Never Ending Story

Blandade saker.

Ibland händer mycket på kort tid. I går kväll så lossande Gabriel sensor förtidigt det var helt enkelt tejpen som inte orkade hålla den på plats. När vi skulle sätta en ny hände något som inte hänt någon av oss innan. Sensorn applikatorn fastnade. Den hängde kvar på magen efter det att vi ”skjutit” fast sensor tråden. Efter flera råd på nätet ska man knacka på den med en träslev. Men knackandet gjorde inte så mycket utan till slut blev det en lite spricka mellan 2 plast delar på applikatorn och det gick att bända isär den. Jag i min enfald trodde att det skulle funka.

Om ni tittar längst fram på nålen så ser man en lite förändring på tjockleken. Det visade sig att den tunna tråden som är själva sensor satt kvar på nålen och när vi väl fick bort den gamla den nya sensor tejpen på magen visade dig satt nålen bara nuddat huden utan att gör något särskilt stort stick. Det blev till att börja om igen. Då gick allt bra.

Till frukost idag insåg jag att det var dags för insulin byte i min pump. Jag utbrister ibland önskar man att man skulle kunna ta semester från diabetesen.

-Ja i 2 år säger Gabriel.

-Tyvärr så kan man ju inte det säger tillbaka.

-Varför inte det undrar Gabriel.

-Det vet du nog, vad skulle hända om vi inte skötte vår diabetes.

-Vi skulle dö.

-Ja det skulle ju kunna hända men var tror du händer innan.

-Vårt blod skulle bli sjukt.

-Och vad händer om blodet är sjukt (Högt blodsocker med ketoner)

-Vet jag inte riktigt.

-Då kan man ju tappar känsel i händer och fötter, man kan få problem med synen, och så kan ju njurar och hjärta bli dåliga så man kanske behöver en apparat som renar blodet då njurarna inte klarar av det. Då får man göra det ungefär varannan dag.

-Du pappa jag hjälper dig byta insulinet idag.

Världens bästa pojk!!! <3 <3

Blodsocker enligt CGM i skrivandet stund Gabriel 9,9 mmol/l & Henke 5,5mmol/l

30 september, 2020 av Okategoriserade 1

Effekter av olika saker

Diabetes kräver ju sin planering som jag skrivit om innan. Men för att kunna planera de olika effekterna för olika aktiviteter måste man också förstå vad som händer i kroppen när man gör olika saker. Tar man en promenad på 30 min är ju inte lycka energikrävande som cykla i 20 min eller hoppa studsmatta i 15 min. De 2 grejer som gör mest effekt på Gabriel just nu är ju simning och studsmatta. Sedan han tog steget och slängde puffarna tidigt i sommar så har våghalsen fått nya effekter av sin bad aktiviteter. Just nu handlar det om att hitta rätt mängd insulin och mat för de aktiviteterna. För det är ju så att när man simmar används ju en stor mängd muskler som inte kom till användning när han plaskade med puffar. Nu arbetar ju alla lemmar mer än när han förlitade sig på sina puffar skulle hålla honom över vattenytan. Sedan har det varit lite stökigt senaste tiden även om han har ett bra medelvärde just på blodsockret så sticker det iväg ibland som en raket en kort stund och så dimper det lika fort igen.

Hur löser man detta då? Det gäller att hålla koll på blodsocker titta på trender. Är det alltid högt blodsocker vid den tiden är det alltid lägre vid den tiden. är det en trend som visar sig så kan man ändra på Basal insulinet är det ingen trend och mycket svajighet så är det troligen kvoterna som spökar, och i värsta fall handlar det om både och. Och gör man bara en liten ändring så kan det ta några dagar innan man ser effekt av det. Målet är ju att bygga stenpirar morgon, middag, kväll och natt. Men då han växer som ett ogräs i jordgubbslandet. Spelar ju det också in väldigt mycket. En stabil familjesituation är ju också underlättande. För känslor har väldigt stor effekt på blodsockret. Men ett stort problem fortfarande är fiber framförallt från grönsaker. Man får hota och locka för att få i honom minsta lilla bit av morrot.

Dagens text är idag skriven ute i det fria på altanen då gäller att ta tillvara på den lilla sol som ännu tittar fram!

Blodsocker enligt CGM i skrivandets stund Gabriel 7,5 mmol/l & Henke 6,8 mmol/l

29 september, 2020 av Okategoriserade 0

Skitförälder?

