med CGM och Pump kunna få så exakt doser att ett blodsocker ligger som en stenpir en hel natt. Vad leder allt detta till nu då. Får man någon bekräftelse på att man gör rätt. Ja det gör det faktiskt. Det kallas HbA1c och är ett medelvärde av blodsockret som under en längre tid. Det ska på en person utan diabetes ligga på 27-42 mmol/mol, och lite vad en diabetiker också strävar mot. Men för en diabetiker och ett HbA1c som ligger ner mot 27-29 mmol/mol lätt innebär många gånger att man har känning störredelen vilket inte är bra. Så rådet är att ha så lågt HbA1c som möjligt utan ha lågt blodsocker.

Så idag ska jag träffa min diabetesläkare och var inne på 1177 i annat ärende och fick se att jag fått mina diabetesprovresultat. Jag hade nu mitt bästa HbA1c på 15 år på 37 mmol/mol. Så det jag har utvecklat i min behandlingsplan mot min diabetes har alltså fått resultat. Vilket är jätteskönt att allt arbete som läggs ner faktisk gör så att man mår bättre.

Men något som jag och många mer måste jobbar hårdare med är att sprida kunskap om diabetes. Varje dag läser man på facebook hur personer som antigen är diabetiker eller diabetesförälder får kommentarer och näst in till anklagelse med frågor om man verkligen kan hantera sin diabetes för att hen har tex ett lågt eller högt blodsocker. Eller snabba svängningar. Detta är ju en diabetikers vardag. Det finns så många faktorer som inverkar på blodsockret. Kost, motion, mediciner, hormoner, stress, tid sedan senaste måltid, infektioner osv det finns ju 1000 saker som inverkar på blodsockret och vi kan inte ha koll på alla hela tiden särskilt när vi inte vet att det är på gång med just det tex när ett barn kommer in i en växt period, eller för den delen kommer ur den.

Bara här om dagen la polisen i Stockholm ut ett inlägg med en person som hade blivit medvetslös. Och istället för att försöka hjälpa personer och kalla på ambulans så tar folk upp sin mobiltelefon och filmar när hen ligger på backen. Personen i fråga vad diabetiker och klarade sig, efter att ambulans hade hämtat honom. Men skulle det hända mig vill jag inte att folk står och glor och filmar jag vill att de går till handling. Ring ambulans kolla om personen i fråga är sjuk på något sätt.