Som diabetesförälder har man ju ett ansvar att se till att barnets diabetes hålls stabilt, gör man misstag? Självklart gör man det, men när det lite större misstagen dyker upp kan man som förälder känna sig som en fullständig skitförälder. Vad är det nu som hänt då? I lördags var ju jag och spelade schack och resten av familjen stod i potatisåkern och såg till att vi fick potatis stora som lastbilar i källaren. Efter det blev det direkt en resa till Öland för en födelsedag. Gabriel hade lite svajigt blodsocker dels efter potatisåkern dels efter en massa bus med äldre kusin och bonus kusiner. När vi kommer hem ligger han rätt bra i blodsocker. Så långt bra, man gör den vanliga kollen innan han går och lägger sig så att allt är som det ska. Men vi missar kolla en sak….

Gabriels mobiltelefon hade enbart 2% batteri. Det går ju lite extra batteri en normalt för att blåtands anslutningen söker var 5 min i 20-120 sec efter våra CGMs. Vi förlitar ju oss på Gabriels telefon sak skicka värden vidare till våra följa telefoner och larma som sedan larmar om det är något tokigt. Men 2 % hade ju knappas räckt för en oanvänd telefon att hålla sig vid liv över natten. Både Åsa och jag var rätt slutkörda dels efter schack dels efter potatisen, åh ja just det vi är diabetesföräldrar också, lider av kronisk sömnbrist pga alla nätter man får dubbel kolla, fixa larm osv. De nätter som vi båda har sovit hela natten utan att behöva kolla Gabriel är kan en enarmad man räkna på fingrarna. Så den enda gång jag glömt kolla hans mobil får han en känning som Basal-IQ tog över 6 timmar att åtgärda.

Jag sov för en gång skull som en stock från 22:00 till kl 5 då jag vaknar till och kolla min mobil för att se så allt är lugnt med Gson. Ser att vi inte fått någon data från Gabriel på 363 min, konstigt tänker jag och går upp och kollar hans pump han har en rödlinje som markera lågt blodsocker sedan ca 23:00. Basal-IQ har gjort det den kan. Kroppen har ju gått in i självförsvar och jobbat för att få blodsockret i hans lilla kropp att gå upp. Han flyter i en pöl av svett. Ger en druvsocker och mäter sedan hans blodsocker, ligger på 4,8 mmol/l Hans lilla kropp har tillsammans med pumpen jobbat som en tusan och lyckats med den inte ska behöva göra. Fått upp ett blodsocker som varit nere på under 2,2 mmol/l under natten. Allt gick bra men man känner sig som en dålig förälder som inte ens kan hålla koll på ett batteri.

Blodsocker enligt CGM i skrivandets stund. Gabriel 5,1 mmol/l Henke 8,9 mmol/l

28 september, 2020 av Okategoriserade 0

Schack

Idag står det schack på mitt schema. Nybro schacksällskap firar 110år. För 2 veckor sedan hade vi en schacksimultan mot Franko Lukez. Idag är det en handikapps turnering. Det blir ca 6 partier vardera med tids handikapp dvs man får tid efter ranking vilket betyder att ju högre ranking man har desto mindre tid får man. Möter man en person med ranking som är mindre än 100 poäng ifrån från man samma tid. Vad har detta med min och Gabriels diabetesblogg att göra då? Jo schack är lite intressant just när det kommer till blodsocker. Schack är ju väldigt stilla sittande men om man analyserar en blodsockerkurva under ett parti och det syns mer på ett långt parti dvs med 1,5 timmes speltid per person. I början på partiet är man lite nervös och ni som läst bloggen vet att stress och nervositet höjer blodsocker. När man sedan är i mitten av partiet framför allt om man har flyt och det går som man vill sjunker det igen. Men när man närmar sig slutet skjuter det fart igen, framför allt om man spelar mot en högt rankad spelare och man kan ha chans att vinna.

Tyvärr får man inte använda diverse hjälpmedel som mobiltelefon och hålla koll på blodsockret då det före kommit väldigt mycket fusk i schack där folk springer på toa och analyserar partiet och letar fram bästa draget via en schackdator. Varför är det då viktigt att hålla koll på blodsockret under ett parti. Om man skulle bli låg under partiet så kommer men näst intill säkert att förlora. För lågt blodsocker ger ju kortslutning i hjärnan. Många gånger tänker man ju några drag framåt i tiden. Så med lågt blodsocker vore det som att ge bort vinsten. Just idag kommer det kanske inte riktigt ha lika stor effekt då matchtiden är maximalt 40 min per parti.

Vad gör Gabriel en dag som denna då? Resten av familjen ska ut i potatisåkern ute i Brixslätt och skörda potatis. Det tycker jag låter som en bra familj indelning Gubben spelar schack och rester står i en åker med jord upp över öronen. Sedan blir det en tur till Öland där det finns en 18 åring att fira. Så denna höstlördag kommer det hända mycket.

Blodsocker enligt CGM i skrivandet stund Gabriel 7,9 mmol/l & Henke Sensor uppvärmning

26 september, 2020 av Okategoriserade 1

Diabetes Mellitus

Mening med denna blogg var ju att sprida information om Typ 1 diabetes. Jag har under en tid gått i funderingar på att utveckla det. Ända sedan Gabriel fick sin Typ 1 diabetes har livet som diabetesförälder varit en ständig följeslagare. Men diabetes är ju något jag har levt med i drygt 31 år nu. Det man som Typ 1 diabetiker möts av nästan dagligen är att folk jämför det med Typ 2 hela tiden för det är den som många ha stött på det är väldigt vanligt att en släkting eller en vän har det. Det är dock 2 helt olika sjukdomar med högt blodsocker som en gemensam nämnare. Men tyvärr har Typ 1 kommit och det blir fler och fler som insjuknar i typ 1 hela tiden. Bara idag kommer 2–3 barn att få denna sjukdom som följeslagare för resten av livet i Sverige. (det kan jag ju inte säga med säkerhet just resten av livet, för man hoppas på forskningen och kanske möjligheten att återställa insulin producerande celler).

Men tyvärr är det många som fortfarande framförallt i tonåren skärms för sin diabetes. Vill inte berätta om den och hoppar över sina sprutor för att det är obekvämt av någon anledning att ta dem. Så jag anser att kunskap över Typ 1 diabetes är jätteviktigt att sprida. Om min information bara får ett barn att må lite bättre att ett barn slipper gå i mörka tanka om att diabetes är något att skämmas över, då är jag nöjd. Det enda sättet jag kan komma på att lösa det på en lite längre tid är att prata om det diskutera det informera om det. Man kan komma över det mesta, för 20 år sedan trodde jag aldrig att jag med mina dyslektiska tendenser skulle sitta och skriva om min ständiga livs kamrat som jag aldrig tar en paus från. Sedan att vår son fick det också är ju inte roligt, men man måste göra det bästa av situationen.

Så det jag vill utveckla det hela till är att hålla informationsmöten, föreläsningar osv. Ge tips och idéer till nya diabetiker/diabetes föräldrar.

Tänk om man kunde sprida så mycket information att Typ 1 diabetikerna kunde slippa den ständiga frågan -Då kan du inte äta socker va?

Dela gärna så det kanske når fram till någon som är intresserad av att ta del av mer information som tex skolklasser, arbetslag, föreningar.

Intresserad? kontakta mig på

henrik@hemdatahjalpen.se

Facebook

Henrik

25 september, 2020 av Okategoriserade 0

Positiv

Många gånger blir dessa blogg inlägg gjorda med en lite ton av negativitet. Dagens inlägg ska bara ha positiva känsla i sig.

Idag var det dags för att byta infart och insulin på Gabriel igen. Gabriel lyckas med översände få in insulin i reservoaren själv idag.

Det gäller bara att hålla tungan rätt i mun.

När det sedan var dags att sätta infarten så utbrister den lilla stjärnan

-Det gjorde INTE ont idag!

Skönt att vi fått TruSteel som verkar funka bra även om det är lite tätare byten.

För ett par veckor sedan levde Gabriel blodsocker lite loppan som det många gånger gör ibland på en diabetiker. Gabriel resurs i skolan som är suverän och gör hela tiden allt för att Gabriel ska må så bra som möjligt tyckte det var lite jobbigt. Så här om dagen kom en lite present på posten vi förberett för henne. Den verkade dock lite liten i storleken men vi hoppas att den passar vår klippa i skolan.

Blodsocker enligt CGM i skrivande stund Gabriel 6,4 mmol/l Henke 8,5 mmol/l

23 september, 2020 av Okategoriserade 2

Barnkalas

I går vad det dags för ett kompis kalas där Gabriel och en klasskompis hade cykelkalas. Det var samling i Mariegrop (lekplatsen nära oss) Och så blev det en cykeltur på ca 2,5km in till badhus parken där jag stod med tänd grill.

Det blev mycket stoj och bus och lite korv med bröd samt diverse kakor och självklart lite godis på slutet. Vad gör en sådan dag med både mycket motion och godsaker med blodsockret. Med lite planering och lite jobbiga föräldrar som vill dubbel kolla. fick vi till en hyfsad kurva med tanke på aktiviteter osv.

Alla prickar som är gröna ser vi som bra! Det blev en del tempbasal (minskat grundinsulin) och chokladboll utan insulin för att hålla en jämnnivå med alla aktiviteter. Men tror de flesta om inte alla tyckte det blev en bra dag.

Blodsocker enligt CGM i skrivandets stund Gabriel 5,8 mmol/l och Henke 7,3 mmol/l

21 september, 2020 av Okategoriserade 0

Kunskap!

Diabetes är en mycket komplex sjukdom men många komplikationer. Det kan leda till känselbortfall, synrubbningar, hjärt- och kärlsjukdomar som några exempel. Har man diabetes ökar risken för dessa sjukdomar. Många gånger i dagens medier räknas diabetes upp som en sjukdom med skyhöga risker inom dödligheten det dör si och så många personer pga diabetes. Men jag vill motarbetar den myten lite. Att säga att diabetes dödar är säkert rätt om man fick sin diabetes på 40- 50- och kanske 60-talet när man fick koka sina sprutor och tog insulin en gång om dagen. Men hade inte kunskap om vad man skulle äta och vad man skulle äta mindre av, och framför allt man kunde inte kontrollera sitt blodsocker.

Utvecklingen har tack och lov gått framåt. Men det jag tror är en storskillnad på gårdagens diabetes till dagens diabetes är att dödligheten kommer att minska pga diabetes. Idag används så många hjälpmedel som en diabetiker bara kunde drömma om. Vi har CGM (continus glukos monitor) Blodsocker mätare som mäter ett blodsocker på 5 sec Ketonmätare som kan ge dig ett ketonvärde på ca 10 sec. När jag fick min diabetes på mitten av 80 talet vad det jätteviktigt att lyssna på sin kropp. Man blev ut satt för högre och lägre värden så att man skulle känna igen symptomen. och sedan kunna ta behandlingsbeslut efter det. Det är något jag försöker lära Gabriel. Han kan säga att han säger sig låg och någon enstaka gång kan han säga jag tror jag är låg. och man kollar och många gånger stämmer det. Men tack vare CGM så är det så att man tittar på smartwatch eller telefonen så ofta att man tappar fokusen på känslan lite.

Tack vare alla dessa hjälpmedel kommer dagens barndiabetiker inte få lika många följdsjukdomar som i värsta fall tar död på folk. Nu mera har forskningen och kunskapen kommit så långt. Att ett jämt blodsocker håller besvären borta. Idag knappar Gabriel och jag på pumpen ca 7-10gånger per dag för att ge bolusdoser dvs måltidsinsulin och korrdoser. Vi behöver inte ta långtidsverkande insulin tack vare att pumpen ger små doser insulin var 5 min. När man förr enbart kunde ta en eller kanske 2 doser med ett långtidsverkande insulin. Detta ledde det till att blodsockret inte kunde hållas i schack i de flesta fall. Många gånger lukade diabetiker aceton pga av Ketoacidos som skapar en hemskodör som kommer ut ur munnen.

Nu mera kan man nästan var dag läsa i medier att diabetes dödar si och så många, Corono är det farligaste som kan hända en diabetiker. Om dagens journalistkår kunde skaffa sig lite mer fakta och inte ta alla diabetiker över ett bräde. Det finns flera olika sorters diabetes där de 2 vanligaste är Typ 1 och Typ 2. Allt för många drar dom över samma kam. Det ÄR TVÅ olika sjukdomar. Typ 1 är en sjukdom som inte kommer för att man äter dåligt motionera dåligt. Det är en autoimmun sjukdom där de insulinproduktionen slutar fungerar. Typ 2 har man i det allra flesta fall kvar insulinproduktionen men man kan behöva lite hjälp att få den att fungera ännu bättre med tex med tabletter eller lite insulin. Men typ2 kan man utveckla pga ”dåligt” leverne med lite motion och dålig mat.

Kunskap är makt och vi behöver inse att diabetes kommer i olika former. Alla känner idag någon diabetiker vara sig man vet om det eller ej. Det är en sjukdom där det behöver spridas mer kunskap om. Det är en sjukdom som måste vara mer accepterad ungdomar ska inte behöva skämmas över att de har denna sjukdom och på så vis inte kan hantera den på bästa sätt i skola och osv. Min mening med denna blogg är ju att sprida lite kunskap och låta er som vill och ha lust få följa en vardag för några diabetiker. Och vem vet ni kanske få nytta av informationen en dag och kanske rädda livet på någon vare sig den har en diagnostiserad diabetes eller ej.

Blodsocker enligt CGM i skrivandets stund Gabriel 3,3 mmol/l Henke 5,1 mmol/l

20 september, 2020 av Okategoriserade 0

Nya utmaningar

Efter det att både Gabriel och Jag legat lite högre i blodsocker än normalt senaste veckan/veckor, samt att Gabriel varit lite svajig i blodsockret framför allt i förra veckan. Jag trodde det berodde på att varit sjuk veckan innan dess. Men nu känner jag mig inte lika säker.

I somras hade vi ju några problem med att insulinet snabbt blev dåligt pga värmen och fick byta oftare insulin framför allt på Gabriel. Sedan vi bytte till TruSteel blir det ju nu byta efter 2 dagar för man ser tydligt skillnad på dag 3 att det blir sämre. Så nu är det något annat. Det som är skillnad med insulinet är också att vi bytt plats på det numera ligger det i ”grönsaks lådan” i kylen istället för dörren där jag alltid haft det förut, efter ett inlägg jag såg på internet. Men man kanske inte ska byta något som fungerat i 31 år… Jag har nu lagt en termometer i grönsakslådan för att se om det lan vara det som spökar eller om det är helt enkelt så att vårt blodsocker börjat gå upp samtidigt av andrafaktorer. Gabriel har en ca 5% ökning av insulin de senaste veckorna. och jag ligger ungefär på samma mängds ökning. Detta är ju ingen jätteökning men ändå något som vi behöver räknar om kvoter och gå över basaldoser på. Ju mer jag tänker på det desto mindre tror jag på insulinet som blivit dåligt. För hade insulinet blivit dåligt borde blodsockret skenat iväg rejält. Eller? Jag har aldrig varit med att insulinet tappat en lite effekt oftast brukar det vara storskillnad. Är 5% det? Vi får se vad termotern säger helt enkel. Är det inte för kallt kan det ju vara något annat.

Det finns ju några faktorer som kan spela in. Sjukdom, tillväxt, stress, nervositet, oro bla. Men det som gör det mysko är ju att det gäller både mig och Gabriel. Ökning är ju mer eller mindre samma. Kan det vara insulinet ändå. Ännu en dag i en diabetikers värld. En never ending story…

Blodsocker enligt CGM Gabriel 6,5 mmol/l Henke 7,7 mmol/l

18 september, 2020 av Okategoriserade 0

Infarts byte

Vi har nu haft TruSteel i ca 2 veckor på Gabriel. Nu mera kan vi byta infarten till pumpen på morgon vilket gör att mamma och pappa får lite bättre sömn när allt fungerar. Gabriel egna reaktion på TruSteels byte jämför med Autosoft 90 ser ut så här.

Lite av en hatkärlek Det går bra att sätta nålen men man behöver ju byta varannan dag istället för var 3:e för att behålla full effekt av insulinet. ungefär så som vi fick göra under de varma dagarna i somras. Sedan gör nålen lite ont under någon timme men det är 100 ggr bättre än Autosoft90.

Nu har det kommit så långt också att han klara av att fylla reservoaren och tar bort ev luftbubblor osv, Men just att sätta nålen och knappa på pumpen får vi fixa fortfarande. Och ja vi behöver hålla koll när han gör detta då han många gånger vill hoppa över ett steg för det tar ju en sådan tid….

Blodsocker enligt CGM i skrivandets stund Gabriuel 8.0 mmol/l och Henke 6,1 mmol/l

17 september, 2020 av Okategoriserade 0

Sponsor